Dienoraštis, kurį parašė sergančio vaiko mama

mėta

Studijos „G foto“ nuotr. www.gfoto.eu

Skaitykite mamos Mėtos dienoraštį. Ji dalinasi išgyvenimais, kaip jaučiasi mama, kurios vaikas staiga rimtai suserga. 

Akimirkos, kurios keičia gyvenimą

Ne taip seniai pamačiau vienos pažįstamos nuotraukų albumą, esantį socialiniame tinkle.

Gražios nuotraukos, nuostabios akimirkos… Neseniai gimęs kūdikis, ramiai miegantis su mama, ta pati dukrytė, tik jau paaugusi, pučianti žvakutes ant gimtadienio torto… Dar vienas gimtadienis, mergaitė dar didesnė, žvakučių dar daugiau… Albumas vadinasi „Akimirkos, kurios keičia gyvenimą“. Pagalvojau, kad ir mano gyvenime buvo panašių akimirkų, tik gal neturėjau tuo metu fotoaparato, kad jas įamžinčiau, o gal nuotraukos nebuvo tokios gražios ir įspūdingos, kad man kiltų asociacija su labai ypatingomis akimirkomis. Ir apskritai, pačios įspūdingiausios ir labiausiai gyvenimą keičiančios akimirkos turbūt nenufotografuojamos: juk nesinešioji fotoaparato ir apie tai nė nepagalvoji, kai įvyksta tai, kas iš tiesų gyvenimą apverčia aukštyn kojomis.

Mano asmeninės gyvenimą pakeitusios akimirkos turbūt būtų panašios, kaip ir matytame albume: pirmasis bučinys su pačia pačia stipriausia ir karščiausia gyvenimo meile (ne, tokios nuotraukos neturiu, bet aš būtinai įsidėčiau, jei tik turėčiau; dabar bent jau mintyse šią akimirką priskiriu prie įsimintinų), pirmasis išsiskyrimas ir karčios ašaros, galbūt dar keletas „pačių tikriausių meilių“ (ir kas dabar pasakys, kiek tų tikrųjų buvo), pasiūlymas tuoktis, galbūt vestuvės (nors ta oficiali ceremonija man visada atrodė kur kas mažiau keičianti gyvenimą, nei pirmasis prisipažinimas mylint). Teigiamas nėštumo testas, augantis pilvas, susitikimas su dukryte… Visi tie „pirmieji kartai“, kokių prifotografuoja visi tėvai: pirmasis apsivertimas, atsisėdimas, dantukas, pirmieji žingsniai, pirmoji kelionė prie jūros, ir taip toliau… Net keista dabar pagalvoti, kad buvo tiek daug nuostabių akimirkų, kurios šiuo metu atrodo taip toli, lyg iš kito pasaulio. Ar tiesiog iš kito gyvenimo etapo…

Taip, yra ir keletas tokių akimirkų, kokių niekas nenorėtų turėti. Nors po jų gyvenimas apsivertė taip, kad neišeina tomis akimirkomis netikėti, vis tiek vis norisi, kad viso to nebūtų: išgirsti, kad įvyko klaida, atsibusti iš baisaus sapno, o gal sulaukti stebuklo, kuris viską akimoju ištrintų, ir gydytojai kraipydami galvas sakytų: „Nesuprantame, kaip galėjo taip būti, bet… jums viskas gerai“. Deja, pati suprantu, kad tai būtų jau pasaka, o ne gyvenimas, o čia tenka gyventi ir patirti viską iš eilės…

Taigi vėl grįžtu prie tų akimirkų. Et, taip nesinori apie jas kalbėti, kad net ir dabar viską prisimindama vis suku į šoną, kad tik nereikėtų įvardyti, kas tada įvyko. Tiesiog… Vieną vakarą po darbo užsukau į įstaigą, kurioje prieš kelias dienas buvo atliktas dukrytės tyrimas, ir paėmiau atsakymą, kuriame juodu ant balto buvo parašyta, kad mano mylimos mergaitės galvelėje kiūto auglys… Taip, čia buvo išties ta akimirka, kuri viską pakeičia. Kai tampa nesvarbūs rūpesčiai dėl darbo, nenupirktų pirkinių, nepakeistos perdegusios lemputės, nenuplautos mašinos ir taip toliau… Kai drebančiomis rankomis laikydama tą popieriaus lapą galėjau tik skaityti ir skaityti, ir pati save apgaudinėti, kad nieko čia labai baisaus, atrodo, kad auglys gerybinis, tuoj mes jį įveiksim, ir viskas vėl bus taip kaip buvę… Juk mano vaikas beveik niekuo iki tol nesiskundė… Bet kartu beveik fiziškai jaučiau, kad mano gyvenimas lyg stiklinė dūžta į šukeles, kurių nebesurinksi ir nebesulipdysi.

Kodėl?

Žinau, kad tai vienas iš pirmųjų klausimų, kurio klausia visi, sužinoję, kad serga sunkia (nepagydoma) liga. Kodėl man? Kodėl aš? Ką aš blogo padariau? Už kokias nuodėmes man teko šitas kryžius?

Ne, aš šito neklausiau. Žinau, kad yra toks negailestingas dalykas, kaip statistika, kuri byloja, kad vienam iš šimto, tūkstančio ar dešimties tūkstančių gali nutikti tai, ko kitiems nenutinka. Baisus jausmas būti tuo, kuriam nutiko… Bet tai tik statistika. Nieko asmeniško.

Na taip, kartais būna ir asmeniškiau, pavyzdžiui, tam tikros rūšies plaučių vėžys dažniau ištinka rūkančius, o gimdos kaklelio vėžys – užsikrėtusias žmogaus papilomos virusu. Po Černobylio avarijos daug žmonių sirgo piktybinėmis ligomis, taip pat ir vaikai. Bet kodėl mano vaikas susirgo dabar? Kur mano kaltė?

Perkratau viską, kas galėtų užkliūti. Turime mikrobangų krosnelę, kurioje pasišildome maistą, tačiau dažniausiai tuo metu virtuvėje būnu tik aš, ne vaikai. Turime mobiliuosius telefonus, kartais duodame pakalbėti ir vaikams, pavyzdžiui, kai kas nors iš suaugusiųjų išvykęs į komandiruotę.

Tačiau tai būna vos kelis kartus per metus, ir pokalbis netrunka ilgiau kaip kelias minutes. Nežinau. Minčių neturiu, bet vis tiek jaučiuosi kalta, kad savo vaikui užtraukiau tokį baisų prakeiksmą.

Pagalvojau net apie tai, kad nereikėjo man ryžtis susilaukti vaikų. Baisus skausmas žinoti, kad aš nesugebėjau apsaugoti vieno iš man brangiausių pasaulyje žmonių nuo gyvenimo ant „bombos“, kuri bet kada gali sprogti. Net jei dabar viskas bus gerai, pavyzdžiui, kažkokiu stebuklingu būdu gydytojai pasakys, kad nereikia gydyti ar operuoti, užtenka stebėti, ar auglys nedidėja – vis tiek nenusakomai bjauru gyventi su „kažkuo“ galvoje, kuris gali imti augti, plėstis, sudaryti cistas – arba tyliai ir ramiai tūnoti visą gyvenimą. Neįsivaizduoju, kaip aš pati jausčiausi, ir kaip jausis mano vaikas, kai viską supras? Bijau, kad iš nevilties nesižudytų ar dar ko nors nesugalvotų… Bet ne, nereikia apie tai dabar galvoti. Dabar, šį vakarą, aš turiu tik atsakymą, kur parašyta auglio diagnozė, ir tiek… Aš nieko daugiau nežinau. Ech, nė neįsivaizduoju, ką dabar daryti ir kur eiti… Prisipažinsiu tiesiai: bijau grįžti namo ir pamatyti savo dukrą, išgirsti jos linksmą balsą, kai žinau, koks baisumas tūno jos mažoje gražioje galvelėje…

Draugės

RP3X7207_resize

Jūratės Čiakienės nuotr.

Kai prisimenu tą vakarą, kai perskaičiau savo dukrelės diagnozę, prieš akis iškyla vaizdas, kaip aš sėdžiu automobilyje ir drebančiomis rankomis bandau surinkti draugės telefono numerį. Neįsivaizduoju, ką pati sakyčiau kuriai nors savo draugei, kuri sužinojo, kad jos vaikas turi auglį – tikriausiai irgi nelengva. Bet tą vakarą nė viena iš draugių ar pažįstamų, su kuriomis kalbėjau, manęs neatstūmė.

Tiesą sakant, buvo labai keistas jausmas. Atrodė, lyg viskas vyksta kažkam kitam, ne man. Negalėjau patikėti, kad reikės eiti konsultuotis su vaikų onkologais, galbūt – operuoti ar kaip kitaip gydyti. Kitiems taip būna, bet ne man. Deja…

Skambinau visoms iš eilės draugėms, su kuriomis tik galėjau pasikalbėti. Paskambinau gal kokioms penkioms, dabar jau tiksliai neprisimenu. Maždaug po pusvalandžio pokalbių apsiverkiau, matyt, žinia jau pradėjo skverbtis į mano smegenis, bet susivaldžiau, nes verkiant ir kalbėti labai sunku, ir dar kažkaip turėjau saugiai parvairuoti į namus (nors, pasakysiu atvirai, visai nesinorėjo savęs saugoti). Viena draugė dirba būtent šioje srityje – su vaikais, sergančiais onkohematologinėmis ligomis, tai su ja, žinoma, prašnekėjau daugiausia. Dėkojau jai ir Dievui, kad ji sugeba išlaikyti sveiką protą ir optimizmą, nors ir dirbdama tokį nelengvą darbą, ir vėliau dar ne kartą jai sakiau, kad kaip tik jai dirbti čia, nes ji sugeba palaikyti ir įkvėpti tikėjimo, kad viskas gali būti gerai (nors, įtariu, toli gražu ne visada būna gerai). Dabar svarbiausia – sugebėti viską taip gražiai sudėlioti, kad pradėtum nebe verkti, o veikti. Kai imi galvoti ne apie save ir savo skausmą, o apie vaiką, apie tai, kad reikės dar daug ką ištverti, konsultuotis, tirtis ir taip toliau – pasidaro šiek tiek lengviau. Žinoma, jausmai ir tas didžiulis skausmas niekur nedingsta, bet bent jau neparalyžiuoja ir neuždaro į ašarų pilną vienatvę.

Gyvenimo pasikeitimai

O gyvenimas tikrai pasikeitė… Tikrai tai buvo akimirka, kuri radikaliai pakeitė gyvenimą. Turbūt apie pasikeitimus kalbėsiu dar ne kartą, bet jau patį pirmąjį vakarą galėjau jausti, kad viskas yra kitaip. Stengiausi būti kuo kantresnė, kuo daugiau rasti laiko pabūti su vaikais. Be abejo, visada žinojau, kaip vaikams reikia mamos, deja, dirbant visą darbo dieną ir dar besikeičiančiu grafiku, kai kartais darbas trunka iki 20 val. vakaro, nėra lengva rasti tiek laiko, kiek norėtųsi. Bet dabar prioritetai persiskirstė, ir kiek įmanydama ėmiau mažinti visokių papildomų veiklų ir įsipareigojimų.

Prieš kelis mėnesius iki sužinant diagnozę buvau pradėjusi bėgioti, net turėjau minčių kada nors įveikti pusmaratonį (apie visą maratoną svajoti nedrįsau) – dabar teko peržiūrėti savo laiką, skiriamą bėgiojimui, ir sumažinti tikslus, nes, jei prireiks gultis į ligoninę, vis tiek negalėsiu tiek bėgioti, kad pasiruoščiau ilgesnėms distancijoms. Toks jausmas, kad palaipsniui perėjau į „budėjimo“ režimą, kai visa energija tapo nukreipta tik padėti savo vaikui, na, ir dar – išgyventi. Tiesa, tada, iškart po tyrimo, tai dar buvo tik pati pradžia, visas „malonumas“ atsiskleidė vėliau, bet juk niekada nežinai, kaip bus, kol pats to nepatiri – gali tik įsivaizduoti, o kartais nė įsivaizduoti nepavyksta.

