Nėra piliulės nuo autizmo

Šveikauskų šeima

Šveikauskų šeima

Viename renginyje susipažinau su trijų vaikų mama Gražina Šveikauskiene. Ji dirba su pedagogika ir psichologija nesusijusį darbą, bet ateityje norėtų padėti autistinių sutrikimų turintiems vaikams, kaip kad padėjo savo sūnui. Tikimės, kad šis interviu suteiks vilties ir jėgų nenuleisti rankų tėvams, kurių vaikui diagnozuotas autizmas.

Gražina, prisiminkite, kaip laukėtės? Niekas nepranašavo bėdos?

Trijų vaikų turėti tai tikrai nesvajojome. Paulius – mūsų pirmagimis – buvo labai lauktas. Su vyru net planavome, kaip taupysime pinigus Pauliaus studijoms. Jis turėjo mokytis ne bet kokioje mokykloje, o gimnazijoje, vėliau – universitete. Mūsų svajonėse viskas buvo šaunu. Tokia ir buvo pradžia. Gimė Paulius – gražus vaikas, gavo 10 balų pagal Apgar skalę.

Man viskas atrodė gerai. Nors Paulius nuo pat gimimo buvo sunkus vaikas. Bet juk jis pirmagimis, nesupratau, kad kažkas ne taip. Gimdymo namuose Paulius ištisai verkdavo. Personalas leisdavo man truputį pailsėti – išnešdavo Paulių į naujagimių skyrių. Ir namuose jis buvo labai jautrus, dirglus. Ant rankų laikai, supi, atrodo, saulę jam nuo dangaus nuimk, jis vis tiek verks. Gerai, kad anyta daug padėjo, antraip, nežinau, kas su manimi būtų buvę.

Paulius augo sveikas, gana anksti pradėjo vaikščioti, po metų išmoko pasakyti „ate“, „mama“, „tėte“. Jau buvo išmokęs apie 10 žodžių pasakyti, kai apie antruosius metus kalba dingo. Kartais susidarydavo įspūdis, kad vaikas neprigirdi.

Išeidavau su vaiku į kiemą, kitos mamos sėdi, šnekasi, jų vaikai šalia žaidžia, o maniškis tik eina, lipa, neatsisukdamas pasižiūrėti – esu aš šalia ar ne. Galvodavau, kad esu prasta mama, kažko nemoku, nesugebu. Jis eidavo, kol krisdavo iš nuovargio. Ramiai pasėdėti ir ką nors nuveikti būdavo be šansų. Paulius buvo pernelyg aktyvus. Bet man tai atrodė normalu – judrus vaikas ir tiek. Vienintelis dalykas, kuris man užkliuvo, buvo kalba, tiksliau – jos nebuvimas.

Kai Pauliui suėjo 2 metai ir 2 mėn., pradėjo lankyti darželį. Auklėtoja pasakė: „Žinot, tas jūsų vaikas keistas, mes jį praminėme operos solistu, vienas sau kažką nuolat niūniuoja, su niekuo nežaidžia, nepasėdi vienoje vietoje, vis eina ir eina…“

Nesupykote, kad pavadino jūsų vaiką keistu?

Nesupykau, bet viduje pradėjo graužti kirminas, kad kažkas ne taip. O vėliau ta nuojauta ėmė pildytis. Brolio dukters gimtadienyje dalyvavo viena moteris, kuri, pamačiusi mano Paulių visą vakarą darinėjantį duris, pasakė: „Būna tokių vaikų, jie vadinami autistukais“. Ne, maniau, mano Paulius ne toks. Bet tas pavadinimas užsikabino.

Kreipiausi į gydytojus. Neurologijos skyriuje Pauliui atliko encefalogramą – viskas tvarkoje. Dalyvavome miego terapijoje: davė Pauliui tabletę, kad šis miegotų, o maniškis nemiega ir tiek. Atsiguliau šalia, apsikalbinau tą laidais apraizgytą savo vaiką…

Kur tik aš sūnaus nevežiau: lankėmės pas psichologus, psichiatrus, neurologus – privačiai ir poliklinikose dirbančius – ir vis klausinėjau, ar jums nepanašu į autizmą. Gaudavau neigiamą atsakymą. Ir genetikos centre tyriau. Tik Vilniuje Vaiko raidos centre pripažino autizmą.

Ačiū Dievui, kad iki tol aš jau turėjau antrą sūnų Dariuką, nes tikrai niekada nebūčiau pasiryžusi dar kartą gimdyti. O jei ir antras vaikas – autistas? Tame centre išgyvenau savo vaiko problemos atpažinimą, pripažinimą, savo pačios sugniužimą, išsiverkimą ir priėmiau sprendimą, kad kažkaip reikia eiti į priekį.

Ar sunku pripažinti, kad vaikas kitoks?

Papasakosiu keletą epizodų. Dar prieš išvykdama į Raidos centrą, vedžiau Paulių pas poliklinikos logopedę, nes man atrodė, kad su vaiku viskas gerai, tik jis nekalba, todėl norėjau siuntimo į logopedinį darželį. O logopedė niekaip negalėjo su juo susitvarkyti. Ir kur čia susitvarkysi, kai jis visąlaik iš kabineto bėga, nežiūri į žmogų, nereaguoja, prisiliesti neleidžia. Logopedės išvada: „Jums ne į logopedinį darželį, jums pas psichiatrą reikia“. Kaip aš įsižeidžiau, pamaniau – tau pačiai pas psichiatrą reikia, nemoki elgtis su vaikais.

Tada kreipėmės į neurologę, irgi prašydami to paties: mums tik pažymos į darželį reikia. Ji atsakė: „Jums ne tik pažymos reikia“, ir nusiuntė pas vaikų psichiatrę. Vėl jaučiausi įskaudinta. Nuėjome pas psichiatrę, kuri seniai dirba su autistais, todėl tokius vaikus kaip nuluptus pažįsta. Ji pasakė: „Mama, ramiai, aš jums parašysiu pažymą, bet jums reikia ne į logopedinį, o į neįgalių vaikų darželį. Jūsų vaikas autistas, linkiu, kad antras būtų sveikas (kaip tik laukiausi)“. Aš taip įsižeidžiau, kaip trenkiau durimis, o paskui apsiverkiau: „Mano vaikas ne toks, jis tik nekalba“.

Abu su vyru manėme, kad aplink visi nieko nesupranta, nemoka susitarti su mūsų vaiku.

Autistus auginantys tėvai tampa supertėvais… Kaip buvo Jums?

Šveikauskų šeima

Šveikauskų šeima

Nori nenori – tampi kitoks. Turi labai galvoti, ką sakai, ką prižadi. Paulius mus išmokė, kad jei jau ką prižadėjai, tai mirk, bet padaryk. Jei ne, vaikas gali ištisai rėkti. Tu gali kruvinais keliais aplink eiti, kad tik jis užsičiauptų, jei neištesėsi, ką pažadėjai – niekas nepadės.

Nueiti su vyriausiuoju savo sūnumi į parduotuvę buvo sunkus darbas, nes Paulius prekes varto, griūva, rėkia. Aišku, žvilgsnių ir komentarų sulaukdavau visokių. Iš išorės juk nematyri, kad su vaiku kažkas negerai. O ir nepulsi aiškinti kiekvienam, ir su lentele ant nugaros nevaikščiosi. Todėl nutariau, kad kol būsime Vilniuje (svetimas miestas, niekas čia mūsų nepažįsta) išmokysiu vaiką elgtis – mes ateiname į parduotuvę, aš jam nuperku vieną daiktą, ir mes ramiai pareiname namo.

Taigi susigalvojome tikslą. Juo buvo čiupa-čiups saldainis. Tą dieną vaikas buvo labai neramus (reikia ir pakaušyje akis turėti, nes Paulius vis bėga, turi jį gaudyti) ir aš iš to „strioko“ pamiršau piniginę. Galvoju, ką dabar daryti? Neisiu juk vogti to saldainio. Galiu prie parduotuvės pastovėti ranką ištiesusi, kad paaukotų kas nors, bet Paulius nepastovės. Apsidairiau, priėjau prie malonesnio veido moters ir paprašiau: „Gal jūs galėtumėte man padovanoti 50 centų, prižadėjau sūnui nupirkti saldainį ir neturiu pinigų. Nežinau, net kaip jums paaiškinti, mes sergame“. (Juk žmogus gali pagalvoti, na ir kas, kitą kartą nupirksi tą saldainį. O mano Pauliui apie kitą kartą nepaaiškinsi, jis pradės klykti, kris ant žemės ir neis iš parduotuvės, aš turėsiu visą kelią jį klykiantį nešti namo). Moteris pasitaikė gera, sako, duosiu jums litą. Ne, sakau, mums lito nereikia, tik 50 centų, saldainis tada kainavo 49 centus. Nusipirkome ir ramiai parėjome namo.

