Dešimtmetė Nerilė visus pasitinka su plačia šypsena, tarsi iš karto dėkodama už palaikymą ir pagalbą, draugystę, kuri pastaruoju metu jai ir jos šeimai įgijo dar didesnę prasmę. Sutikę ją Mamų unijos Šeimų namuose negalėjome patikėti, kad ši mergytė sunkiai serga.
Prieš daugiau nei pusmetį jai diagnozuota ketvirtos stadijos infantilinė fibrosarkoma. Tokia diagnozė pirmoji ir vienintelė Lietuvoje. „Nerilės optimizmas ir gera nuotaika tam tikra prasme padėjo ir mums su vyru suprasti, kad neigiamoms emocijoms mūsų didelėje šeimoje vietos nėra. Anksčiau į žmonių kalbas apie nuotaikas ir įvairias būsenas bei jų poveikį viskam, kas vyksta šalia, numodavau ranka. Dabar suprantu, kad nusiteikimas gali būti stiprus ginklas kovoje su sunkia liga arba balastas, kuris gramzdina dar giliau. Mes pasirinkome viltį ir visas blogas mintis nuvijome į šalį. Džiaugiamės kiekviena akimirka, stengiamės nenusiminti, kad negalime apsikabinti visa šeima kiekvieną dieną. Svarbiausia, kad Nerilė pasveiktų. Tai, ką turėdavome kasdien, šiandien tapo labai brangu ir bus labai brangu ateityje, nes nieko svarbiau, kaip šeima šiame gyvenime ir nėra“, – sako Nerilės mama Lina, kuri su mergaite sužinoti diagnozę ir gydytis į Lietuvą iš Airijos atvyko praėjusių metų vasaros pabaigoje.
Skubėjo į Lietuvą
Rugsėjo mėnesio pradžia, kai visi vaikai po vasaros sugrįžta į mokyklas, Nerilei buvo kitokia. Gerą nuotaiką, vasaros įspūdžius ir pasiruošimą mokyklai mainė nerimas ir nežinia. „Diagnozę sužinojome rugsėjo 1 dieną. Dvi dienas ruošiausi ir mąsčiau, kaip tai reikės pasakyti Nerilei“, – pasakoja Lina. „Nerilė nenusiminė, o ėmė ieškoti informacijos, kas tai per liga, ką ji nuo šiol galės valgyti, kas sveika ir kas jai netinka. Ėmė dalintis susirasta informacija su draugais. Taip pat pasakojo broliui ir sesei, kad saldumynai nesveika“, – šypsosi Lina, prisiminusi Nerilės kovingą nusiteikimą kuo greičiau pasveikti.
Linai su vyru įtarimai, kad kažkas negerai, atsirado vasarą, kai Nerilė ėmė skųstis kojų skausmais. Pradžioje skausmas buvo vienoje kojoje, vėliau kitoje. „Galvojome, kad tai augimo skausmai, bet vis tiek kreipėmės į gydytoją, kuris rekomendavo dar luktelti ir jeigu nepraeis, tuomet žiūrėti, kas negerai. Praėjo kažkiek laiko ir mes jau pastebėjome ant šlaunies darinuką“, – pasakoja Lina ir susigraudina prisiminusi, kad vyras vieną naktį net negalėjo užmigti, kai jį ėmė kankinti bloga nuojauta dėl Nerilės sveikatos. „Jis tą vakarą atkreipė dėmesį, kad Nerilė jau netekusi daug svorio, jam ji atrodė labai liesa ir jį ėmė kankinti mintis, kad Nerilei labai blogai“. Šeima iš karto ėmė ieškoti bilietų į Lietuvą.
„Pirkomės bilietus ir liepos pabaigoje jau skridome į Lietuvą iš Airijos, nes Airijoje viskas trunka labai ilgai. Nuvykus į ligoninę, pasidarius testus, paaiškėjo, kad mes dar ir koronavirusu sergam. Tad dar dvi savaites prabuvome laukime. Aišku, vylėmės, kad situacija nebus tokia sudėtinga, apie kokią sužinojome vėliau. Kai gydytojai pamatė darinį ir atliko tyrimus, suprato, kad tai yra piktybinis darinys. Buvo padaryti visi tyrimai, magnetinis, biopsija, paskui vėl teko pakartoti. Laukėm dar 6 savaites patvirtinimo, diagnozės. Sužinojus diagnozę mums buvo didelis šokas, kurį apsakyti labai sunku, kai šalia matai vaiko šypseną, o pačios viduje verda skausmas sumišęs su didele baime“.
Šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis
Nerilės gydymo trukmė neaiški, tačiau Lina nenuleidžia rankų ir sako, kad laikas nėra svarbus. Svarbiausia, kad vaikas pasveiktų. O Nerilės brolis su sese ir tėčiu puikiai tvarkosi namuose. „Žinoma, vyrui labai sunku vienam. Viskas apsivertė aukštyn kojmis. Jis dabar turi būti ir tėtis ir mama viename, kad nieko netrūktų dar dviems mūsų šeimos nariams. Vyresnėlei, kuriai šiuo metu yra 12 metų, Nerilės diagnozė buvo labai netikėta ir tai labai ją sukrėtė. Vyrui reikėjo vienam spręsti, kaip padėti vaikams, rūpintis namais ir uždirbti šeimai pinigų, kad netrūktų nei vaistams, nei kitiems poreikiams. Aš likau su Nerile Lietuvoje, o šeima – Airijoje“, – sako Lina. Pasak jos, praėjus septyniems mėnesiams, šeima išmoko gyventi atskirai, tačiau visiems labai trūksta buvimo drauge. Šeima kiekvieną dieną bendrauja telefonu, o susitikti pavyksta tik kartą per šešias savaites.
„Atstumas mus, kaip šeimą, dar labiau sujungė, mūsų ryšys tik sustiprėjo. Aš labai džiaugiuosi, kad mūsų šeima tai įveiks, nes daugeliui šeimų, tokios diagnozės ir atsiradę atstumai, deja, naudos neduoda. Tenka matyti, kad ryšys nutrūksta, kažkam pritrūksta jėgų, kažkas per greitai pasiduoda. Mūsų šeimoje, ačiū Dievui, tai neįvyko. Dėkoju už tai savo vyrui ir vaikams. Mes suprantame, kad mūsų jėga yra mūsų vienybėje ir ryšyje, kuris toks stiprus gali būti tik šeimoje“, – teigia pašnekovė.
Ieškojo pagalbos
Lina neslepia, kad pirmomis dienomis po diagnozės, jai reikėjo psichologo pagalbos. Vėliau pamačiusi, kad Nerilė spinduliuoja optimizmu, ėmė veikti vaistai ir Lina šiek tiek atsipalaidavo. „Buvo daug įtampos, daug nerimo, kaip viskas bus. Labai daug bendravome ir dabar bendraujame su kitomis mamomis. Ieškojau tada ir randu dabar nusiraminimą bendravime su jomis. Jos jau turėjo patirtį, per kurią dabar tenka pereiti mūsų šeimai. Kitos taip pat šiuo metu su tuo susiduria. Viena kitą raminame ir semiamės stiprybės“, – sako Lina. O ir Nerilė daug bendrauja su draugais. Jos plančetė mirga nuo draugų žinučių ir bendraklasių linkėjimų. Tiesa, Nerilė dalyvauja ir pamokose. Ji jungiasi nuotoliniu būdu ir bendrauja su mokytojais iš Airijos.
Lina sako nebijojusi kreiptis pagalbos ne tik į mamas, bet ir patarta, į vėžiu sergantiems vaikams ir jų šeimoms padedantį fondą „Mamų unija“. „Mamų uniją“ atradau per kitas mamas ir socialinius tinklus. Vis galvodavau, kaip tos šeimos ten papuola, o va gavosi taip, kad kreipiausi ir gavau atsakymą. Mums vien vaistams mėnesiui reikėjo 6 tūkst. eurų. „Mamų unija“ padėjo juos įsigyti. Mums tai buvo yra milžiniška pagalba. Dabar Nerilės ligai gydyti skirti vaistai jau kompensuojami. Esame dėkingi, kad Mamų unija padėjo tvarkyti visus reikiamus dokumentus dėl vaistų ir kad pasiūlė apsistoti Šeimos namuose, kurie įsikūrę netoli Santaros vaikų ligoninės. Labai džiaugiamės, kad yra tokie namai, tokie žmonės, tokia namus primenanti aplinka ir labai gera atmosfera. Jei tektų vienai vis tai ištverti – nežinau, kaip viskas būtų. Viskas čia veikia labai teigiamai – vaikai nenori išvažiuoti. O dar šuniukas yra, kurį gali paglostyti. Vaikams ir šeimoms tai kuria jaukumą ir saugumą, o tai dar atskira terapija, kurios niekur kitur nelabai ir gausi“, – su dėkingumu „Mamų unijos“ savanorėms ir darbuotojoms sako Lina. Jos teigimu labai nustebino, kad net nepažįstami žmonės labai palaiko ir pasiruošę viskuo padėti. Anot Linos, tai labai netikėta ir be galo nuoširdu, kas suteikia dar daugiau vilties, kad viskas bus gerai.
Laukia balandžio mėnesio
Nerilės šeima laukia balandžio mėnesio, kada gydytojai vėl vertins ir pasakys, kaip sekasi Nerilei sveikti. Darinys ėmė trauktis, mažėja metastazių, tačiau jų vis dar yra mergaitės plaučiuose. „Aš džiaugiuosi, kad mums tiko vaistai. Chemoterapinis gydymas Nerilei buvo netinkamas, todėl paskirtas medikamentinis. Kai sužinojome diagnozę, gydytoja sakė, kad mums labai pasisekė, nes jei būtume apsirgę dvejais metais anksčiau, gydytojai niekuo mums būtų negalėję padėti. Tiesa, šiai ligai gydyti, kaip suprantu nėra taikomas kažkoks protokolas, nes tai reta liga. Esu dėkinga Lietuvos gydytojams, kad jiems pavyko rasti būdą, kaip padėti mūsų vaikui“, – pasakoja Lina. Ji taip pat džiaugiasi, kad Nerilei šie pritaikyti vaistai nesukėlė jokio šalutinio poveikio. Mergaitės nepykino, nors gydytojai įspėjo, kad taip gali būti. Nerilė taip pat išsaugojo visus savo plaukus. „Nerilė jau buvo pasiruošusi, kad turės atsisveikinti su kasomis, kaip ir kiti vėžiu sergantys vaikai. Ji net buvo pasakius, kad norės dviejų perukų – vieno trumpais, kito ilgais plaukais, kad galėtų, panorėjus, pasikeisti. Tačiau ji tai planavo kažkaip be jokio liūdesio. Vaistų pakuotės nuo pykinimo net neatplėšėme. Jos optimizmas toks stiprus, kad jo užtenka ir man, ir visiems, kurie atsiduria šalia jos. Matyt jos angelas sargas yra nuolat šalia ir jai taip padeda, o ji – mūsų angelas sargas, saugantis mus“, – sako Lina. Pasak jos, kai dukra pasveiks, šeima pildys Nerilės svajonę – vyks atostogų į Turkiją. „Kodėl ši šalis ir kodėl taip į ją nori Nerilė, aš nežinau, bet jai tai atrodo svajonių atostogų šalis“, – šypsosi mama.
Visoms šeimoms linki stiprybės ir tikėti, kad vaikai – tikri kovotojai
Lina visoms šeimos, kurias palietė vaikų vėžys, linki stiprybės. Anot jos, svarbiausia nepasimesti situacijoje, nekaltinti savęs, nebausti ir neklausti, už ką ir kodėl. „ Svarbiausia yra vaiko sveikata. Niekada negalima prarasti optimizmo, nes teko matyti mamų, kurios labai bijojo, kad viskas bus blogai. Mamoms svarbus tarpusavio ryšys, todėl nebijokite pakalbinti kitas mamas, bendraukite ir per socialinius tinklus. Nebijokite kreiptis pagalbos. Yra daug žmonių, kurie padės sunkiu metu. Yra „Mamų unija“, kuri padės išspręsti įvairius klausimus. Pasimetimas ir nerimas yra normalu, tačiau nepamirškime, kad reikia veikti. O mūsų vaikai – tikri kovotojai, kuriems mes turime padėti“, – sako Lina.
Nerilė su mama į Lietuvą grįžo 2021 m. liepos mėnesio 29 d. Diagnozę išgirdo rugsėjo 1 d. Nerilės likusi šeima – vyresnė sesutė ir jaunesnis brolis šiuo metu gyvena Airijoje su tėčiu ir laukia pasveikusios mergytės su mama namuose. Norėdami padėti šeimoms, daugiau informacijos, kaip tai padaryti, rasite www.mamuunija.lt
Taip pat kviečiame padėti, iki gegužės 1 d. skiriant 1,2 proc. GPM.
GPM paramą Mamų unijai paskirti galite atlikus vos kelis nesudėtingus žingsnius:
✅ prisijunkite prie Elektroninio deklaravimo sistemos;
✅ puslapyje deklaravimas.vmi.lt pasirinkite skiltį „Paraiškos skyrimas“;
✅ užpildykite FR0512 formą pasirinkus 2021 mokestinį laikotarpį, nurodę E1 Gavėjo tipą – 2 bei E2 gavėjo identifikacinis numerį – 302288579 ir E3 Mokesčio dalies paskirtį – Parama fondo veiklai.
Susiję straipsniai
