Mamos Vaidos laišką paruošėme laiškų dėžutei, bet vis atidėdavome – per ilgas, o trumpinti nesinorėjo. Mama nuosekliai pasakojo savo sūnelio Gusto kančių istoriją. Taip laiškas išgulėjo daugiau nei pusę metų. Ir gerai, nes susisiekę su Vaida sužinojome istorijos tęsinį. Laimei, jis viltingas. Gusto šeima
Mama Vaida – administratorė
Tėtis Jaunius – vadybininkas
Gustas – daug iškentėjęs vaikutis
Šeima gyvena Kaune
***
Papasakosiu savo vaikučio kančių istoriją.
Nėštumas buvo sklandus, jokiomis ligomis nesirgau, ultragarso tyrimai rodė, kad laukiuosi sveiko vaikučio. Gustas gimė Kauno klinikose. Svėrė 3060 g, ūgis buvo 50 cm. Gimdymas nebuvo lengvas, truko 11 valandų, teko nuleidinėti vandenis, skatinti. Gustas buvo įvertintas 8 balais pagal APGR skalę.
Su vyru džiaugėmės sūnelio atėjimu į pasaulį, atrodė, kad viskas gerai. Po kelių valandų pastebėjome, kad Gustas vangiai žinda krūtį, pučia seilių burbulus, oda šiek tiek pakeitė spalvą. Gydytojai tai sukėlė įtarimų – Gustas buvo perkeltas į intensyviosios priežiūros skyrių. Mes dar net nenutuokėme, kad nuo šios akimirkos prasidėjo sunkus ir ilgas mūsų sūnaus kelias namo.
***
Vakare gydytojai pranešė tai, kas sugriovė mūsų svajones – Gustui buvo nustatyta stemplės atrezija.
Žinia mus su vyru sukrėtė, atrodė, kad viskas, ką mintyse kūrėme, nebetenka prasmės. Kitą rytą sūnų išvežė į Vilniaus universitetinę vaikų ligoninę atlikti stemplės sujungimo operacijos. Aš likau Kaune, klinikose. Gimdymas buvo sunkus, paeiti negalėjau, jaučiausi silpna, todėl manęs neišleido kartu. Širdis plyšo iš skausmo – norėjau kuo greičiau pamatyti Gustuką.
Po 4 dienų nuvažiavome į Vilnių pas savo sūnų. Pirmieji žingsniai jo lovytės link kėlė daug baimės.
Aplink sūnelį – galybė įvairios technikos, prijungtos lašelinės, kvėpavimo aparatas. Gustukas atrodė lyg miegotų, gydytojai paaiškino, kad jis prislopintas, o kaklo įtvaras tam, kad nejudėtų ir greičiau gytų stemplė. Po savaitės jį iškėlė į palatą, šalia buvau aš. Rodos, viskas klostėsi neblogai. Po 2 savaičių Gustas išmoko gerti iš buteliuko. Aš kas 3 val. nutraukinėjau pieną.
Stemplė sugijo ir prasidėjo pirmieji bužavimai (stemplės plėtimai bužais). Pirmasis tempimas praėjo sklandžiai, po antrojo mus planavo išleisti namo. Nekantriai laukėme šios dienos, nenutuokdami, kokių išbandymų dar pateiks likimas.
Ir štai – džiugi diena, atliktas antras stemplės plėtimas. Nepastebėta jokių sveikatos sutrikimų, todėl buvome išleisti į Kauną. Grįžtant namo visą kelią švietė saulė, mes džiaugėmės kad pagaliau grįžtame…
***
Grįžus namo džiaugsmą pamažu keitė nerimas. Gustas tapo neramus, pradėjo verkti, nieko nebevalgė, oda išblyško, pradėjo tyliai aimanuoti – lyg prašydamas pagalbos. Vėl skubėjome į klinikas. Po krūvos tyrimų, rentgeno ir ultragarso tyrimo buvo nustatyta diagnozė – stemplės perforacija (trūkusi stemplė), dešinės pusės plautis užlietas skystu turiniu, vaikas dūsta, būklė labai sunki. Gustas skubiai buvo išgabentas į Vilniaus universitetinę vaikų ligoninę. Ta pati diena, kai laimingi grįžome namo, tapo košmaru – sūnų vėl atėmė iš mūsų. Už lango lijo – tartum gamta liūdėtų kartu su mumis, mintyse vėl sumaištis ir klausimas – „kodėl?“.
***
Vėl Vilniuje. Trys savaitės reanimacijoje, komplikacijos, mediastinitas, hidropneumotoroksas. Buvo baisu. Kaip vėliau sužinojome, 50 proc. suaugusiųjų neištveria tokių komplikacijų. Mūsų mažylis – kovotojas, pamažu išsikapstė.
Pagaliau sūnelį perkėlė į palatą, ir viskas prasidėjo iš naujo: teko maitinti per gastrostomą, nes stemplei sugijus liko labai siauras takelis į skrandį, dėl to kas kelias valandas tekdavo išsiurbinėti seiles, susikaupusias stemplėje. Po kelių savaičių sūnelis susirgo ūmiu gastroenteritu, po to – žarnyno infekcija, o nuo antibiotikų prasidėjo alerginis dermatitas. Taip atėjo gruodis.
Sako, kad per Kalėdas vyksta stebuklų – tą rytą Gustas pirmą kartą po kelių mėnesių pertraukos iš buteliuko išgėrė 80 ml pieno, veide nyko alerginio dermatito žymės.
Pirmaisiais 3 gyvenimo mėnesiais likimas mūsų sūnaus nepagailėjo: jam daryta 10 rentgenų, keli ultragarso tyrimai, keliasdešimt kartų imtas kraujas, vaikutis gavęs apie 10 rūšių antibiotikų. Nuo vienų jam prasidėjo alerginis dermatitas, išsiderino žarnynas. Tačiau viskas po truputį ėjo geryn, blogi prisiminimai blėso.
***
Po Naujųjų metų grįžome namo. Gustas, mums atrodė, buvo sveikas, o mes – puikios nuotaikos. Keli mėnesiai džiaugsmo ir vėl nesėkmės. Gustas neteko apetito, nenorėjo nei valgyti, nei gerti, o jei pavykdavo sumaitinti švirkštu, tai viską išvemdavo tiesiog fontanu. Dažnai vemdavo su kraujo priemaišomis. Kreipėmės į gydytojus. Paaiškėjo, jog Gustui prasidėjo gastroezofaginis refliuksas – stemplės uždegimas dėl nesamo skrandžio uždarymo raumens. Rūgštingumui mažinti buvo skirta vaistų (juos sūnelis gėrė ilgiau nei metus), kas porą mėnesių važinėjome į Vilnių bužuoti stemplę bei stebėti jos būklę.
***
Atėjo pavasaris, ir vėl ne su geromis naujienomis. Teko kreiptis į Kauno klinikų Neurochirurgijos skyrių dėl netaisyklingos Gusto galvos formos ir augimo. Nustatyta kraniostenozė (ankstyvas kaukolės siūlų kaulėjimas). Reikėjo būtinai operuoti. Liepos mėnesį atlikta pirmoji galvos operacija. Praėjus kelioms dienoms po operacijos Gustas parodė norą atsisėsti – tai buvo labai džiugi akimirka. Antroji operacija atlikta rugsėjo viduryje.
Po kiekvienos operacijos teko perpylinėti kraują. Gusto galvytė stipriai randuota. Raida vis dar stipriai atsilieka. Dėl šios ligų ir diagnozių istorijos Gustui nustatyta vidutinė negalia. Beje, Gustuko ir akytės silpnos. Santariškėse nustatyta pradinė diagnozė – optinio disko koloboma. Džiaugiamės, kad laikui bėgant ši diagnozė išsisklaidė, atlikus pakartotinius tyrimus – Gustas tikrai mato. Tik nuolatos būtina akytes tikrinti, nes yra nervinio regos optinio disko pakitimų, kurie laikui bėgant gali išsivystyti į glaukomą.
***
Dar vienas pavasaris – dar vienas didžiulis randas ant Gusto kūnelio, šįkart per visą pilvą. Gustui Santariškėse operavo skrandį, nes vaistai nuo rūgštingumo nepadėjo. Žaizdos stemplėje neišnyko, tad nebuvo kito pasirinkimo, kaip operuoti skrandį. Sūnui atlikta viršutinė vidurinė laparotomija, gastrofundoplikacija.Čia jau fiziologinis dalykas, nes sūnaus stemplė naujagimystėje dirbtinai sujungta su skrandžiu, o skrandis neturi rauko.
***
Neprarandu vilties, kad kada nors viskas bus gerai. Bent šiuo metu žinau, kad daugiau operacijų artimiausiu metu neturėtų būti. Nes jau pati nebesugalvoju, ką dar būtų galima operuoti. Tik ta šviesi ateitis atrodo kaip pro rūką, bet rankų mūsų šeima dar nesiruošia nuleisti.
Tikiu, kad Gustas dar tobulės, ir nesvarbu, koks jis kitiems atrodys ir ką sakys neurologai ir psichologai, bet jis vis tiek išliks mano vienintelis tobuliausias ir mylimiausias sūnelis. Mažasis daug iškentė, bet vis tiek išliko toks pats ramus ir geras vaikas. Jis nebijo nei baltų chalatų, nei svetimų žmonių. Noriu tikėti, kad ateityje bus geriau. O mūsų didžiausios bėdos bus tik sloga, kosuliukai ir vaiko ožiukai.
Nepaisant visų negandų, Gustas – labai mylimas vaikas. Tik gal per daug gailesčio jaučiu iš artimųjų.
Gustas labai prisirišęs prie mano tėčio (senelio). Jis pats geriausias jo žaidimų draugas. Smagiausias žaidimas – slėpynės arba stebėti, kaip senelis stato pilį iš medinių kaladėlių.
***
Mano svajonės? Žinojimas, kad ryt nereikės važiuot pas jokius gydytojus, klausyti naujų diagnozių. Kai nebereikės Gustui gerti jokių vaistų.
Mama Vaida
„Mamos žurnalas“
