Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt
Tokios istorijos prasideda nuo „jeigu”.
Jeigu lemtingą dieną iš namų išeitume minute anksčiau, pasuktume kitu keliu, įsėstume į kitą autobusą. Gal nelaimė būtų neįvykusi?
Ana, kuri papasakos Jums savo istoriją, irgi skaičiuoja tuos „jeigu“. Prieš 17 metų dėl atsitiktinai susiklosčiusių aplinkybių Anos gyvenimas apsivertė. Visiems atrodė, kad gyvenimas tiesiog sugriuvo, bet taip neatrodė pačiai Anai.
Vasara, kai gimė antrasis sūnus Edvardas, tapo nauju startu, nauja pradžia. Ana tvirtina, kad nebesidairo atgal ir yra laiminga. Tačiau tiesą pasako išdavikės ašaros. Kai Ana kalba, jos daug kartų priartėja prie akių, bet moteris jas sutramdo ir pasakoja toliau…
Jeigu gydytoja būtų skyrusi vaistų…
Kai pirmasis sūnus Arvydas buvo 3 metukų, pradėjau lauktis antrojo. 4 nėštumo mėnesį pasigavau kažkokį virusą: skaudėjo galvą, temperatūra pakilo virš 37 laipsnių. Neatrodė, kad tai kažkokia tragedija.
Nuėjau pas apylinkės terapeutę, kad patartų, kokie vaistai man labiau tikrų. Tačiau gydytoja buvo griežta: „Negi Jūs nežinote, kad nėščiai negalima gerti vaistų?“. Ji neskyrė jokio gydymo, patarė gerti arbatėles. Net nedarbingumo lapelio negavau, gydytoja reziumavo: „37,3 – tai ne temperatūra, ir dėl tokių niekų niekas „biuletenių“ neišrašinėja“. Nors jaučiau silpnumą ir nuolatinį galvos skausmą, į darbą ėjau, jokių vaistų negėriau.
Liga paliko savo pėdsakus – pradėjau jausti, kad pilvą tempia žemyn. Kai 24 nėštumo savaitę pasirodžiau ginekologei, ši nedelsdama išrašė siuntimą į ligoninę. Visas mano organizmas jau buvo pasiruošęs gimdymui.
Gydytojai visaip stengėsi sulaikyti gimdymą, leido magneziją, ruošėsi apsiūti gimdos kaklelį. Niekas nepadėjo, po dviejų savaičių prasidėjo sąrėmiai.
Ėjo 26 nėštumo savaitė, todėl nežinojau, ko laukti. Vienas gydytojas įeidavo į palatą ir sakydavo: „Tu pagimdysi, ir viskas bus gerai. Vaikutis pagulės inkubatoriuje, užaugs“.
O kitas gydytojas kalbėdavo visai ką kitą: „Tu dar jauna, pagimdysi dar tų vaikų“.
Dabar galvoju, kad medikai nesitikėjo, jog vaikelis išgyvens.
Gimęs sūnelis surėkė graudžiai ir plonai, kaip mažas kačiukas. Gulėjau ir mėginau įsivaizduoti, kaip jis atrodo. Pirmasis sūnus gimė 4 kg, maniau, šis bus kokių 2 kg. Kai man pasakė, kad vaikelis sveria 950 g ir yra 35 cm ūgio, pasidarė labai baisu. Vaikučio man neparodė. Kai prisimenu gimdymą, atrodo, kad gimdykloje nebuvo šviesos, ir aš gimdžiau aklinoje tamsoje. Žinoma, taip negali būti, tiesiog tas gimdymas man įsirėžė kaip kažkas tamsaus, baisaus, nepažįstamo.
Jeigu Edvardas dar būtų pagulėjęs reanimacijoje…
Gulėjau palatoje apimta visiškos bejėgystės, dar nemačiusi savo vaiko, nė neįsivaizduojanti, kas jo laukia ir ar jis išvis gyvas. Budėjo pažįstama akušerė, kuri (tikriausiai rizikuodama užsitraukti gydytojų nemalonę) nuvedė mane į reanimacijos palatą, kur gulėjo Edvardukas.
Prieš atidarydama palatos duris ta akušerė mums su vyru pasakė: „Atsiminkite vieną dalyką. Jeigu jūs labai norite, kad vaikas gyventų, jeigu tikrai tikrai to norite, jis išgyvens“.
Pirmasis įspūdis, pamačius savo vaikutį, buvo slogus. Jo kūnelis blizgėjo, buvo kažkoks permatomas, visai nepanašus į išnešiotų kūdikių. Nepaisant mažumo, berniukas viską turėjo – nagučius, blakstienas, antakius, plaukučius.
Niekas netikėjo, kad mes norime, jog tas vaikas išgyventų. Seselė, ateidavusi leisti vaistų, vis kartojo: „Kam tau tas vaikas reikalingas? Bus invalidas…“
Kitą dieną mane išleido namo, o vaikutį išvežė į Santariškių ligononę, kur tokie vaikeliai gydomi. Mane išleidusi gydytoja ramiai išrašė receptą vaistams, pasak jos, „kad dingų pienas, jei vaikas mirs“.
Santariškių reanimacijoje Edvardukas augo ir stiprėjo. Tame skyriuje pasijaučiau rami – gydytojų nuotaika, bendravimas, net drabužiai viskas buvo kaip filmuose, kuriuose rodo užsienio klinikas.
Reanimacijoje Edvardas išgulėjo dvi savaites, jam nebereikėjo deguonies, aparatų. Berniukas jau galėjo gyventi pats, todėl gydytojai jį perkėlė į skyrių. Tai buvo didžiulė apmaudi klaida. Neišnešiotų naujagimių skyriuje mus ėmėsi globoti pagyvenusi gydytoja.
Vyko maždaug toks pokalbis.
– Kuo dirbate Jūs, mamyte?
– Siuvėja.
– Viskas aišku – dulkės, bloga ventiliacija. Jūs kalta, kad vaikas toks gimė. O kuo dirbate Jūs, tėveli?
– Taksi vairuotoju.
– Aišku – vibracija, benzinas. Vadinasi, Jūs kaltas, kad vaikas gimė neišnešiotas. Esat jauni, gražūs. Nesijaudinkite, turėsite dar tų vaikų! Negailėkite šito. Ir nematau prasmės Jums čia pasilikti prie to vaiko, važiuokite namo ir nesikankinkite. Atvažiuosite rytoj.
Ta gydytoja neleido man pasilikti prie Edvardo per naktį, todėl išvažiavau namo. Kitą rytą sužinojome, kad Edvardas vėl reanimacijoje. Reanimacijos gydytojai negalėjo paslėpti savo pykčio. Jie sakė: „Tiek darbo ir jėgų įdėjome į šitą vaiką, o jį mums „sugadino“. Gydytojai sakė, kad buvo padaryta klaida – skirtas maitinimas per zondą ir lašelinė vienu metu, vaikučiui tai buvo per didelis krūvis, širdutė neišlaikė ir sustojo. Edvardą vos pavyko reanimuoti, gydytojai visą naktį kovojo dėl jo gyvybės.
Reanimacijoje Edvardas prabuvo dar visą mėnesį, gavo labai daug deguonies (ant veiduko buvo uždėta deguonies kaukė). Gydytojai perspėjo, kad deguonis pakenks akims, Edvardui gresia retinopatija, bet kitos išeities nebuvo.
Jeigu lazerį būtų nupirkę keliomis savaitėmis anksčiau
Šį kartą neišnešiotų naujagimių skyriuje mus globoti ėmėsi nuostabi moteris – vedėja Albina Našliūnienė. Edvardukas augo. Vyras išėjo atostogų, kad galėtų kuo ilgiau pabūti ligoninėje. Abu palinkę prie inkubatoriaus kalbinome savo vaikelį. Viskas atrodė neblogai, kol nesužinojome, kad Edvardui, kaip gydytojai ir pranašavo, išsivystė retinopatija.
Net tris kartus jo akytes operavo garsi gydytoja Rasa Bagdonienė, tačiau viltis vis mažėjo. Priežastį jau žinojome – vaikas labai ilgai buvo gydytas deguonimi. Kai gydytoja R. Bagdonienė pirmą kartą apžiūrėjo Edvardą, sušuko: „Kodėl pas mus Lietuvoje nėra lazerio, visame pasaulyje yra, o pas mus – ne! Šitam vaikui reikia lazerio, kitaip aš nieko negaliu padaryti!“.
Gydytoja turėjo omenyje specialų lazerį, skirtą būtent neišnešiotų vaikų akutėms operuoti. Operacija tuo lazeriu veiksminga tik tuomet, kai vaikui dar nesuėjo 40 savaičių skaičiuojant nuo pastojimo dienos (tiek, kiek jis būtų augęs mamos pilve). Edvardukui iki tos lemtingos dienos buvo likusios vos pora savaičių. Gydytojos paskatintos, mes, neišnešiotų vaikų mamos, ėmėmės kovoti dėl to lazerio. Rašėme raštą, važiavome į ministeriją. Žinoma, lazerį ligoninei nupirko, bet Edvardo laikas jau buvo praėjęs. Mes nespėjome…
Paskaičiuota, kad tas lazeris kasmet nuo aklumo gali išgelbėti 12-15 neišnešiotų vaikų. Deja, mūsų sūnaus jis jau nebeišgelbėjo…
Gydytoja, atėjusi pasakyti mums pačią blogiausią naujieną, verkė. Ji sakė: „Aš labai norėjau jums padėti, bet nieko negaliu padaryti… Jums teks auginti nematantį vaikutį“.
Gyvenimas tęsėsi
Vyro ašaros. Dar ligoninėje sesutės manęs klausinėjo: „O kaip reaguoja vyras? Ar jis nepaliks Jūsų?“
Tokie klausimai man skambėjo absurdiškai. Jei kam nors kyla tokių minčių, vadinasi, taip atsitinka, vyrai palieka šeimas, kuriose gimė nesveikas vaikas… Mano vyras kentėjo ne mažiau, nei aš. Pirmą kartą mačiau jį verkiantį. Mums buvo skaudu ne dėl savęs. Nebijojome jokio vargo, sunkumų, nieko. Mes verkėme dėl to vaiko, dėl Edvarduko.
Pirmos dienos namie. Ligoninėje iki 3 mėnesių Edvardas dar šiek tiek matė. Jis džiaugėsi ryškiu zuikiu, suko galvytę į šviesą. Namo jį parsivežėme 4 mėnesių, sveriantį jau 4 kg, tačiau nieko nebematantį.
Neturėjau jokio supratimo, kaip auginti kūdikį, kuris nieko nemato. Pirmus mėnesius Edvardą auginau remdamasi intuicija. Kai jam sukako pusė metų, iš Aklųjų ugdymo centro atvažiavo mokytoja. Ji mokė, kaip elgtis su tokiu vaiku, kaip jį lavinti. Dabar jau galėčiau parašyti knygą, kaip auginti nematantį vaiką ir nesugadinti jam gyvenimo.
Žaislai. Yra daug mums nesuvokiamų dalykų, kurie aklam žmogui labai labai svarbūs. Pavyzdžiui, ar susigaudytumėte, kokius žaislus dovanoti nematančiam vaikui? Mūsų Edvardas turi daug medinių, plastmasinių žaislų, varpelių, o pliušinių žaislų pas mus nėra. Aklus vaikus erzina minkšti pūkuoti, plaukuoti daiktai. Aklų vaikų rankos yra kaip mūsų akys. Kai nereginčiam kiši pūkuotą daiktą, apima panašus jausmas, kaip matančiam žmogui į akis bertum smėlį.
Pažintis su pasauliu. Pirmiausia pati mėginau įsivaizduoti, koks yra gyvenimas be šviesos, spalvų, vaizdų. Būdama viena užsimerkdavau ir viską darydavau kaip aklas žmogus. Buvo labai sunku, bet aš bent įsivaizdavau, kur stalas ir kaip jis atrodo. Suvokiau, kad Edvardui bus dar sunkiau, juk jis nieko niekada nematė. Supratau, kad turiu labai smulkiai papasakoti sūnui, koks yra pasaulis.
Kasdien nuo ryto iki vakaro aš jam kalbėjau, kaip atrodo saulė, gėlė, vėjas, upė, mašina, šaukštelis. Kas yra stiklas, o kas – už stiklo, kas yra paukštis, kaip jis skraido. Paimdavau sūnaus rankutes ir švelniai kilnodavau, kaip paukščio sparnus. Štai taip, Edvarduk, paukštis skraido…
Gamtos pamokos. Daug tokių pamokų buvo gamtoje. Važiuodavome prie upės ar į mišką ir pasakodavau, kaip atrodo lapas, žolė, krūmas. Edvardas ilgai bijojo to pasaulio. Nors medžio kamienai patiko iš karto, labai baugino lapai. Prie jūros didžiulį įspūdį paliko vėjas. Edvardukas iškėlęs rankas „skrido“, „gaudė“ vėją. Tačiau išgąsdino smėlis. Vaikas bijodavo atsistoti ant smėlio, todėl iki jūros nešdavome. Ilgainiui troškimas maudytis tapo didesnis, tad Edvardas įveikė save ir nuėjo per smėlį prie vandens. Edvardas bėga tik kartu su mumis, tada pasitiki, atsipalaiduoja. Tačiau vienas jis niekada nebėga, o atsargiai eina.
Saulė. Kai Edvardui buvo 8 mėnesiai, pastebėjome, kad jis reaguoja į saulę. Buvome išnešę berniuką į balkoną, o jis nuo saulės šviesos pradėjo raukytis. Tai buvo viena laimingiausių dienų mūsų gyvenime…
Garsai. Pastebėjome, kad kiti Edvardo pojūčiai yra labai subtilūs. Jis greitai „pagauna” garsus, turi nuostabią atmintį. Anksti išmoko kalbėti, o dabar moka begalę pasakų, eilėraščių, dainelių. Vedamės jį visur – į koncertus, spektaklius, cirką. Vieną kartą išgirdęs, gali atkartoti dainos žodžius ir melodiją.
Tvarka. Kai šeimoje – neregys, labai svarbu yra tvarka. Kiekvienas daiktas turi turėti savo vietą (kad nematantis žmogus jį rastų). Nepaliksi vidury kambario kėdės ar numesto portfelio. Arvydas kartais paslepia nuo brolio žaislus. Tada Edvardas pasako: „Noriu blizgančio džipo ir raudonos mašinos“. Juokinga, juk jis niekada nematė, kaip atrodo blizgantis paviršius, tačiau atsimena, kaip mes įvardiname tą daiktą, todėl gali pasakyti, ko nori.
Televizorius. Nematantiems vaikams televizoriaus reikia kuo mažiau. Manoma, kad televizorius trukdo pajusti ir suprasti kitus garsus. Todėl televizorius mūsų namuose įjungiamas retai ir labai tyliai.
Brolis. Kai Arvydas buvo mažesnis, visiems pasakodavo, kad broliukas užaugęs matys. Tik prieš metus jam pasakėme, kad Edvardas niekada nematys akimis, tačiau jis mato rankomis. Mūsų šeimoje niekas nesako žodžio „aklas“. Mes sakome, kad Edvardas nėra aklas, tik nemato akimis. Jis mato kitaip.
Artimieji. Edvardo gimimas mūsų gyvenimą pakeitė iš esmės. Pasikeitė net draugai. Daug artimų žmonių nuo mūsų nusisuko. Gera draugė, būdama nėščia, bijojo pažiūrėti į Edvarduką, „kad jos vaikelis toks negimtų“.
Artimi giminės siūlė sumokėti gydytojams, kad mūsų sūnelį nužudytų… Aš bandydavau aiškinti, kad tai – žmogus, kad jis gimė ir turi teisę gyventi, tačiau niekas manęs negirdėjo…
Dėl tokių akimirkų daug verkdavau. Kita vertus, mes Edvardui dėkingi, kad jo atsiradimas mums davė progą suprasti, kurie žmonės mums yra tikrai artimi. Ir gerai, kad tie, kurie nelinkėjo mums gero, atsisijojo…
Amžinasis „Kodėl man?“
Visos mamos, kurių vaikams kas nors atsitinka, pagalvoja tą patį: „Kodėl taip atsitiko mano vaikui?“ Silpnumo minutę ir mane ima pyktis, apmaudas. Vyras iki šiol negali atleisti tai gydytojai, kuri neskyrė man nėščiai jokio gydymo. Juk vėliau visi pripažino, kad „tai buvo gydytojos klaida“. Kai apima gailestis sau ir Edvardui, veju tas mintis tolyn ir sakau sau: „Taip, mano vaikas vargšas, bet aš jam padėsiu. Mes, visa šeima, palaikysime Edvardą ir jis gyvens normalų gyvenimą“.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
Labai noreciau susisiekti su Edvarduko mama. Labai reikia patarimu kaip auginti vaikiuka kuris nemato akytemis… Gal pavyktu gauti el.pasta.? Ir tiesiog pasikalbeti kaip pavyksta susitaikyti su tokia situacija….