„Mūsų“ auglio ypatumai

Po gyvenimą keičiančio tyrimo (tiksliau, jo rezultatų) pradėjome intensyviai lankytis pas gydytojus. Susiradau visas turimas knygas ir daug skaičiau. Mano dukra turi regos nervo gliomą, kuri daugiau pažeidusi kairiąją akytę, bet nusidriekusi daug toliau. Tą vakarą, kai drebančiose rankose laikiau tyrimo aprašymą ir bandžiau protu suvokti, kas ten parašyta, per kelias akimirkas praskriejo daug daug minčių. Tikėjausi, kad gal ta glioma nieko blogo nedaro, tiesiog tūno, ir tiek. Neurologijos vadovėlyje perskaičiau, kad dažniausiai gliomų pasitaiko vaikams, ir jei jokių simptomų nėra – gydyti nė nereikia, nes iki 10 metų jos paprastai nustoja augti ir jokių bėdų nesukelia. Nebent galima reguliariai kartoti tyrimus ir stebėti, auga auglys ar ne. Jeigu auga – tai paprastai labai lėtai, nes tai nepiktybinis darinys, ir jo pagrindinė sukeliama bėda – aplinkinių struktūrų spaudimas. Dėl šio spaudimo gali atsirasti vienokių ar kitokių simptomų. Puiku, vadinasi, gal dukrai jokio gydymo neskirs, gal užteks kas pusmetį pakartoti magnetinio rezonanso tyrimą, ir tuo viskas baigsis… Gal tas bjaurybė augo jau seniai, tik mes nežinojome, nes augo labai lėtai, ir taip pat lėtai augs ir ateityje… Svarbiausia, kad nepiktybinis, nes iš to paties neurologijos vadovėlio sužinojau, kad piktybiniai augliai iš galvos nepašalinami – nėra kaip, kad nebūtų pažeistos smegenys, ir gyventi lieka keli mėnesiai… To aš labiausiai bijojau, galiu dabar padėkoti Dievui, kad taip nėra…

***

Susirandu informacijos internete. Galbūt dabar daug kas paaiškės, pavyzdžiui, kodėl mano vyresnėlė visada buvo tokia jautri. Nuo pat jos gimimo vis grauždavausi, kad kažką darau ne taip, nes ji buvo reiklus kūdikis, užmigdavo tik ant mano rankų, glaudžiai prisispaudusi prie mano krūtinės, dažnai žįsdavo, pernešta į savo lovytę tuoj pat prabusdavo ir verkdavo, todėl dienomis kone visą laiką reikėdavo nešioti (naktimis miegojome kartu, todėl pavykdavo šiek tiek pailsėti, žindant daug kartų per parą). Net dabar aiškiai prisimenu sunkius pirmuosius metus, kai dienų dienas leisdavau su mažyle ant rankų, laikydama ją išsivirdavau sau košės ir paskui, vis dar tebelaikydama, tą košę viena ranka suvalgydavau. Žindydama nusnausdavau arba pasižiūrėdavau kokį filmą per televizorių, tada bandydavau, atsargiai, padėjusi dukrytę į kūdikiams skirtą kėdutę, išsivalyti dantis ir apsirengti. Jei pavykdavo – eidavome į lauką pasivaikščioti, bet kur kas dažniau ruošimosi procesas užsitęsdavo, nes po kiekvieno etapo (dantų valymosi, prausimosi, šukavimosi, rengimosi…) vis paimdavau mažylę ant rankų ir vėl nešiodavau, kad nurimtų ir kelias minutes pabūtų savarankiška. Kartais imdavo neviltis, kaltindavau save, kad aš esu netikusi mama. Tik gerokai vėliau paskaičiau, kad yra tokie reiklūs ir labai jautrūs, sudėtingo charakterio kūdikiai, kurių savireguliacija nėra tokia gera, kaip kitų, todėl jiems prireikia daug pagalbos, kad nurimtų ir užmigtų.

***

Vėliau mano mergaitė tapo kur kas savarankiškesnė. Tiek daug fizinio kontakto reikėjo tik pirmaisiais gyvenimo metais, o štai dabar net priešingai – ji nelabai mėgsta būti bučiuojama, retai kada apsikabina ir prisiglaudžia. Bet didelis jautrumas ir emocingumas išliko. Kai dėl kažko supyksta – sienos dreba… Nuolat konkuruoja su jaunesne sesute, vis atrodo, kad sesei kažkas geriau… Kartais nė neįmanoma suprasti, kas vėl buvo negerai. Hm, gal kartais būtų ir gerai, jei paaiškėtų, kad tokį didelį emocingumą sukelia tas bjaurybė auglys – tada būtų vilčių, kad jį pašalinus mano dukra taptų rami „auksinė“ mergaitė. Nebloga perspektyva!

***

Deja, beieškodama informacijos apie regos nervo auglio poveikį emocijoms randu bjaurų didelį straipsnį, kuriame išsamiai aprašyti šio auglio ypatumai ir apibendrinti keli šimtai atvejų, kai auglys buvo diagnozuotas vaikams. Kiekvienas žodis – naujas dūris man į širdį… Dabar gerai nebeprisimenu, nes neprisiverčiau to straipsnio atsiversti dar kartą, užteko vieno vakaro, kai atrodė, kad išverksiu visas akis (nors akys net perštėjo nuo sausumo – matyt, verkiau ne akimis, o širdimi). Apie 10 procentų vaikų neišgyvena 5 metų po diagnozės nustatymo… Vadinasi, miršta…

Kažkiek procentų išgyvena, bet lieka nekontroliuojamas nutukimas, hormonų sutrikimai, diabetas… Taip, logiška, nes auglys gali pažeisti pagumburį, hipofizę – hormonų reguliavimo centrus… Gydyti galima chemoterapija ir švitinimu, jei švitinama, gali likti mokymosi sutrikimų, nes spindulių gauna ne tik auglys, bet ir kitos smegenų struktūros… Ir taip toliau… Nebesvarbu buvo tas emocingumas, svarbu tik tai, kad mano vaikas gali neišgyventi 5 metų… Nežinau, kaip galėčiau gyventi toliau, jei taip nutiktų…

***

Išėjau į savo įprastą bėgiojimo trasą ir bėgau tol, kol nebejaučiau kojų. Sustojau prie naujai tiesiamos gatvės, kur rudeninis vėjas kedeno ir vėlė mano išsidraikiusius plaukus, ir verkiau, kol galėjau. Verkiau ir todėl, kad mano smalsioji, protingoji mergaitė visai neseniai domėjosi, kaip „padaromos“ gatvės, ir mes būtent prie šitos gatvės žiūrėjome, kaip ją tiesia. Verkiau, nes prabėgau muzikos mokyklą, kurią dukra kaip tik pradėjo lankyti. Kaip reikėtų gyventi, kai viso šito neliktų? Neįsivaizduoju. Niekada negalėjau įsivaizduoti, kaip jaučiasi tėvai, atsisveikinantys su savo vaiku, ir negaliu patikėti, kad dabar turiu apie tai galvoti.

Vaikų ligų ypatumai

Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt

Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt

Kai vaikai suserga, kiekvienai mamai (ir tėčiui) tampa neramu. Žinau, kad mamos labai skirtingos, ir kiekviena skirtingai reaguoja: vienos pradeda galvoti apie pačias baisiausias ligas, nors jų pasitaiko tikrai retai, kitos per daug nesuka galvos, tiki, kad viskas bus gerai – ir dažniausiai būna. Kadangi man yra tekę bendrauti su įvairiomis piktybinėmis ligomis, pavyzdžiui, leukemija, limfoma, kitomis vėžio formomis sergančiais vaikais, ypač po tokio susidūrimo pradėdavau bijoti, kad tik man arba mano artimiesiems, taip pat ir vaikams, netektų to patirti. Atsimenu, kažkada buvau prisižiūrėjusi chemoterapija gydomų vaikų kraujo tyrimų, kuriuose leukocitų – ne 6–9 x 109/l, ne 12 ar 15 (tais pačiais vienetais), kaip būna sergantiems bakterinėmis infekcijomis, o 1 ar 0,09, kartais ir 0,01. Toks leukocitų skaičius reiškia, kad organizmas turi labai mažai galimybių kovoti su infekcijomis, todėl vaikus reikia ypač nuo jų saugoti. Kartais tenka visiškai izoliuoti nuo kontaktų su išoriniu pasauliu, o vaisius ir daržoves valgyti tik keptus arba virtus, arba bent jau nuluptus – irgi saugantis nuo infekcijų. Jei vaikas su tokiu leukocitų kiekiu suserga, jis serga sunkiai ir nemaloniai, iš karto skiriami stipriai veikiantys antibiotikai. Brrr… Niekam to nesinori. Kita vertus, kai leukocitų kraujyje randama keliasdešimt, kartais ir 100 ar daugiau – tai irgi nieko gero, nes tai reiškia, kad kaulų čiulpai „išprotėjo“ ir prigamino baltųjų kraujo ląstelių nepaprastai daug, o, kaip žinome, kiekybė anaiptol nereiškia kokybės, ir tokios kraujo ląstelės dažniausiai nebeatlieka savo funkcijos, tik užima labai daug vietos ir neleidžia gamintis normalioms, sveikoms ląstelėms, todėl jas reikia naikinti. Taip būna leukemijos atveju.

Kai kažkada pati susirgau, atsimenu, labai bijojau sužinoti savo kraujo tyrimo rezultatus. Prisižiūrėjus tiek bjaurių kraujo tyrimų, atrodė, kad ir aš turiu kokį vieną leukocitą (ne, žinoma, iš tikrųjų ne vieną, o 1 x 109/l…) arba, priešingai, šimtą, kad paaiškės, jog aš iš tikrųjų sergu leukemija, mane paguldys į ligoninę ir skirs chemoterapiją. Kvailos mintys, tiesa? Dabar man irgi taip atrodo, bet tada labai rimtai buvau tuo patikėjusi ir prisigąsdinusi. Kai kraujo tyrime leukocitų buvo 17 x 109/l, pasijutau labai sveika ir apsidžiaugiau. Tiesa, mano gydytojos toks rezultatas visai nenudžiugino, ir gavau receptą antibiotikams, įtarė plaučių uždegimą, bet man buvo svarbiausia, kad tai „tik“ plaučių uždegimas, o ne leukemija…

Taigi taip ir susiklostė, kad pati sau visokias leukemijas įtarinėjau, bijojau, kad niekas iš artimųjų nesusirgtų, o susirgo mano dukra… Ačiū Dievui, ne pačia greičiausia ir sunkiausia piktybine liga, bet daugiau nieko nėra džiuginančio… Tik didžiulis nerimas ir nežinia. Kas bus po metų? Po mėnesio? Ką daryti? Kas padėtų? Operacija – baisu, reikėtų pjauti galvą. Chemoterapija – baisu, krūva šalutinių reiškinių. Švitinimas – irgi baisu, gali pablogėti intelektas, atsirasti mokymosi sutrikimų, emocinių problemų (mano šauniajai, protingajai, jautriajai ir emocingajai mergaitei!

Niekaip negaliu tuo patikėti, su tuo susitaikyti…). Kol kas toks jausmas, kad plaukiame didžiuliame nežinios vandenyne menku rąstiniu laiveliu ir be kapitono. Kaip norėtųsi pačiai tapti maža maža mergaite, kuriai užtenka rūpesčių tik dėl namų darbų ruošimo ar susipykimo su drauge…

Kad galėčiau prisiglausti prie savo mamos, ir nereikėtų spręsti tokių sunkių ir didelių suaugusio žmogaus problemų… Deja, dabar aš turiu būti ta tvirta mama, prie kurios glausis mano mergaitė, ir negaliu suklupti… Bent jau ne dabar…

Apie bėgimą

Jau buvau minėjusi, kad netikėta dukrytės liga gerokai pakoregavo visus gyvenimo planus. Kaip tik tą pačią vasarą buvau nusprendusi pradėti reguliariai bėgioti, kad pagražinčiau figūrą, dalyvavau savo miesto maratone, tiesa, bėgau tik 4,2 km distanciją – jos, kaip pradedančiajai, nubėgančiai vos 4–5 kilometrus per treniruotę, man visiškai užteko. Tame pačiame maratone dalyvavo iš Jungtinių Valstijų atvykusi mano draugė, kuri reguliariai bėga maratonus, tad ir šį kartą įveikė visus 42 kilometrus. Susitarėme susitikti, sumanėme, kad, kol ji atvykusi į Lietuvą, pabandysime pasitreniruoti kartu. Na ir ką – kartu su ja visai sėkmingai nubėgau 8 kilometrus. Vadinasi, galiu ir daugiau! Pradėjau bėgioti beveik kiekvieną dieną, išsikėliau tikslą savaitgaliais įveikti 10 kilometrų. Po kurio laiko man pavyko, bėgioti patiko, tiesa, ne visada būdavo paprasta planus suderinti su vyru – kadangi mūsų dukros gana mažos, vienų jų namie palikti negalėdavau, o vyras neretai iš darbo grįždavo vėlai, o savaitgaliais irgi skubėdavo į darbą… Vis dėlto pradėjau ruoštis dar vienerioms varžyboms, svarsčiau apie galimybę nubėgti jau 10 kilometrų. Deja, likus gal savaitei, pradėjo skaudėti vienos kojos kulną, ir skausmas nesiliovė iki pat varžybų… Teko kuriam laikui pamiršti treniruotes, bet guodžiausi draugės žodžiais, kad gyvenimas nesibaigia ir „bus dar tų varžybų“.

Kai važiavome į ligoninę pirmą kartą – tada dar tik konsultuotis dėl gydymo (svarstėme, kad gali tekti iškart gultis ir pradėti intensyvų gydymą, tad neįsivaizdavome, kuriam laikui vykstame ir kada iš ligoninės išeisime), turėjau minčių pasiimti sportbačius. Gal pavyktų rytais apsukti porą ratų apie ligoninės teritoriją?! Pavyzdžiui, jei anksti atsikelčiau… Kokią 6 valandą, kol dukra dar miega… Tokios mintys sukosi dedantis daiktus. Vis dėlto nutariau, kad, jei kartais dukra prabustų manęs nesant šalia, labai išsigąstų, o tada jau mane graužtų sąžinė, kad nebuvau šalia. Ne, tiek to, juk tikriausiai neteks gultis ilgam, tad galėsiu pratęsti treniruotes grįžusi. Tikrai, bus dar ir varžybų, ir treniruočių…

Kiti planai ir kitos bėdos

Kitas dalykas, kurį teko keisti ir susitaikyti, prasidėjus dukrytės ligai – mano suplanuota kelionė į konferenciją. Būčiau dalyvavusi būtent tuo metu, kai mums buvo skirta konsultacija… Tiesa, tuo pat metu sužinojau ir tai, kad tą savaitę atostogauja mano kolegė, o mums būtina būti darbe bent jau vienai, abi kartu išvykti negalime. Žinoma, šiek tiek nuliūdau, šiek tiek pykau, nes būčiau kiek atitrūkusi nuo kasdienių rūpesčių, susitikusi su kolegomis iš kitų šalių, bet mane pačią stebino, kad reaguoju palyginus ramiai. Po kurio laiko pagalvojau, kad mano nenoras, ar, tiksliau sakant, nelabai didelis noras važiuoti į konferenciją lyg atspindėjo mano nuojautą, kad niekur išvažiuoti nepavyks, nes turėsiu būti kartu su dukra ir vyru.

Atsigręžus atgal, apskritai viskas atrodo taip, lyg kažkas labai keistai viską būtų dėliojęs. Kaip sakoma, kartais gyvenime nutinka tokių dalykų, kokių joks žmogus nesugalvos ir į jokį serialą nesudės… Po dukros konsultacijos paskambinau savo mamai ir sužinojau, kad kaip tik tą pačią dieną mano tėvas iškrito iš lovos ir susilaužė ranką. Nors mano mama, susidūrusi su sveikatos problemomis, labai sutrinka, stengiasi gydytojų „be reikalo“ nevarginti, o apie greitosios pagalbos iškvietimą, man rodos, išvis paniškai bijo pagalvoti, šįkart ji sėkmingai su viskuo susitvarkė: iškvietė tėvui greitąją pagalbą, nuvažiavo į ligoninę, o tada, kai paskambinau, laukė tyrimų rezultatų. Pabariau mamą, kad nepaskambino man – galbūt būčiau ką patarusi, bet paskui abi nutarėme, kad vis tiek, būdama visai kitame mieste, kitoje ligoninėje, kalbėdama su gydytoja apie baisią (bent jau man) savo dukrytės ligą, tikriausiai vis tiek nebūčiau nieko padėjusi, o tik susinervinusi.

Taigi dabar jau du mano artimieji serga, ir nežinia, kaip čia viskas bus toliau… Tiesa, mano tėvui jau prieš porą metų buvo diagnozuota Alzhaimerio liga, mačiau, kaip palaipsniui jis vis labiau ir labiau gęsta… Kol kas vis dar pavyko išvengti ligoninių. Kaip bus toliau? O gal jam insultas, gal dabar liks suparalyžiuotas? Daugybė minčių sukosi mano galvoje, jaučiausi tokia bejėgė…

Kas toliau?

Na, o mes sužinojome, kad auglys tikrai išplitęs, nors ir nedidelis – tiesiog jis liečia gyvybiškai svarbius smegenų centrus, todėl greičiausiai nebebus galima tik laukti ir stebėti, teks pradėti gydymą. Numatoma chemoterapija ilga, trunka apie pusantrų metų, tačiau nėra labai intensyvi, vaikai gana gerai ją toleruoja ir daugeliu atvejų sėkmingai pasveiksta. Tiesa, kol kas gydytoja negalėjo tiksliai nuspręsti, ar tikrai bus skiriama tik chemoterapija ir kokia ji bus – į šį klausimą turėtų atsakyti gydytojų konsiliumas. Suderinome, kad po savaitės atvyksime vėl, ir tada jau bus nuspręsta, ką daryti toliau.

Aplankėme ir dar porą gydytojų – genetiką ir vaikų endokrinologą. Kadangi auglys liečia hormonų gamybos centrą, labai svarbu nustatyti, ar nėra sutrikimų. Laukdami konsultacijos prisiskaitėme, kas tai galėtų būti – ir Adisono liga, ir necukrinis diabetas, ir dar visokios kitokios „gėrybės“…

Bjauru ir nepatogu, nes, pavyzdžiui, sergant Adisono liga, reikia vartoti hormonus, kurie pakeičia organizmo negaminamus, ir dar visada turėti kortelę, informuojančią apie ligą, ir švirkštą su kortizoliu, kurį sušvirkštų aplinkiniai tuo atveju, jei sergantįjį ištiktų antinksčių krizė. Kita vertus, šia liga sirgo JAV prezidentas Džonas Kenedis ir keletas kitų iškilių žmonių ir net, pasak interneto, nuo 15 metų serga vienas iš žymiausių Kanados gimnastų – Natanas Gafuikas. Jeigu jau serga profesionalus sportininkas ir sėkmingai su tuo susidoroja, vadinasi, galima ir su tuo gyventi… Taip besiguosdami nuvykome į konsultaciją, „nusiurbė“ dukrelei keletą mėgintuvėlių kraujo, tad dabar laukėme atsakymo. Gydytojos žodžiais, iš požymių nepanašu, kad būtų endokrininių sutrikimų. Valio, bent viena gera žinia!

Taigi laukiame konsiliumo, stengiuosi įveikti šūsnis darbo, kad mano išvykimas porai dienų nesutrikdytų daugiau ar mažiau sklandaus „krumpliaračių sukimosi“ darbe. Aišku, galite įsivaizduoti, kaip sunku susikaupti, kai mintys vis grįžta prie savo pačios gyvenime vykstančios dramos. Kita vertus, guodžiuosi, kad, nors ir teks išgyventi chemoterapiją, tai bus tik laikinas gyvenimo etapas. Svarbiausia, kad dukrytė pasveiktų…

Lauktas konsiliumas

Kiek prisimenu, į visas baisias žinias apie Vasarės sveikatą mano kūnas reaguodavo vidiniu drebuliu. Atrodė, kad drebu visa: nuo rankų iki kojų, nors iš išorės to visai nebuvo matyti. Šitą reakciją turbūt teisingiausia pavadinti nerimu. Kiekvieną sykį, kai kas nors naujo bjauraus įvykdavo, ko nesitikėjau ir kas tikrai neleidžia nusiraminti – vėl apimdavo tas pats drebulys. Taigi konsiliumo laukiau su tuo pačiu nerimu. Dėjausi daiktus ir svarsčiau, kiek mes laiko gulėsime, ar gydytojai nuspręs, kad reikia iškart, tą pačią dieną, skirti chemoterapiją, ar išleis namo. Prisikroviau daug (ir vėliau vis prisidėdavau daug daiktų, neišmokau apsieiti su mažu, vis man atrodo, kad reikės ir to, ir ano…) – būtent dėl to, kad nežinojau, ar gulėsime dieną, ar savaitę, o gal išvis nežinia kiek (tikėjausi, kad taip vis dėlto nenutiks). Įsimečiau mezginį – vienintelį užsiėmimą, kurį dar galėjau daryti nerimaudama dėl dukros, nors būdavo, kad krisdavo iš rankų virbalai, nusmukdavo akys, nors, kaip sakiau, rankų drebėjimo niekas nebūtų įtaręs.

Nebežinau, kiek tada miegodavau. Atrodė, kad miegu vis mažiau ir mažiau, nes vakarais negaliu užmigti, naktimis prabundu po kelis kartus, rytais atsibundu dar anksčiau, nei skamba žadintuvas (o jis žadina anksti, nes kelis kartus per savaitę ryte 7 valandą jau turiu būti darbe). Deja, nuovargis ir mieguistumas dėl sumažėjusio miego poreikio nesumažėjo, jaučiausi kaip tikra vaikščiojanti iškamša: vos paeinanti, paraudusiomis akimis, bet vakarais neužmieganti, vis mintyse „sukanti“ įvairiausius scenarijus. Ir norėjau, kad greičiau būtų kas nors nuspręsta, ir bijojau. Dieve, kaip baisu tie šalutiniai poveikiai, jau iš šono žiūrint atrodo baisiai, o kaip turėtų jaustis pats žmogus – neįsivaizduoju… Ir nežinau, ką reikės pasakyti dukrytei, nes ji niekuo nesiskundžia, jaučiasi sveika, ir tai, kad viena akytė prasčiau mato, jos nė kiek nevargina. Nežinau, kaip paaiškinti, kad jai bus skiriamas stiprus gydymas, dėl kurio gali nuslinkti plaukučiai, ji gali blogai jaustis… O kai mintys driekiasi tolyn – dar daugiau klaustukų, pavyzdžiui, jei ji praras regėjimą – kaip reikės paaiškinti tada?

Iš šono mano išgyvenimai tikriausiai atrodo stabčiojimas vietoje, nuolat mąstant apie tą patį, nors dar niekas nevyko. Iš tiesų taip ir buvo, jausmų, ypač baimės, bejėgiškumo, labai daug, bet kol kas viskas tik apie ateitį, tuo metu dar nieko konkretaus nebuvo nuspręsta. Todėl aš net laukiau, kad jau pradėtų chemoterapiją, ir galėtume pasižiūrėti, kaip Vasarė į ją reaguos. Juk vis tiek anksčiau ar vėliau reikės, o laukimas jau taip išvargino, kad beveik visai nustojau miegoti…

Taigi atsigulėme. Keistas jausmas gultis į ligoninę, kai vaiko liga, iš vienos pusės, labai sunki, iš kitos – be aiškių simptomų, todėl atrodo, kad gulamės lyg ir neaišku dėl ko, beveik šiaip sau. Juk kur kas aiškiau, kai vaikas vemia, viduriuoja, karščiuoja… Tada yra ką gydyti. O dabar gulamės, nors dukra jaučiasi sveika, ir tik aš suprantu (ir net nežinau, ar tikrai taip jau suprantu), kas vyksta. Todėl Vasarė nenori būti palatoje, jai ten nepatinka, reikia veiklos, užsiėmimų… Einame į žaidimų kambarį, bandome kartu žaisti, nors įtampa mano viduje pasiekusi tokį lygį, kad aš net su dukra negaliu žaisti, atrodo, girdžiu, kaip dreba mano balsas. Bandau skaityti, megzti atsivežtą mezginį, kartu pasižiūrime televizorių (namie tokių kvailų laidų nežiūrėčiau, bet čia labai nėra ką veikti…). Ir laukiame. Laukiame.

Konsiliumas įvyksta kitą dieną. Viską apsvarsčius nusprendžiama, kad bus skiriama chemoterapija, tačiau reikia atlikti auglio biopsiją, kad būtų aišku, ar jis yra iš tų auglių, kurie auga greičiau, ar iš tų, kurie „lėtesni“ – nuo to priklauso, kokia chemija bus taikoma.

Hm. Kai pagalvoju, kad bus lendama į mano dukrytės galvą, ramiau nepasidaro… Tiesa, gal kiek ramiau kuriam laikui, nes mus išleidžia namo, susitariame, kada vėl atvažiuosime. Dukra džiaugiasi, kad jai nieko nedarė, o man per širdį dilgteli – tikriausiai „nieko nedaro“ paskutinį kartą, nuo šiol tik darys ir darys…

Baisioji biopsija

Taiiiip, žinia apie biopsiją vėl buvo iš tų, kurios išmušė iš vėžių ilgam. Su vyru mėginame įsivaizduoti, kaip bus daroma ta biopsija. Na taip, biopsija – tai audinio pavyzdžio paėmimas. Jei auglys yra galvoje, už akytės, vadinasi, reikia patekti į tą vietą. O kaip? Per akį? Per nosį (esu girdėjusi, kad kažką ten galima pasiekti per nosį, berods hipofizę)? Vaizduotė įsisiautėja: per ausį? Ar pjaus galvą ir tada kažką ten darys? Ne, negaliu apie tai nė pagalvoti, darosi silpna. Nežinau ir neįsivaizduoju, kaip jausiuos, kai vyks TA OPERACIJA, nežinau, kaip tuo metu išgyvensiu, kai mano vaikui pjaus galvą (ar akį, nosį, ausį – kad ir kas tai būtų, man vis tiek klaikiai baisu).

Silpna darosi kiekvieną kartą, kai apie tai galvoju. Jau geriau man būtų atsitikę kas nors panašaus negu mano dukrelei… Na bet gerai, užteks apie tai galvoti, nes niekas mūsų nesukeis, ir nuo to niekas nepasikeis. Tad vėl dedamės daiktus, derinu savo darbe, kad nebūsiu kelias dienas, deriname tą patį dukros mokykloje. Vėl važiuojame į ligoninę…

Gulėjimo ligoninėje ypatumai

Dienoraštis, kurį parašė sergančio vaiko mama

Studijos „G foto“ nuotr.

Šįkart patenkame į kitą skyrių, kuris jau išmuša iš vėžių mane, nors iki šiol atrodė, kad gyvenime daug ko esu mačiusi: kažkada teko kitą dukrą slaugyti reanimacijoje, kur man, žindančiai mamai, buvo suteikta galimybė ateiti kas kelias valandas pamaitinti kūdikį, sėdint ant paprasčiausios taburetės, o likusiu tarp žindymų laiku „apsigyventi“ kitame skyriuje, dviem aukštais aukščiau (eidavau lapkričio mėnesį per lauką, tai net jei ir norėdavau miego, keldamasi kas dvi–tris valandas ištisą parą, perėjus iš vieno skyriaus į kitą, visi miegai išlakstydavo). Paauglystėje ir jaunystėje su drauge keliaudavome autostopu, tad yra tekę miegoti laukuose pasitiesus miegmaišį, po medžiu, ant kietų grindų be kilimėlio, ant suoliuko, ir panašiai. Žodžiu, jaučiausi daug patyrusi ir atspari, bet, kaip vėliau paaiškėjo, mano požiūris į save buvo per daug geras, nes ligoninėje miegoti man buvo daug sunkiau, nei parke ant suoliuko, susisukus į miegmaišį…

Taigi atvykusios į skyrių gauname du pasiūlymus rinktis palatą: su mažais kūdikėliais, kurie visą parą keliasi valgyti kas porą valandų, taigi tokiais intervalais ir verkia, arba su paauglėmis mergaitėmis. Nusprendžiame, kad geriau vis dėlto su paauglėmis. Paguldo į palatą su dviem mergaitėmis sutvarstytomis galvomis – mano vaikas į ašaras, pasirodo, tikėjosi, kad palatoje bus viena, kaip praėjusį kartą, kai laukėme konsiliumo… Negaliu paaiškinti, kad ten kitas skyrius, čia, pasirodo, be to, kad vienviečių palatų išvis nėra, dar ir dvivietė palata paversta triviete, nes kitose palatose vyksta remontas, todėl taip ir nepatogu… Guodžiu dukrą, šluostau jai ašaras, o kartu pati žiūriu ir galvoju, kaip čia mes būsime…

Paskui pasirodo, kad sudėtinga ir dėl to, jog mūsų dviejų ir tų dviejų mergaičių daiktus reikia sutalpinti į vieną spintą – šiaip juk palata dvivietė, dviejų žmonių daiktai tilptų nesunkiai, bet kai jų tampa keturi, tada jau sunkiau… Mane išbara personalas, kad atsivežiau per daug daiktų (vis prisikraunu visiems gyvenimo atvejams, bet per savaitę viską ir panaudojau)… Aš pati gaunu pasiūlymą miegoti kartu su dukra lovoje arba naktį pasitiesti čiužinuką ant grindų. Gerai, kad gaunu minėtą čiužinuką, o pati sau galvoju: na va, prisiminsiu jaunystę, būtent tuos miegojimus visur, kur papuldavo ar pavykdavo gauti vietą… Tiesą sakant, miegu gana neblogai, nors vis tiek sunku užmigti ir vis dar prabudinėju kelis kartus per naktį, daug kartų galvodama apie tai, kas vyksta (vis dar negaliu patikėti, kad tai vyksta man ir mano vaikui).

Po poros dienų, kai mūsų kaimynes išleidžia namo, paaiškėja, kad ligoninių siurprizai toli gražu nesibaigia, o tik prasideda. Netikėtai vieną po kito į palatą paguldo du vaikinus, vieną iš jų – su mama. Taigi dvivietėje palatoje dabar gyvena du paaugliai, septynmetė mergaitė ir dvi mamos (o vienoje spintoje – mūsų visų daiktai). Noromis nenoromis prisimenu senus filmus (atmintyje iškilę filmai, aišku, nespalvoti ir prastos kokybės dėl senumo), kur karo metu ar panašiu laikmečiu ligoniai gulėdavo kažkokių pastatų (nesu tikra, ar ten buvo ligoninės) koridoriuose vienas šalia kito.

Dabar ir mes panašiai, gulime ir laukiame, kada darys tą baisiąją operaciją ir biopsiją.

Kol kas sužinojome tiek, kad niekas nedurs per jokias ausis, akis, nosį ar dar ką nors – ne, nes tokiais būdais gydytojui sunku tiksliai nusitaikyti, matyti, kur durti, reikia labai tiksliai iš anksto žinoti, ką ir kur nori pasiekti. Darys operaciją atviruoju būdu, tai yra „pjaus galvą“, kaip aš ir bijojau (ir bijau), pasieks augliuką ir paims mažiuką gabaliuką audinio. Po operacijos gresia, kad ištins veido audiniai, gali pritekėti kraujo apie akis – tada mano mergaitė atrodys taip, lyg būtų su kuo gerai susimušusi ir „gavusi į akį“. Gresia ir tai, kad imant biopsiją gali pažeisti ir sveikas regos nervo skaidulas, tada regėjimas gali dar pablogėti. Deja, nėra jokių būdu, kaip to išvengti – tik bandyti imti kuo mažesnį audinio pavyzdį, tačiau jei jis bus per mažas, biopsija nebus informatyvi. Na ir dilema! Įsivaizduoju, kaip gydytojui sunku nuspręsti, sunku surasti vietą, kur saugiausia, bet kartu ir naudingiausia padaryti tai, ką reikia. Nežinau, ar sugebėčiau tokį rizikingą darbą dirbti. Gal ir gerai, kad mano darbas kitoks… Dabar žtenka tos įtampos, kurią reikia kasdien išgyventi. Kol kas man visas tas vaizdas, kurį mano vaizduotė piešia apie būsimą operaciją, atrodo baisus, ir vis dar nežinau, kaip aš išbūsiu šalia operacinės durų, kai mano mergytė bus operuojama…

Operacija

Benakvojant ant grindų ir bandant penkiese sutilpti dvivietėje palatoje, ateina ir ta nelaukta operacijos diena. Daug kartų gydytojui apsvarsčius, kaip geriau viską padaryti, dukrai pridrebėjus iš baimės (o man – atsakinėjant į gausybę klausimų apie tai, kas bus daroma), pagaliau išaušta rytas, kai negalima nieko valgyti, tik laukti, kol „paims“ į operacinę.

Kaip jau ne kartą sakiau, tik gal kitais žodžiais, gyvenimas įdomus tuo, kad bėdos užgriūva nieko nelaukdamos ir neatsiklaususios, nepasidomėjusios, ar mes jau jų laukiame ir turime laiko su jomis dorotis. O būtų taip gerai… Ateitų ponia Liga, mandagiai pasibelstų į duris ir paklaustų: „Ar jau susitvarkei namus, baigei remontą? Darbe tavęs nelaukia krūvos neužbaigtų popierių? Vaikai patys pavalgo, apsirengia, nusiprausia? Taip? Vadinasi, galiu jau užeiti ir tave apnikti? Pagulėsi lovoje, pabendrausi su manim… Atsipūsi šiek tiek nuo įprastos rutinos, susipažinsi su ligoninėmis ir gydytojais, pamatysi, kokių šaunių jų būna. Pasinaudosi pinigėliais, kuriuos moki už draudimą ligos atveju, juk kol kas panaudojai tik tiek nedaug – vos porai tyrimų per penkerius metus atlikti. Štai dabar galėsi viską išsitirti“. Arba, pavyzdžiui, tyliai vaikštanti Mirtis: „Jau pasakei tėčiui, kad jį myli? Buvai užėjusi, pašnekėjot apie tai, kaip kam sekasi? Puiku, vadinasi, dabar jau aš pas jį keliausiu“.

Hm, turbūt makabriškai skamba. Bet būtų neblogai, jei kas leistų tokius dalykus pasiplanuoti. O dabar tenka viską spėti, žiūrėti į savo darbo kalendorių ir sukti galvą, kaip sutalpinti savo darbus, vaikų mokyklą/darželį, būrelius, pabendravimą su draugėm ar kitokį laisvalaikį, na, ir dar – še tau, kad nori – ligoninę.

Taigi ir savo mergaitės operacijos laukiu, šalia pasidėjusi porą knygų, besiruošdama rašto darbo gynimui. Pati savęs gailiu, vis mąstau apie tai, kad ir dėstytojai galėtų pagailėti, juk ne kasdien vaikas suserga ir ne kasdien daromos biopsijos iš galvos… Vis dėlto čia pat atsikvošėjusi racionaliai pasvarstau, kad niekam tai neįdomu ir kad kažkaip privalau gerai pasirodyti. Vadinasi – dar bandyti paskaityti, dar geriau suprasti, įsigilinti, išsiaiškinti, kaip atsakyti į recenzento pateiktus klausimus.

Laukiame visi. Pagal pradinį planą, dukrą turėjo operuoti diena anksčiau, popiet, bet atsirado kitas, skubesnis ligonis, todėl operacija viena diena nusikėlė. Turėtų „paimti“ iš ryto… Su vyru pasvarstėme, kad dar geriau, nes gydytojai bus žvalūs, nepavargę. Bet kol kas vis dar laukiam. Žiūriu į laikrodį, skaičiuoju valandas ir minutes, nes tam tikru metu turėsiu pakilti ir važiuoti į kitą miestą savo darbą ginti. Gydytojas sakė, kad operacija turėtų trukti neilgai, bet kol kas dar nežinome, kada ji prasidės. Ir vėl mintys sukasi apie tai, ką mano vaikui darys, kaip pjaus galvą, kažkaip atidarys kaukolę – daugiau nenoriu gilintis ir galvoti, kas bus daroma toliau… Bijau ir aš, nerimauju, nerandu sau vietos, bet šalia dukros turiu būti stipri ir ją palaikyti: negaliu būti sutižusi mama… Sukrapštau visus optimizmo likučius ir šypsodamasi sakau, kad viskas bus gerai, operacija bus neilga, ji nieko nejaus. Tik viduje man taip tuščia ir negera…

Pagaliau atėjo anesteziologas, atsiprašo – turėjo vienam vaikiukui daryti bendrąją nejautrą, kad būtų galima atlikti sudėtingą tyrimą. Jis skuba, o mano Vasarė nervinasi, bijo, verkia… Kažkaip lyg ir susitarė, kad pastatys kateterį į veną, per kurį bus leidžiami vaistai – bet tai dar vienas stresas, nuo kurio ji visiškai pervargsta ir nebesusitvarko su savo baime. Nenuostabu, juk jau kelias valandas nevalgiusi ir negėrusi, vis laukiame, kada jau bus laikas… Slaugytoja ją perrengia švaria pižama ir nusiveža į operacinę, o ji verkia ir tiesia rankas… Dieve, kad tik aš galėčiau su ja susikeisti vietomis, kad jai nereikėtų tiek bijoti ir tiek kentėti… Ši mintis man vis iškyla ir iškyla, deja, nieko padaryti negaliu, turiu tik išlikti tvirta ir stipri, kad mano mergaitė turėtų į ką atsiremti.

Slenka minutės… Bandau skaityti, bet, aišku, nieko neišeina. Laukiu, kada išoperuos dukrą, o kartu ir to momento, kai turėsiu skubėti iš ligoninės į savo darbo gynimą. Labai nelaiku jis čia šiandien – vis pagalvoju, kad gal reikėjo nukelti pusmečiui ar metams, bet iškart prisimenu, kad nežinau, kaip mes gyvensime po pusmečio ar metų, ar nebus dar sunkiau ir sudėtingiau. Tiek to, kol kas viskas vyksta gana neblogai, turėčiau spėti ir kartu padėti tašką tam tikram gyvenimo etapui. O dabar laukiu…

Apie tai, kas vyksta, negalvoju. Išvis, taip atrodo, kad nieko negalvoju. Galva tuščia, tik širdis daužosi kaip sekundinė laikrodžio rodyklė, tik kur kas greičiau. Pradedu vaikščioti ratais koridoriuje šalia operacinių, prisėdu keliolikai sekundžių ir vėl pašoku. Geriu vandenį – kažkodėl labai džiūsta burna. Kai visai nebesitveriu – išgeriu raminamąją tabletę. Paprastai jų nevartoju, bet dabar susiradau, kad pavyktų nors šiek tiek aprimti prieš darbo gynimą. Tiesa, negalėčiau pasakyti, dėl ko labiau jaudinuosi, ar dėl gynimo, ar dėl dukros. Krūpteliu arba šokteliu kiekvieną kartą, kai kas nors išeina iš operacinių – vis ne mano mergaitė. Rankos šaltos ir prakaituotos, vėl geriu vandenį ir žingsniais „matuoju“ koridorių…

Pagaliau! Ant ligoninės „vežimo“ išvažiuoja mano vaikas. Galva užbintuota, užtvarstyta, bet matau, kad ji atsimerkusi ir žiūri į mane ir vyrą. Valio, gyva! Dabar tik suvokiu, kaip labai bijojau, kad kas nors išeis iš operacinės ir pasakys iš filmų ir serialų apie ligonines žinomą frazę: „Mes darėme viską, ką galėjome, bet…“ Nenoriu girdėti šitos frazės – ir kaip nuostabu, kad jos ir neišgirdau! Puiku, vienas etapas pagaliau baigtas. Iš džiaugsmo lūpos pačios šypsosi, nereikia nė stengtis. Palydime dukrą į Intensyviosios terapijos skyrių, kur ji atsigaus po operacijos ir praleis parą (man baisu pagalvoti, kad ji naktį bus visiškai viena, be mūsų, nes iki šiol jos gyvenime nebuvo nė vienos nakties, kad šalia nebūtų artimo žmogaus… Bet tokia tvarka intensyviosios terapijos skyriuje. Net prie lovos galime būti tik po vieną, pasikeisdami, bet ne abu tėvai iš karto). Kalbinu Vasarę, bet ji nieko neatsako, tik gana piktai pasižiūri. Na, žinoma, po operacijos tikriausiai jaučiasi labai nekaip… Palieku „budėti“ vyrą ir išlekiu gintis to savo darbo.

Nors jeigu pasakyčiau, kad labai nenoriu, tai būtų dar labai švelnus pasakymas…

Po operacijos

Darbo gynimas praėjo šiaip sau. Nepasakyčiau, kad susimoviau, nes lyg ir pasiruošiau, į klausimus – bent man taip atrodė – atsakiau, bet sužinojusi rezultatus nustebau ir supykau. Jei jau „kerta“, tai būtų gerai žinoti, už ką, nes dabar to nežinau. Fe, bjauri ir sunki diena. Visa patirta įtampa išsilieja ašaromis, paskambinu draugei ir išsiverkiu jai „ant peties“ – nors geriau būtų sakyti, „ant ausies“… Kolegos ketina eiti švęsti gynimo – puiku, einu ir aš, nes noriu kažkaip „nuplauti“ (hm, dar tik nežinau, kaip „plausim“ ir ar tikrai „plausim“, gal tik kokį tortuką valgysim) tą įvertinimą ir išvis visus bjaurus jausmus. Į ligoninę ketinu grįžti rytoj, taip susitarėme su vyru, vadinasi, turiu visą vakarą tvarkytis su savo jausmais ir išgyvenimais.

Sprendimas pasirodė besąs teisingas, prie vyno taurės iš širdies apšnekėjome visas patirtas neteisybes, tad truputį palengvėjo. Niekam nepasakojau apie lygiagrečiai vykstančią mano gyvenimo dramą, kažkaip nesinorėjo užuojautų, nebent tik supratimo iš dėstytojų, bet čia jau šaukštai popiet.

Kita vertus, koks tas supratimas – juk specialybės žinios turėtų būti tiek tvirtos, kad nepasiduotų asmeninių išgyvenimų įtakai, ar ne? Et, kas buvo, pražuvo, rezultatai neblogi, nors ir ne geriausi, o man dabar reikia vėl grįžti pas savo dukrą. Ir fiziškai, ir emociškai…

O dukrai buvo daug blogiau, nei man. Pikta, irzli ir nenorinti su niekuo bendrauti. Kaip vyras pasakė: „Jei reikėtų iliustruoti depresiją – ji būtų pati geriausia iliustracija“. Kaip anksčiau buvo gyva, aktyvi, šneki, sprendžianti matematikos uždavinius, spalvinanti knygutes, piešianti, taip nejudri ir dirgli, nieko nedaranti – po operacijos. Nesisekė sudominti niekuo… Dažniau nublokšdavo į šalį knygutę, nei norėdavo ją paskaityti.

Be to, žinoma, kaip mus ir buvo perspėję prieš operaciją – sutino akys ir visas veidas. Ant galvos – tvarsčiai, sutinęs veidas ir nelaimingas vaikas… Ir nežinia, kuo tam nelaimingam vaikui padėti, nes bet kokius pasiūlymus piktai atmesdavo. Nieko nenorėjo valgyti, nebent kokio nors „nesveiko maisto“, pavyzdžiui, bulvių traškučių ar sausainių. Nieko nenorėjo daryti, nebent klausyti (kai jau kiek daugiau atsigavo) mano garsiai skaitomos pasakų knygos arba žaisti kompiuteriu. Tai ir darėme ištisai kelias dienas, kol pavyko pakilti iš lovos ir apeiti ratą skyriaus koridoriumi. Tada jau šiek tiek palengvėjo: supratau, kad mano vaikas po truputį „grįžta į gyvenimą“.

Išvykstame namo

Praėjusį sykį baigiau pasakoti apie dukrytės galvos operaciją ir apie tai, kaip jai pavyko atsigauti. Vis dėlto prisiminus norisi dar daugiau papasakoti, nes iš tikrųjų tai buvo bene vienas ryškiausių mano gyvenimo epizodų, deja, ne dėl to, kad būtų kuo nors malonus ar džiaugsmingas, kaip, sakykim, kūdikio gimimas ar pirma dukros Rugsėjo 1-oji, bet, priešingai, sunkus ir slegiantis. Visi sunkiai išgyvenome tą įvykį… Be to, kad „galvos pjovimas“ pats savaime kelia šiurpą, po operacijos, kad ir kokia ji būtų nedidukė, gyti nebuvo lengviau nei išgyventi pačią operaciją.

Pirmiausia – visiškai neatpažįstamas vaikas, lyg kas būtų pamainęs. Kokia buvo linksma, guvi, smalsi iki operacijos – po jos tik gulėjo kaip lapas.

Sutinusiom akim, su tvarsčiu ant galvos, kuris man labai priminė šakniavaisį ir iš jo besistiebiantį lapelį. Ši šakniavaisio (kokio nors burokėlio) asociacija buvo vienintelis juokingas dalykas tuo metu, visa kita buvo kur kas sunkiau… Gal ir gerai, kad skyriuje vienintelis veidrodis buvo tualete, ir dar aukštai – tokiu būdu dukrytė negalėjo matyti savęs ir gal dar daugiau pykti, nes vaizdas iš tiesų buvo keliantis didžiulį gailestį ir spaudžiantis ašarą.

Gydytojas paaiškino, kad po operacijos galvoje galėjo likti oro, kuris kraipant ar kilnojant galvą „vaikšto“ ir sukelia labai nemalonius pojūčius. Gal dėl to vaikas taip ir pyko? Tikriausiai… Na, oras – bėda nedidelė, palaipsniui turėtų susigerti ir nebetrukdyti normaliai gyventi. Be to, su nerimu lauktas akių patikrinimas nuvylė dar daugiau nuvylė: regėjimas dvigubai pablogėjo, panašu, kad operacijos metu vis dėlto buvo pažeistos tos negausios dar likusios regos nervo skaidulos (kodėl „dar likusios“ – todėl, kad spaudžiant augliui regos skaidulos žūsta ir vėliau nebeatsistato), ir, dar nė nepradėjus gydymo, jau mano dukrelė viena akimi vos mato… Tikėjomės geriausio, o vis dėlto kol kas viskas klostėsi kitaip… Ir dar: pasirodė, kad gydytojas taip stengėsi kuo mažiau pažeisti nervą, kad ėmė labai mažutį audinio gabaliuką, ir jis buvo toks mažas, kad net per mažas suformuluoti tikslų atsakymą, kokios ląstelės ir koks audinys sudaro auglį…

Nė nemoku pasakyti, kaip po tokių žinių sviro rankos… Vaiką „įvarėme“ į depresiją, regėjimą sugadinome dar daugiau, o iš viso to vargo – jokios naudos… Tiesa, vis dėlto kažkaip pavyko iš tų negausių matomų ląstelių apibrėžti, kad auglys yra paties mažiausio piktybiškumo, taigi galės būti taikoma standartinė chemoterapija – na, sakykim, kažkokią naudą gavome. Bet jei manęs kas nors paklaustų, ar, kaip sakoma rusiškai, „žaidimas buvo vertas žvakių“ – nežinau, ką atsakyčiau. Nuoširdžiai nežinau, ar pasiryžčiau antrai tokiai procedūrai. Turbūt pasiryžčiau, nes niekas nieko kito gydytojai nesiūlė ir nė nesvarstė, bet… Neįsivaizduoju, kaip ištverčiau, ypač jau žinodama visa tai, ką tenka išgyventi.

Vaikai vis dėlto labai gyvybingi, turbūt gyvybingesni už mus, suaugusiuosius. Per kelias dienas dukra nuo visiškai gulimo režimo sugebėjo pakilti, ir jau galėjome vakarais dviese pasivaikščioti ilgais ligoninės koridoriais. Prieš visai atsisveikinant, dar reikėjo pakeisti tvarsčius. Sugebėjau šio proceso metu likti tvarstomajame, bet dabar turbūt nelikčiau. Nemoku žodžiais nusakyti to didžiulio gailesčio dukrai, kuris apėmė mano širdį, kai pamačiau kokio sprindžio ilgio pjūvį, besidriekiantį nuo kaktos vidurio lanku ausytės link, šalia išilgai visą subadytą adatomis – ten, kur buvo siūta.

Gyvenime esu daug ko mačiusi, bet viena, kai tai galima stebėti kitiems, o kita – savo vaikui, kuris, nors ir yra atskiras žmogus, vis dėlto per daug artimas, kad būtų visiškai nebe mano kūno dalis… Nežinau, kaip man pavyko išsilaikyti stovint, nes pradėjo pilti pakaitomis karštis ir šaltis, linkti kojos, ir tik mintis, kad tuoj mane medicinos personalas išgrūs iš tvarstomojo, o dukra tuo metu gailiai verks, mane sulaikė nuo visiško ištižimo. Na taip, kuo toliau, tuo sunkiau darosi, o dar tik pradžia…

Galop pasiėmę Vasarę tvarsčiu apklijuota galva, krūvą daiktų iš įžymiosios dvivietės palatos, sutalpinusios 3 pacientus ir 2 mamas, ir nedidelės spintos, kurioje sugebėjo rasti vietą visų šių žmonių daiktai, iškeliavome į namus. Pirmas etapas, bene pats trumpiausias ir paprasčiausias, baigtas, dabar laukia antrasis – chemoterapija.

jurate ciakiene2

Jūratės Čiakienės nuotr.

Kas ta chemija?

Kiekvienam sergančiajam taikomas chemoterapinis gydymas gali būti skirtingas, nors diagnozė – ta pati. Dėl to ir daroma biopsija, kad reikia įvertinti, kiek augliai piktybiški, kaip greitai jie auga. Vaistai veikia tam tikras ląstelės dalijimosi fazes, todėl reikia labai tiksliai žinoti, kokios ląstelės sudaro auglį, kokiu dažniu jos gali dalintis, pagal tai nustatoma, kokiais vaistais gydyti, kas kiek laiko reikia juos vartoti. Paprastai chemoterapijos skyrimo taisyklės aprašomos protokoluose, kurie yra tarptautiniai, ir todėl tų pačių protokolų laikosi gydytojai iš įvairių šalių.

Vaistai gali būti labai įvairūs, bet turbūt nesuklysiu sakydama, kad visa chemoterapija yra nuodai, nes vaistai skirti naikinti „visa, kas gyva“, tai yra, besidalijančias, besidauginančias ląsteles. Taip, pirmiausia tai vėžio arba – mūsų atveju – auglio (nepiktybinio) ląstelės, bet kartu nukenčia ir kitos, „gerosios“ ląstelės: žarnyno, kraujo – tos, kurios greičiausiai dalijasi. Todėl, gydantis „chemija“, dažnai išopėja burna, sumažėja įvairių kraujo kūnelių, dėl to galima greičiau užsikrėsti infekcinėmis ligomis, gali prasidėti kraujavimas arba būti silpna dėl mažakraujystės. Bene geriausiai žinomas šalutinis poveikis – plaukų slinkimas. Kaip gydytojai sako, pats lengviausias ir mažiausiai problemų sukeliantis, bet dėl kurio labiausiai visi išgyvena, bent jau vaikai ir moterys…

Taigi visa tai laukia ir mūsų. Kol kas dar sunku įsivaizduoti. Praėjus kelioms savaitėms po operacijos, užgijus žaizdai, ir dukrai vėl pradėjus geriau jaustis, vėl keliaujame į ligoninę, kur bus pradėta lašinti chemija. Prieš tai laukia nedidelė operacija – centrinės venos kateterio įstatymas. Kas tai yra? Kadangi chemoterapinius vaistus reikia lašinti į veną, dažnai patogu turėti nuolat esantį venos kateterį, kad nereikėtų kas savaitę ar dažniau iš naujo durti rankų, ieškoti, kur dar galėtų būti „gerų venų“. Ne visų mūsų venos gražios, storos, kurias slaugytojoms būtų lengva surasti ir pradurti: dažnai jos gali būti plonutės, pasislėpusios giliau po oda. Ką jau bekalbėti apie vaikus… Ir ką jau bekalbėti apie sergančius onkologinėmis ir hematologinėmis ligomis, kai kraują imti ir vaistus lašinti reikia taip dažnai, kad venos gali paprasčiausiai nebespėti sugyti po ankstesnio dūrimo…

Todėl centrinės venos kateteris – tikras išgelbėjimas. Jis įsodinamas po oda, ir, kai prireikia paimti kraujo mėginį arba prijungti lašelinę – tai daroma į jo rezervuarą, todėl nereikia daug kartų badyti rankų kitose vietose.

Šiek tiek sudėtinga, kad centrinės venos kateteris įstatomas, atlikus bendrąją nejautrą. Po buvusios operacijos labai nesinori vėl prasidėti su tomis nejautromis ir migdymais, bet panašu, kad kito varianto nėra… Iki numatytos mažytės operacijos mes abi laikomės gana neblogai: dukra vieną po kito valgo pomidorus, būdamos vienos palatoje (kaip keista, kad galime būti VIENOS VIENVIETĖJE palatoje!) žiūrime televizorių, einame į žaidimų kambarį. Trumpai tariant, visaip leidžiame laiką, kad jis greičiau praeitų. Naktį sunkiai užmiegu, vis atrodo, kad kažkas negerai, o iš tikrųjų turbūt nerimauju prieš naują iššūkį… Kai pagaliau užmiegu, ryte sugebu atsibusti tik tada, kai ateina anesteziologė pasikalbėti apie numatomą nejautrą. Hm, atsisėdu sau skirtoje lovoje su pižama ir visa susivėlusi, jaučiu, atrodau kaip nerūpestinga mamytė, kuriai rūpi tik pamiegoti… Nors dar gana anksti, tik po 7 valandos ryto, tai gal nesu labai jau bloga mama, kad tokiu metu dar miegu… Na taip, gydytoja pakomentuoja, kad jie pradeda dirbti anksti – matyt, jai vis dėlto bado akis mano nesugebėjimas normaliai atsikelti, kad netektų būti su pižama ir dar susivėlusiai. Et, pasitaisysiu kitą kartą… Viską gana greitai aptariame ir lieku laukti, kada jau čia veš mano vaiką vėl į operacinę.

O taip, buvau primiršusi, kad vėl dukrai nebus galima valgyti ir gerti, kol jos nepasiims į operacinę… Pati valgyti galiu, tai bandau tą padaryti kampelyje, kad Vasarės per daug neerzinčiau. Tiesa, ji pernelyg ir nesigundo ligoninės koše, o man visai gerai.

Laukiame. Ateina slaugytojos, duoda drabužius persirengti. Nervinamės abi, dukra pradeda irzti, pykti, viskas netinka… Bijo ir ji, ir aš. Vėl ateina kažkas iš medicinos personalo, veža mano vaiką į operacinę, o aš – paskui. Laikydama už rankos ir visaip guosdama Vasarę vos neįlekiu į pačią operacinę – nepamatau ant grindų ryškiai užbrėžtos linijos, kurios peržengti jau nebegalima. Ta pati anesteziologė, kuriai ryte pasirodžiau kaip užsimiegojusi mamytė, šūkteli, kad išeičiau, ir dar kažką priduria apie žmones, kurie nežino, kur eiti. Labai gražu, dabar dar, matyt, įgijau ir visiškos žioplės reputaciją… Na, tiek to, gal artimiausiu metu panašių procedūrų neprireiks ir neteks raudonuoti, prisiminus savo „karjerą“ prie operacinės durų. Vėl lieku laukti… Galvoju apie tai, ką sakė mano vaiką gydanti gydytoja: jau rytoj, kai dukrai sugis per operaciją daryti pjūviai, bus pradėta lašinti chemija. Jau visai greitai pradėsime savo kitokį gyvenimą, apie kurį kol kas visiškai nieko nežinau, nebent šiek tiek teoriškai…

Pradedame chemoterapiją

Vėl sugrąžino mano vaiką iš operacinės. Įstatytas venos kateteris, apklijuota tvarsčiais. Vėl apsnūdusi ir labai pikta. Viskas, ką siūlau, yra blogai (tada dar nenutuokiau, kad panašiai bus dar ne kartą). Labai ištroškusi, nori gerti, bet gydytoja leido tik truputį suvilgyti lūpas, po kurio laiko atsigerti gurkšnelį, o tik tada – daugiau. Kitaip gali supykinti. Tik pabandykite tai paaiškinti piktam vaikui… Kaip man pasakė: „Arba geriu viską iš karto, arba nieko“. Įkalbinėju, prašau, siūlau, žadu ką nors smagaus, pavyzdžiui, kartu pažaisti arba įjungti televizorių, bet niekas negelbsti… Gaunu tik spyrį koją į savo pusę ir garsų: „Nelįsk!“ Užtat viskas pasikeičia, kai ateina mūsų gydytoja su rezidente: gražiai pasikalba, ir mano dukra sutinka iš pradžių atsigerti tik gurkšnelį, o jau vėliau – pusę puodelio. Dar skiria nuskausminamųjų, sako, kad gali skaudėti, nes nors ir nedidelė, bet vis dėlto buvo atlikta operacija… Susigraudinu. Gaila savo vaiko, gaila, kad jai gali skaudėti… Jau kažkelintą kartą pagalvoju, kad geriau aš pati norėčiau būti jos vietoje, man savęs, „senos tarkos“, negaila, o mažos mergaitės, kuriai dar tikrai, kad ir kaip tai banaliai skambėtų, viskas prieš akis – labai gaila. Norisi apsaugoti nuo visko, ką čia tenka patirti, bet neišmanau, kaip tai padaryti…

Žinau tik tai, kad turiu būti stipri ir šypsotis, parodyti, kad gyvenimas vis tiek yra gražus, nepaisant operacijų ir chemijų. Kai Vasarė truputį atsigauna – žaidžiame jos mėgstamą princesių žaidimą (tiesą sakant, man tas žaidimas labai nuobodus, nes reikia mėtyti kauliuką ir vaikščioti nuo vienos širdelės ant kitos, ieškant karūnos, suknelės, kurpaitės, galų gale – dar ir princo, bet dukrai tai nepaprastas užsiėmimas su jos mylimiausiomis princesėmis, todėl visaip bandau ir aš susidomėti). Pasižiūriu vakarinę lietuviško serialo seriją (kadangi retai žiūriu, tai nelabai orientuojuosi, kas ten vyksta, bet vis šiokia tokia atgaiva ligoninės palatoje), pamezgu, trumpai tariant – stumiame laiką, laukdamos, kada gi pradės gydymą ir kada pagaliau išleis į namus.

Kitą dieną prijungia lašelinę. Kartu su chemoterapiniais preparatais, pagal gydymo protokolus, mano mergaitei „priklauso“ 2,5 litro skysčių – fiziologinio tirpalo su kaliu, magniu, dar kažkuo… Vienas vaistas suleidžiamas, kitas – lašinamas valandą, o tie 2,5 litro skysčių turės lašėti visą parą. Turiu skaičiuoti, kiek Vasarė pasišlapins, ir sekti, kad iš organizmo „išeitų“ tiek pat skysčių, kiek ir patenka, jei kartais „išeitų“ mažiau – tada skirtų vaistų skatinti šlapinimąsi. Kadangi vienas iš vaistų sukelia pykinimą, dar gauna injekciją nuo pykinimo… Na štai, vis dar sunku patikėti, bet dabar pagaliau viskas prasidėjo. Laša vaistai, o mano mintyse ir vaizduotėje – tai baisūs nuodai.

Tiesą sakant, taip ir yra. Perskaičiuos jų aprašymus ir šalutinius poveikius nekyla minčių, kad jie nėra nuodingi. Tik gal iš visokių vaikystės pasakų ir filmukų nuodus įsivaizdavau kaip, sakykime, tirštoką juodą kaip derva skystį – pati nežinau, kodėl būtent taip, bet toli gražu ne kaip skaidrų permatomą vandenėlį. Gal chemija turėtų kažkaip švytėti ar kibirkščiuoti – hm, suprantu, kad paistau visiškus niekus, bet nieko negaliu padaryti su savo asociacijomis. Vis dėlto ne, taip nėra. Jei ant stovo būtų pakabintas maišas su vandeniu – jis niekuo nesiskirtų nuo mūsų chemijos. Tik poveikis, žinoma, kitoks…

Rutina

Pirmasis chemoterapijos lašinimas ir leidimas praėjo visai sėkmingai. Dukrytę šiek tiek papykino, bet gavo numatytą injekciją nuo pykinimo, paskui galėjo ramiai miegoti. Iš tikrųjų viskas buvo gana ramu, nors kitą dieną dukrytė valgė kiek mažiau ir atrodė ne tokia gyvybinga, kaip visuomet. Reikėtų nepamiršti, kad ji ką tik turėjo patirti dar vieną operaciją, nors ir nedidelę, ir po jos jautėsi gana prastai. Pagaliau juk gulėti ligoninėje nėra pats maloniausias užsiėmimas, vis tiek lova ne tokia patogi, kaip namuose, maistas toli gražu neprimena mamos gaminto (ar net parduotuvėje pirkto), žaidimų, knygų ar kokių kitokių daiktų laikui prastumti irgi nesusiveši bala žino kiek. Tad iš tikrųjų pirmoji mūsų ilgos numatytos kelionės, tai yra, chemoterapinio gydymo, dalis (o gal greičiau reikėtų sakyti „serija“, kurių nusimato dar labai nemažai) praėjo gana sėkmingai. Tuo ir džiaugėmės, rinkdamosi daiktus ir važiuodamos namo.

Nerimavau, bet plaukai nenuslinko, namie nepykino. Nemaloniausias dalykas – tas venos kateteris, prie kurio reikėjo priprasti, nes ant krūtinės, galima sakyti, ant šonkaulių tiesiai po oda yra įstatytas rezervuaras, į kurį duriama kiekvieno kraujo tyrimo ėmimo ir lašinės lašinimo metu.

Kadangi mano dukra, kaip sakoma, yra „vieni kaulai ir oda“, tas rezervuaras gana atsikišęs ir bent jau mano akimis atrodo nekaip. Kartą pasižiūrėjus, antrą kartą atidžiai apžiūrinėti nesinori, nors ten nėra kokių nors žaizdų, opų ar dar kažko. Tiesiog – keistas svetimkūnis po oda, keliantis daug minčių apie tai, ar vaikui neskauda, ar nėra nemalonu ir panašiai. O netyčia užkabinus, pavyzdžiui, keliant vaiką – kaip suprantu, iš tiesų apima nemalonūs pojūčiai, todėl geriau prie dešinės krūtinės pusės nė nesiliesti.

Po savaitės nuvažiavome susileisti to vaisto, kurį reikia leistis. Viskas praėjo neblogai, išskyrus tai, kad dukra labai bijo injekcijų. O jų dar bus daugybė… Susižinoję, iš kur gauti, iš užsienio nusipirkome nuskausminamąjį tepaliuką, kuris nuo šiol tapo geriausiu mūsų draugu važiuojant į ligoninę. Juo tepama oda prieš darant kokius nors dūrius, ir po kokių 15–20 minučių oda aptirpsta, tampa mažiau jautri, todėl injekcijos atrodo ne tokios skausmingos. Bet tai netrukdo dukrai kiekvieną kartą vis tiek stipriai bijoti, daug verkti ir drebėti…

Dar po savaitės – vėl injekcija, dar kitą kartą nuvažiavome jau ne tik leistis, bet ir lašintis, todėl vėl gulamės į ligoninę. Kol kas dar viskas atrodo keista, neįprasta ir nauja, bet, kita vertus, jau darosi aišku, ką veiksime kitą ketvirtadienį, ir dar kelis ketvirtadienius iš eilės. Atsiranda šiokia tokia rutina. Jau žinau, į kokias rezgines dėsiuosi daiktus ligoninei, ko ten prireiks (lėkščių, įrankių valgyti, nedidelio virduliuko, rankšluosčių, tualetinio popieriaus…). Įsimetu knygą ir mezginį – gal bus kada paskaityti ar pamegzti. Dukrai, žinoma, žaidimų. Kompiuterį ir jos mėgstamų filmukų įrašų.

Ne taip ir lengva viską susitempti – nešuosi per kelis „reisus“, leidžiuosi laiptais arba liftu žemyn ir kylu aukštyn, dėliojuosi daiktus spintoje – kiekvienoje palatoje vis kitokioje. Kiekvieną kartą atvažiavus gultis greičiausiai bus kita palata ar bent jau kita lova. Kiti palatos kaimynai, kartais didesni, kartais mažesni, mergaitės arba berniukai (tiesa, berniukai paprastai gerokai mažesni už mano dukrą). Pažindinamės, kalbamės su mamomis, aptariame vaikų diagnozes ir gydymo ypatumus. Rūpinamės savo vaikais. Štai taip ir slenka tos chemoterapijos dienos… Kažkas sena, kažkas nauja. Ligoninės sienos tos pačios, bet kiekvieną kartą kažkas kitaip. Ir važiuojant šaltą žiemos dieną, kai pro langą galime žiūrėti į apsnigtą pievą, sunku įsivaizduoti, kad dar teks atvažiuoti ir karštą vasarą, kai ta pati pieva bus žalia ir žydės. Kad palatoje, kur tenka apkamšyti langų apačią, kad nepūstų šaltas vėjas, kažkada gali būti karšta, ir tada gali tekti tuos pačius langus plačiai atlapoti. Kol kas to neįsivaizduoju, bet žinau, kad taip turėtų būti, nes gydymas truks pusę metų, o po to bus kitas etapas, apie kurį kol kas nieko nežinau ir stengiuosi negalvoti, nes užtenka tiek rūpesčių, kiek jų yra dabar.

Darbai ir „nedarbai“, arba nedarbingumai

Taigi pradėjome gydymą. Pirmosios 10 savaičių, pagal numatytą ligos gydymo protokolą, bus intensyvios: kiekvieną savaitę teks arba gultis į ligoninę lašinti vaistų, arba važiuoti susileisti. Nenumanau, kaip Vasarė jausis, todėl bandau planuoti, kad kiekvieną ketvirtadienį turėsiu nedarbingumo lapelį, o gal jo prireiks dar ir penktadieniais, jei, sakykime, dukrai bus silpna ar prisimes kokia infekcija. Po tų pirmųjų 10 savaičių turėtų šiek tiek palengvėti, nes tada atsiras ir „laisvų“ savaičių, kai bent jau vaistų leisti nereikės – tuomet galėsiu šiek tiek mažinti nedarbo dienų skaičių ir darbe būti daugiau.

Svarstau, kad mums dar visai neblogai pasisekė, nes kitiems vaikučiams, kurie susirgo leukemija ar sarkoma, skiriamas daug intensyvesnis gydymas, tenka gulėti ligoninėje ištisus mėnesius. Noriu būti kartu su savo dukra per visus tuos išbandymus, laikyti ją už rankos, jei reikės, kai leis ar lašins vaistus… Gydytoja taip pat pataria išnaudoti galimybę turėti iki 120 dienų apmokamo nedarbingumo per metus. Kita vertus, juk pati Vasarė į ligoninę nenuvažiuos ir nenueis, kad jai suleistų vaistų – kažkam reikia palydėti. Su vyru sutariame, kad kol kas tai planuosiu daryti aš, nes jo darbe įtampa, neretai jam tenka nuvažiuoti padirbėti ir savaitgaliais. Be to, iš pirmo žvilgsnio man gauti nedarbo dieną lyg ir lengviau: jo darbe svarbu ne išbūti kažkiek valandų, o padaryti visus darbus, taigi ir nedarbingumas jų nesumažintų. Na o aš dirbu su žmonėmis, ir mano darbas būtent toks, kai turiu būti nuo tam tikros iki tam tikros valandos. Taigi nuspręsta – kol kas nedirbsiu aš, o vėliau pamatysime, kaip viskas klostysis, ir gal sprendimą pakeisime.

Užuojauta kartais slegia

aspergerisPagr

Giedrės Putnikaitės nuotr.

Atrodo, viskas gana paprasta, ir mano neatėjimo į darbą priežastis – auglį turintis ir chemoterapija gydomas vaikas – yra daugiau nei suprantama.

Aš pati, atrodytų, suprasčiau bet kurią kolegę, jei ji daug dienų nebūtų darbe ir norėtų slaugyti savo sergantį vaiką (juk būna, kad ir dėl paprastesnių priežasčių, pavyzdžiui, virusinės infekcijos, mamos gana dažnai neateina į darbą). Deja, realiai viskas ne taip paprasta… Apie savo šeimos išbandymus nepuolu visiems pasakoti, bet tiems kolegoms, su kuriais tiesiogiai dalijamės darbu, tenka pasakyti. Pamažu sužino ir daugiau žmonių. Nežinau, ar tai gerai, ar ne. Kartą mane užjautė pažįstama moteris, kuri visai net nedirba kartu su manimi, ir taip supratau, kad žinia apie mano dukros ligą keliauja nežinia kokiais keliais man apie tai nė neįtariant… Nepatogiai jaučiuosi dėl užuojautos, bet kai išgirstu, kad yra kolegų, kurie ant manęs pyksta, jog aš kartą per savaitę vieną ar dvi dienas neateisiu kokius du su puse mėnesio, – irgi įnirštu. Noriu, kad tie pykstantys suprastų, koks jausmas yra bandyti persiplėšti tarp darbo ir sergančio vaiko, kai darbe tas likusias 3 ar 4 savaitės dienas bandau spėti padaryti kuo daugiau, o paskui lekiu į ligoninę, nerimaudama žiūriu į kapsinčius „chemijos“ lašus ir guodžiu savo bijantį adatų dūrių vaiką… Apie tai, kas vyksta mano galvoje ir širdyje, geriau ir nekalbėti, nes visus jausmus bandau stumti kuo toliau, kad galėčiau profesionaliai dirbti ir būti kuo geresnė mama. Dirbdama negaliu parodyti savo problemų, turiu išgirsti kitus ir kaip galima geriau jiems padėti, nors vis dažniau prašmėžuoja mintis: o kas galėtų padėti man? Na taip, darbas – ne pati tinkamiausia vieta ieškoti užuojautos ar supratimo, tik po darbo ir ligoninės nelabai telieka laiko ar galimybių atitrūkti nuo esamų išbandymų. Jaučiuosi taip, lyg būčiau sustingusi savo sielvarte, veikianti lyg automatas tai, ką reikia, ir bandanti „užšaldyti“ jausmus kažkokiai ateičiai, tik nežinau, kada ta ateitis ateis ir kada jau galėsiu „atsišildyti“.

Bet nedarbo dienas kol kas imu ir tas dienas skiriu buvimui su dukra. Jei įmanoma, jei važiuojame į ligoninę tik susileisti vaistų, o ne lašintis, – pasiimu ir kitą dukrą, tada smagiai dar pasivaikštome lauke. Kartą iki sušalimo lesinome antis, mėtėmės sniegu, supomės ant snieguotų sūpynių, kitąsyk užsisakėme picą ir ją smagiai sukirtome, parsinešę iš kavinės į namus… Nesinorėtų, kad vaikai manytų, jog su mama gali daugiau pabūti tik tuomet, kai serga, bet jei taip nuoširdžiai pasižiūrėjus, ar taip yra, – vis dėlto taip, jos būtų teisios. O man norisi, kad abi dukros gautų kuo daugiau šviesaus džiaugsmo, ne tik išbandymų adatomis ir vaistais, todėl stengiuosi kaip galima geriau praleisti tas dienas, kai į darbą nenueinu.

Dar ir kita ligoninė…

Ne kartą sakiau, kad tos bėdos po vieną nevaikšto. Tą patį patvirtina ir liaudies išmintis. O jeigu pasižiūrėtume į paprastą, pliką statistiką, tai iš tiesų kiekvienam iš mūsų bet kada gali nutikti kokia nors bėda, ir statistikai nėra svarbu, ar jau turime kitų bėdų… Pora draugių mane bandė guosti, kad jeigu mūsų šeimą ištiko tokia nelaimė, tai tikriausiai visa kita bus gerai, – na, čia kažkas panašaus į tai, kad žaibas dusyk į tą pačią vietą netrenkia (vėl liaudies išmintis)… Tik skaičiau, kad iš tikrųjų nustatyta, jog yra vietų, kur žaibas trenkė daug daugiau nei du kartus (pavyzdžiui, į aukščiausius pasaulio pastatus). Taip, vis dėlto yra daugybė dalykų, kurie mūsų šeimos nepalietė, bet ir to, ką teko patirti, užteko su kaupu…

Taigi, be mūsų su dukra ketvirtadieninių vizitų į vaikų ligoninę, dar prisidėjo mano rūpestis lankyti savo tėvą slaugos ligoninėje… Jau rašiau, kad kaip tik tą dieną, kai buvo nuspręsta, jog Vasarei greičiausiai prireiks chemoterapijos, mano tėtis iškritęs iš lovos susilaužė ranką. Tuo metu jį išleido gydytis į namus, bet būklė iš tiesų vis sunkėjo, jis darėsi vis neramesnis, sutriko jo nakties ir dienos ritmas – galėdavo bet kuriuo metu užmigti arba atsikelti ir vaikščioti po namus, pats nebenueidavo į tualetą, todėl tekdavo segti sauskelnes, bijojo praustis, todėl mama ilgai įkalbinėdavo įlipti į vonią, kad nors šiek tiek pavyktų palaikyti švarą… Ne kartą tekdavo pakeisti ir išskalbti visą patalynę, nes nusiplėšus sauskelnes lova pavirsdavo… na, patys įsivaizduojate, kuo. Numanau, kad buvo dar daugybė kitų dalykų, su kuriais labai sunku gyventi slaugančiam žmogui, tai yra, mano mamai, bet apie kuriuos neįsivaizduoja tie, kurie kartu negyvena. O man kiekvieną kartą apsilankius pas tėvus (deja, tų apsilankymų katastrofiškai mažėjo po to, kai gyvenimas pasidalijo tarp namų ir ligoninės su Vasare), be galo suspausdavo širdį, kai matydavau savo tėvą, anksčiau tokį aktyvų, emocingą, nuolat skaitantį laikraštį, žiūrintį žinias, einantį pasivaikščioti ar užsiimantį kitokia veikla, dabar paprasčiausiai sėdintį prie stalo ir žvelgiantį pro langą į vėjo siūruojamas pušis. Pokalbiai sutrumpėjo iki paprasčiausių „labas“, „kaip sekasi?“ Išgirsdavau atsakymą: „Puikiai“, ir nebežinodavau, ko dar paklausti, kad pačiai nepasidarytų graudu, nesulaukus jokio atsakymo…

Po rankos lūžio praėjus kelioms savaitėms, kažkurią dieną tėvas vėl pateko į ligoninę. Tiesiog vieną dieną jis pradėjo sunkiau valdyti vieną kūno pusę, ir, įtarus insultą, buvo paguldytas į neurologijos skyrių. Insultas nepasitvirtino – panašu, kad tai buvo tik praeinantis smegenų kraujotakos sutrikimas, bet galvos kompiuterinė tomografija parodė, kad yra buvusių nedidelių kraujotakos sutrikimų židinukų, kurie, kaip žinojau jau seniau, sutrikdo ryšius tarp neuronų ir tokiu būdu sukelia demenciją, arba, kalbant lietuviškai – silpnaprotystę… Buvo matyti ir Alzheimerio ligos požymių – tai, ką žinojome, bet pamačius tai tyrimų rezultatuose ir išgirdus iš gydytojų vėl smilktelėjo širdį…

Tėtis į ligoninę atgulė ilgam. Ilgesniam laikui, nei galvojau iš pradžių, bet trumpesniam, nei buvo numatyta. Pabuvojo reanimacijoje – apie tai sužinojusi kaip ant adatų praleidau dvi paras, vis bijojau išgirsti blogiausią žinią… Paskui buvo perkeltas į slaugos skyrių. Nemoku ir nemėgstu prašyti kokių nors išimčių ir privilegijų, bet dėl tėčio teko nulenkti galvą ir paprašyti, jei būtų galimybių, gauti geresnę palatą su mažesniu pacientų skaičiumi. Deja… Tėtis pateko į dvivietę palatą su trimis (!) panašios būklės vyriškiais – atrodo, istorija, kai pacientai „talpinami“ kiek galima ekonomiškiau, kartojasi (gal dar prisimenate, kaip man su dukra teko gyventi penkiese dvivietėje palatoje po galvos operacijos?). Sako, niekur nėra daugiau vietų… Galbūt. Tik labai liūdna matyti savo tėvą, kurio erdvė sumažėjo iki lovos ir staliuko prie lovos, kvėpuojantį pridususiu oru (pabandykite įsivaizduoti, jei niekad neteko uosti, tą liūdną slaugos ligoninės kvapą, susidedantį iš senyvo amžiaus žmonių odos ir sauskelnių aromato, maisto dvelksmo ir troškaus menkai vėdinamų patalpų kvapo). O kadaise tėtis buvo universiteto dėstytojas, kurio klausė studentai… Taip, gyvenimo pabaigoje visi supanašėjame, ir nesvarbu, kokių nuopelnų turėjome, – gauname tik tiek, kiek mums gali duoti, ne daugiau. Jei nėra erdvesnių palatų, vadinasi, nėra. Vadinasi, reikia sutilpti po kelis į dvivietę ir turėti privačios erdvės tik tiek, kiek jos gali užtikrinti lova ir spintelė…

Nemoku pasakyti, kaip sunku blaškytis tarp dviejų ligoninių, darbo ir dar vienos dukrytės, kuri lyg ir niekuo nesirgo, bet visas ligų keliamas šurmulys ir įtampa turėjo nemenkai pasijusti ir jai… Nemoku pasakyti ir to, kaip kartais norėdavosi šaukti, kai užgriūdavo kokios nors kasdienės problemos, – lyg man nebūtų ir taip visko gana… Darbe priekaištai dėl to, kad vėl neateisiu į darbą, sugedęs automobilio užraktas arba užledėjusi spynelė kaip tik tada, kai reikia skubėti į darbą, besikaupianti nepadarytų darbų krūva, skalbiniai, dulkės namuose, įsipareigojimai, apie kuriuos sugebu pamiršti ir todėl nuolat vėluoju, ir dar bala žino kas. O savaitė tapo padalinta į dvi dalis: pirmadieniais po darbo skubėdavau pas tėtį, ketvirtadieniais – gydyti dukros…

Tėtis

Pasakojau, kad šalia pradedamos dukros chemoterapijos panašiu metu sugriuvo ir mano tėtis. Alzheimerio liga jam buvo diagnozuota prieš porą metų, nors, žvelgiant atgal, simptomai reiškėsi jau anksčiau – tiesiog, kol jis dar pats spręsdavo, ką daryti, pas psichiatrą jokiu būdu nebūtų nuėjęs, o kai jau pavyko nulydėti, tada buvo diagnozuota vidutinio sunkumo Alzheimerio demencija. Po rankos lūžio tėtis buvo paguldytas į ligoninę, ir po neilgo klajojimo iš vieno skyriaus į kitą apsistojo slaugos skyriuje, kur dvivietėje palatoje teko glaustis keturiese. Sunku buvo tėtį matyti tokios būsenos, širdį spaudė, kai jis žiūrėjo į mane, susigūžęs po antklode, pervežamas iš vieno aukšto į kitą… Atrodė išsigandęs kaip vaikas, ir lyg prašė akimis iš manęs pagalbos… Prisimenu lyg vakar, kai aš, o ne jis, prašydavau, kad mane pakeltų, padėtų, atneštų, kai jis visada buvo didelis ir stiprus. Dabar viskas atvirkščiai. Ir aš nesijaučiu tokia stipri, kad jam padėčiau, nes man pačiai norisi verkti…

Keista, labiau susigraudinau, kai tėtis kartą mane pavadino vardu, – vadinasi, prisiminė – negu tuomet, kai painiodavo mane su mano pussesere… Kaip keista, kad graudinuosi dėl to, kas turėtų būti normalu… Nemoku pasakyti, kaip užima kvapą, kai artimas žmogus nieko nebeprisimena, painioja, bendrauja su kažkuo, ko čia nematyti, o staiga ima ir pakviečia, ir atrodo, kad viskas tebėra gerai… Tą dieną išėjusi iš ligoninės sėdėjau savo automobilyje ir verkiau taip, lyg atsisveikinčiau su tokia didele ir brangia savo gyvenimo dalimi… Nors vis dar tikėjau, kad mes turėsime daugiau laiko.

Su mama supratome, kad pačios namuose nepajėgsime tėčio slaugyti. Skaudama širdimi pradėjome ieškoti galimybės priglausti tėtį senelių namuose. Dar vienas skausmas – nenoriu, bet ir niekuo negaliu padėti, nes turiu dvi dukras, kurioms dabar taip reikia mamos… Ir dar darbą, kur be manęs irgi negali apsieiti. O mama nebepajėgia, pati vaikšto šlubuodama, mat pasitempė nugarą nešiodama tėtį iš kambario į tualetą arba vonią… Vadinasi, tvarkome dokumentus ir ieškome pačios geriausios įstaigos, kuri priimtų tėtį…

Šalia to – naujas išbandymas. Vieną dieną tėčio gydytoja pranešė, kad tyrimai parodė atsinaujinusį prostatos vėžį. Niekas neoperuos ir kitaip negydys, nes tėčio būklė per daug prasta, o ir amžius… Tad tiesiog bus gydoma simptomiškai: skiriami nuskausminamieji, jei skaudės, lašinami eritrocitai, jei kraujuos, ir panašiai. Dabar kol kas tėtis skausmais nesiskundžia – pati gydytoja jo klaususi, jis nesakęs, kad skaudėtų, vadinasi, nieko ir nereikią.

Štai tik tada mums su mama toptelėjo, kad tikriausiai tėčiui jau seniai skauda, tik mes to nesupratome, o pasakyti apie tai jis nebemoka. Jau kurį laiką be aiškių priežasčių tėtis staiga pasidarydavo neramus, pradėdavo tankiai kvėpuoti, blaškydavosi. Aišku, nebekalbėjo, todėl ir nepasakė… Visą laiką galvojome, kad gal dėl jo Alzheimerio ligos kyla kliedesiai, o dabar staiga supratome, kad tikriausiai vėžys augo jau kurį laiką, ir tikriausiai skaudėjo, o mes nieko nedarėme… Nuspręsta: pirmadienį iškart po darbo skubu į tėčio skyrių ir prašau gydytojos skirti nuskausminamųjų Nenoriu, kad tėtis kentėtų, – tegu jo likęs gyvenimas būna kuo ramesnis…

Tik kažin kodėl gydytojai, jau seniai dirbančiai su Alzheimerio liga sergančiaisiais, netoptelėjo, kad šie pacientai ne visada gali pasakyti, jog jiems skauda?

Deja… Pritrūko lygiai vienos dienos. Gražią, saulėtą sekmadienio popietę paskambino iš ligoninės ir pasakė, kad tėtis mirė… Taip ir likau su širdies skausmu, kad nepasirūpinau tėčiu iki galo, kad per mažai jį lankiau, kad nepaprašiau tinkamo skausmo malšinimo anksčiau. Kad nesupratau anksčiau, jog to reikia…

Gydymas tęsiasi

Palaidojus tėtį, mes toliau gyvename tarp namų ir ligoninės. Lašelinės ir nuolatiniai važinėjimai daryti tyrimų. Tarpuose – mano darbas ir Vasarės mokykla. Dar yra Vasarės jaunesnė sesutė, kuri lanko darželį. Ir kuri labai pasiilgsta manęs per tas kelias dienas, kol aš su Vasare guliu ligoninėje… Kartais susikeičiu su vyru ir nuvažiuoju pas jaunesniąją, porą kartelių ją atsivežėme aplankyti sesės. Pasiilgsta ir dukros viena kitos, nors susitikusios labai greitai sugeba susiginčyti ir ko nors nepasidalinti. Bandome suktis kaip galime, nors kartais tai beprotiškai sunku.

Po kelių mėnesių nuo gydymo pradžios Vasarė vaistų lašinimo metu pradeda karščiuoti. Iš pradžių kyla minčių apie užterštą į veną įstatytą kateterį, gydytoja skiria stiprių antibiotikų. Kito chemoterapijos bloko metu – vėl tas pats, vėl „reanimaciniai“, „patrankų stiprumo“ antibiotikai, kurie turėtų „išmušti“ absoliučiai viską. Šitame skyriuje skiriami tokie, nes ir bakterijos čia būna ne bet kokios, „pagerintos“… Dukrytę pykina, ji guli kaip lapas, nepajėgia net galvos nuo pagalvės pakelti, ką jau kalbėti, kad tas kelias dienas visiškai nieko nevalgo… Gaila ją tokią matyti: sukepusiomis lūpomis, paburkusiu, paraudusiu veidu, stipriai karščiuojančią, kartkartėmis staiga pažaliuojančią nuo pykinimo…

Kai tas pats pasikartoja ir trečią kartą –nusprendžiama, kad tai ne infekcija, o Vasarės organizmo reakcija į chemoterapiją. Jei reakcija bus stipresnė, – galbūt teks nutraukti dabartinį gydymą, skirti kitą vaistą, tik iškart kirba mintis – kažin, o ar į kitą nebus panašios reakcijos? Ir ar jis bus toks pat veiksmingas, kaip šis? Kol kas liekame prie to paties ir nuolat bijodami, kad gali būti ir blogiau. Dukra kartais kosėja – kas bus, jei ši reakcija taip sustiprės, kad ji ims dusti? O jei karščiuos iki 40ºC? O jei dar kas nors? Deja, kol kas pasirinkimo neturime – tiksliau, turime, bet nežinia, ar tai būtų geriau.

Pasidarau visiškas „skystalas“: susigraudinu, kai jauna mergina ateina pasveikinti Motinos dienos proga – sako, ji pati gulėjusi šiame skyriuje, išgijusi, todėl dabar nori ką gero padaryti besigydantiems… Susigraudinu, kai užsuka palinksminti klounai… Akyse kaupiasi ašaros, kai matau paaugliukę su ramentais – įtariu, kad jai kojos vėžys… Ir nors mergaitė linksma, man baisu, kas jos gali laukti…

Vieną dieną sužinau, kad mirė mergytė, su kuria kartu vieną kartą gulėjome (kiekvieno atvažiavimo metu turime vis kitus kaimynus – su vienais bendravimas lieka formalus, su kitais susipažįstame geriau). Vasarei negaliu nieko pasakoti, kad ji neišsigąstų, bet pati vėlai vakare apsiverkiu… Menu, kaip kartu su jos mama mušėme temperatūrą savo dukroms ir kišome dubenis vemiančioms mergaitėms – kažkaip labai sutapo mūsų vaikų būklės. Ir kaip trečią valandą nakties keitėme patalynes… Man per sunku dabar įsivaizduoti, kaip jaučiasi tos mergytės mama…

Tiesa, dėl savo tėčio mirties ir aš dar nespėjau išgedėti – visiškai nebuvo kada. Per laidotuves teko rūpintis įvairiausiais buitiniais klausimais – kapinėmis, pažįstamų informavimu, gedulingų pietų užsakymu, net kalba kapinėse (mama primygtinai prašė, kad kelis žodžius pasakyčiau aš, o ne ji), o vėliau nebuvo jokios laisvesnės dienos, kad nereikėtų lėkti iš darbo pas vaikus ar į ligoninę, ir atsisveikinimą su tėčiu širdyje nukėliau vėlesniems laikams. Žinau, kad tai negerai, bet… Kad kas nors suprastų, kaip man viduje norisi kaukti – deja, kol kas turiu pasitempti ir neatsilikti nuo susidėlioto ritmo. Jausmai paskui, kai bus laiko. Kada nors. Gal per atostogas. Kurias po truputį jau norime planuoti, nes metai mums visiems buvo tokie įtempti, kad neaišku, kaip mes dar laikomės ant kojų… Tikiuosi, tada bus daugiau laiko pagalvoti ir mintyse susidėlioti, kas įvyko per visus metus, kad galėčiau kažkaip gyventi toliau.

Mama Mėta

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

 

 

Žymos: , , , ,

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


trys − = 2

Kitos temos: