Su paramos ir labdaros fondu „Mamų unija“ parengėme straipsnių ciklą, kurį pavadinome „Vaikystė stipresnė už ligą“. Žurnale savo istorijomis dalijasi vėžiu sirgusių vaikų šeimos. Skamba niūriai? Netiesa. Šiais pasakojimais norime parodyti, kokie stiprūs gali būti vaikai ir tėvai, kai užklumpa liga, kokie nuostabūs dalykai yra draugystė, palaikymas, kaip ligos akivaizdoje perkainojamos vertybės, atrandama išmintis.
Šį kartą mūsų pašnekovė – gyvenimo džiugesiu spinduliuojanti Irma. Kai kelintą kartą rašai apie tą pačią ligą, neišvengiamai pradedi kartotis. Juk visa gydymo rutina ta pati… Atrodė – ką gi naujo mums gali papasakoti ši jauna mama, kurios dukrytė kraujo vėžiu sirgo prieš 4 metus. Bet Irma nustebino mus, tikimės – ir Jus. Tokie interviu veikia kaip geri degalai, kai apima liūdesys, nuovargis ar bejėgystė.
Trumpai apie šeimą
Architektė Irma su vyru Mindaugu augina 7 metų Aistę ir 5 metų Herkų. Kai susirgo dukrytė, sūnui tebuvo metukai. Maitinamas krūtimi berniukas per vieną dieną nukeliavo į antrą planą. Tai buvo diena, kai apsivertė pasaulis.
Ženklai prieš TĄ dieną
Aistės leukemija buvo ūminė, pasak gydytojų, ji gali įsisiūbuoti per keletą valandų, todėl nėra ko tikėti, kad mėnesių mėnesiais vaiko organizmas siųs kokius nors ženklus. Tai ne „blogėjantis oras“, o žaibo kirtis. Liga sėlina ir daro savo darbą organizme, tačiau to pamatyti beveik neįmanoma, o kai pasiekiama tam tikra riba, liga drioksteli, ir vaikutis gali net atsidurti reanimacijoje.
Dabar, kai Irma apie ligą žino labai daug, gali pasakyti, kad leukemijai būdingi požymiai jos 3 metų dukrytei pasireiškė maždaug prieš mėnesį iki diagnozės. Atėjusi aplankyti močiutė vis užsimindavo, kad Aistė atrodo pabalusi. Gal po žiemos? Gal trūksta vitaminų? Kiti tėvai pasakoja, kad susirgęs leukemija vaikas pasidaro vangus, nebenori žaisti. Aistei to nebuvo.
Mama su sūneliu buvo motinystės atostogose, todėl Aistė darželio nelankė, jai nebuvo atlikta rutininė sveikatos patikra, netirtas kraujas. Irma pasakoja: „Gydytojai vėliau pasakė – kraujas labai ilgai neišduoda ligos, tad tie tyrimai nieko nebūtų parodę. Net jeigu būtumėte atvažiavę prieš savaitę, gydytojai nebūtų nustatę, kad tai leukemija. Dažnas atvejis, kad vaikui tiria kraują, ir jis būna geras, o po 5 dienų vaikutis jau guli ligoninėje dėl ūminės leukemijos, nes blogųjų leukocitų prisidaugina žaibiškai“.
Irma prisimena, kad paskui dukrytės sveikata pradėjo blogėti labai staigiai. Mergytė pradėjo skųstis, kad jai skauda šoną, nugarą. Pradėjo prakaituoti naktimis, ir atsikeldavo ne šiaip sušilusi, o šlapia, reikėdavo keisti patalynę. Labiausiai prakaituodavo nugara ir galva. Pradėjo naktimis griežti dantimis, niekada anksčiau to nėra buvę. Atsirado neaukšta temperatūra, kuri vis šokinėdavo. O paskutinis lašas buvo mėlynės ant kojyčių ir stuburo, kurios atsirado tiesiog iš niekur, po nakties. Irmos nerimą skatino ir netyčia į akis patekęs straipsnis. „Niekada neskaitydavau svetimų ligų istorijų, nesigilindavau, kam per TV renkamos aukos, nors visada aukodavau. Ir, kaip tyčia, tą mėnesį, kai Aistės sveikata šuoliavo žemyn, Facebooke pamačiau kvietimą aukoti vaikučiui, kuriam reikalinga operacija. Pervedžiau į nurodytą sąskaitą nedidelę sumą pinigėlių ir pirmą kartą nuosekliai perskaičiau to vaiko ligos istoriją. Beskaitant apėmė nuojauta, kad mano Aistei yra tas pats. Požymiai atitiko. Buvo likusios 3 savaitės iki diagnozės nustatymo dienos…“, – prisimena Irma.
Diena, kai apsivertė pasaulis
Lemtingą rytą tėtis norėjo Aistę pakelti iš lovytės, bet mergaitė atsisakė, nes skauda koją. Ir tikrai – ji iš skausmo net verkė. Šeima gyvena netoli Santariškių klinikų, tad mama su dukra glėbyje nulėkė pas apylinkės gydytoją. Mama negalėtų paaiškinti, kodėl vaiko nevežė automobiliu, o nešė ant rankų. Gal atrodė greičiau, gal saugiau…
Šeimos gydytojas skubiai skyrė kraujo tyrimą. Jau imdama iš pirštuko kraują laborantė sumurmėjo: „Kraujas kažkoks skystas“. Pamatęs atsakymus, gydytojas nutarė, kad sugedo aparatas, nes tokių rodmenų negali būti. Hemoglobinas – 60? Nesąmonė, matyt 116, tik ne tokį skaičių išspausdino. Liepė pasidaryti kraujo tyrimą iš venos. Atsakymas – po 2 valandų. Irma nenorėjo su dukryte trintis poliklinikoje, nuvažiavo pas sesę. Po dviejų valandų telefonu išgirdo – tuoj pat atvažiuokite į ligoninę.
Šeimos gydytojas įteikė siuntimą. Lapelyje buvo parašyta tiesiai šviesiai – leukemija. Mama su dukra tą dieną nebegrįžo namo. Buvo gegužė. Prasidėjo ilga gydymosi epopėja, kuri baigėsi tik po 1,5 metų – kitą rudenį.
Visada yra tokių, kuriems dar blogiau
Iš vakaro buvo skirti tyrimai, kad gydytojai išsiaiškintų, kokia ligos forma, nes būna visokių leukemijos formų. Kadangi liga ūmi, ir gydymas ūmus. Niekas nelaukia – Aistė buvo pradėta gydyti jau kitą dieną. Iš vakaro Irmai buvo pasakyta: „Šiandien išsiverkiame, o rytoj pradedame gydymą“.
Vilties suteikė tai, kad Aistė pateko į lengviausią rizikos grupę, tačiau gydymas nuo to nebuvo lengvesnis.
„Patekau į apleistą palatą, tokią senovinę, nejaukią. Dabar, laimei, palatos sutvarkytos, suremontuotos. Palatos kaimynė irgi buvo naujokė, su 3 metų sūneliu paguldyta vos prieš kelias dienas. Ji augino dvynukus, kurių vienas susirgo, o kitas ne. Štai ir klausimas genetikams… Arba tiems, kurie griaužia save, kad ne tuo vaiką maitinio, ne viskuo pasirūpino. Kodėl toje pačioje šeimoje auginti, tuo pačiu maistu maitinti vaikai vienas susirgo, o kitas – ne. Tai loterija, atsitiktinumas. Kai tai suvoki, nebelieka jokios savigraužos.
Su palatos drauge laikėmės viena kitos, mūsų vaikams buvo atliekamos tos pačios procedūros. Sunkiausia mums, nepratusioms prie tokio vaizdo, buvo stebėti plikas vaikų galvytes. O juk mažieji neizoliuoti palatose – jie vaikštinėja po skyrių, o palatų sienos stiklinės, visi vieni kitus mato. Mudvi sumigdžiusios vaikus tik ir spoksodavome per palatos stiklą…
Aš buvau iš Santariškių, o ji… iš Klaipėdos. Ir dar dvynukas namie. Vyras atvežė ir paliko visiškai svetimame mieste. Pagalvoji – jai tikrai buvo blogiau nei man. Bet kokioje situacijoje reikia ieškoti teigiamų dalykų, suvokti, kad esi ne vienas toks, o kitiems dar blogiau“, – svarsto Irma.
Metus laiko – zuikio miegas
Gydytojų Irma paklausė, ar ji gali daryti įtaką gydymui, tarkime, ar verta ieškoti pagalbos užsienyje. Jai atsakė, kad visur gydo taip pat ir kad lietuvių rezultatai gydant leukemiją yra labai geri, pasveiksta daugiau nei 90 proc. vaikų. O blaškantis, ieškant alternatyvų, prarandamas laikas. Taip, chemija yra nuodas, tačiau tas nuodas pagydo. Deja, iki šiol yra mamų, kurios išsiveža vaikus, neleidžia gydyti, ieško žolininkų, užkalbėtojų, bet po kurio laiko grįžta, tik jau tiesiai į reanimaciją.
Aistės gydymas buvo toks, kaip ir kitų, ir visos pasekmės tokios pačios. Ne veltui mamos būna su vaikais, – jos atlieka didžiulį medicininį darbą, tampa slaugytojomis-profesionalėmis. Irma vardina rutininius mamų darbus. Kai laša lašelinės, reikia stebėti lašiukų greitį ir tai, kada vaistai baigsis, kad nepatektų joks burbuliukas. Kai vaiką pykina, reikia dar didesnės globos. Po chemijos kalias dienas vaikui „plaunamas“ organizmas – lašinama daug skysčių. Tada reikia vaiką lydėti į tualetą kas pusvalandį – tiek dieną, tiek naktį. Dar reikia užrašyti skysčių balansą – kiek išgėrė ir kiek pasišlapino. Tas balansas rodo, ar kaupiasi skysčiai. Indrė iki šiol turi lapus, kuriuose surašytas laikas, kada Aistė ėjo į tualetą. Per naktį 8–10 kartų. „Man atrodo, kad tuos metus, kai Aistę gydėme, aš beveik nemiegojau. Tik trumpučiu budriu zuikio miegu“, – sako Indrė. Ir juokiasi, kad tuo metu buvo pati liekniausia gyvenime.
Moteris pasakoja: „Visada daugiau jaudinuosi dėl kitų. Atrodo, aš pati tikrai kaip nors išsikapstysiu. Kai kažkas nutinka, darau, ką reikia daryti, ir nesileidžiu į apmąstymus ar analizes. Kaip sakoma, – pagalvosiu apie tai vėliau. Ligoninėje nė karto neverkiau. Ašaromis apsipyliau po pusantrų metų, labai keistoje situacijoje, kai dukra jau buvo pasveikusi. Nesuvokiu, kas man atsitiko, tačiau staiga užspaustas skausmas išsiliejo ne vietoje ir ne laiku, kavinėje bendraujant su užsakovais. Lygioje vietoje. Kol Aistė sveiko, tvardžiausi, nes reikėjo kaip robotukui atsiminti vaistų pavadinimus, kurią valandą kokius sugirdyti, kada eiti vaistų susileisti, kada susilašinti. Visą laiką mintyse buvo grafikas, ką kokią minutę daryti. Kaip kareivėlio, kuris nuolatos budi ir yra pasiruošęs atlikti pareigą. O mėgautis gyvenimu vėl pradėjau negreit… Matyt šie metai pirmieji“.
Liga tikrai nesustabdo vaikystės
Ligoninėje tuo metu jau buvo prasidėjusi „Mamų unijos“ ir kitų fondų veikla, bet tai buvo pati pradžia. Dabar viskas labai rimta, nuolatos ateina savanoriai, klounai, aktoriai, rūpinamasi pakelti vaikų ir mamų dvasią, kad jos nuolatos negalvotų apie savo dramą.
„Nuo Aistės ligos praėjo 4 metai, todėl galiu tvirtai pasakyti – vaikai visiškai neatsimena blogų dalykų, o prisimena tik atrakcijas, žaislus, kokių būdavo ligoninės žaidimų kambaryje, aplankyti atėjusius aktorius. Aistė iki šiol įsimylėjusi klounę Rožytę. Dabar, kai važiuojame pro ligoninę, Aistė kalba ne apie vaistus, dūrius, nuslinkusius plaukus, o apie džiaugsmus, kuriuos patyrė ligoninėje“, – pasakoja Irma.
Susirgus vaikui, daugybė dalykų baisūs mamai, bet visai nebaisūs vaikui. Kad ir plaukai – kai jie Aistei pradėjo slinkti kuokštais ir veldavosi ant pagalvės, mama pasiūlė nuskusti, ir duktė mielai sutiko. O atvažiavusi aplankyti pusseserė pasakė, kad irgi nori nusiskusti, nes labai gražu. Niekada nė vienas vaikas nėra Aistei pasakęs pastabos dėl plikos galvos. Tai svarbu tik suaugusiesiems.
Beje, dabar Aistės plaukai – iki juosmens.
Optimizmas ir humoro jausmas
Irma paneigia įsitikinimą, kad Onkohematologijos skyriuje tvyro slogi nuotaika. „Kai ligoninėje su vaiku praleidi mėnesių mėnesius, neliūdėsi juk visą laiką. Man labai padėjo tai, kad neapleidau darbinės veiklos, kurdavau interjerus naktimis prie kompiuterio. Mamos čia susidraugauja, atsiranda ritualų, tradicijų. Tarkime, kai kurias procedūras vaikams atlikdavo, pritaikę narkozę. Iki narkozės vaikui negalima valgyti. Gerai, jei procedūra anksti ryte, bet kaip išlaikysi vaiką nevalgiusį iki pietų? Sunku. Tada visos mamos solidarizuodavosi su ta nevalgančio vaiko mama ir nevalgydavo kartu, taip palaikydamos dvasią“, – prisimena mama.
Kitas ištvermės reikalaujantis etapas – kai nuo hormonų vaikams sukyla didžiulis apetitas. Tada vaikai nori valgyti keisčiausių dalykų ir daug, o gydytojai liepia – gaminkite ir leiskite valgyti tiek, kiek tik nori. Aistė norėdavo tik… miežinių kruopyčių sriubos su mėsa, morkomis ir bulvėmis. Močiutė kasdien atnešdavo trilitrinį, ir maža mergytė jį per dieną visą suvalgydavo! Kitas vaikas norėdavo tik mėsos, mama prikraudavo pilną šaldytuvą, sakydavo, kad pati jau nebegali ištverti mėsos kvapo, o vaikas norėdavo tik jos, kad ir 23 valandą vakaro. Kitam reikėdavo tik cepelinų. Toks nenumaldomas apetitas tęsiasi apie 2–3 savaites.
„Svarbiausia save drausminti ir negailėti. Negalvoti, kodėl man, ką ne taip padariau. Kaip galiu save kaltinti, jei net gydytojai nežino ligos priežasties. Mamų elgesys priklauso ir nuo išsilavinimo. Girdėjau nusišnekėjimų, savęs kaltinimų, keistų pamąstymų apie vėžį, norą gydyti kerais. Kad nebūtų tokių svaičiojimų, ligoninėje turėtų būti psichologas, dvasinis padėjėjas. Juk gydytojai neturi laiko laikyti už rankos ir valandas kalbėtis. O to mamai labai reikia“, – sako Irma.
Šeima susivienijo kaip mūras
Mama su Aiste ligoninėje praleido ilgus mėnesius, o krūtimi maitinamas metukų sūnus liko tėčio globai. Irma sako, kad pradžia buvo dramatiška, nes Herkus staiga buvo nustumtas, pienas dingo kaip paspaudus mygtuką. Ką galvoti vaikučiui, kai mama staiga dingsta? Herkų pakaitomis prižiūrėjo vyras ir Irmos mama (ji dirba kas antrą dieną). Visi, kurie tik galėjo, išėjo atostogų – Irmos sesuo ir net tėtis.
Po metų Aistė su mama grįžo namo. Dar pusmetį reikėjo gerti vaistus ir dažnai lankytis ligoninėje. Irma sako: „Iš pradžių vaistai ryte ir vakare, paskui – kartą per dieną, ir kaip keista buvo, kai vieną dieną tiesiog nebereikėjo vaistų duoti visai. Vis paskambinu gydytojams paklausti, ar Aistę galima skiepyti, ar ji gali sportuoti. O jie atsako – viskas galima, ji sveikas vaikas, toks, kaip visi. Nebegalvokite apie ligą“.
Aistutė šį rudenį pradėjo lankyti pirmą klasę, stebina matematiniais gebėjimais, laisvalaikiu labai mėgsta piešti ir lipdyti, lanko baseiną ir šachmatų būrelį. „Šachmatai – jos aistra, pradėjo žaisti nesulaukusi net trejų metukų, kai vieną dieną netyčia rado senelio šachmatus, o dabar turnyruose jau laimi prizines vietas.
Stebimės, kokia ji yra imli. Aistė labai mėgsta keliauti, todėl puikiausiai kalba anglų kalba, jeigu niekur toli nevažiuojame, tuomet kartais surengiame „mergaičių“ dienas, kai tik mes abi (tarsi bandydamos atsigriebti už laiką ligoninėje) mėgaujamės mažais gyvenimo malonumais“, – smagiai pokalbį baigia Irma.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
