Mažų akyčių istorija, kuri nepaliks abejingų

nereigiai

Deimantės ir Nerijaus pažintis įvyko įprastu šiems laikams būdu – susipažino internetu

Vilniečiui Adrijui dabar 9 mėnesiai.

Mažylis dar nežino, kad jo likimo vingiai beveik tiksliai atkartoja tėčio Nerijaus likimą. Tik Nerijus visa tai patyrė daugiau nei prieš 20 metų, kuomet medicinos mokslas nebuvo taip toli pažengęs, kaip kad dabar.

Tada dvimečiui berniukui buvo diagnozuota retinoblastoma – akių vėžys, iš pradžių pašalinta viena akis, o paskui ir kita, nebepaliekant jokių vilčių kada nors matyti pasaulį.

Adrijui viskas klostosi kur kas sėkmingiau.

Pažintis internetu

Adrijaus mama Deimantė pasakoja, kad jos ir būsimo vyro Nerijaus pažintis įvyko įprastu šiems laikams būdu – susipažino internetu. Tuo metu Deimantė dar buvo moksleivė, lankė Vilniaus aklųjų ir silpnaregių mokyklą-internatą. Šešeriais metais vyresnis Nerijus jau buvo baigęs tą pačią mokyklą. Mokykloje jiems neteko susitikti, bet buvo vienas apie kitą girdėję iš draugų. Akliesiems ir silpnai matantiems žmonėms yra pritaikytos specialios kompiuterių programos, kur rašomą tekstą jie gali girdėti. Tokia programa naudojasi Nerijus. Deimantė šiek tiek mato, tad dažniausiai naudotis kompiuteriu pakanka stipraus didinamojo stiklo.

Pora pradėjo bendrauti internetu, vėliau susitiko, ėmė draugauti. Deimantė per tą laiką baigė vidurinę mokyklą ir įstojo mokytis į kolegiją kultūrinės veiklos vadybininkės specialybės. Nerijus baigė tarptautinės teisės studijas universitete, pradėjo dirbti Konstituciniame teisme teisininku-konsultantu. Iš pradžių pora butą nuomojosi, paskui nusipirko savo.

Būstą rinkosi pagal vietos patogumą, kad būtų arti visuomeninis transportas, parduotuvės. „Nors abu turime regėjimo negalią, mokykloje mus išmokė, kaip gyventi savarankiškai ir rūpintis buitimi. Patys galime išsivalyti namus, pasigaminti maisto“, – sako Deimantė. Po šešerių draugystės metų jie susituokė. Šį įvykį paskubino žinia, kad laukiasi vaikelio. Vestuvės buvo kuklios, bet labai smagios, nes grojo ne samdyti muzikantai, o draugai.

Niekas nekalbėjo, kad tai gali būti paveldima

nereigiai

Deimantė mato tik apie 3 procentus to, ką matytų sveikos akys

Deimantė pasakoja, kad, nors yra kilusi iš Varėnos rajono, save laiko vilniete. Vilniuje ji gyvena nuo trejų metukų, kai pradėjo lankyti silpnaregiams vaikams skirtą darželį.

Mergytė gimė neišnešiota, jai buvo diagnozuota naujagimių retinopatija, tad nuo gimimo Deimantė mato tik apie 3 procentus to, ką matytų sveikos akys. Nerijus yra visiškai aklas, nes chirurginiu būdu pašalintos akys.

Pradėjus lauktis vaikelio, niekas iš gydytojų nekalbėjo, kad regėjimo negalia galėtų būti paveldima jų vaikučiui. Nėštumo metu gydytojai neskyrė jokių genetinių tyrimų. Pora turi silpnaregių ir aklų draugų, kurie susilaukė sveikų vaikučių. Tad ir patys nerimo nejautė, tikėjo, kad viskas bus gerai.

Iš tiesų, grįžus iš gimdymo namų, gana greitai visi pradėjo gyventi kitokiu ritmu.

Pirmomis savaitėmis prižiūrėti naujagimį padėjo močiutės, paskui Deimantė su Nerijumi išmoko susitvarkyti patys. Sako, jog sunkiausia buvo įgusti teisingai pagaminti mišinėlį. Perrengdama vaikutį mama apžiūrėdavo jo odelę tuo pačiu didinamuoju stiklu, ar nėra kokių paraudimų, bėrimų. Deimantė dažnai sulaukia aplinkinių nuostabos, kaip beveik nematančiam žmogui įmanoma atlikti buities darbus. Bet ji sako, kadangi niekada nepatyrė, ką reiškia matyti gerai, ji įpratusi prie savo gyvenimo ir nesiskundžia.

nereigiai

Adrijus gimė šiek tiek prieš laiką, sverdamas 2850 gramų

Adrijus gimė šiek tiek prieš laiką, sverdamas 2850 gramų. Tai ir blogai, bet ir gerai.

Blogai, nes Deimantei prasidėjo nėščiųjų preeklampsija ir dėl grėsmės jos sveikatai teko skatinti gimdymą. Bet gerai tai, kad neišnešiotukai sulaukia ypatingo dėmesio, jiems labai išsamiai tiriama sveikata. Būtent pirmojo mėnesio metu akių ligų gydytojai ir pastebėjo, kad naujagimio akytėje yra kažkokia balta dėmelė. Po magnetinio rezonanso paaiškėjo, kad tai piktybinis auglys – ta pati retinoblastoma, kaip ir tėčiui.

Jauniausias chemoterapijos pacientas

Adrijus, ko gero, tapo jauniausiu onkologijos skyriaus pacientu, nes jam, sveriančiam vos 3 kilogramus, buvo pradėta taikyti chemoterapija. Tuo pat metu Lietuvos gydytojai susisiekė su viena Šveicarijos akių ligų klinika, kuri gydo lazeriais.

Kadangi Lietuva – maža valstybė, ir tokių diagnozių kaip Adrijui pasitaiko vos viena kita, specialios gydymo įrangos mūsų šalis neturi. Visi kūdikiai siunčiami į užsienį. Bet į kelionę susiruošti Adrijus negalėjo tol, kol nesvers 5 kilogramų. Laukiant to reikalingo svorio, buvo atliktos dar dvi chemoterapijos.

„Kai išgirdome diagnozę, kad ir mūsų vaikučiui gresia netekti regėjimo, buvo be galo skaudu. Mačiau, kaip krimtosi vyras, kad neva dėl jo kaltės perduotas tas vėžį lemiantis genas. Bet mums tikrai niekas nesakė, kad tai gali būti paveldima! Aš pati faktą, kas atsitiko, ėmiau suvokti tik pirmosios chemoterapijos metu. Buvo baisu nešti į procedūrą mėnesio kūdikį, kuris dar toks silpnutis. Bet ne veltui sakoma, kad kuo mažesnis vaikas, tuo lengviau jis ištveria chemiją. Tokiame amžiuje augimo procesas nepaprastai spartus, ląstelės greitai auga ir atsinaujina.

nereigiai

Pradėjus lauktis vaikelio, niekas iš gydytojų nekalbėjo, kad regėjimo negalia galėtų būti paveldima jų vaikučiui

Mūsų Adrijui net plaukučiai nenuslinko, o gimė jis su ilgokais plaukais. Chemoterapijos seansai trukdavo po 2 dienas, paskui dar kraujui atstatyti lašindavo eritrocitų ir leukocitų. Būdavo, po chemoterapijos grįžus namo vaikutis atrodydavo neramesnis, galbūt skaudėdavo pilvuką, bet šiaip visą šį sunkų gydymą atlaikė šauniai.

Tiesa, dėl chemoterapijos Adrijus liko neskiepytas, todėl iki šiol vengiame bet kokių žmonių  susibūrimo vietų, gyvenimas sukasi tarp namų ir Santariškių klinikos“, – pasakoja Adrijaus mama.

Skrydžiai į Šveicariją

Jau po dviejų chemoterapijų Adrijus buvo pasiekęs reikalingą 5 kilogramų svorį, tačiau užsienio gydytojai patarė atlikti ir trečiąją, nes chemija davė gerų rezultatų. Pirmą kartą į Šveicariją berniukas išskrido būdamas 4 mėnesių. Nuvykus į Šveicariją, buvo diagnozuota, kad kairėje akytėje auglių nebėra, likę tik dešinėje, ir kur kas mažesni, nei buvo.

Lietuvos ligonių kasos apmokėjo gydymo išlaidas, šeimai teko pasirūpinti tik skrydžiu, apsigyvenimu ir pragyvenimo išlaidomis. Dabar Adrijui 8 mėnesiai, ir jis jau 5 kartus pabuvojo Šveicarijoj.

nereigiai

Annos Jankunec nuotrauka, Studio Smile

Deimantė sako, kad kiekvienas skrydis jiems kainuoja apie 1000 eurų, nes jų šeimą lydi ir koks nors regintis asmuo, kuris padeda nuvykti iki ligoninės. Pirmą kartą kartu skrido Deimantės brolis.

„Pirmasis skrydis buvo didžiausia nežinia, nes viskas buvo nauja. Esame dėkingi Šveicarijos lietuviams, kurie sutiko oro uoste, palydėjo iki ligoninės. Ir dabar, kai reikia, visada sulaukiame vietos lietuvių pagalbos“, – džiaugiasi Deimantė.

Jau pirmojo vizito metu buvo atlikta operacija lazeriu, o atskridus po mėnesio, skirtas chemoterapijos seansas tiesiai į akytę. Šveicarijoje chemoterapija šiek tiek kitokia, nei Lietuvoje, – ji daroma, vaikui pritaikius visišką nejautrą, vaistai lašinami tiesiai į vėžio pažeistą vietą, tad organizmas mažiau nualinamas. Atsigavęs po nejautros  Adrijus noriai valgė, žaidė. Jau kitą dieną mažąjį pacientą išleido namo, jis gerai atlaikė kelionę lėktuvu.

Šeima be galo laiminga, kad iš trijų akytėse diagnozuotų auglių liko tik vienas, nors gydytojai pažadais nesimėto, bet visi tikisi, kad liga bus įveikta, nes ji laiku pastebėta. Kuo ilgiau nediagnozuojama ši liga, tuo labiau ji išplinta, ir gydymas tampa sudėtingesnis. Deimantė ir Nerijus susipažino su keliomis lietuvių šeimomis, kurių vaikučiams buvo ta pati liga, bet visi jie sėkmingai išgydyti.

Liga moko

nereigiai

Deimantė sako, jog sūnelio liga paskatino daugiau dėmesio skirti ir savo pačių sveikatai

Tikriausiai kiekvienas likimo išbandymas mums leidžia augti, pamatyti daugiau gyvenimo spalvų. Deimantė dėl sūnelio ligos suprato, kad nebūna beviltiškų situacijų.

Nors kelionės į Šveicariją kainuoja daug, niekada nekilo minčių nevažiuoti. Atsiranda gerų žmonių, kurie padeda aukodami savo laiką ar finansus. Šeimai daug padėjo nevyriausybinė organizacija „Mamų unija“, remianti onkologinėmis ligomis sergančių vaikų šeimas. Visada į pagalbą ateina artimieji, draugai.

Deimantė sako, jog sūnelio liga paskatino daugiau dėmesio skirti ir savo pačių sveikatai. Ji svajoja apie laiką, kai galės pamiršti ligonines ir vėl gyventi įprastą gyvenimą, kaip ir visi žmonės, – vaikščioti į teatrus, koncertus ir tiesiog džiaugtis gyvenimu.

Ginta Liaugminienė

Norintys  paremti Adrijaus gydymą gali aukoti:

Deimantė Reinytė-Jasienė

LT797300010150324772

Fotografė Anna Jankunec

Fotografuota „Šypsenų fotostudijoje“

Drabužėlius mezgė ir Arijui dovanojo Kristina iš „Ristina knitwear“

Kilimėlis ir žaisliukas iš „Lašelis vėjo“

Makiažas – Annos Jankunec

Suknelė iš „Kristinos siuvinių“

Per fotosesiją skraidė drugeliai iš „Gyvų tropinių drugelių“ parodos

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

Žymos: , , , , ,

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


trys + = 10

Kitos temos: