Taip gydytojai vadina vilnietės Giedrės dukrą. Adrijai ką tik suėjo ketveri. Jai jau atliktos 4 operacijos, o ligoms galo nematyti. Giedrė sutiko pasidalinti patirtimi, ką reiškia auginti vaiką, kuris serga beveik visada.
Nėštumas
Antrasis mano nėštumas buvo sunkus, matyt, tai ir buvo nesėkmių pradžia (šis nėštumas Giedrei buvo antras, šeima augina vyresnę 14 metų dukrą – aut. past.). Jau 8 savaičių prasidėjo kraujavimas, grėsė persileidimas, gulėjau ligoninėse, man buvo skirtas gulimasis režimas. Kai suėjo 25 savaitės, gręsiantis persileidimas buvo pradėtas vadinti gręsiančiu priešlaikiniu gimdymu. Visą laiką organizmas norėjo atmesti vaisių. Išnešiojau, nors gydytojai negarantavo, kad man pavyks. Nesėkmių priežastis paaiškėjo po gimdymo. Vaisiaus vandenys buvo žalsvi, gydytojai ištyrė placentą ir rado joje infekciją.
Dirbau personalo vadybininke, nuolatos kontaktavau su žmonėmis – kosėjančiais ir čiaudinčiais… Matyt, kontakto su sergančiuoju užteko, ir infekcija įsitvirtino placentoje. Nėštumo metu man kildavo temperatūra, gavau ne vieną kursą antibiotikų.
Dukrelė gimė sveika, pirmus metus visiškai nesirgo. Jos ligos kortelė buvo tuščia. Maitinau pati.
Ligų pradžia
Atėjo ruduo, dukrai suėjo metukai, ir prasidėjo košmaras, kuris nesibaigė iki šiol. Nors mergytė nebūdavo kolektyve, nebuvo iš kur pasigauti virusų ar infekcijų, ji pradėjo sirgti. Iš pradžių nekaltai – sloga, gerklė, temperatūra, ausys. Kuo toliau, tuo viskas darėsi rimčiau. Gana greitai ligos taip padažnėjo, kad tarpai tarp antibiotikų būdavo trumpesni nei pačių vaistų gėrimo kursai.
Staiga, per kelis mėnesius, dukrai labai padidėjo adenoidai. Ji nebegalėjo miegoti, paguldyta dusdavo.
Naktis stumdavome nešiodami dukrelę ant rankų ar laikydami ją pusiau sėdomis, apkrautą pagalvėmis.
Pradėjus kosėti jai pritrūkdavo oro. Nebegalėjo nuryti kietesnio maisto, vėl grįžome prie kūdikiško valgiaraščio. Atlikus audiogramą, paaiškėjo, kad dukra nebeprigirdi. Kelis mėnesius nemiegojome naktimis. Dieną dukra irgi beveik nemiegojo, buvo be galo irzli, nerami. Išsiderinome abu su vyru – nuo nemigos ir nuovargio pasidarėme irzlūs, pradėjome pyktis.
Pirma operacija
Neliko kitos išeities, kaip ryžtis adenoidų ir tonzilių apkarpymo operacijai. Pasak gydytojų, tokie maži vaikučiai retai operuojami, tačiau Adrijos atveju jau buvo gelbėjama jos gyvybė. Po operacijos paaiškėjo, kad adenoidai buvo išvešėję iki paskutinės stadijos, aplipę pūliais, nuo padidėjusių tonzilių dukrelei užkrisdavo liežuvis ir pradėdavo trūkti oro – mergaitė negalėjo kvėpuoti nei per burną, nei per nosį.
Sunku prisiminti tą operaciją. Dukrai buvo 2 metukai. Naktį prieš suplanuotą operaciją jai pakilo aukšta temperatūra, teko operaciją atidėti.
Gydytojai barė mane, kad „neprižiūriu“ vaiko, dėl to jis ir susirgo prieš operaciją. Net medikams buvo sunku patikėti, kad mano mergytė beveik niekada pastaraisiais metais nebuvo sveika. Nė dienos! Normaliau mergaitė jausdavosi tik gerdama antibiotikus.
Vos pabaigus kursą, tą pačią dieną prasidėdavo nauja sloga. Nors dukra nėjo nei į kolektyvą, nei į lauką, matyt, adenoiduose glūdėjo infekcija ir vis sukildavo. Į polikliniką kursuodavome 3 kartus per savaitę (pas LOR, pas šeimos gydytoją, į Santariškes). Mus jau pradėjo pažinti net kitų apylinkių gydytojai, man pradėjus sakyti pavardę ar asmens kodą, gydytojai arba gydymo įstaigų registratorės užbaigdavo.
Dvi savaites gulėjome ligoninėje, kur dukrai buvo pumpuojami antibiotikai ir laukiama „pagerėjimo“. Vis dėlto mums nepavyko sulaukti „epizodo“, kai dukra bus apysveikė. Skaudu, kai operuojamas toks mažas vaikutis. Operacijos metu taikė bendrąją nejautrą. Pasak gydytojų, operacija pavyko. Už durų laukiau pakylėta – galvojau, po operacijos parsivešiu namo sveiką vaiką. Juk adenoidai buvo ligų priežastis. Ją pašalins, ir viskas bus gerai. Tada net nenutuokiau, kad dar ne vieną kartą taip galvosiu stovėdama už operacinės durų. Ir visada klysiu.
Antra operacija
Po operacijos – gal net porą savaičių! – dukra jautėsi geriau. Pradėjo miegoti, valgyti, galėjo kvėpuoti pro nosį. Bet džiaugėmės neilgai.
Prasidėjo problemos dėl virškinimo. Dukra tai viduriavo, tai kentėjo dėl vidurių užkietėjimo. Atsirado išangės įplėšų, išmatos tapo kraujingos.
Pradėjome lankytis pas kitus gydytojus. Skirdavo dietų, vidurius skystinančių vaistų, vietinių tepaliukų.
Pagerėdavo tik trumpam. Gydytojai pasakė, kad dėl antibiotikų pertekliaus išsivystė disbakteriozė, išsiderino virškinamasis traktas. Mūsų namų vaistinėlė pasipildė probiotikais, gerosiomis bakterijomis. Nuo sunkaus tuštinimosi išangėje pradėjo formuotis atauga, ją teko šalinti.
Tad antroji dukros operacija – išangės papilomos šalinimas lazeriu. Tuo metu mergytei buvo 2,5 metų. Beje, ataugos iš pirmo karto nepavyko pašalinti, operuoti teko du kartus. Operavome privačiai, nes „valdiškai“ buvo pasiūlyta chirurginė operacija, nors patys gydytojai perspėjo, kad tada išangė labai ilgai ir skausmingai gis. O operuojant lazeriu gijimas greitas ir lengvas. Net nesmagu prisiminti šią operaciją – vaikui taikė vietinę nejautrą. Nors medikamentų apsvaiginta, dukra buvo sąmoninga. Manau, geriau taikyti visišką narkozę, nes ir dukra, ir mes išgyvenome didžiulį stresą.
Trečia operacija
Visą tą laiką dukra po truputį sirgo ir seniai pažįstamomis peršalimo ligomis – slogavo, kosėjo. Prie įprastų ligų prisidėjo nauja patirtis – ausys.
Manau, šis etapas buvo pats sunkiausias, nes ausų ligos labai skausmingos. Kiekviena slogelė sukeldavo ausų uždegimą. Sveikam stipriam vaikui sloga – ne liga.
O mūsų dukrai vos nusičiaudėjus, žinodavau, kuo tai baigsis. Ir vėl tęsėsi pažįstamas maratonas – sloga, ausys, poliklinika, antibiotikai, pagerėjimas, antibiotikų pabaiga, sloga, ausys, poliklinika, antibiotikai ir t.t. Tuo metu bandžiau grįžti į darbą pusei etato, per tą laiką dukrą prižiūrėdavo vyras, kuris dirbo buvo pagal verslo liudijimą. Neturėjome auklių, senelių, vertėmės patys. Aš grįždavau, jis išeidavo, jis grįždavo, aš išeidavau. Labai pavargdavome nuo nemiegotų naktų, nuolatinio trynimosi poliklinikose, bet labiausiai – nuo vaiko kančių, nes ausis jai labai skaudėdavo.
Nepaisant antibiotikų kiekio, visada vienos ausies būgnelis būdavo paraudęs, dukra prikurto. Nuolatos teko girdyti nuskausminamuosius, reikėdavo tarp vaistų palaukti 4 valandas, bet dukra jau po kelių valandų pradėdavo klykti iš skausmo. Įsivaizduokite – vaikas iš skausmo klykia, jo rankutės dreba, o tu negali duoti vaistų, tik žiūri į laikrodį ir skaičiuoji minutes, kada vėl galėsi įkišti žvakutę. Situacija atrodydavo beviltiška, verkdavau ir aš pati. Kartais tai būdavo nebe verkimas, o bejėgiškas raudojimas.
2 metų 9 mėnesių dukrai atliko ausų operaciją – į ausų būgnelius buvo įstatyti mažyčiai vamzdeliai. Esant šiems vamzdeliams, net ir susirgęs ausų uždegimu vaikas nejaučia skausmo. Operacija atliekama pritaikius visišką narkozę. Po operacijos dukra labai atsigavo, tarsi kas jai įpūtė naujos dvasios. Praėjus narkozei ir pagerėjus klausai mergaitė pradėjo dūkti, šūkauti, juoktis. Nebepažinome savo vaiko. Gydytojai pasakė, kad vaikas tiesiog pradėjo geriau girdėti save.
Ketvirta operacija
Vamzdelius įstatė vasarą, teko labai saugoti ausytes, kad nepatektų vandens. Maudant reikia ausytes užkišti specialiais kamšteliais, suteptais vazelinu, aprišti galvą. Prie ežero ar jūros sulaukdavome keistų žvilgsnių. Oi, kiek aš prisiklausiau replikų dėl tų vamzdelių ausyse. Pavyzdžiui: „Tavo vaikas dabar bus kaip teletabis?“.
Ausų operacija esu labai patenkinta, nes, įstačius vamzdelius, per metus (tiek laiko praėjo nuo operacijos) dukra nė karto nesirgo ausų uždegimu. Mes net ryžomės išvažiuoti paatostogauti į Ventspilį, eidavome maudytis prie jūros nešini vatomis, vazelinais, ausų kamščiais, bet vis tiek tai buvo šeimos atostogos!
Tačiau… vasara baigėsi, atėjo ruduo, ir vėl prasidėjo ligos. Nuo nuolatinių slogų (kurios taip ir nesibaigė) dukra pradėjo sirgti anginomis. Jau adenoidų operacijos metu jai šiek tiek apkarpė padidėjusias tonziles. Gydytojai tada sakė, kad tonzilės vaikui reikalingos, šalinti neverta.
Tačiau dabar jau nebebuvo kelio atgal – tonzilės buvo labai padidėjusios, jose nuolat atsirasdavo pūlinių, pakildavo aukšta temperatūra. Per visą ligų epopėją dukrai vis kartodavo ir kartodavo tepinėlių tyrimus – iš tonzilių, nosies. Ir VISADA ką nors surasdavo. Tai pūlinį streptokoką, tai hemofilus influenza, tai moraksela kataralis, tai dar kokią nors bakteriją. Taigi 3,5 metų dukrai buvo atlikta ketvirta operacija – pašalintos tonzilės.
Bus penkta?
Kaip laikomės dabar? Blogai. Po operacijos kurį laiką dukra buvo sveika, bet slogos vėl grįžo. Dėl pasikartojančių slogų atlikome daug tyrimų.
Prieš pusmetį tyrimai parodė alergiją namų dulkėms (iki tol atlikti keli alerginiai tyrimai jokio jautrumo neparodė). LOR gydytojai parekomendavo ištirti skrandį, nes galbūt miegant skrandžio rūgštis atpilama ir sukelia slogą. Ir ši diagnozė pasitvirtino – nustatyta gastroezofaginė refliukso liga. Dukrai skirti rūgštingumą mažinantys vaistai, dieta, liepta miegoti ant aukštos pagalvės. Maistą gaminu namie, neperkame jokio šlamšto, bet, matyt, vaikučio skrandis neištvėrė tokio vaistų kiekio. Aš tiek vaistų, kiek mano dukra jau išgėrė, nesu gavusi per visus savo 35 metus. Galbūt klausite, kodėl vaiką leidau „šerti“ antibiotikais, o nesikreipiau į homeopatus? Visi homeopatai, kuriems skambinau, išklausę vaiko ligos istorijos, atsisakė padėti ir siūlė tęsti tradicinį gydymą. Jokie imuniteto stiprinimo būdai ar liaudiškos priemonės dukrai nepadėjo.
Dabar dukrelei vis kartojasi sinusitas, vieną mėnesį nuo kažkokio viruso pūliavo akys. Ir vėl gydytojai nustatė, kad tai dėl nosies.
Dažnai sergančio vaiko tėvai
Taigi esame dažnai sergančio vaiko tėvai, mūsų vyresnioji dukra – dažnai sergančio vaiko sesuo, o mūsų šeima – dažnai sergančio vaiko šeima. Mes turime labai daug problemų. Tačiau niekam jos neįdomios, nes mūsų vaikas nėra invalidas, jam nenustatyta negalia. Teoriškai jis yra normalus ir sveikas.
Nuoširdžiai dėkoju savo darbdaviams, kurie toleruoja mane įmonėje. Turbūt dėl to, kad įmonėje dirba nemažai likimo draugų, tik jie slaugo ne vaikus, o tėvus. Tad į viską žiūri lanksčiau. Aišku, teko išklausyti daug replikų, ypač vyrui: „Ir vėl kažkas tam tavo vaikui“, „Kodėl jis vis serga ir serga“, „Kodėl žmona negali viena susitvarkyti“, „Gal tik dangstaisi vaiko liga, o iš tikrųjų simuliuoji“.
Šeimą vaiko ligos pakerta. Juk yra ir kitas vaikas, ir buities darbai, ir ūkis. O tu nieko negali padaryti, tik būti su sergančiu, verkiančiu, irzliu vaiku. Negali skirti niekam kitam dėmesio nei dieną, nei naktį. Visas gyvenimas sukasi tik vaiko ligų ritmu. Asmeninio gyvenimo nebelieka.
Nurašai ir pirmą vaiką (jis juk sveikas, susitvarkys pats). Negalėdavau nueiti į vyresniosios dukros šokių pasirodymus, plyšdavo širdis, bet turėdavau likti su sergančiu vaiku. Būdavo, apsiverkusi mažylė pagaliau užsnūsta ant rankų. Ir sėdžiu. Valandą, dvi. Nes žinau, vos tik pajudėsiu, ji iškart pradės verkti.
Gydytojai mums tapo artimesni už gimines. Jie guodė, palaikė, ramino. Juokauju, kad dukra užaugusi turėtų būti gydytoja – kad atiduotų duoklę už visą jai skirtą gydytojų dėmesį.
Jūsų vaikas ir vėl serga…
Nemanau, kad šis mano pasakojimas pakeis žmonių mąstymą, ir mes sulauksime daugiau tolerancijos. Bet gal kas nors susimąstys? Žmonės sunkiai supranta, kodėl mes pririšti prie namų, kodėl negalime atvažiuoti į gimtadienį, krikštynas, laidotuves? Kodėl neateiname į svečius arba nekviečiame svečių į savo namus? Kodėl nieko negalime planuoti? Kai augini sergantį vaiką, jis tampa prioritetu. O kaip įmanoma ką nors suplanuoti? Juk nežinau, kas bus rytoj. Jei šiandien vaikas gerai jaučiasi, tai nereiškia, kad naktį jam nepakils temperatūra, ir mes neatsidursime ligoninėje… Užtat nuo mūsų nutolo draugai, giminės. Ne kartą teko išgirsti nusivylimo ar paniekos žodžius: „Jūsų vaikas ir vėl serga“. Arba sakydavo: „Tai palik vaiką vyrui ir atvažiuok“. Bet kaip gali palikti vaiką, kuris tuo tarpu raitosi iš skausmo ar dega dėl 40°C temperatūros? Ar galėčiau linksmintis apie tai žinodama?
Sulaukiame pasiūlymų pasisamdyti auklę. Deja, iš lietuviško atlyginimo to padaryti neįmanoma, ypač kai dirbi pusę etato (nes kitą laiką slaugai vaiką), o uždirbtus pinigus palieki vaisinėse.
Labai norėčiau išgirsti psichologo komentarą, kaip gyventi tokioms šeimoms. Kaip išlaikyti darnius santykius su sutuoktiniu, kaip nenutolti nuo kitų vaikų? Mačiau laidą apie šeimą, kuri iš prieglaudos pasiėmė kačiukus. Įsivaizduokite – jau kitą dieną juos aplankė socialiniai darbuotojai ir mokė, kaip tuos kačiukus auginti, šerti, prižiūrėti, teiravosi, ar nereikia pagalbos. Mes jokios pagalbos – nei socialinės, nei psichologinės – nesulaukiame. Kapstykis kaip nori. Jei vaikas neįgalus, tėvai gauna lengvatų (daugiau laisvadienių arba pinigų už slaugą). O mums nepriklauso niekas… Tikrai žinau, kad panašaus likimo šeimų yra. Mes atstumti, pamiršti. O juk paprasta psichologo konsultacija ar pokalbis su palaikančiu žmogumi (gal tai galėtų būti socialinis darbuotojas?) gerokai padėtų. Juk mes su vyru, augindami tokį vaiką, ir patys jau tapome ligoniais (abu susirgome gastroezofagitine refliukso liga, nusilpo imunitetai). Sunku išlaikyti gerą sveikatą, kai metus ar dvejus per parą miegi 2-3 valandas.
Beje, per tą laiką niekas iš artimųjų, giminių ir draugų nepaklausė – gal jums padėti, gal nupirkti vaistų, gal ateiti ir pabūti su vaiku, kol pamiegosite? Patikėkite, kaip aš norėčiau su drauge išgerti kavos ir pakalbėti ne apie ligas. Bet pati ištrūkti iš namų dažniausiai negaliu, o jei pasikviesčiau į namus, šalia vis tiek bus mano sergantis vaikas.
Mūsų šeima dabar
Nors Adrija ir dažnai serga, kartais ją jau leidžiame į darželį. Kaip gera matyti savo mergaitę, šokančią ratelį, girdėti sakančią skaičiuoklę, dainuojančią vaikišką dainelę, kaip gera tiesiog žiūrėti į statančią kaladėlių bokštą. Tokios akimirkos tapo didele vertybe.
Noriu padėkoti „Supermama“ forumui už galimybę išsikalbėti.
Noriu padėkoti savo mikrorajono Supermamytėms už palaikymą.
Noriu padėkoti visiems mus gydžiusiems, gydantiems ir ateityje gydysiantiems gydytojams – už tai, kad dėl Jūsų profesionalumo turiu ir auginu nuostabią dukrytę.
Noriu padėkoti Jūsų žurnalui, kad ši tema pasirodė įdomi.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
Pabandykite sinusus plauti spec inhaliatoriais nosims, jais galima ir vaistus, pvz, antibiotikus „sukvepuoti”. Berods eLitfarma tokius turi, ar tiesiog pasiguglint 🙂