Chromosoma, mažesnė už gyvenimo stebuklą

Easyfoto.lt nuotraukoje – Austėja su tėveliais

Easyfoto.lt nuotraukoje – Austėja su tėveliais

Vilniečių Inetos ir Aismanto namuose labai gera – atrodo, kad šeimininkai džiaugiasi kiekviena vasaros vakaro minute: kad turi svečių žurnalistų, kad vyresnioji Austėja iki ausų išsiterlino ledais, kvatoja, kai ji bando įlįsti į savo „namuką“ sekcijos stalčiuje. Emocingi, jauni, gražūs – tiesiog svajonių šeima, auginanti du mažus vaikučius. Tiesa, vienas jų turi Dauno sindromą.

Laikas, kurio reikia susitaikyti su likimo smūgiu

Abi dukrytės šeimoje buvo labai lauktos ir planuotos. Pirmoji dėl to, kad jau labai norėjosi vaikų. Antroji – kad leistų patirti motinystės euforiją nuo pat pirmųjų minučių, ko nebuvo gimus pirmam vaikučiui. Bet apie viską iš eilės.

Laukiantis pirmojo vaikelio, gydytojai tyrė ultragarsu, tačiau nieko įtartino nepastebėjo. Ineta su Aismantu pakiliai laukė gimdymo dienos, būsimasis tėtis balionais išpuošė kambarį sutiktuvėms.

Tačiau po 12 valandų sąrėmių gimdymo namuose buvo nuspręsta atlikti cezario pjūvį. Inetai tik akimirką parodė gimusią dukrytę, ir vaikutį tuoj išnešė į naujagimių palatą.

Gydytojai iš karto pamatė, kad naujagimė turi visus Dauno sindromui būdingus požymius, ir pirmasis apie tai sužinojo Aismantas. „Mūsų gydytojai neparuošti pranešti blogų naujienų pacientams. Atsimenu, kokia sutrikusi buvo gydytoja, kuri turėjo man pasakyti tą naujieną. Sako, nėra aišku, ar taip yra iš tikrųjų, tyrimais bus tikslinama Genetikos centre. Bet paklausus, kokia tikimybė, kad dabar gydytojai apsiriko, atsakė, kad procentas apsirikti labai labai mažas… Grįžau namo ir internete pradėjau ieškoti informacijos apie Dauno sindromą. Tas vakaras buvo vienas sunkiausių mano gyvenime – tą žiaurią naujieną žinojau aš vienas, Inetai dar nesakiau, kol nebuvo visiškai atsigavusi po operacijos. Skaičiau apie Dauno sindromą,ir nieko guodžiančio nebuvo.

Kol dar vaikai, jie serga daugybe ligų, turi sunkių širdies, regėjimo, kitų patologijų. Raida atsilieka, gyvenimo trukmė trumpa… Ryte tarsi girtas važiavau į gimdymo namus (nors esu visiškas abstinentas), bet vos nuėjau į naujagimių palatą ir paėmiau ant rankų mūsų Austėją, – tarsi akmuo nuo širdies nukrito. Nesvarbu, kiek ji turi chromosomų, ji yra mylimas mūsų vaikas. Galbūt ateityje mes ir turėsime didelių problemų, bet kodėl aš negaliu pasidžiaugti ja dabar, šiandien? Ta kūdikiško kūnelio šiluma grąžino ramybę. Jeigu dabar kas nors klausia, kiek laiko man reikėjo, kad susitaikyčiau su tuo, kad vaikas turi Dauno sindromą, atsakau – vienos nakties. Žmonai reikėjo truputį daugiau laiko“, – sako Aismantas.

Ineta sako, jog dabar, važinėdama po vaikų sanatorijas, sutinka mamų, kurių vaikams 12 metų, ir jos iki šiol pyksta ant gydytojų, kurie laiku nepadarė cezario pjūvio. Mat dėl gimdymo traumų būna išsivystęs cerebrinis paralyžius ar kitos negalios. Inetai atrodo keista, kaip 12 metų žmonės vis atsuka ir atsuka tą patį filmą ir nesusitaiko su tuo, kas įvyko. Juk vienintelė pozityvi išeitis – gyventi toliau. „Mes su Aismantu laikomės tokio požiūrio: kas buvo – pražuvo. Laiko atgal neatsuksi, taip, kaip gyvenai, jau nebegyvensi. Todėl reikia žiūrėti į priekį, o ne į praeitį. Tarkime, užuot svajoję, kaip mes gyventume, jei abi dukrytės būtų sveikos, mes svajojame, kaip norėtume turėti nuosavą namą, kuriame Austėja galėtų piešti ant sienų. Mūsų trimetė – tikra dailininkė, dabar nespėju valyti buto sienų“, – sako Ineta.

Pirmaisiais Austėjos gyvenimo metais Aismantas vis bandydavo žmoną „patempti į priekį“, kad greičiau nustotų gedėti ir vėl pradėtų gyventi kaip anksčiau. Tačiau suprato, kad kiekvienas žmogus turi savo tempą išgyventi gyvenimo patirtis. Tai, kad jam pačiam pakako vienos nakties, nereiškia, kad ir kitas žmogus gali taip pat greitai atsitiesti po likimo smūgio.

Kas gyvenime keičiasi

Šitas įvykis – neįgalaus vaiko gimimas – daug ką pakeitė šeimos gyvenime ir mąstyme. Sako, jog materialiniai dalykai, kurie anksčiau atrodė svarbūs, nuėjo į tolimą planą. Neseniai Aismantas aikštelėje užkliudė kitą automobilį. Palaukė, kol ateis automobilio savininkė, pradėjo pildyti dokumentus. Moteris nustebo: „Jūs visai nesinervinate?!“ Automobiliai smarkiai nenukentėjo, sužeistų nėra – ar verta nervintis dėl įbrėžto metalo?

Visas gyvenimas pradėjo krypti sveikatos, sąmoningumo link. Abu atsisakė alkoholio, susidomėjo sveika mityba. Aismantas pradėjo praktikuoti jogą. Abu bėgioja. Kiekvieną rytą Aismantas nubėga po 5 kilometrus, dalyvauja miesto bėgimo varžybose. Viename „Vilniaus maratone“ ir Ineta nubėgo 10 kilometrų. Sako, buvo laikas, kai abu kaip pamišę norėdavo bėgti. Atsikelia ryte – kuris lieka su vaiku, o kuris bėga? Arba prieš pat Kalėdas miestas pilnas šurmulio, visi perka, ruošiasi, o jie važiuoja namo ir svajoja, kaip kuo greičiau išeis pabėgioti.

„Kai Austėjai buvo pusė metukų, nuėjau į šalia esantį sporto klubą. Norėjau išbandyti pilateso, kalanetikos užsiėmimus. Jau po pirmo karto grįžau… laiminga. Man reikėjo sporto, kad sugrįžčiau į tokį pat gyvenimą, kokį gyvenau iki tos baisios žinios. Matyt, sportuojant išsiskiria laimės hormonai.

Nuo pusės metų mano motinystė pasidarė laiminga. Iki tol nuotaikos svyruodavo bangomis – arba aš džiaugiuosi Austėja, arba nepaprastai liūdžiu, kad ji nėra tokia kaip visi. O 6 mėnesiai buvo ta riba, kai iki galo supratau, – papildoma chromosoma mūsų gyvenimo negali apversti aukštyn kojomis. Jeigu iki tol gyvenome linksmai ir jausdami pilnatvę, įveiksime bet kokius išbandymus“, – įsitikinusi Ineta.

Austėja su sesute Vakare (easyfoto.lt)

Austėja su sesute Vakare (easyfoto.lt)

Visiškai išgyti padėjo Vakarė

Tarp sesučių Austėjos ir Vakarės nedidelis amžiaus skirtumas, 2 metai. Susilaukti dar vieno vaikelio buvo didysis Inetos noras.

Sako, jog jautė kažkokią spragą motinystės patirtyje, nes pirmąjį pusmetį Austėją augino tarsi „autopilotu“, sąžiningai atlikdama pareigas pamaitinti, nuprausti ar pamigdyti, bet nejausdama to begalinio džiaugsmo, kurį turėtų jausti mama. Be to, Austėjos auginimas labai neišvargino, nes mergaitė gerai miegodavo naktimis, nuo 4 mėnesių jau savo lovelėje ir savo kambaryje.

Lauko terasoje po 3 valandas išmiegodavo bet kokiu oru. Tiesiog auksinis vaikas. Ir dabar Austėjos priežiūra nekelia didelių rūpesčių, nes valgo noriai ir viską, vietoj saldumynų graužia morkas, kopūsto lapą.

Antro vaiko idėjai pritarė ir Aismantas. Broliai ar sesės yra labai geras pavyzdys Dauno sindromą turintiems vaikams, nes jie turi į ką lygiuotis. Šeima žino, jog po kelerių metų Vakarė pasivys ir pralenks Austėjos raidą.

„Per antrąjį nėštumą gydytojai mane stebėjo ir skyrė daug tyrimų, bet aš žinojau, kad viskas bus gerai. Tikimybė antrą kartą pagimdyti Dauno sindromą turintį vaiką yra labai nedidelė. Tik medikų ir vyro įkalbėta, nuėjau į Genetikos centrą pasidaryti tyrimų. Paskui pamiršau paskambinti dėl rezultatų. Gydytoja pati paskambino: ar jūs neturėjote teirautis prieš savaitę?“ O aš ir pamiršusi buvau. Pirminiai rezultatai rodė, kad viskas gerai.

Sužinojome, kad turėsime antrą dukrytę. Tolesnius tyrimus daryti atsisakiau. O kam mums užimti Genetikos centre eilę, kai tiek daug šeimų laukia ir nepatenka? Jiems galbūt kur kas labiau reikia konsultacijos nei mums“, – mano Ineta.

Vakarė gimė taip greitai, kad tėtis net nespėjo atvykti į gimdymą. Gimdymas praėjo sklandžiai, mergytė gimė sveika. Yra terminas „pogimdyminė depresija“, o Ineta sau diagnozavo „pogimdyminę euforiją“, kuri tęsiasi jau visus 8 mėnesius. Ji sako, kad tik išgyvenęs vaiko, turinčio sutrikimų, gimimą gali suvokti, kokia laimė auginti sveiką.

„Kartais kiemo mamos guodžiasi, kokios jos pavargusios, nelaimingos, nes vaikas nemiegojo ar ne viską valgo. Kartais ateina pas mane į namus išgerti arbatos, „pailsėti“ nuo zirziančio vaiko ir buities. O aš galvoju: moterys, atsipeikėkite. Suvokite, kokios esate laimingos, kad jūsų vaikai sveiki. Ta neišmiegota naktis tarsi smėlis tarp pirštų – išbyrės ir nebeliks, tai tokia smulkmena.“

Ar tikrai Dauno sindromas – begalė ligų?

Gydytojai galbūt apsidrausdami jaučia pareigą tėvams išvardinti, kokios ligos gali lydėti Dauno sindromą turintį vaiką. Ineta ir Aismantas sako, tai tas pats, tarsi nusipirktum vaistus nuo galvos skausmo ir skaitytum informacinį lapelį apie galimus baisius šalutinius poveikius.

Jų Austėja auga gana sveika. Nuo gimimo mergaitei buvo diagnozuota širdies yda, būdinga Dauno sindromą turintiems vaikams. Gydytojai išleido į namus, prisakę tėvams stebėti, ar būklė neblogėja. Kuo vyresnį vaiką operuoji, tuo geriau pačiam vaikui. Austėjai pavyko „ištraukti“ porą mėnesių.

Tada tėvai pastebėjo, kad ji mažiau pavalgo ir iš karto viską atpila – tai pagrindinis požymis, kad širdelei kažkas ne taip. Santariškėse buvo atlikta pirmoji širdies operacija. Ateityje gali prireikti ir antros, tačiau kol kas mergytė auga ir jaučiasi gerai. Tėvai labai dėkingi Santariškių personalui ir chirurgams, operavusiems jų dukrytę, – jų profesionalumas neleidžia net suabejoti, kad bus kažkas ne taip. Šiuo metu Austėja gyvena be vaistų.

Jos raida atsilieka, ir gana smarkiai. Vaikščioti pradėjo tik šį pavasarį, būdama beveik trejų metukų. Iki tol po namus judėdavo jai pačiai patogiu būdu, šliauždama ant užpakalio.

Mergytė lanko specialiųjų poreikių lopšelio-darželio „Čiauškutis“ dienos centrą, kur su ja daug užsiima specialistai. Ir poliklinikoje, ir privačiai yra gavusi daug masažų kursų, kad sustiprėtų raumenukai.

„Kitiems būna keista, kad mes taip paprastai, lengvai reaguojame į vaiko negalią. Kartą nuėjome pas vieną gerą specialistę, kineziterapeutę. Ji gana santūri moteris. Paskutinio užsiėmimo metu išdrįso pasakyti: „Pirmą kartą jus pamačiusi pagalvojau – na visai kreizy šeima. Linksmi, pozityvūs – ar jie bent suvokia, kad augina nesveiką vaiką?“. Bet liepė nieko nekeisti ir toliau išlikti tokiais… O juk iš tiesų nuo to, ar mes juoksimės, ar verksime, situacija nepasikeis. Man pačiai Austėja davė didžiulę pamoką pirmais metais. Ji pirmą kartą nusišypsojo tėčiui. O paskui… gydytojams, ne man. Mat mane matydavo susimąsčiusią, liūdną. Aš tada tarsi atsibudau iš miego: pala pala, mano vaikas šypsosi svetimiems, ne mamai? Aš turiu jai daugiau šypsotis, kad sulaukčiau grąžos. Už tą pirmąjį liūdną pusmetį atsigriebiu dabar – žaidžiame, kutenamės, kvailiojame su Austėja“, – pasakoja dviejų dukryčių mama.

130323austeja06

Su tėčiu (easyfoto.lt)

Požiūris – savų ir svetimų

„Nė karto nesame susidūrę su neigiamu požiūriu į Austėją. Jokiomis aplinkybėmis“, – sako Ineta ir Aismantas. Jie dukrytę jau dvejus metus vedžioja į „Yamahos“ muzikos mokyklėlę. Austėją reikia lavinti, kad greičiau išmoktų kalbėti. Kadangi pati mama yra linksma ir bendraujanti, ji neslepia dukrytės po savo sparnu. Gal pirmo užsiėmimo metu mamos ir atidžiau įsižiūrėdavo, kokia čia ta mergaitė, bet nė vieno užgaulaus žodžio neteko išgirsti. Su Austėja šeima eina į svečius, keliauja. „Mes jos neslepiame, bet specialiai ir neafišuojame, kad mes tokie išskirtiniai, auginame vaiką, turintį Dauno sindromą. Nuolat priminti savo problemą būtų tas pats, kas dalyvauti gėjų eitynėse: žiūrėkit visi, kad aš esu kitoks. Mums tai nepriimtina. Galbūt dėl to ir panašaus likimo šeimų bendrijose nedalyvaujame. Patys artimiausi žmonės žino apie Austėjos diagnozę.

Kartais mieste ar kokiame prekybos centre tenka susitikti tolimesnį kolegą – tiesiog pasakau, kad Austėja lanko specialų darželį, nes turi sindromą, ir bendraujame toliau. Nei slėpti, nei afišuoti to nenorime“, – sako Aismantas.

Jiems buvo labai svarbus tėvų palaikymas pirmomis dienomis. Ineta ir dabar jaudinasi pasakodama, kaip atvažiavo į gimdymo namus aplankyti anyta, kaip ji bučiavo pirmosios anūkytės rankeles, supo ir nešiojo, jaunos šeimos skausmą malšindama begaline savo meile. Tokios akimirkos gyvenime yra esminės.

Dabar abi močiutės prašo siųsti Austėjos ir Vakarės nuotraukų, ir tai Ineta daro beveik kasdien. Vien dėl to mobilusis telefonas dar vis naudojamas. Nes buvo minčių atsisakyti ne tik televizoriaus, bet ir interneto, mobiliojo telefono.

„Su televizoriumi atsisveikinome prieš pusę metų labai neskausmingai. Kai Austėja išmoko pati paspausti mygtuką ir įjungti, supratome – bergždžia kova. Kalėdų proga padovanojome savo televizorių močiutei, ir visiškai nesigailime. Mums jo netrūksta. Vakarais daugiau kalbamės, žaidžiame. Daugiau būname lauke, kur visi kiemo vaikai – Austėjos draugai“, – sako šeima.

Kuo daugiau grožio!

Iki pat antrosios dukrytės gimimo šeima švęsdavo Austėjos mėnesiadienius. Ant torto ar pyrago degdavo tiek žvakučių, kiek mėnesių būdavo. 24 jau vos tilpo ant pyrago… „Galbūt tai kažkoks kompleksas, bet noriu, kad Austėjos ir visų mūsų gyvenimas būtų kuo gražesnis, kuo spalvingesnis.

Man patinka ją rengti madingomis suknelėmis. Tuštybė? Bet argi dėl to, kad vaikas yra „kitoks“, jo nereikia puošti, juo džiaugtis? Santariškių gydytojai atsimena Austėją kaip mergaitę su kasdien vis kita galvos juosta. Dažnai komplimentų sulaukia ir darželyje, kai pasirodo vis su nauja suknele. Į darželį ją vežioja tėtis. Kai grįžta vakare, klausiu, ar kas pagyrė, kad Austėja gražiai pasipuošusi?“, – juokiasi Ineta.

Taip atsirado tradicija reguliariai fotografuotis pas profesionalią fotografę Rūtą (Easyfoto). Dabar meninėmis dukryčių nuotraukomis išpuošti namai, vieną nuostabų kadrą, kur Austėjos veide atsispindi nevaikiškas susimąstymas, panaudojo ir Dauno sindromo asociacija, rengdama parodą. „Per 3 metus dalyvavome 7 fotosesijose. Kai pirmą kartą nuvykome fotografuotis, atsargiai prasitariau, kad Austėja „truputį kitokia“. Bet fotografė labai šiltai ir natūraliai su ja bendravo, tad draugystė užsimezgė ilgam. Smagu matyti, kokios nuostabios ir nepakartojamos dukrytės yra. Kasdienybėje galbūt to ir nepastebėtume“, – sako Ineta.

„Kasdienybėje nepamatai daugelio dalykų, – pritaria Aismantas, – žinote tą pamokantį pasakojimą apie pabėgusį ūkininko arklį? Ne visada gali iš karto įžvelgti prasmę, viltį, nuoseklumą, kol nepamatai to iš toliau… (šitą anekdotą, papasakotą Aismanto, rasite „Redakcijos žodyje“ – red. past.). Tai, kas dabar atrodo nesėkmė, laiko perspektyvoje gali pasirodyti visai kitaip – kaip vertinga gyvenimo pamoka“.

Negali su tuo nesutikti – džiaugtis šia akimirka gyvenimas šią šeimą jau išmokė.

Austėja – fotomodeliukas!

Nuo pat Austėjos kūdikystės tėveliai turi tradiciją fotografuoti dukrytę fotografės Rūtos Šimonytės studijoje easyfoto.lt

Fotografė sako: „Didžiulis tėvelių nuopelnas, kad Austėja visada šypsosi, visada laiminga! Prisimenu kiekvieną fotosesiją, kiek Ineta įdėdavo energijos! Tikrai ne kiekvienam duota tiek kantrybės, atkaklumo, ištvermės ir tikėjimo! Negaliu atsidžiaugti, kokia jų šeima vieninga. O juk dažniausiai būna, kad pavargsta, išsigąsta, nusisuka, pabėga. O jie nenuleido rankų, nedarė iš to nežemiškos tragedijos, o tik be galo stengėsi, kad tik kuo labiau galėtų padėti Austytei! Labai tikiuosi, kad jų pasakojimas daugeliui įkvėps naujų jėgų, vilties, tikėjimo. Juk svarbiausia nenuleisti rankų!“

Ginta Liaugminienė

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

Žymos:

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


šeši − = 3

Kitos temos: