Vilnietės Daivos istoriją nugirdome atsitiktinai.
Kalbos redaktorei Rasai ją papasakojo pažįstama, o ši buvo girdėjusi iš kitos moters. Skambinome Daivai žinodami tik tiek, kad jos sūnelis išgyveno kažkokią nežinomą pirštukų ligą, o mama nenuleido rankų ir surado būdą vaiką pagydyti.
Daiva mielai sutiko pasidalyti savo išgyvenimais. Net pati buvo susiruošusi ją parašyti ir atsiųsti.
„Norėjau pasidalyti savo skausmu ir džiaugsmu su kitomis mamomis. Mano istorija turėtų paguosti tas moteris, kurių vaikams gydytojai pasako negailestingus nuosprendžius. O vis dėlto, reikia tikėti, nenuleisti rankų, daug daug dirbti ir atsakyti į svarbiausią klausimą: ar aš tikrai viską padariau, kad padėčiausavo vaikui, – sakė Daiva. Daiva su vyru augina 9 metų Tadą ir 7 metų Justą. Ši istorija – apie jaunėlį Justuką, kuris dabar jau pirmokas. Pasakoja Daiva.
Justukas gimė po sunkaus nėštumo
Pagimdžiusi pirmąjį berniuką jokių problemų neturėjau, nebent tai, kad vaikutis augo judrus, visur lindo, patyrė traumų. Net buvau sugalvojusi rašyti knygelę mamoms, kokių nutikimų galima tikėtis iš judraus vaiko ir kad mažiau išvengtum įvairių nelaimingų atsitikimų. Galvojau savo knygelę pavadinti „Ieškokite 101-ojo kelio“. Mano nuomone, kiekviena mama turi žinoti 100 kelių, 100 būdų, kaip savo vaiką apsaugoti ir jam padėti. Deja, kartais prireikia ir 101-ojo kelio. Apie tai sužinojau gerokai vėliau, kai antrąjį sūnelį Justą ištiko didelė bėda.
Kai laukiausi antrojo, nė nemąsčiau apie tai, kad gali būti kažkas blogo. Vaikutis nebuvo planuotas, tad priėmėme jį kaip Dievo dovanėlę. Nešiojau sunkiai, buvo labai daug vaisiaus vandenų. 7 mėnesių pradėjau „gimdinėti”, gimdymą vis sulaikydavo, nešiojau, liaudiškai tariant, „atvirais takais”. Kankino toksikozė. Gimusiam Justukui virkštelė 3 kartus buvo apsisukusi aplink kakliuką, gimdymo metu vis dingdavo širdelės tonai. Gimė mažiukas, 2 900 g, kaip iš krioklio. Matyt, dėl mano toksikozės vaikutis buvo nustojęs augti. Gydytojai sakė, kad viskas patenkinama, kaip po tokio blogo nėštumo.
Poliklinikos stendas… nupjovė pirštuką
Grįžau namo su visiškai sveiku vaikučiu. Žinoma, buvo bėdų – Justas naktimis labai nemiegodavo. 10 mėnesių maitinau tik savo pienu, jokio kito maisto nenorėjo imti į burną. Maitindavau kartais visą naktį, kad tik jam būtų gerai. Kai sukako metukai, nusinešiau Justuką į polikliniką pasverti ir pamatuoti. Mus nuvedė į kitą kabinetą kuriame niekados nebuvome. Buvo balandžio 1-oiji, labai nelaiminga mums diena. Justas nenorėjo svertis. Paėmusi ant rankų kėliau berniuką ant svarstyklių, virš kurių buvo pakabintas stiklinis stendas. Justas užkabino stiklą ir šis labai giliai įpjovė jam dešinės rankos viduriniojo piršto galiuką. Vaikas pradėjo klykti, pasipylė kraujas, o nei aš, nei gydytoja iš pradžių nieko nesupratome. Nekaltinu gydytojų, tačiau kabinetuose, kur lankosi kūdikiai, tikrai neturėtų būti tokių aštrių daiktų. Gydytoja skubiai apibintavo pirštą, Justą išvežėme į Santariškių ligoninę.
Dvi operacijos
Santariškėse gydytojai pamatė, kad nukirstos sausgyslės, Justas negalėjo pirštelio nė lankstyti. Skubiai buvo atlikta operacija, suteikta bendrąją nejautra. Savaitę po operacijos gulėjome ligoninėje. Kiekvieną dieną perrišimai ir garsiausi vaiko klyksmai. Praėjus dviem savaitėms po operacijos ištraukė siūlelius.
Mėnesį ant rankelės Justukas nešiojo gipso langetę.
Po 2 mėnesių randas pradėjo mestis guzais. Chirurgas nenudžiugino, pasakė, kad pirštelio viduje pradėjo augti kauliukas (ataugėlė) arba… liko neištrauktų siūlų. Vienintelė išeitis suprasti, kodėl metasi tie guzai, buvo operacija. Vėl bendroji nejautra, vėl operacija. Paaiškėjo, kad po pirmosios operacijos gydytojai paliko siūlus. Po antrosios operacijos žaizda labai ilgai negijo, pūliavo. Vis dėlto, maratonas su tuo piršteliu galų gale pasibaigė. Tą istoriją užmiršome. Tačiau, matyt, pirštukai buvo mūsų vaiko karma.
Prasidėjo antra, daug ilgesnė ir blogesnė istorija.
Ir vėl pirštukai
Vieną vakarą (Justui buvo 1,5 metų) beglostydama sūnaus rankeles, pajutau, kad jo abiejų rankų nykščiai „užsirakinę“.
Kaip akmenukai – sulenkti ir ties viršutiniu sąnariu visiškai nesilanksto. Pabandžiau juos atlenkti, „atidaryti, bet jie – nė iš vietos. Aišku, pirmiausia pamaniau, kad Justas juos specialiai laiko sulenkęs, bet jis ramiai sau snūduriavo ir nė nesuprato, ką aš jam darau. Ėmiau nykščius lenkti iš visos jėgos, bet piršteliai nė nepajudėjo iš vietos. Pasikviečiau vyrą – kad patikrintų, ar man nesivaidena, ar tikrai pirštukai nesilanksto. Vyras patvirtino. Apėmė toks silpnumas, pamaniau, kad numirsiu.
Tą naktį nebeužmigau – kračiau mintyse, ar anksčiau tie pirštukai lankstėsi? Žinoma, kad taip, juk čiupinėdavau juos kasdieną tūkstančius kartų, žaidžiau su Justu „Virė virė košę“, mankštinau ir bučiavau tuos pirštelius be paliovos. Mąsčiau – gal pirštukai „užsirakino“ dėl vaiko patirto šoko – traumos ir dviejų operacijų. O gal tai kokia nors liga, kurios nesu nė girdėjusi, gal pažeistos sausgyslės, sąnariukai?
Bet tuomet nesilankstytų vienos rankos pirštas, o dabar – du… Klausiau savęs milijono klausimų, jaučiausi didžiulė nevykėlė, kad nieko nežinau, nesuprantu. Apėmė siaubas, juk pirštukai – vaiko smulkioji motorika, jei jie nejudės, nesivystys kalba, suvokimas.
Chirurgo siūlymas – trečia operacija
Atsigavusi po šoko, nuvedžiau Justą pas gydytoją. Ten nieko nesužinojau. Sužinojau tik ligos pavadinimą – nykščių sąnarių kontraktūra, o gydytoja rekomendavo pasitikrinti. Gavome siuntimą į Santariškių polikliniką, pas sąnarių ligų specialistą reumatologą. Jis apžiūrėjo, pačiupinėjo ir atmetė bet kokią sąnarių ligą. Liepė kreiptis į chirurgą. Kaip tyčia patekome pas tą patį, kuris antrą kartą operavo Justui sužalotą pirštuką. Chirurgas pasakė, kad raiščiams judėti trukdo užakę juos laikantys kanalėliai. Kaip visi chirurgai, jis iškart pasakė: „Reikia operuoti”. Paklausiau – o gal galima tuos raiščiukus ištempti kitais būdais, gal mankštomis ar masažais. Chirurgas net pyktelėjo: „Jei masažuosite, galite raiščius visai nutraukti“. Jis neleido pirštukų tampyti ir mankštinti. Pasakė, kad, išskyrus operaciją, kito kelio nėra.
Nebent visiems metams sugipsuoti abu Justo nykščius. Tai man atrodė dar baisiau.
Bėda ne išsakyta, o išrėkta
Namo grįžau sugniužusi. Visa savo esybe priešinausi operacijai. Tai būtų buvusi trečia operacija (ir vis pirštukų) per tokį trumpą Justo gyvenimą. Ir vėl narkozė, šokas.
Pirmą savaitę aš tik raudojau. Paskui suėmiau save į rankas ir nutariau ieškoti kitų kelių. Atsisėdau prie telefono ir pradėjau skambinti visiems bent kiek pažįstamiems žmonėms, kurių telefonų numerius turėjau. Skambinau ir ne pasakojau, o garsiai rėkiau savo problemą. Pasakojau, kas Justui nutiko, kad nežinau, ką daryti, ir klausiau, ar neteko girdėti panašios situacijos – giminėje, kaimynystėje? O gal yra tekę girdėti apie tokią ligą ir kaip ją gydyti? Niekas man nieko gero nepasakė.
Tačiau stebuklas įvyko (visada reikia tikėti stebuklais). Po savaitės sulaukiau skambučio. Skambino pažįstamų pažįstamos draugė masažistė, atliekanti manualinius masažus. Ji pasisiūlė apžiūrėti Justą.
Masažistė išmaigė Justo pirštukus ir pasakė: „Net senų žmonių susitraukusius raiščius galima atstatyti. O čia – vaikelis. Viskas tavo rankose. Turi dirbti, labai daug dirbti, ir tavo vaikas bus sveikas“. Suklusau – nejau tikrai nenutrauksiu pirštelių raiščių, kaip gąsdino chirurgas? Masažistė patikino, kad tikrai ne. Atradau kitą gyvenimo tiesą. Vieną tiesa buvo chirurgo žodžiai, o kita – masažistės, kad vis dėlto yra ir antrasis kelias, ne tik operacija.
Kas naktį – molio kompresėliai
Ta moteris pamokė, ką turėčiau daryti su Justo pirštukais. Prasidėjo ilgas alinantis gydymo maratonas.
Nedirbau, vaikus auginau namie, todėl galėjau sau leisti, kaip atrodė iš šono, žaisti su Justo piršteliais.
Masažistė patarė kasdieną ant pirštukų dėti molio kompresus ir be paliovos nykščius masažuoti.
Keliaudavau į statybas ieškoti molio, rinkau ledų pagaliukus (juos naudojau kaip miniatiūrines langetes) ir kiekvieną vakarą, Justui užmigus, dėdavau molio kompresus. Prieš tai jo pirštukus ilgai ir kantriai masažuodavau, kad raiščiai kiek atsipalaiduotų. Tie molio kompresiukai buvo mažulėliai: ant marlės tepdavau suminkštinto vandeniu molio, apdėdavau juo pirštukus, pritvirtindavau „langetę“ (ledų pagaliuką) ir apvyniodavau pleistru. Kadangi dieną tokius kompresus Justas nusiplėšdavo, juos galėdavau uždėti tik nakčiai. Ryte prabudęs vaikas jėga nusidraskydavo nekenčiamus kompresus.
Dienomis, vos nutaikiusi minutę, pirštukus maigydavau, masažuodavau, bandydavau išjudinti.
Mirkydavau mažylio pirštukus ir įvairiose vonelėse. Dariau jas intuityviai, žinojau, kad druska minkština, pušys ir keniai – ramina. Masažuodavo jau kita masažistė. Justukui skaudėdavo, jis labai nenorėdavo, kad jį kas nors liestų. Man irgi būdavo sunku jį vis skaudinti.
Kartais atrodydavo, kad tai tuščias darbas, tačiau aš norėjau tikėti, kad jam tik bus geriau.
Mama, ko kremtatės, juk tai TIK pirštukai
Kartą apylinkės gydytojos paprašiau siuntimo į sanatoriją.
Tikėjau, kad Justui padės fizioterapija, atpalaiduojančios vonios, šildymai. Deja, gydytoja pasakė: „Yra svarbesnių ligonių, astmatikų. O jūsų vaikui – tik pirštukai”. Viešpatie, gydytojai atrodė, kad tai TIK pirštukai, bet mums tai buvo didžiausia gyvenimo tragedija. Tiesa, ne kartą ir pažįstami žmonės mane ramino, sakydami, kad „anokia čia bėda – nesilanksto pirštukai“. Bet pabandykite įsivaizduoti savo vaiką, kuris nelanksto nykščių, kuriam sunku atlikti daugybę elementarių veiksmų. Labiausiai mane slėgė tai, kad sutrikusi pirštų motorika gali sulėtinti Justo protinę raidą.
2 metai be pertraukėlės
Nuosekliai, neatsitraukdama nė dienai dariau tą patį beveik 2 metus. Justas augo, mokėsi valdyti šaukštą ar pieštuką be nykščių. Pabandykite paimti įrankį sulenkę nykštį. Tikrai nelengva, bet Justas išmoko net užsisegti sagutes, nekalbant apie piešimą, lipdymą, valgymą. Kai Justui jau buvo 3 metai, pasikeitė mūsų gydytoja. Ji visai kitaip pasižiūrėjo į TIK pirštukus. Gydytoja pasiūlė išbandyti iš Baltarusijos vežamą lidazę (minkštinantį fermentą). Fizioterapijos kabinete lidazę skiesdavo, juo įmirkydavo audinį, apdėdavo pirštukus ir šildydavo. Nepaisant visų mano pastangų, Justo nykščiai ir toliau buvo surakinti kaip akmenukai.
Vienos nakties stebuklas
Nežinau, kiek būtų užsitęsusi ši, kaip visiems atrodė, beviltiška kova. Tačiau vieną naktį, man beglostant Justo pirštukus, dešinės rankos nykštys staiga atsilenkė. Net pasigirdo garsas, panašus į pokštelėjimą.
Pirma mane nutvilkiusi mintis – nutrūko!!! Tačiau vaikas neprabudo, vadinasi, nepajuto skausmo.
Pamažu labai švelniai pabandžiau dar kartą atlenkti tą nykštį. Pavyko. Tada regis apimta ekstazės, lenkiau ir lenkiau tą pirštelį, minkiau jį kaip norėjau. Stebuklas įvyko – vienas nykštys „atsirakino“. Tai buvo laimėjimas. Išsitiesino pirštelis, kuris buvo visiškai negyvas. Išsitiesino po 2 metų atkaklaus, monotoniško darbo, kuris ir man pačiai dažnai atrodydavo kaip beprasmiškas žaidimas. Justui tada buvo 3,5 metų.
Tikslas – „pažadinti“ antrąjį nykštį
Dabar jau azartiškai tęsiau savo darbą – juk liko tikslas „pažadinti“ antrąjį nykštį, o tą, kuris jau atsilenkė, mokyti ir stiprinti. Prie įprastos veiklos – masažų, vonelių ir molio kompresų, prisidėjo ir atbudusio nykščio mankšta. Dešimt kartų sulenkti, dar dešimt – atlenkti ir vėl iš naujo. Kairės rankos nykštys irgi pradėjo busti, bet dar ne iki galo, kartais jis vis dar „užsirakina“. Vis dar masažuojame nykštį, bet jau nebereikia kompresų, vonelių. Nuo 5 metų Justas pradėjo lankyti darželį, dabar jis – pirmokas, puikus, šaunus berniukas. Nežinau, ar tai sutapimas, bet Justas ilgai nekalbėjo. Kaip tyčia, kai atsilenkė jo dešinės rankos nykštys, „prapliupo“ ir berniuko kalba. Tarsi nykštys būtų buvęs raktas, atrakinęs kalbą.
Visai neseniai radau rusišką straipsnį apie Justo ligą. Pasirodo, ši liga gali būti per didelio raumenų tonuso pasekmė. O juk Justo niekas nė nesiuntė konsultacijai pas neurologą. Galbūt anksčiau būtume sužinoję, kas tai per liga, kaip ją gydyti.
101-ojo kelio teorija
Nenorėčiau, kad mano istoriją mamos suprastų, kaip kažkokį didvyriškumą. Tiesiog žinokite, kad kai nori laimėti, tai ir laimi. Man padėjo trys dalykai: tikėjimas, kad viskas bus gerai; noras kažką daryti, o ne aklai paklusti; informacija, kurią gavau tik garsiai rėkdama apie savo bėdą. Aš – siuvimo technologė, ne medikė, neturėjau jokios nuovokos apie ligas, net bijojau medicinos. Man padėjo tai, kad labai pasiklioviau savo intuicija. Tuomet, kai atsisakiau trečios operacijos, tarsi kažkokia vidinė jėga mane vertė tai padaryti. Ta pati vidinė jėga stūmė kas vakarą mankštinti, budinti pirštukus.
Deja, mamos ne visada nori dirbti. Kai gydytojas skiria antibiotikų, jos skuba į vaistinę ir perka. O kad iki tol galima išbandyti dar daugybę būdų, o tik tada imtis to paskutiniojo, jos nepagalvoja. Juk prieš duodant vaikui antibiotikus galima išbandyti inhaliacijas, kompresus, žoleles, arbatas, homeopatinius vaistus. Bet tai atima laiko…
Mano teorija apie 101-ąjį kelią, kuriuos turi žinoti kiekviena mama, pasitvirtino. Mamos, ieškokite jo ir raskite. Kad būtų geriau Jūsų vaikučiui.
Gydytojo komentaras. Kas yra kontraktūra
Lotyniškai žodis „kontraktūra” reiškia „susitraukimas”. Kontraktūra vadinama liga, kai dėl minkštųjų audinių ar nervų pakitimų sumažėja galūnių sąnario judesių. Įgimta kontraktūra susidaro tada, kai būna neišsivystę raumenys, sąnariai, oda. Įgyta kontraktūra atsiranda dėl įvairių pažeidimų (sužeidimų, nudegimų, pūlinių uždegimų, paralyžių). Dažniausiai tai įvyksta randėjant odai, kai randai pradeda kietėti, traukti ir lenkti sąnarį į kurią nors pusę. Kontraktūra gali atsirasti randdėjant poodiniam ląstelynui, sausgyslėms, sutrumpėjus raumenims.
Kontraktūra gydoma tempimu, fiozioterapijos priemonėmis, gydomąja mankšta, dedamas gipso tvarstis, kartais operuojama. („Medicinos enciklopedija“).
Papasakojome šią istoriją „Mamos žurnalo“ konsultantams. Jų nuomone, negalima tvirtinti, kad mamos sprendimas neoperuoti šiuo atveju buvo labai teisingas. Galbūt operacija būtų kontraktūrą išgydžiusi labai greitai, o dabar prireikė ilgo laiko, per kurį vaikutis negalėjo tobulinti smulkiosios motorikos, daug veiksmų turėjo atlikti suvaržytais piršteliais. Tačiau visi gydytojai sveikino ir žavėjosi mamos entuziazmu, noru sužinoti ir atsidavimu. Tad šią istoriją priimkite ne kaip aklą siekiamybę neleisti vaikų operuoti, bet kaip pavyzdį, kad mama gali daug.
„Mamos žurnalas“
Aš ne vaikas, bet irgi susidūriau su kontraktūra. Gydytojams nerūpi tavo bėdos – šiame straipsnyje dar vienas pavyzdys. Aš savo istorijos nepasakosiu, nes išeitų visas straipsnis. Tik noriu pasakyti, kad operacija man nepadėjo, o dar labiau apsunkino padėtį. Vargstu, valdiškas gydymas pasibaisėtinas, privatus – čiulpiantis dideles sumas (irgi nelabai suinteresuoti padėti, o tik kuo daugiau ištraukti iš paciento pinigų)… Vat, tokios mūsų šalelėj gydymo peripetijos…