Kiekvienas vaikas autistas turi savitumų. Kuo ypatingas Paulius?

Buvo tokia bėda: kai Paulius pamatydavo troleibusą, jis imdavo rėkti, kiek turi sveikatos. Negalėjau jo niekur vežtis nei autobusu, nei troleibusu. Su Pauliumi galėdavome važiuoti tik savo automobiliu. Visuomeniniame transporte jis rėkdavo, ir niekaip jo negalėdavau nuraminti. O žmonės juokdavosi, kartais plodavo. Aš stovėdavau ir ašarodavau, neturėdavau ką daryti.

Rėkti pamačius troleibusą atpratinau visai paprastai. Kol grįždavome iš parduotuvės į Raidos centrą, pro mus pravažiuodavo apie 15 troleibusų. Kai pamatydavau, kad koks atvažiuoja, sakydavau: „Na, Pauliau, šaukiam“, ir pati šaukdavau kartu su sūnumi.

Kiekvienąkart šaukdavau vis tyliau ir trumpiau. Taip praktikavomės kokią savaitę. Po savaitės Paulius į troleibuso atvažiavimą reaguodavo trumpu negarsiu „a“. O kad užtvirtinčiau visa tai, pamačiusi atvažiuojantį troleibusą, liepdavau: „Greitai sakyk, koks numeris atvažiuoja“. Simboliais ir skaičiais autistus galima daug ko išmokyti. Praėjusią vasarą sėsdavome su Pauliumi į bet kurį troleibusą ir važiuodavome iki paskutinės stotelės ir atgal. Jis dabar žino reikiamo transporto tvarkaraščius, kada, kas, iš kur važiuoja.

Baimes ir įkyrumus mes pavertėme malonumu.

Visai neseniai Paulius įniko į vieną žaidimo automatą. Kad ir kiek duotum pinigų – visus sumeta į tą automatą. Klausiu, kodėl, Pauliau, tu taip darai? Sako, aš noriu Nemo. Pasirodo, nusižiūrėjo tą pliušinę žuvį ir atkakliai jos siekia. Negalime eiti į parduotuvę – sūnus prapuola prie to automato. Laimėti tą Nemo – jokių galimybių. Aplėkiau visas žaislų parduotuves – nėra tokio žaislo. Tada žiūriu tame žaidimo automate nurodytas telefonas, surinkau numerį ir sakau: „Laba diena, man labai reikia tos žuvies, sumokėsiu, kiek prašysite“.

Kitą dieną to automato meistras padovanojo žaislą, žinoma, aš paaiškinau, kad mano vaikas autistas. Jei kito vaiko dėmesį galima nukreipti į kitą veiklą ar daiktą, tai autisto – niekaip. Reikia jam to žaislo, nors tu mirk. Parnešiau Pauliui tą žuvį, o jis pažiūrėjo man į akis ir pasakė: „Viskas, mama, daugiau nebereikės lošti“. Ir tikrai tos problemos neliko.

Kai Paulius norėdavo kokio užkandžio (o jis – valgus berniukas), neduodavau tol, kol jis nepažiūrėdavo man į akis ir nepaprašydavo. Ir tąsydavomės taip abu virtuvėje. Net kai reikėdavo kur nors skubiai išeiti, aš nenusileisdavau.

Labai patiko mano brolio pasakymas: „Pažiūrėk, Gražina, kokių dalykų yra išmokomi gyvūnai, o tu žmogaus neišmokysi?“ Iš aš ėmiausi mokyti. Jei tik susidomėjo Paulius kokia reklama, aš ją tuoj iškirpau, priklijavau. Ir taip išėjo stora knyga, iš kurios mes ir mokėmės tarti žodžius, skaičiuoti, klausti. O dabar jau jis papasakoja, ką veikė mokykloje. Mums tai milžiniškas laimėjimas.

Kas padėjo nepasiduoti?

Mano užsispyrėliškas priešgynos būdas. Man sakydavo, kad šitas vaikas nekalbės. O aš atkirsdavau: „Dar ir kaip kalbės, palaukit!“ Nors iki 6 metų Paulius tikrai nieko nekalbėjo, tik rėkė.

Nebuvau labai religinga, bet tada, kai teko pripažinti, kad mano sūnus kitoks, aš meldžiausi, kaip niekada gyvenime. Prašiau: „Dieve, duok mano vaikui kalbą, nes aš išprotėsiu. Paimk iš manęs ką nori, tik duok vaikui kalbą“. Jei nebūtų mano gyvenime tikėjimo, nebūčiau nieko pasiekusi. Mano tikėjimas tada tapo labai stiprus ir realus. Daugiau neturėjau į ką kreiptis pagalbos. Į gydytojus? Nėra piliulės nuo autizmo.

Žinoma, susitaikyti su tuo faktu buvo sunku. Labai padėjo vyras. Jis kažkaip ramiau ir greičiau visa tai priėmė. O aš ilgai visiems įrodinėjau, kad Pauliui viskas gerai. Man atrodė, kad neįgalūs vaikai gimsta tik alkoholikams. O mes abu tokie tobuli ir taip norime gražiai gyventi, kad mums turi gimti tik gražus ir sveikas vaikas. Per visas tas nuostatas peržengti buvo sunku.

Kaip sūnus mokosi?

Buvo baisu – kaip reikės į mokyklą tokį vaiką leisti? Vienoje vietoje sunkiai išbūdavo 20 sekundžių (su vyru skaičiavome laiką). Niekuo nesidomėjo, jokio akių kontakto. Kaip tokiam vaikui pasaką skaityti, kaip jį lavinti?

Turėjome medinių raidžių abėcėlę, kas vakarą prieš miegą dėliojau ir garsiai tariau raides. Ir taip visus metus. Iš Pauliaus – jokios reakcijos. Vieną vakarą sūnų migdė vyras ir pasakė, kad Paulius ištarė 11 raidžių. Apšaukiau vyrą melagiu ir pasakiau, kad nereikia manęs guosti. Nekalbantis vaikas ištarė ne vieną, o vienuolika raidžių! Taip negali būti. Kitą vakarą sūnus išvardino visą abėcėlę nuo pradžios iki galo ir nuo galo iki pradžios. Pamėginkite jūs dabar pasakyti abėcėlę atvirkštine tvarka. Negalite? O mano „atsilikęs“ vaikas gali!

Kai Pauliui atėjo laikas į mokyklą, visą vasarą vaikščiojau po normalias mokyklas, siūliausi mokėti mokytojams priedą prie algos, kad dirbtų su mano vaiku. Niekas nesutiko. Susisiekiau ir su Švietimo ministerija dėl specialiojo pedagogo etato. Pasirodo, nėra tam lėšų. O ir mokykloms labiau reikia naujų langų ir tualetų negu specialiojo pedagogo, kuris dirbtų klasėje tik su vienu burzgiančiu vaiku. Taigi leidžiame sūnų į specialiąją mokyklą. Esame patenkinti. Paulius skaito, rašo, mokosi anglų kalbos.

Koks Paulius dabar?

Paulius augdamas padarė labai didelę pažangą. Jam 11 metų, jis moka pats pasišildyti valgyti, iškepti pyragą. Ir į akis pažiūrėti, apsikabinti, pabučiuoti. Mylėti jį reikėjo išmokyti. Tai, kas kitiems yra savaime suprantama, mano vaikui yra sunkus mokslas. Dabar man pačiai kartais sunku patikėti savo laime. Įsliuogia pas mane į lovą, apsikabina ir sako: ,,Mamyte, aš tave myliu“. Nesitikėjau, kad mano vyresnėlis tai sugebės. O jis sugeba daug. Skaičiai, kodai – jo stichija. Jei matėte filmą „Lietaus žmogus“ – tai apie mano Paulių.

Nupirkome jam MP3 grotuvą, tuoj perprato, kaip viskas veikia – jam nereikia instrukcijų. Paulius labai mėgsta važinėtis liftu, jei tą dieną mokykloje buvo geras, leidžiu. Jis pasirenka 12 aukštą, po to 7 – ir neatsitiktinai. Pasirodo, taip televizoriaus valdymo pultelyje užprogramuoti jo mėgstamiausi kanalai. Labai įdomus autistų pasaulis. Čia ne jų, čia mūsų – „normaliųjų“ – problema, kad mes taip sunkiai jį suprantame.

Dabar jau išmokau nebepykti ant žmonių už jų reakcijas į mūsų sūnaus keistumus. Žinoma, kad tų keistumų yra ir bus. Iš pradžių tikrai buvo sunku ištverti žmonių žvilgsnius, reakcijas, komentarus. Ypač bobutės jausdavo pareigą mus pamokyti. Vyras dažnai neištverdavo ir pasakydavo: ,,Eik, kur ėjusi“ arba ,,Užsisuk, ko žiūri“. Mums nereikia pamokymų ar gailesčio, mums reikia supratimo ir tolerancijos. Gailestis verčia jaustis antrarūšiu. O mano vaikas tikrai toks nėra.

Ir Jūs nekaltinate dėl Pauliaus ligos nei Dievo, nei žmonių?

Tikrai ne. Paulius mums yra Dievo dovana. Ir taip sakydama nė kiek neperdedu. Jei ne jis, šiandien neturėčiau tokios darnios, šiltos ir mylinčios šeimos, tikrai neturėčiau trijų vaikų. Anksčiau atrodė, kad tris vaikus turi tik asocialai. Arba jau reikia būti sukaupus nemažai kapitalo, kad augintum daugiau negu vieną vaiką.

Pirmais metais, kai buvo pripažintas Pauliui autizmas, viena mama, kuri irgi augino tokį vaikelį, man pasakė: „Tu dabar išsiverk, o kitais metais jau pati guosi kitas mamas“. Netikėjau, maniau – ką gi aš galiu paguosti, jei pati esu nepaguodžiama – ašaros upeliais bėga. Bet ji buvo teisi, po metų jau teikiau informaciją ir guodžiau mamas, kurios neseniai sužinojo apie savo vaikų kitoniškumą. Pvz., mama guodžiasi, kad jos vaikui jau 10 metų, bet jis nekalba. O aš žiūriu, kad jis pasiėmęs televizoriaus nuotolinio valdymo pultelį kažkokius garsus skleidžia, niurna sau po nosimi. Kalbės tavo vaikas, sakau, tik tu nenuleisk rankų. Išbandyk viską, kas įmanoma: ir muzikos, ir delfinų terapijas. Tikrai nepakenks, o gal ir padės. Mes su Pauliumi taip ir darėme. Ir berniukas įgijo drąsos, bendravimo įgūdžių.

Viena mano bendradarbė pasakė, kad esu nepalaužiama optimistė. Aš priversta tokia būti. Kai 6 metų Paulius nemokėjo pasakyti „mama“, išvien eidavo ratu ir burgzdavo arba šaukdavo, ko galėjau tikėtis iš tokio vaiko? Maniau, kai numirsiu, mano vaiką uždarys, liaudiškai kalbant, į beprotnamį, ir viskas. O dabar mano vaikas kalba, kad kai užaugs, eis į darbą – jis nori būti liftininku. Nesvarbu, bus jis liftininkas ar šlavėjas, man svarbu, kad jis būtų geras žmogus.

Man labai patinka E. Hemingvėjaus kūryba, ir ypač viena jo frazė: „Kai sunku – nesidairyk atgal ir nežvelk į priekį labai toli, o pakelk akis į dangų… Ir tu turėsi viską“.

Birutė Černiūtė Petraitienė

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

Žymos: ,

Vienas atsiliepimas kategorijoje “Nėra piliulės nuo autizmo”

  1. jurgija
    2015/04/10 at 12:51 #

    Lekniu galva,pries MAMA mano stebukliukas 6met irgi nekalba.bet yra gerokai ramesnis nei Jusu Pauliukas.as taip pat kas vakara prasau Dievulio,kad mano zujkis kuo greiciau prakalbetu ir niekae neprarasiu vilties,juk as mama 🙂 stiprybes visiems stebukliuku teveliams 🙂

Palikite atsiliepimą


6 − keturi =

Kitos temos: