Lapkričio 17-ąją minima tarptautinė Neišnešiotų naujagimių diena. Galėtume sakyti, kad „ta proga pakalbinome“ neišnešiotų naujagimių asociacijos „Neišnešiotukas“ prezidentę Astą Radzevičienę.
Iš tikrųjų tokiems pokalbiams progos nereikia – Lietuvoje kasmet gimsta apie du tūkstančius neišnešiotukų, ir jie tikrai verti straipsnių.
Skaitykite apie drąsią mamą, kuri dėl idėjos skleisti žinią apie neišnešiotukus padarė tiek daug, kiek ir pati nesitikėjo.
Margarita – didelio plano dalis
Astai likimas nepagailėjo iššūkių. Prieš 8 metus pirma laiko gimusi dukrytė Margarita pakeitė nusistovėjusias vertybes ir atvėrė nuostabų kelią kilnios misijos link.
Asta su bendražygėmis pradėjo burti naują bendruomenę, atsirado paramos projektas „Ankstukai“, bėgimai ir raliai „už laimėtą gyvybę“, mokymai ir renginiai neišnešiotukų tėvams, sukurtos terapinės pasakos „Šviesuliukai“, rašoma knyga, kuri suteiks žinių susilaukus neišnešiotuko. O kasmet lapkričio 17 dieną purpurine spalva įžiebiami žinomi pastatai primena, kokia yra svarbi kiekvieno gyvybės kaina.
Prieš 8 metus
2008-ieji. Asta – turizmo versle dirbanti sveika jauna moteris – laukiasi pirmojo vaiko. „Jaučiausi gerai, dirbau. Vieną šiltą birželio dieną su vyru nuvažiavome į planuotą patikrą. Ėjo 26 savaitė, ir mes norėjome sužinoti vaikučio lytį. Tikrinančios echoskopu gydytojos veidas tapo neramus. Ji liepė skubiai važiuoti į Antakalnio moterų klinikas, nes vaikučiui šokinėja pulsas“, – prisimena Asta. Moterų klinikoje jau laukė medikų komanda, buvo skubiai atlikta cezario operacija – nekomentuojant ir nediskutuojant, nes reikėjo gelbėti vaikučio gyvybę. Margarita tesvėrė 980 gramų ir buvo 35 centimetrų ūgio.
Asta neturėjo jokio supratimo apie neišnešiotukus. Besilaukdama skaitė vadovėlį apie nėštumą, kur kiekvienas mėnuo iliustruotas spalvotomis vaisiaus nuotraukomis. Ties 26 savaite užverstos knygos nebeteko atsiversti… Gimdymo data buvo nustatyta rugsėjo 22-oji, o Margarita gimė birželio 17-ąją.
107 dienos ligoninėje
Gydytojai nieko gero nežadėjo, sakė, kad pirmos 3 dienos svarbiausios, o neišnešiojimo priežastis retai kada paaiškėja. „Liesdama savo pilvuką nesuvokiau, kad vaikutis jau nebe mano viduje, o priešais, toks mažytis, nemokantis nei kvėpuoti, nei valgyti. Po 9 dienų mus perkėlė į Santariškes, ten Margarita 1,5 mėnesio praleido reanimacijoje, nes buvo tipiška neišnešiotukė, su visomis tiems vaikučiams būdingomis bėdelėmis – išsiplėtusiais galvos skilveliais, retinopatija, mažakraujyste, atviru arteriniu lataku ir net kirkšnies išvarža.
Dienos, valandos, atrodo, truko amžinybę. Negandos puolė viena po kitos, kaip dabar atrodo, nebuvo dienos be blogų žinių. Vos 850 g sveriančiai Margaritai buvo atlikta arterinio latako užvėrimo operacija, vėliau laukė akių ir kirkšnies operacija, nebesuskaičiuosiu, kiek kartų ji pamiršo kvėpuoti, dėl žemo hemoglobino kelis kartus buvo perpiltas kraujas. Kas vakarą išvažiuodavau namo, o ryte atsibudusi nežinojau, kokios naujienos mane pasitiks ryte“, – prisimena Asta.
Bet mažylė kabinosi į gyvenimą, ją perkėlė į Neišnešiotų naujagimių skyrių, Asta jau galėjo būti su dukryte visą parą. „Neišnešiotų naujagimių skyrius tapo mums antraisiais namais. Čia mamos sukdavosi kaip bitutės nuo ryto iki vakaro, traukdamos aukso vertės mamos pieną, skaičiuodamos kiekvieną priaugtą gramą ir emociškai palaikydamos viena kitą. Esame be galo dėkingi medikams ir slaugytojoms, kurie dirba neįkainojamai svarbų darbą“, – prisimena Asta.
Namo Asta su Margarita grįžo po 107 dienų – praėjus 2 savaitėms po tikrojo turėjusio būti gimtadienio.
Namuose – kosmosas
Pirmąsias savaites namuose Asta vadina kosmosu. Ligoninėje viskas aišku, nuolatos užsuka sesutės, bet kada sulauksi medikų pagalbos. Namie lieki vienas. Asta neslepia, kad pirmąjį pusmetį ji kas 20 minučių naktimis šokinėdavo paklausyti, ar Margarita kvėpuoja, kaip ji jaučiasi.
Paprastai tokie vaikučiai iki 2 metų pasiveja bendraamžius, tačiau tėvų širdyse jie visą laiką lieka padidėjusio budrumo zonoje. „Ankstuko mama yra ankstuko mama visą gyvenimą. Tas statusas nesikeičia, tik emocijos kitokios. Jos man kiek aprimo, kai mačiau, kad dukra sparčiai auga, vejasi kitus. Dvejų metų Margarita jau pradėjo lankyti darželį ir visiškai nesiskyrė nuo bendraamžių“, – prisimena Asta.
Beje, per tą laiką šeima susilaukė pametinukės. Ar nebijojo, kad vėl nepasiseks išnešioti iki galo? „Nors sakau, kad jaučiausi drąsiai, vis dėlto atsikvėpiau tik po 30 savaitės. Iki šiol, kai laukiasi artima moteris, tikrą atsipalaidavimą pajaučiu, kai sukanka 30 savaičių. Domicelė gimė apvalutė, tarsi kūdikis iš reklamos…
Galėjau palyginti, ką reiškia auginti „ankstukę“ ir išnešiotą kūdikį. Dabar dukros, kurias skiria 23 mėnesiai, atrodo kaip dvynės. Margarita jau antrokė. Aktyvi – viską nori atlikti greitai ir gerai, turi gerą atmintį, rišlią, kūrybingą iškalbą, mergaitė labai judri – lanko pramoginius šokius ir, manau, jai puikiai sekasi“, – sako mama.
Neišnešiotukas.lt gimimas
Pasakodami užbėgome už akių, o dabar sugrįžkime į tas dienas, kai Asta su Margarita grįžo iš gimdymo namų. Iš žinių bado ir noro dalintis emocijomis pradėjo rutuliotis antroji istorijos dalis – „Neišnešiotų naujagimių asociacijos“ gimimas.
Asta Radzevičienė prisimena: „Jau gulėdama Neišnešiotų naujagimių skyriuje pradėjau galvoti, kaip būtų gerai, jei čia patekusi mama nebūtų kaip aklas išsigandęs kačiukas, o gautų kuo daugiau informacijos. Žinojau, kad vienintelis išsigelbėjimas tokiai mamai – jos psichologinis tvirtumas, kuris neįmanomas be palaikymo. Kai tapau ten „senbuve“, naujoms mamoms vesdavau savotiškus mokymus – eidavau į jų palatas, stengiausi emociškai palaikyti. Drąsindavau.
Jaučiausi reikalinga ir laukiama. Apimdavo didžiulis džiaugsmas, kai pamatydavau palūžusių mamų akyse atsirandančią viltį ir tikėjimą. Supratau, kad kažkam labai padėjau. Mes ten buvome šeima, kuri kiekvieną dieną dalinasi savo nedidukais džiaugsmeliais ir rūpestėliais.
Grįžusi namo pradėjau ieškoti informacijos apie neišnešiotukus internete, bet jos buvo tiek mažai…
Pradėjau viską kaupti vienoje vietoje, susikūriau interneto puslapį www.neisnesiotukas.lt. Viskas man buvo nauja. Kaip nusipirkti domeną? Kaip susimaketuoti? Buvo pati Facebooko pradžia, skubiai įsiregistravau ir ten. Pradėjau rašyti savo tinklaraštį. Tiesiog spurdėjau, degiau idėja, kad mama, susilaukusi neišnešioto vaikučio, galėtų per vieną paieškos žodį rasti kuo daugiau informacijos vienoje vietoje.
Pradėjau naršyti užsienio tinklalapiuose. Netikėtai radau įrašą apie visai naują Europos neišnešiotų ir sergančių naujagimių organizaciją (EFCNI). Parašiau tos asociacijos vadovei Silkei Mader laišką į Vokietiją.
Papasakojau, kad esu neišnešiotukės mama ir labai noriu padėti savo likimo draugėms. Silkė Mader, pati susilaukusi dvynukų 25 savaitę, man iškart atrašė: „Darykite! Mes jus palaikysime“. Sulaukiau kvietimo į tėvų organizacijų susitikimą Miunchene, kur gavau žinių ir palaikymą burti bendruomenę Lietuvoje.
Miunchene kitų pasaulio šalių organizacijų patirtys mane apakino – tokios organizacijos yra visame pasaulyje, jos jungia daugybę narių, siūlo naujus įstatymus, rengia grandiozines akcijas, renka labdarą, veda mokymus tėvams ir gydytojams. Klausiausi pranešimų, o mano sparnai augo“.
Sprendimas palikti darbą
Grįžusi iš konferencijos Asta turėjo apsispręsti, ar lieka su neišnešiotukais ir kuria organizaciją, ar toliau dirba turizmo versle, nes, pasak jos, dviejų darbų suderinti buvo neįmanoma. Ką daryti? Iš darbo išeiti baisu, nes praras stabilumą. Tačiau kaip palikti neišnešiotukus? Asta surašė kiekvieno pasirinkimo pliusus ir minusus.
„Neišnešiotukai negavo nė vieno minuso, nes tai priėmiau kaip ateities viziją. Vyrui Evaldui pasakiau, kad esu labiau reikalinga to paties likimo šeimoms. Dėl jo ir šeimos palaikymo mūsų organizacija šiemet švenčia jau 4 metus!“, – sako Asta.
Geradarių – daugybė
„Stengiausi daryti tai, ką mačiau ir žinojau, ko labiausiai reikia šioje situacijoje medikams, mažyliams ir jų tėveliams. Misija globoti neišnešiotukus pasirodė tokia šviesi, kad savaime šalia atsirasdavo geradarių, kurie norėjo ir nori prisijungti ir padėti. Vienas jų – kompanija „Johnson & Johnson“, su kuria 2014 metais inicijavome projektą „Ankstukai“. Šiuo projektu kvietėme paremti neišnešiotukus, neigėme senus stereotipus ir skleidėme žinią, kad dauguma tokių naujagimių jau per pirmus savo gyvenimo metus ne tik visiškai pasveiksta, bet ir prisiveja laiku gimusius bendraamžius, o kai kurie – dar ir pralenkia kitus.
„Ankstukus“ globoja garsūs Lietuvos žmonės, kurie patys augina neišnešiotus vaikučius: operos solistė Ieva Prudnikovaitė, žurnalistė, renginių vedėja Daiva Tamošiūnaitė, įgarsinusi terapines pasakas ankstukų tėvams ir vedanti bendruomenės renginius, country dainininkas Virgis Stakėnas, sukūręs himną „ankstukams“ ir kiti.
Gausybės geradarių dėka Lietuvos neonatologijos centruose ir naujagimių intensyvios terapijos skyriuose jau atsidaro inovatyvi įranga, gelbėjanti mažiausiųjų gyvybes. Kuriame įvairius projektus – nuo reikalingiausio inventoriaus, buitinių reikmenų iki tėvelių paramos grupių ir mokymų, kurių metu mamos turi daug klausimų, o mes galime atsakyti ir daug ką patarti“, – pasakoja moteris.
Planuose – „follow up“ sistema
Pasak Astos, neišnešiotukų Lietuvoje išgyvena daugiausiai pasaulyje ir siekia 97 proc. (gimusių nuo 1500 g). Vadinasi, priežiūra ligoninėje, medikų kompetencija – gana aukšto lygio. Tik, deja, nėra sukurtos „follow up“ (tęstinumo) sistemos – pačios mamos turi ieškoti kompetentingų pediatrų, nes retai kuris žino, kada neišnešiotuką pradėti papildomai maitinti, kada skiepyti? Astos planuose – mokymai medikams.
Kitas klausimas, kuris svarbus neišnešiotukų tėvams, – mėnuo tėčio atostogų, kuris skiriamas gimus vaikui.
Bet juk neišnešiotukas pirmus mėnesius būna ligoninėje. Daug labiau tėčio pagalba reikalinga, kai vaikas grįžta namo. Astos siekis – kad įstatyme atsirastų pataisa, kuri leidžia neišnešiotuko tėčiui pasirinkti, kada išnaudoti tą atostogų mėnesį.
„Idėjų tiek, kad vos spėju suktis. Pirmus trejus metus ne tik kad neturėjau atostogų, bet, atrodo, net normaliai ir neišsimiegojau. Dabar jau galiu stabtelėti ir pasidžiaugti tuo, kas nuveikta. Apima euforija, nes tikrai daug“, – sako energinga moteris ir išskuba su reikalais. Reikia suorganizuoti didžiulį renginį, skirtą neišnešiotukų šeimoms.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
