Šįkart kalbėsime ne apie tą ugnį, kurią pastarosiomis dienomis matome žinių laidose. Savo ugnies ir minų lauką vilnietė Jolita perėjo prieš metus. Ir dabar dar nėra tikra, ar tikrai perėjo iki galo. Bet ta patirtis, kurią jai teko išgyventi, atvedė ją į savanorystę.
Trijų vaikų mama Jolita yra informacijos dalinimosi savanorė vėžiu susirgusių vaikų šeimoms. Ji psichologiškai palaiko mamas, pasakodama savo asmeninę istoriją, dalinasi informacija, kur galima gauti pagalbos. Ragina šeimas kreiptis į „Mamų uniją“, kuri gali padėti išspręsti daugelį ligoniukų šeimas užklupusių buitinių problemų – nuo apgyvendinimo šalia ligoninės iki sauskelnių ar svajonių šuniuko sergančiam vaikui. Apie pastarųjų metų patirtį pasakoja pati Jolita.
Reikia parodyti, kad tai nėra akligatvis
Pastebėjau, kad vaikų onkologijos skyriuje naujokai guldomi į palatas, kuriose guli jau ilgesnį laiką besigydantys vaikai. Manau, medicinos personalas supranta, kaip svarbu vaikui ir jo tėvams matyti, kad kova su vėžiu yra kelias, o ne jo pabaiga. Aš pati dabar jau laikau save kiek labiau patyrusia, todėl stengiuosi už rankos palaikyti kiekvieną, kuris šią diagnozę išgirdo tik šiandien.
Išgyvenus pirmąjį šoką, kyla daugybė klausimų. Taip buvo ir mūsų šeimai. Iš pradžių atrodo nejauku prašyti pagalbos, atrodo, geriau kažko pats atsisakysi, bet nupirksi viską, ko ligoniukui reikia. Tačiau gydymas gali trukti ne vienerius metus. Aš pati turėjau nutraukti darbus (o kartu prarasti ir pajamų šaltinį), o už sergančio vaiko slaugą mamai valstybė nieko nemoka. Gydymui reikia vaistų, kurie ne visi yra kompensuojami. Yra slaugos, reabilitacijos išlaidos, apie kurias anksčiau nebūtum net pagalvojęs. Pavyzdžiui, smulkmena, bet chemoterapijos pažeistai burnytei reikia specialaus skalavimo skysčio. Paskaičiavome, kad per mėnesį vien jam išleidome apie 100 eurų. Mūsų ligos pradžioje labiau patyrusios mamos papasakojo apie „ Mamų uniją“, ragino nesigėdyti prašyti pagalbos. Ir tikrai, kai buvo sunku, tą pagalbą mes gavome.
Jei ne Gaudrės liga, galbūt niekada nebūčiau sugalvojusi savanoriauti. Bet kai pats praeini tą pragarą, supranti, kaip svarbu padėti vieni kitiems. Kai žmones suvienija geri darbai, gali labai daug ką nuveikti.
Gaudrės istorija
Esame eilinė vilniečių šeima, auginanti 3 vaikus: 10 metų Urtę, 6 metų Gaudrę ir 4 metų Jorį. Iki tol visos istorijos apie nelaimes ir ligas mums atrodė tolimos, apie jas žinojome tik iš paramos koncertų. Ir staiga visa tai teko patirti savo kailiu – susirgo mūsų Gaudrė.
Augdama ji buvo labai sveikas vaikas. Gal tik porą kartų vaikystėje turėjo temperatūros, labai retai kada neidavo į darželį. Ir staiga prieš metus vieną kovo penktadienį sukilo temperatūra, kurios negalėjome numušti vaistais. Pavasario pradžioje, kai siaučia virusai, tai atrodytų nieko keisto. Bet mano motiniška nuojauta sakė, kad negaliu visko palikti savieigai prieš savaitgalį, ją reikia parodyti gydytojams. Priėmimo skyriuje gydytojai iškart paklausė: „Ar ji visada tokia išbalusi?“. Aš tik sugūžčiojau pečiais – ji šviesiaodė, man atrodė nieko keisto, kad pabalusi. Kraujo tyrimai nieko blogo nerodė, bet dukrytė sakė, kad jai skauda krūtinę, klubą. Gaudrę paguldė į skyrių stebėti. Kitą dieną pakartotas kraujo tyrimas jau rodė visai ką kita. Per naktį buvo smarkiai nukritęs hemoglobinas.
Gydytojai kilo įtarimas, kad tai gali būti susiję su rimta liga, tada perkėlė mus į kitą skyrių. Specifinis kraujo tyrimas parodė 20 procentų vėžinių ląstelių. Diagnozė buvo ūminė limfoblastinė leukemija. Mano pirma reakcija: negali būti! Jei būčiau Gaudrės laiku neatvežusi į ligoninę, būtume atsidūrę reanimacijoje. Jos būklė blogėjo akyse. Sekmadienį ji jau nebegalėjo paeiti pati, į tyrimus nešiau ant rankų. Tai žaibiška ligos forma, apimanti visą kraujotaką. Nieko nelaukiant pirmadienį buvo pradėtas gydymas chemoterapija, nes vėžinių ląstelių jau buvo nebe 20, o 80 procentų. Aš tik atsimenu, kaip man atnešė pasirašyti dokumentus dėl sutikimo gydyti, o aš paklausiau: ar turiu pasirinkimą? Man atsakė, kad ne.
Hemotologijos skyriuje patekome į palatą, kur jau gulėjo mergaitė be plaukučių. Tarsi lėlė iš kokio filmo. Tik tada aš supratau, kad esame ne šiaip „kitame skyriuje“, o Vaikų onkohematologijos. Begalinis šokas. Negali net paaiškinti, kas tuo metu vyksta tavo viduje. Imi mintyse perkratinėti, ar tikrai nepastebėjai jokių ligos ženklų? Būdavo dienų, kai Gaudrė mažiau valgydavo. Yra skundusis, kad jai skauda žandikaulį. Bet mėlynių, kraujosruvų ar kitų akivaizdžių ženklų nepastebėjau.
Aš labai dėkinga Onkohematologijos skyriaus gydytojoms, kurios stengėsi nuoširdžiai paaiškinti mūsų situaciją ir nuraminti. Sakė, kad pats sunkiausias – pirmasis mėnuo, laukia labai nelengvas gydymas. (Bet niekas nepasakė, koks nelengvas!) Sunkiausia, kad tu pats negali išlieti savo emocijų, nes turi apsaugoti vaiką. Iš pradžių eidavau į tualetą ir verkdavau, o paskui pamačiau, kad Gaudrė žiūri didelėmis akimis į mane: „Mamyte, ko tu verki, ar aš mirsiu?“ Ir nuo to dar sunkiau, guodi vaiką, kad viskas bus gerai, visiškai užgniaužęs savo emocijas. Išsilieti gali nebent duše ar naktį į pagalvę. Žemė slysta iš po kojų, atrodo, kodėl man, kaip viskas baigsis? Ieškai atsakymų, nors jų negali būti. Paskui susitaikai, mažais žingsneliais eini į priekį, kiekviena diena yra dovana, ja reikia džiaugtis. Tada viskas pasidaro lengviau.
Gydymo kelio pradžia
Chemoterapija – sunkus gydymas. Bet vaikai yra stebuklingi, jų gyvybinės ir atsistatomosios galios yra didžiulės, suaugęs žmogus tikriausiai to negalėtų pakelti. Kadangi Gaudrei negalėjo įstatyti paprasto kateterio ir chemoterapijos pradėti tą pačią dieną, kai nustatė diagnozę, teko laukti pirmadienio. Tada buvo įstatytas centrinės venos kateteris. Ši procedūra daroma su visiška nejautra.
Prasidėjęs gydymas „kirto“ per kojytes. Ji sunkiai galėjo pati paeiti, buvo sunku pastovėti ant kojų, lipti laiptais. Kartais vaikai per chemoterapiją visą mėnesį būna neįgaliųjų vežimėlyje, kol paskui po reabilitacijos vėl atsistoja ant kojų. Mes stengėmės fiziškai daug judėti, ji nenorėdavo, per ašaras sakydavau – einam, vaikštom – kad tik neužsigulėtų, nenusilptų raumenys.
Atsisveikinimas su kasomis
Yra toks gražus animacinis filmas „Ilgo plauko istorija“. Mūsų atveju ta istorija kiek kitokia. Iki ligos Gaudrė turėjo labai gražius ir ilgus plaukus, net buvau ją įregistravusi dalyvauti Ilgakasių konkurse. Penkiametės mergaitės kasos siekė 1 metrą ir 10 centimetrų. Ir kokia likimo išdaiga, kad būtent tokiam vaikui tenka gydytis chemoterapija ir žiūrėti, kaip tos kasos lieka ant pagalvės. Kirpome, trumpinome plaukučius, kol nuslinko visiškai. Guodžiau Gaudrę, kad užaugs kiti, dar gražesni.
Kad patys vaikai suvoktų, kas vyksta jų kūnuose, sugalvota daug metodinių priemonių. Pavyzdžiui, istorija apie ChemoKasparą. Tai žmogeliukas, kuris turi akinukus, bet kai ChemoKasparas kartu su vaistais patenka į organizmą, jis tuos akinukus pameta ir ima trankytis, nebesuprantą, ką pulti, bekovodamas su blogiečiais, puola ir geriečius. Užtat slenka plaukučiai, pykina, skauda pilvuką. Mane nustebino, kad vaikai taip natūraliai priima tą istoriją. Paskui jau Gaudrė pati aiškindavo palatos draugams: „Ir tau nuslinks plaukučiai, kai ChemoKasparą suleis.“ Kartais ligoniukai, kaip maži suaugusieji, dalinasi, kiek trombocitų kraujyje yra šį rytą. Vaikai priversti suaugti greičiau. O medicinos personalas bando kaip įmanoma sušvelninti onkologinę kasdienybę, kateterius į veną vadina „drugeliais“, grybukais“ – vaikams priimtinais žodeliais.
Gydytojai sako, kad mūsų dukrytė susirinko visas įmanomas komplikacijas, kokios būna gydantis chemoterapija. Nuo vienų vaistų Gaudrę ištiko anafilaksinis šokas – ėmė stoti širdelė. Supratome, kad šitų vaistų nebegalėsime vartoti, turėsime pakeisti kitais. O kiti labai brangūs, mums reikėjo 14 dozių, o tuo metu Lietuvoje buvo tik 6 dozės. Sprendėme, iš kur jų gauti, svarstėme, ar patys iš savo santaupų įstengsime jų nupirkti. Ir tuo metu, kai buvo leidžiama paskutinė turima dozė, ištiko kita komplikacija – Gaudrei išsivystė pankreatitas. Liga buvo sunkios formos, ji iškart atsidūrė reanimacijoje. Tai buvo pats sunkiausias gydymo etapas. Reanimacijoje lankyti leidžiama tik 15 minučių per dieną. Vaikas toks mažas, turi pilną sąmonę, viską supranta, o tu ateini ir sakai, kad negalima verkti, nes tada mamos apskritai nebeįleis. Ir penkerių metų vaikas tau sako: „Neverk, mamyte, aš pabūsiu čia viena, tik tu neverk“. Tuo metu Gaudrės gyvybė buvo pakibusi ant plauko. Ačiū Dievui, pankreatitą išgydė, bet liko jo pasekmė – I laipsnio diabetas. Niekas nedrįsta prognozuoti, ar kada galėsime nuo to pasveikti. Bet gydytojai sako: „Su leukemija jūs negyvensit, o su diabetu galite“.
Kai Gaudrė šiek tiek sutvirtėjo, toliau tęsėme chemoterapijos gydymą. Su pertraukomis tai truko pusę metų – trumpam grįždavome namo atsikvėpti – ir vėl į ligoninę kovoti su liga. Dabar, praėjus metams po diagnozės, Gaudrei taikomas palaikomasis gydymas, daugiau laiko būname namuose. Dabar pakanka kartą per mėnesį nuvažiuoti į ligoninę ir susileisti vaistų. Leukemija gydoma leidžiant vaistus ir tiesiai į stuburą, taigi mūsų Gaudrei tenka ištverti daug nejautrų. O grįžusi į namus tiesiog geria vaistus.
Dabar ji jau atsigavusi, jaučiasi kur kas geriau. Namuose dūksta su sesute ir broliuku, kaip ir bet kuris vaikas. Tokia jų prigimtis – vaikas guli tik tada, kai jaučiasi tikrai blogai. Net Onkologijos skyriuje prisižiūrėjau vaizdų, kaip vaikai pasiima aparatus ir juos naudoja vietoj paspirtukų. Jie randa būdų praskaidrinti kasdienybę.
„Mamų unija“ išpildė didžiausią Gaudrės svajonę ir padovanojo toy pudeliuką. Tai buvo jos svajonė, bet aš niekada gyvenime nebūčiau sutikusi namuose laikyti šuns, nes gyvename nedideliame bute penkiese, patys vos telpame. Bet liga daug ką pakeičia, nėra „palauk“, reikia džiaugtis šiandiena. Ne rytoj, ne po metų ar po dvejų. Tu kiekvieną dieną bučiuoji vaiką taip, tarsi paskutinį kartą. Mažytį pudeliuką parsivežėme iš vieno Latvijos veislyno, nes šios veislės šuniukai yra brangūs, ieškojome įperkamo varianto. Ir manau, kad šuo buvo vienas geriausių sprendimų mūsų gyvenime. Pudeliukas miega kartu su Gaudre, tik su ja jis nori eiti į lauką pasivaikščioti. Jei jos nėra, ir šuniukas labai nelaimingas. Todėl Gaudrei kovoti su liga atsirado papildoma motyvacija – ji nori kuo greičiau iš ligoninės grįžti namo pas savo pudeliuką.
Mamų palaikymo bendruomenė
„Mamų unija“ ir dabar laiko mus už rankos, veda per ligą kiek įmanoma palengvindama tą kelią. Galbūt dėl to, kad šią organizaciją įkūrė moteris, pati susidūrusi su vėžiu. Mums prireikė pagalbos, kai mūsų tėtis susirgo kovidu pirmą kartą, – negalėjome grįžti į namus, reikėjo izoliuotis, saugant Gaudrę. Glaudėmės pas artimuosius, bet paskui pasidomėjau, ar negalėtume izoliuotis „Mamų unijos“ namuose. Parašiau vadovei Eglei Mėlinauskienei, ir ji atsakė: „Žinoma!“. Tą patį vakarą atsidūrėme nuostabiuose namuose, kur viskas apgalvota, kad ligoniuko šeima jaustųsi patogiai. Čia yra ir televizorius, ir žaidimų kambarys, net baseinas. Gaudrė pasakė: „Mamyte, o galėtume į šį viešbutį atsivežti ir broliuką su sesute?“
„Mamų unija“ džiugina ligoniukus, kaip tik įmanoma, – gulint skyriuje vaikai dažnai pradžiuginami mažomis dovanėlėmis, kažkokiomis pramogomis. Ta kovos su liga kasdienybė pasidaro ne tokia baisi. Nuostabu, kiek daug gali padaryti, kai susivieniji svarbiam tikslui.
Šiek tiek informacijos apie „Mamų uniją“
„Per 13 metų Mamų unijos organizacijos veiklos, teikiant pagalbą vėžiu sergantiems vaikams ir jų tėvams, pastebėjome, kad:
* ligoninėse tėvai neturi vietos, kur miegoti šalia mažųjų ligonių;
* palatoje leidžiama būti tik vienam iš suaugusiųjų;
* tėvai susiduria su finansiniais sunkumais ieškant apgyvendinimo viešbutyje ar kitose apgyvendinimo vietose;
* reikalingi papildomi finansai vaiko reabilitacijai.
Ši patirtis mus įkvėpė atverti Mamų unijos Šeimos namų duris, kurie atlieptų šeimų poreikį būti kartu bei gauti visapusišką paramą šeimai itin sunkiu laikotarpiu. Nuo įkūrimo pradžios Šeimos namuose pasirūpinome jau 17 šeimų apgyvendinimu.
Kokią pagalbą teikiame Mamų unijos Šeimos namuose?
* bendrą informaciją apie onkologinę ligą, gydymo galimybes, sveiką gyvenseną;
* apgyvendinimą visai šeimai su atskiru vonios kambariu ir lauko terasa;
* maitinimą;
* edukacines programas;
* psichologo konsultacijas;
* muzikos terapiją;
* reabilitaciją ir sporto užsiėmimus;
* žaidimų ir poilsio zoną.
Šeimos namai pastatyti Jūsų visų gerumo pagrindu. Iš surinktų aukų ne tik pastatėme užuovėją šeimoms, bet ir teikiame paslaugas, reikalingas sergančiam vaikui ir jo šeimai greičiau sveikti ir lengviau integruotis į socialinį gyvenimą.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Savanorystės pamokos šeimoje“ ir 2022 metams skyrė 4500 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2022 gegužės 8 dieną.
