Apie projektą
Su paramos ir labdaros fondu „Mamų unija“ parengėme straipsnių ciklą, kurį pavadinome „Vaikystė stipresnė už ligą“. Žurnale savo istorijomis dalijasi vėžiu sirgusių vaikų šeimos. Skamba niūriai? Netiesa. Šiais pasakojimais norime parodyti, kokie stiprūs gali būti vaikai ir tėvai, kai užklumpa liga, kokie nuostabūs dalykai yra draugystė, palaikymas, kaip ligos akivaizdoje perkainojamos vertybės, atrandama išmintis.
Trumpai apie fondą „Mamų unija“. 2008 m. fondą įsteigė fotomenininkė Eglė Mėlinauskienė ir žurnalistė Rūta Mikelkevičiūtė. Fondas unikalus tuo, kad, be globalios paramos (medicininės įrangos, vaistų ir slaugos priemonių pirkimo, palatų remonto), imasi mažyčių, bet labai svarbių darbelių – kelia ūpą šeimoms, gulinčioms ligoninėje.
Kalbant su muzikos mokytoja Vadone iš Panevėžio į diktofoną įsirašo namų šurmulys. Dvi dukras – Agnę (10 m.) ir Godą (15 m.) – auginanti šeima gyvena linksmai ir aktyviai. Prašymas prisiminti dukrelės ligą ir praeitą gydymo kelią Valdonei nesukelia abejonių – kalbėti reikia, būtinai. Juolab kad ligos šešėlio nebelikę, šeima nesidairo atgal. Išbandymas kliuvo prieš 4 metus – tuomet 6 metukų Agnė susirgo kraujo vėžiu.
Papasakokite, kaip prasidėjo dukrelės liga.
Agnė buvo visiškai sveika, niekada, pabrėžiu – niekada – nesirgo. Išleista į darželį, kai kiti vaikai sirgo ir sirgo, Agnė nė nesuslogavo. Poliklinikos kortelė buvo plona – ten važiuodavome tik prieš rugsėjį pasiimti sveikatos pažymos. Darželyje ji buvo pirma, plaukime – pirma, dainavime – pirma. Auklėtojai ir treneriai vis sakydavo: „Na, Agne, parodyk, kaip reikia“. Dalyvavo visur kaip motoriukas.
2012 metų pavasarį, kai Agnei buvo beveik 6 metukai, ji pradėjo skųstis, kad skauda nugarytę. Tai būdavo tik retkarčiais, vakaras, ir, kaip tyčia, tada, kai reikėdavo tvarkytis žaisliukus. Kokia pirma mintis? Prisigalvoja, tingi. Nekreipiau dėmesio, juolab kad rytais to skausmo nebebūdavo.
Kitas ligos požymis buvo mėlynės at kojų. Bet ir vėl – manėme, kad judrus vaikas, todėl ir užsigauna. Gyvename name, kasdien šimtą kartų lipa laiptais. Kur neužsigaus, jeigu mėgstamiausi dalykai jai buvo lakstyti, šokti, važinėtis dviračiu. Nuo 5 metų lakstė su dviračiu ant dviejų ratų.
Liepos mėnesį susiruošėme į kelionę po Slovakijos kalnus. Iš vakaro krovėmės daiktus, o Agnė norėjo, kad eičiau su ja pagulėti, nes taip buvo įpratusi „migdytis“. Negalėjau, nes pakavau mantą, tada ji užsiožiavo, pravirko. Kai atsikėlė ryte, pamatėme, kad po akytėmis pilna mažų mėlynų taškelių – kraujosruvų. Ir vėl radome priežastį – juk iš vakaro verkė!
Kelionės metu tapo aišku, kad kažkas tikrai ne taip. Kraujosruvos ne nyko, o, atvirkščiai, jų daugėjo. Besimaudant baseine pradėjo bėgti kraujas iš nosies. Pasidarė neramu. Vos grįžę, nuskubėjome į polikliniką, kad padarytų kraujo tyrimą.
Ar greitai nustatė ligą?
Diagnozę sužinojome tuoj pat. Ūminė limfoblastinė leukemija. Gydytojas pasakė, kad „blogai su krauju“, o man galvoje atsirado tik vienas žodis – vėžys. Bet gal tai kokia klaida, kad gal ne vėžys.
Gydytojas skubiai išsiuntė į Santariškes, į Onkohematologijos skyrių. Susiskambino su to skyriaus medikais, pasakė, kad atvažiuosime, tad kai nuvažiavome, mūsų jau laukė. Santariškėse buvome tą pačią dieną, nedelsėme nė minutės.
Kaip Agnė buvo gydoma, ką jai darė?
Gydymas buvo pradėtas nedelsiant. Pirmos dienos ligoninėje man buvo kažkoks košmaras. Nieko nenustebinsiu tuo, ką išgyvenau, – pirmiausia nenorėjau pripažinti tiesos, kamavo klausimai – iš kur, už ką? Gydytojai matė, kad esu palūžusi, nesivaldau, patiriu stresą. Paguldė mane su kita moterimi, kuri su savo vaiku jau buvo ligoninėje praleidusi mėnesį. Ta moteris buvo visiškai rami, išmanė ligoninės tvarką, galima sakyti, ji mane „atvėsino“.
O po to – ligoninės rutina. Gydytojai išmano savo darbą, vaikams atliekama daugybė tyrimų, procedūrų. Stovėdamos už kabinetų durų, kol vaikams atlikdavo procedūras, mes, mamos, išsikalbėdavome. Pamačiau, kiek ramių, šviesiai nusiteikusių mamų, sakančių, jog bus viskas gerai, – ištversite, pasveiksite. Pajutau, kad įtampa slūgsta, pati pradėjau šypsotis, supratau, kad tai tik liga, ir ją mes įveiksime. Viena kitą drąsindamos, palaikydamos, mes ėjome kartu su vaikais sveikimo keliu. Patikėkite, nesutikau nė vienos isterikuojančios mamos. Juk nuo mamos nuotaikos ir požiūrio labai priklausė vaiko sveikimo eiga. Visos buvo ramios, gyveno visaverčius gyvenimus, kažkuo domėjosi, turėjo kuo pasidalinti ir be vaiko ligos.
Didžiulį gerų minčių užtaisą gaudavome iš gydytojų. Iš pradžių mus su vyru pasisodino, ilgai aiškino ir pasakojo apie ligą, bet viskas, ką sakė, buvo šviesu ir teigiama. Pasakė, kad „būna visokių variantų“, bet nė neleido mums svarstyti, kur pateksime, – ar tarp 80 proc., kurie pagyja, ar tarp 20 proc., kurie, deja, ne. Gavome daug bendražmogiškos informacijos – straipsnių, internetinių puslapių adresų, kur galime daugiau sužinoti.
Kiek truko gydymas?
Tokie kaip mes, kurių vaikams nustatoma leukemija, ligoninėje pirmiausia praleidžia mėnesį, nevažiuodami namo, – vyksta intensyviausias gydymas. Po mėnesio galima kelioms dienoms parvažiuoti į namus. Tada vėl reikia atvažiuoti. Taip ir kursuoji – savaitė namie, savaitė ligoninėje. Visas gydymas truko apie metus. Per tą laiką pas mus namuose Panevėžyje apsigyveno vyro mama, ji padėjo vyrui, vyresniajai dukrytei. O aš su Agne gulėjau ligoninėje Vilniuje. Sutapo, kad vyras tuo metu sostinėje turėjo darbo projektą, tad galėdavo mus kasdien lankyti. Na, o kelias nuo Panevėžio iki Vilniaus mums tapo labai artimas. Jei tik gydytojai leisdavo, verčiau sutikdavome parlėkti namo vienai nakčiai negu likti ligoninėje.
Agnei apie ligą daug nepasakojome, tiesiog, kad serga, dabar gydosi, o kai pasveiks, – važiuosime namo. Dabar tokiems vaikučiams nereikia gulėti lovose – jiems įstatomi ilgalaikiai kateteriai, vaistukai laša, vaikas gali judėti.
Žinoma, mažam vaikui keletą mėnesių išbūti ligoninėje sunku. Bet kad žinotumėte, kaip ten stengiamasi pakelti vaikams ūpą! Ligoninėje yra vaikų žaidimo kambarys su auklėtoja Živile. Ten Agnė žaisdavo, išmoko daug įvairiausių darbelių. Labai džiugino prieškalėdinis laikotarpis. „Mamų unija“ sugalvojo akciją „Kojinės ant durų“. Prie palatų pakabino kojines, o vaikai kiekvieną rytą ten rasdavo dovanų. Tas ryto laukimas ir vaiko šokimas iš lovos ieškoti, ką ras kojinėje, buvo man širdies atgaiva. Juk buvo pats švenčių metas, namie – vyresnioji dukrytė su vyru, smaugė ilgesys. Labai svarbu aukoti pinigų, kad už juos būtų perkami vaistai ar koks tyrimų aparatas, tačiau su vaiku gulėdama ligoninėje supratau, kad tos smulkmenos, kurias sugalvodavo „Mamų unija“ (koncertukai, picos valgymas, dovanėlės), vaikams padeda sveikti dar labiau nei vaistai. O juk tai pramoga ne tik vaikams, bet ir tėvams. Patikėkite, kaip mes laukdavome į ligoninę ateinančių atlikėjų, aktorių. Labiausiai Agnę sužavėjo susitikimas su Žilvinu Žvaguliu ir Irena Starošaite. Sakė – „mano Žvagulis atėjo“. Svečių ateidavo vos ne kas vakarą – vieni mokė piešti, kiti – gaminti kalėdinius žaisliukus.
Kadaise buvau nusiteikusi prieš visokias akcijas, kai perki prekybos centre produktą ir neva dalis sumos atitenka kokiam nors labdaros fondui. Bet kai atsidūriau kitoje pusėje, kokia aš buvau dėkinga tiems fondams, kokį jie skleidžia gėrį ir kiek daug padaro dėl vaikų… Kad ir tokia smulkmena – vienas fondas Motinos dienos proga atnešė trikotažinių marškinėlių, o vaikai ant jų piešė ką norėjo. Agnė piešė saulę, gėles, debesėlį, tą dieną ji tikrai pamiršo ligą.
Po ligos tokius vaikučius reikia ypač saugoti?
Didžiausias mūsų rūpestis buvo kuo greičiau grąžinti Agnei jėgą ir energiją, kad ji galėtų gyventi taip pat aktyviai, kaip ir iki ligos. O juk vis dar teko vartoti vaistus, kurį laiką liko į krūtinę įoperuotas kateteris. Vieni vaistai labai nusilpnino kojytes, dukra verždavosi bėgti ar minti dviratį, o kojytės neklausydavo.
Per 7-ąjį gimtadienį Agnei išėmė kateterį, grįžusios į palatą, radome didžiulį tortą. Taip šventėme Agnės pasveikimą. Tortus kepa viena mama, kurios vaikutis irgi sirgo, pasveiko, o dabar mama, norėdama pradžiuginti kitus ligoniukus, dovanoja jiems gimtadienio tortus.
Kai mus išleido namo, gydytoja liepė tik neiti į baseinus, prekybos centrus, tačiau gyventi taip, kaip gyvenome. O Agnė juk lankė baseiną, dainavimo studiją, slidinėjo, mokėjo važiuoti dviračiu su dviem ratais. Grįžusi namo, negalėjo patikėti, kad negalės viso šito daryti. Pirmais metais po ligos Agnė pradėjo lankyti pirmą klasę, gydytojai buvo rekomendavę nelankyti kūno kultūros pamokų. Tačiau Agnė neištvėrė nė vienos pamokos ant suolelio.
Dabar Agnė jau „stovi“ ant kojų ir svajoja būti gimnaste. Treniruojasi, stebėdama internete nufilmuotus vaizdo klipus, svajoja gimtadienio proga nusipirkti sportinį kilimėlį, gimnastės kostiumą. Gaila, kad mūsų mieste nėra tokių treniruočių.
Dabar nė žymės nebeliko, kad vaikas negalėjo bėgti, atidaryti limonado buteliuko. Visa tai labai džiugina, net pamirštame, ką teko išgyventi. Tik trumpi apsilankymai ligoninėje kas pusę metų primena karčią patirtį. Bet kokie mes dabar stiprūs ir išmintingi. Mes nebeverkiame dėl to, kad nagas nulūžo!
Mamoms patariu – jei vaikui kažkas ne taip, pirmiausia paprašykite gydytojo, kad skirtų bendrąjį kraujo tyrimą, net jeigu reikia susimokėti. Mes vyresniajai dukrai darėme, o mažoji atrodė tokia sveikutė, kad numojome ranka. Nors gydytojai sako, kad ūminė leukemija atsiranda staiga, aš vis tiek kremtuosi, kad Agnei iki ligos ilgai nebuvo darytas kraujo tyrimas.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
