Apie naują projektą
Su paramos ir labdaros fondu „Mamų unija“ parengėme straipsnių ciklą, kuriame savo istorijomis pasidalins vėžiu sirgusių vaikų šeimos. Skamba niūriai? Netiesa. Šiais pasakojimais norime parodyti, kokie stiprūs gali būti vaikai ir tėvai, kai užklumpa liga, kokie nuostabūs dalykai yra draugystė, palaikymas, kaip ligos akivaizdoje perkainojamos vertybės, atrandama išmintis. Sunkų gydymo kelią patyrusios, bet ligą įveikusios šeimos pasidalins patarimais, paguos likimo draugus, pamokys sveikuosius, ko iš jų tikisi susirgusieji.
Trumpai apie fondą „Mamų unija“, kurio pavadinimą tikrai esate girdėję. 2008 m. fondą įsteigė fotomenininkė Eglė Mėlinauskienė ir žurnalistė Rūta Mikelkevičiūtė. Šiuo metu fondo vadovė yra Eglė, kuri pati perėjo šios ligos kelią, todėl puikiai žino, jog vaikui toks išbandymas yra gerokai per sunkus. Fondas unikalus tuo, kad, be globalios paramos (medicininės įrangos, vaistų ir slaugos priemonių pirkimo, palatų remonto), imasi mažyčių, bet labai svarbių darbelių – kelia ūpą šeimoms, gulinčioms ligoninėje. Mamos pasipasakos, ką reiškė jų vaikams advento metu prie palatos durų pakabintose kojinėse kas rytą rasti po dovanelę. O tokių mažų nuotaikos kėlimo akcijų ligoninėje vyksta nuolatos.
Pirmosios mūsų pašnekovės – mama Jurgita Zaleckienė, ir jos dukra Ainė, kuri ūmine limfoblastine leukemija susirgo prieš 4 metus. Ainei pirmiausia užduodame aktualiausią jai ir jos bendraamžiams klausimą – kur žada studijuoti po paskutiniųjų mokslo metų. Ainė nenustebina, nes savitas stiliaus pojūtis, sklindantis iš visų Facebooko nuotraukų, byloja, kad į Lietuvos mados pasaulį tuoj įsilies dar viena dizaino specialistė. „Dievinu skaityti mados žurnalus, nuolat seku su stiliumi susijusius interneto portalus. Bandau derinti savo drabužius pagal paskutines tendencijas, siuvu ir mažais žingsniais einu link to, apie ką svajoju. Dar kelis kartus per savaitę lankau šokių būrelį, šokį irgi labai mėgstu“. Ar leisdama laiką su bendraamžiais, šokdama, skaitydama apie madą Ainė prisimena savo ligą? „Retkarčiais, bet šiaip negalvoju, mėgaujuosi gyvenimu, kuriu planus, o ligą laikau tik praeitimi“.
Paprašyta pasakoti apie dukros ligą, mama Jurgita sakė: „Sutinku, nes žinau, kad susirgus labai reikia sėkmingu istorijų. Duoti interviu neturiu jokios patirties, nesu iškalbinga, bet pabandysiu“. Jurgita pasirodė dar ir kokia iškalbinga. Skaitykite jos pasakojimą.
Mūsų šeima
Mūsų šeima susideda iš 5 asmenų: aš, vyras ir trys dukros – Greta (20 m.), Ainė (17 m.) ir mažiausioji Elžbieta, kuri ką tik atšventė 4 metukų gimtadienį. Gyvename Jurbarke.
Sveika mergaitė, tik hemoglobino mažoka
Nuo mažens Ainė buvo vaikas kaip vaikas – pasirgdavo peršalimo ligomis, bronchitu, bet rimtesnių ligų neturėjo, ligoninėje nėra gulėjusi. Tik profilaktiškai vis nuvažiuodavome į Kauno klinikas tikrintis kraujo, nes nuo gimimo buvo didesnis leukocitų kiekis ir visada mažiau hemoglobino. Gydytojai nieko blogo nerasdavo, sakydavo – tokia kraujo sudėtis, greičiausiai mergaitė išaugs.
Kai Ainė susirgo, klausėme gydytojų, ar tokie kraujo ypatumai gali būti susiję su liga. Mums atsakė, kad ne. Ainės liga – ūminė limfoblastinė leukemija – atsiranda staiga.
Liga įsisiūbavo per 4 mėnesius
Viskas prasidėjo prieš 4 metus. Vasaros atostogos ėjo į pabaigą, kaip ir prieš kiekvieną rugsėjo 1-ąją ėjome pasitikrinti sveikatos. Visų Ainės tyrimų rezultatai buvo puikūs, o kraujo – idealūs, geriausi per visus 13 metų!
Liga pradėjo „kabintis“ rudens pradžioje. Vakarais Ainė pradėjo skųstis kojų skausmais. Dukra šešerius metus lankė šokių klasę, daug šoko, buvo aktyvi, todėl galvodavome, kad kojų skausmai – nuo šokių, o galbūt dėl augimo. Patepdavome tepalu nuo skausmo, tam kartui praeidavo, todėl labai nesureikšminome. Vėliau prasidėjo skausmai mentėje, tada kreipėmės į savo šeimos gydytoją, bet ji nieko blogo nepastebėjo. Lapkričio pabaigoje buvo skirtas kraujo tyrimas, nustatytas per žemas hemoglobino kiekis. Tai mums nebuvo didelė staigmena, nes ir anksčiau teko Ainės hemoglobiną gerinti. Gydytoja skyrė gerti folio rūgšties ir kitų preparatų. Jokios blogos nuojautos nebuvo.
Po Naujųjų metų, sausio viduryje, Ainė pradėjo karščiuoti, temperatūra kilo iki 38°C, bet daugiau jokių simptomų nebuvo, ir gydytoja nustatė virusą. Kraujo tyrimai tuo metu nieko blogo nerodė, išskyrus žemą hemoglobino kiekį. Buvo keista, kad vartojant vaistus, skirtus kraujui gerinti, hemoglobino kiekis nedidėjo. Ainė jau buvo pablyškusi: lūpos baltos, delnai balti. Po savaitės temperatūra nukrito, dukra vėl pradėjo lankyti mokyklą, šokius. Bet vis bandydavo išsisukti nuo užsiėmimų, nes sakydavo, kad pavargusi. Po savaitės vėl pastebėjome, kad Ainė turi temperatūros. Nuvažiavus į polikliniką, jai vėl atliko kraujo tyrimus. Tuomet sunerimo ir gydytoja, nes pamatė, kad leukocitų 21, hemoglobino – 98, o visa kraujo formulė – išsiderinusi. Mus greitai išsiuntė į Kauno klinikas hematologo konsultacijai.
Hematologė skyrė daug tyrimų, paėmė kraują ir pasakė, kad atsakymai bus po dviejų dienų, tad reikės pasiskambinti. Tačiau jau kitos dienos rytą gydytoja paskambino pati ir pasakė, kad Ainė serga leukemija. Liepė greitai ruoštis, atvažiuoti pasiimti tyrimų atsakymų ir lėkti į Vilniaus Santariškių ligoninę. Liga buvo nustatyta labai greitai, nereikėjo ilgai ieškoti negalavimo priežasčių.
Emocijos, sužinojus apie ligą
Nors sužinoję apie ligą išklausėme nemažai gydytojų informacijos, puolėme patys ieškoti internete kažko naujo, nepasakyto. Tikėjomės rasti tik gerai nuteikiančios informacijos, deja – radome visokios. Laikui einant, supratome, kad reikia mažiau ieškoti ir skaityti negatyvių dalykų, o kabintis į pozityvias istorijas, kurios baigėsi sėkmingai. Gulint ligoninėje, savaime atsiriboji nuo žmonių, kurie nuteikia pesimistiškai ir mato tik juodas spalvas.
Ligoninėje vaikams didelė paguoda, prasiblaškymas ir laiko praleidimas būdavo užsiėmimai, kuriuos organizuodavo paramos fondai. Ainė, kai tik leisdavo galimybės ir sveikata, nepraleisdavo nė vieno. Ligos metu puldavo įvairios mintys: kodėl mums, kodėl Ainei, ką blogo ir ne taip darėme, kodėl turi kankintis mūsų vaikas? Taip norėjosi visus sunkumus ir skausmus perimti iš Ainės ir ištverti patiems.
Gydymas, užtrukęs beveik 9 mėnesius
Padaryti tyrimai rodė, kad tai ligos pradžia, Ainei buvo skirtas standartinis gydymas, kuris yra ilgas: į ligoninę atsigulėme 2013 m. kovo 5 dieną, o išėjome 2013 m. lapkričio 13 dieną. Iš viso – vos ne 9 mėnesiai.
Pirmasis gydymo kursas sekėsi puikiai, nebuvo jokių komplikacijų. Atėjo genetinių tyrimų rezultatai, jie irgi buvo geri. Pirmojo kurso pabaigoje, atlikus kaulų čiulpų tyrimus, paaiškėjo, kad blogųjų ląstelių dar likę, todėl Ainė buvo priskirta vidutinei rizikos grupei.
Antrasis gydymo kursas irgi praėjo be jokių sunkių komplikacijų, kraujo rodikliai gana greitai pakildavo į normos ribas. Vienintelis nesmagumas buvo skaudanti burna, nes nuo gydymo dukrai smarkiai išopėjo burnos gleivinė, mergaitė negalėjo nieko valgyti, gelbėdavo tik nuskausminamieji ir burnos skalavimai.
Po antrojo kurso, atlikus kaulų čiulpų tyrimus, paaiškėjo, kad blogųjų ląstelių nesumažėjo. Nutarė tyrimą pakartoti po savaitės – galbūt atsakas į gydymą vėluoja. Laikas ėjo lėtai, kankino nerimas ir baimė, bet tikėjomės stebuklo. Deja… Atlikus pakartotinį tyrimą paaiškėjo, kad blogųjų ląstelių net tik nesumažėjo, bet dar ir padaugėjo, – nežymiai, bet padaugėjo. Ištiko šokas. Kaip taip gali būti? Viskas sekėsi taip puikiai, o atsidūrėme didelės rizikos grupėje. Gydytojai mums paaiškino, kad dėl šio atvejo tarsis ir su kolegomis iš užsienio. Konsiliumas su užsienio gydytojais nutarė, kad Ainei reikia atlikti kaulų čiulpų transplantaciją.
Tuomet buvo pats sunkiausias, baisiausias laikas. Ainei reikėjo donoro, nes sesės kaip donorės netiko. Po transplantacijos buvo labai sunku laukti tyrimų atsakymų, o didžiausias džiaugsmas užplūdo tada, kai gydytojai pasakė, jog donoro ląstelės prigijo 99,9 proc. Verkėme iš laimės.
Po transplantacijos dar tekdavo pagulėti ligoninėje, kabindavosi plaučių uždegimai, bet po kurio laiko Aines organizmas ir imunitetas stiprėjo, o mūsų vizitai į ligonines retėjo.
Ligoninė – kaip antrieji namai
Per tą laiką kartais trumpam grįždavome namo, ilgiausiai išbūtas laikas namuose buvo savaitė. Būdavo, išleidžia vos trims dienoms, bet nesvarbu, kad iki namų 200 km, lėkdavome kuo greičiau – tokios brangios būdavo tos kelios dienos namie.
Nuo gydymo pradžios Ainė ligoninėje gulėjo su tėčiu. Vyriausioji dukra liko gyventi Jurbarke, nes lankė 12 klasę, o aš su mažąja dukryte, kuriai tada buvo tik 8 mėnesiai, persikrausčiau į Vilnių – pusseserė užleido butą. Jei nebūtume turėję tokios galimybės, viskas būtų buvę daug sunkiau ir sudėtingiau. Kai Elžbietai suėjo metukai, radome auklę, tada tėtis su mažąja likdavo namie Jurbarke, o aš ir Ainė gyvenome ligoninėje. Visa šeima kiekvieną savaitgalį atvažiuodavo į Santariškes, kad aš galėčiau pabūti su kitomis dukromis, o vyras galėtų pabūti su Aine.
Kas mums neleido nusiminti
Vieni kitus palaikėme kiek tik galėjome. Ainę labai palaikė vyresnioji sesuo, jos skambindavosi po kelis kartus per dieną, pasikalbėdavo, siųsdavo viena kitai nuotraukas.
Tikėjome Dievo pagalba, lankėme bažnyčias, meldėmės už Ainės sveikatą.
Susidūrus su tokiais sunkumais ir tokia liga, visa kita mums atrodė nereikšminga. Pagalvodavome, kiek jaudindavomės dėl menkiausios smulkmenos, dėl kažko planuoto ir nepavykusio. Mūsų vienintelis tikslas ir žingsnis iki laimės buvo Ainės pasveikimas.
Gyvenimas po ligos
Pirmi metai buvo įtempti, nes jaudindavomės dėl menkiausio Ainės negalavimo. Dabar gyvename lengviau, laisviau ir daugiau atsipalaidavę.
Šiandien Ainė nesiskiria nuo savo bendraamžių, aktyvumo ir noro veikti jai galėtų pavydėti ne vienas. Ainė gyvena labai aktyvų gyvenimą: draugai, šokių būrelis, su kuriuo lankosi įvairiuose konkursuose, o neseniai dalyvavo ir Moksleivių dainų šventėje. Šeimos gydytoja pasiūlė Ainei atsisakyti fizinio lavinimo pamokų, bet dukra nesutiko.
Savo likimo draugams norėtume palinkėti stiprybės, kantrybės, optimizmo ir tik gerų bei teigiamų minčių. Viskas bus gerai!
Na ir baigiamasis žodisAinei
Gydantis labai svarbi emocinė būklė. Aš stengdavausi negulėti vien lovoje, o užsiimti kažkuo – piešti, verti iš karoliukų, spręsti kryžiažodžius. Facebooke apie savo ligą nerašiau nieko, nes nenorėjau per daug dėmesio, paguodos ir apkalbų. Užtat ligoninėje susiradau draugų, su kuriais iki šiol bendrauju ir susitinku. Linkiu visiems būti linksmiems, gerai nusiteikti ir viskas bus gerai!
Nuotraukose Ainė, kuri svajoja tapti dizainere.
Susiję straipsniai
