Kai skausmas netelpa širdyje, kyla noras rašyti, nes kalbėti darosi per sunku… Rašyti ir tikėtis, jog galbūt kažkas galės mums padėti.
Visai neseniai aš, Natalija (29 m.), ir mano vyras Vitoldas (35 m.) sukūrėme šeimą. Besilaukdami pirmagimio rūpinomės, kokį čiužinuką išsirinkti, kokiais kremukais tepti švelnų kūdikėlio kūnelį, jaudinausi, ar sugebėsiu tinkamai prižiūrėti gyjančią bambutę. Dabar tai skamba juokingai.
Nėštumas buvo visiškai sklandus. Jaučiausi puikiai visą laiką. Atėjus gimdymo terminui, nerimą kėlė sumažėję mažylio judesiai. Su vyru nuvykome į Kauno klinikas pasitikrinti. Kaip šiandien atsimenu tą dieną. Jokios blogos minties neturėdami, pasišnekučiuodami ėjome Klinikų teritorija nėščiųjų priimamojo link. Mus pasitiko draugiškos sesutės. Paaiškinau, jog prastai jaučiu mažylio judesius.
Man prijungė tonų klausymo diržą. Ramiai klausėmės mažylio širdutės dūžių. Manėme, jog tuoj grįšime namo toliau laukti gimdymo dienos. Staiga atėjus gydytojai, visi sunerimo, pradėjo šurmuliuoti… Gydytojos veide įžvelgiau nerimą. Po kelių akimirkų prasidėjo košmaras. Atlėkė dar keli žmonės. Pasiprašiau į tualetą, bet man net neleido ten nueiti, sušuko: „Nėra laiko!“. Viena iš ten esančių sesučių paėmė mane už rankos ir pradėjo aiškinti, jog kūdikiui gresia pavojus, reikalinga skubi cezario operacija.
***
Dar priėmime mane aprengė ligoninės drabužiaiss, buvau pasodinta į vežimėlį ir greitai nuvežta į operacinę. Tik spėjus atsisėsti ant operacinio stalo pajutau, kaip į stuburą jau ruošiamasi suleisti vaistus, tuo pačiu metu į ranką vedamas kateteris, o kūdikio būsenavis dar stebima echoskopu. Pajutau, kaip nutirpsta kojos. Vos tik jas užkėlė ant stalo ir spėjo užkabinti užuolaidą, dengiančią veidą nuo kūno, jau buvo išimtas mūsų vaikelis. Kaip sapne girdžiu: „Per dvi minutes išėmiau, ar spėjom, ar spėjom?!“
Pasukau galvą į šoną, matau mažutę rankytę, gulinčią ant apžiūros stalo, aplink būrys gydytojų. Matau, kaip gaivina.
Paklausiau – kodėl neverkia? „Tokie vaikai niekada neverkia“, – atsakė šalia buvęs anesteziologas. Toliau stebėjau tą rankytę, viena iš ten esančių moterų sako: „Ji viską mato… nerodykit“. Nė nepastebėjau, kaip greitai jį išnešė. Priėjo gydytoja, pradėjo pasakoti: „Gimė sūnus, iš išorės sveikas įsivystęs“. O po šių žodžiu pabiro: „Kraujotaka bloga, kvėpavimas blogas, refleksų nėra“. Tuo metu supratau tik viena, ačiū Dievui, gyvas!
***
Pasibaigus operacijai, mane išvežėį koridorių. Ten pamačiau persigandusį vyrą, nešiną maišu mano drabužių. Puoliau klausinėti, kur leliukas. Vyras persigandęs – „nežinau, nemačiau“. Mane vežė į intensyvaus stebėjimo palatą nakčiai. Buvo taip baisu, kaip dar niekada gyvenime. Nieko nežinojau apie mūsų mažylį. Prašiau vyro, kad kuo greičiau nueitų pasižiūrėti, kaip jis ir kur jis. Nurimti buvo neįmanoma, nuo išgąsčio, baimės ir patirto streso visas kūnas taip purtėsi, kad kilnojosi antklodė.
Grįžusio vyro akyse pamačiau ašaras: „Yra mažiukas, viskas gerai, nusiramink“. Ilgai jam būti šalia neleido, jau buvo netoli vidurnaktis. Jam išėjus dar ilgai drebėjau. Visą naktį stebėjau laikrodį ir skaičiavau minutes, kada pagaliau galėsiu pamatyti mūsų kūdikį. Ta naktis buvo ilgiausia mano gyvenime. Pagaliau išaušo, iš pat ankstaus ryto pamačiau ateinantį vyrą. Jis jau buvo aplankęs mažylį. Netrukus mane perkėlė į pogimdyminę palatą. Parašiau, kad nuvežtų vežimėliu (po cezario paeiti dar negalėjau) pas vaiką. Pirmą kartą pamačius sūnelį, plyšo širdis. Jis buvo toks bejėgis, aplink krūva prijungtų aparatų, viskas pypsi. Tuo momentu nieko nesuvokiau, tik verkiau, verkiau… Būklė kritinė. Niekas nežinojo, kas bus toliau.
***
Pogimdyminė palata prilygo kankinimo kamerai, aplinkui visur buvo mamos su savo mažyliais. Naktį girdėdavau, kaip jie verkia, kiekvienas verksmas draskė širdį iš naujo. Sėdėjome su vyru tiesiog žiūrėdami vienas į kitą, jautėmės lyg kokiame nesibaigiančiame košmare. Sūneliui buvo taikytas gydymas šaldymo terapija, tam, kad išsaugotų organus. Po asfiksijos visi vidiniai organai buvo smarkiai ištinę. Kiekvieną kartą atėjus jo aplankyti, buvo neįmanoma išbūti ilgiau nei pora minučių neapsiverkus. Niekas nė negalėjo pasakyti – „užvedinėti“ pieną ar ne, nes nebuvo aišku, ar jo prireiks. Tikėjimas, kad viskas bus gerai, ir didžiulis vyro palaikymas lėmė tai, jog iki šiol maitinu savo mažiuką savo pieneliu. Su kiekvienu lašeliu nutraukto pieno išliedavau tris kart daugiau ašarų, juk taip laukiau, kada pagaliau apkabinsiu savo sūnelį.
***
Antrą parą nusprendėme jį pakrikštyti. Lukas, mūsų mažasis stebuklėlis.
***
Šaldymas truko 72 val. Po to turėjo paaiškėti, kas bus toliau. Vieną rytą atėjome ir pamatėme, jog vietoje įvesto kateterio šlapimui užsegtos sauskelnės. Šlapinasi pats! Ketvirtą parą pirmą kartą išgirdome jo verksmą. Verkėme ir mes, tik tą kartą iš džiaugsmo. Po truputį reikalai ėmė taisytis, kasdien vis po mažą žingsniuką į priekį. Pradėjo maitinti mano pienuku. Kas tris valandas vis nešdavome kartu su vyru dar šiltą pienuką mūsų mažyliui. Koridoriai reanimacijos link buvo mūsų ištrypti skersai išilgai. Medicininius terminus ir buvusius sutrikimus galėčiau vardinti ir vardinti. Reanimacijoje praleidome tris savaites, dar dvi – kūdikių ligų skyriuje, ir dar savaitę jau vaikų ligų skyriuje. Atsimenu tą pirmą naktį, kai Lukas jau pagaliau buvo su manimi palatoje. Nesudėjau nė bluosto, vis žiūrėjau į jį ir dėkojau visiems dievams, kad jis šalia.
***
Ir štai išaušo ta diena! Mus išleidžia namo! Pagaliau. Tik prieš išleisdami dar turi atlikti kelis tyrimus, ir bus viskas. Mus nusiuntė pas kardiologę, jau ne pirmą kartą. Apžiūros metu jai kažkas užkliuvo, tada nei nesureikšminau, juk mūsų mažylis jau sveiksta! Gavome siuntimą į Vilnių pasitikrinti papildomai, kad būtų ramu. Mus išleido namo.
Namie pabuvome tris dienas ir jau laukė kelionė. Nuvykus į Santaros klinikas, kardiologas po apžiūros nusprendė mus paguldyti išsamesniam tyrimui. Ir vėl ligoninėje… Po atlikto magnetinio rezonanso paaiškėjo, jog Lukas turi širdies ydą (aortos koarktaciją). Be to, pagrindinės kraujagyslės plaučiuose, inkstuose bei kepenyse taip pat vietomis yra susiaurėjusios. „Dar neesame matę tokio mažo vaikelio ir taip pažeistų kraujagyslių“, – dar ilgai skambėjo mano mintyse. Čia košmaras dar nesibaigė. Remiantis šiais sutrikimais, buvo įtartas Viljamso sindromas. Kas tai? Gyvenime apie tai nebuvome girdėję.
***
Grįžę į Kauną, atlikome genetinį tyrimą. Sindromą patvirtino. Mūsų Lukas turi Viljamso (Williams) sindromą.
Visa ta baisi išgyventa pradžia, sunkios akimirkos buvo tik pradžia. Mūsų laukia dar ilgas kelias. Apie šią ligą net mūsų gerbiami gydytojai mažai žino. Visur nešiojuosi segtuvą su pagrindine informacija apie šį retą genetinį sutrikimą. Ieškome galimybių vykti į užsienį, nes čia, jeigu kraujagyslių problemos progresuos, gydymo nėra, vaistų irgi nėra, o operacija neduoda gerų rezultatų. Bent taip mums buvo išaiškinta.
Kol kas sunku susigyventi su ta mintimi, kad mūsų sūnus kitoks. Bet, po velnių, jis mūsų, ir mes jį be galo mylime!
Pagarbiai Natalija
Nuo redakcijos: jeigu turite kuo pasidalinti su Natalija, jeigu esate susidūrę su panašia patirtimi ar žinote daugiau apie Viljamso sindromą, parašykite į redakciją info@mamoszurnalas.lt, duosime mamos kontaktus.
„Mamos žurnalas“
Susiję straipsniai
.
