Agnė Kairienė labai dažnai fotografuoja jaunas šeimas, kurios nori įamžinti savo laimingas akimirkas. Jos pačios gyvenimas iki šio pavasario irgi buvo labai laimingas – su vyru augino beveik ketverių dukrytę Kamilę, daug keliavo, dirbo kūrybinį darbą kaip fotografė, rašytoja ir tinklaraštininkė.
Ir staiga diagnozė: vaikui vėžys.
Pasakoja Agnė:
Mamos nuojauta
Likus porai savaičių iki Velykų, mūsų Kamilė susirgo žarnyno virusu. Apsilankius pas gydytojus, buvome patikinti, kad kraujo tyrimai puikūs, organizmui trūksta tik vitamino D, tad virusas ilgai trukti neturėtų. Ir iš tiesų, po kelių dienų Kamilė pasijuto kur kas geriau. Vis dėlto nerimą ėmė kelti Kamilės apetito stoka ir tai, kad ji valgio metu užsimindavo, jog jai skauda pilvą. Tie skausmo spazmai buvo itin trumpi, nepraėjus nė kelioms minutėms, Kamilė vėl žaisdavo, bėgiodavo, šypsodavosi. Skausmui kartojantis, nusprendėme dar kartą pasikonsultuoti su gydytojais, tačiau jie ramino, kad apetito stoka ir skausmas normalu ką tik persirgus, juk žarnynas išsiderinęs. Dėl visa ko liepė nutraukti vitamino D vartojimą, kuris ankstesnio vizito metu buvo skirtas didesnėmis dozėmis. Nuo didesnių dozių vaikams gali skaudėti pilvą.
Laikas ėjo, Kamilė turėjo pasveikti, bet pilvo skausmai vis pasikartodavo. Nors darželyje auklėtojoms Kamilė nė karto neužsiminė apie skausmus, buvo geros nuotaikos ir energinga, namuose pajusdavau nerimą keliančius ženklus. Kartą nuvedžiau ją į šokių pamoką ir likau stebėti užsiėmimo transliacijos telefono ekrane. Viduryje pamokos Kamilė susiėmė už pilvuko ir pasitraukė į pasienį. Nieko nelaukusi pasiėmiau vaiką ir nuvažiavome į ligoninės priimamąjį. Manęs neapleido bloga nuojauta, kad kažkas čia ne taip. Gal apendicitas? Žinoma, apie onkologinę ligą aš nė nesvarsčiau.
Gydytoja išmaigė pilvuką, patikino, kad tikrai ne apendicitas. Ir pasiūliusi duoti Kamilei vaistų nuo skausmo, išleido mus namo. Kitą dieną Kamilė jautėsi puikiai, nė karto neužsiminė apie pilvo skausmą. Dar po dienos, vakarienės metu, ji susigriebė už pilvo ir nuskubėjo atsigulti, nes labai skaudėjo. Su vyru čiupome Kamilę į glėbį ir vėl skubėjome į priimamąjį. Šį kartą jau verkdama prašiau, kad atliktų echoskopiją, nes man neramu. Vėlai vakare echoskopuotojo jau nebuvo, tad likome laukti iki ryto. Gydytojas echoskopiją pradėjo linksmai nusiteikęs, pakalbino Kamilę, tačiau netrukus visiškai nutilo, iš jo veido mačiau, kad kažkas labai blogai. Gal 40 minučių jis atliko tyrimą, vis žymėdamasis duomenis. O tada pasakė, kad pilvelyje mato tris nemažus auglius, kad išdidėję limfmazgiai greičiausiai virto augliais. Tai paaiškino, kodėl dukrytė nurodydavo skirtingą skausmo vietą, – kartais sakydavo, kad jai skauda pilvuko viršų, kartais – šoną.
Tai buvo neeilinė situacija, sušauktas specialistų susirinkimas, mes su vyru laukėme žinių ir vienas kitą raminome, kad galbūt tai nepiktybiniai augliai. Galų gale po daugiau atliktų tyrimų paaiškėjo, kad Kamilei žaibinė Berkito leukemija, – tai onkologinė liga, kuri progresuoja labai greitai. Jos pradžia galėjo sutapti su žarnyno virusu, o per porą savaičių viskas jau buvo stipriai išsiplėtoję. Ūminė Berkito leukemija ilgai nerodo jokių pokyčio rodiklių kraujyje, todėl ją nelengva diagnozuoti. Dažnai tokia forma liūdnai baigiasi suaugusiesiems, kurie neskuba kreiptis į gydytojus, vos tik pajutę kažką neįprasto, – tai nurašo stresui, nuovargiui, o liga vystosi žaibo greitumu.
Pačios liūdniausios gyvenimo Velykos
Tuo metu atrodė, kad kiekvieną dieną griūva mūsų gyvenimas. Ne veltui sakoma, kad blogos naujienos po vieną nevaikšto. Vieną dieną sužinojome, kad Kamilei augliai, kitą – kad tai onkologinė liga, o trečią – kad paskutinė, ketvirta ligos stadija…
Gydytojai pasiūlė tą pačią dieną pradėti chemoterapiją, nes liga vystosi valandomis. Mes buvome ištikti šoko, kaip ir visi tėvai, kurie sužino apie onkologinę vaiko ligą. Prisimenu, Velykas ligoninėje sutikome pakaitomis ašarodami koridoriuje, nes nenorėjome verkti prie dukrytės. Mes su vyru priėmėme sprendimą, kad susiimsime ir nerodysime liūdesio ar baimės vaikui matant, – norėjome, kad Kamilės dienos ligoninėje būtų kuo džiugesnės. Mes pamiršome save, savo fizinius ir emocinius poreikius, visiškai atsidavėme Kamilės slaugymui. Esu dėkinga vyro darbovietei, kuri jam suteikė lankstų grafiką, tad abu galėjome būti ligoninėje ir daug ką daryti kartu.
Ištverti chemoterapiją
Iš pradžių chemoterapija buvo skirta ligai pristabdyti, o paskui prasidėjo normalus 6 seansų gydymo kursas. Tuo metu buvo pavojinga pasigauti bet kokį virusą, tad Kamilę turėjome labai saugoti, mums buvo patarta kiek įmanoma labiau vengti lankytojų. Kamilė į lauką pirmą kartą galėjo išeiti tik po mėnesio. Tad iš prigimties itin judriam ir smalsiam vaikui užsidarymas palatoje buvo tikrai nelengva užduotis – ir fiziškai, ir emociškai. Tarp chemoterapijų praėjo ir Kamilės ketvirtasis gimtadienis. Kadangi artimieji ir draugai negalėjo užeiti jos pasveikinti, jie laukė lauke su sveikinimo plakatais, atvirukais ir dovanomis. Daug linkėjimų siuntė ir socialinių tinklų sekėjai – ta gera energija padėjo mums ištverti.
Kamilė ištvėrė chemoterapiją nelengvai. Pirmas mėnuo buvo sunkus dėl to, kad augliai tebebuvo dideli, jai vis užeidavo pilvuko skausmai, ji beveik visą mėnesį pragulėjo lovoje. Mažai valgė, turėjo kur kas mažiau energijos nei įprastai. Chemoterapija stipriai paveikė burną, atsivėrė žaizdos ne tik ant liežuvio, gomurio, bet ir ant lūpų. Visas veidelis buvo ištinęs, savaitę ji negalėjo gerti net vandens – nepajėgė nieko nuryti. Buvo bemiegių naktų, kai iš skausmo ji neužmigdavo ir tik vaitodavo. Kai kiti nuskausminamieji nebepadėjo, leido morfiną. Po vieno chemoterapijos seanso sureagavo akys – ji beveik nebematė viena akimi dėl patinimo. Tuo metu, kai gydytojai pasakydavo, kad vaistai veikia, ji būdavo pati silpniausia. Matyt, organizmas išeikvodavo visas jėgas kovai su liga. Reikėdavo įkalbinėti ką nors suvalgyti. Kad nepykintų nuo chemoterapijos, jai buvo skirti specialūs vaistai.
Bet vos tik kritinis laikas praeidavo, Kamilės įgimtas gyvybingumas vėl grįždavo. Kartais gydytojai sakydavo, kad jai būtų geriau pagulėti, bet ji norėdavo judėti, bent pereiti koridoriumi.
Atsisveikinimas su plaukais
Buvome girdėję, kad dažniausiai vaikams plaukai nuslenka po antro–trečio chemoterapijos kurso. O mes tai pajutome jau po pirmo karto – dukrytės kasos pradėjo kristi pluoštais. Mes galvojome, kad dar turime laiko pasikonsultuoti su psichologais, kaip geriau vaiką paruošti plaukų netekimui. Bet, pasirodo, laiko mes neturėjome, – po vienos nakties ant pakaušio atsirado delno dydžio nuplikęs plotas. Aš nufotografavau pakaušį ir atvirai parodžiau jį Kamilei, papasakojau, kad plaukučių ji neteks dėl vaistų. Bandžiau ieškoti kokių nors vaikiškų knygelių, kurios vaikams suprantama kalba paaiškintų situaciją, bet neradau.
Pirmą dieną Kamilė labai verkė, baisiausia buvo tai, kad plaukai vėlėsi, lindo į žaizdotą burną. Tėtis atsinešė plaukų kirpimo mašinėlę ir pasiūlė nusiskusti plaukus visai šeimai – visi būsime pliki. Kamilė ilgai žiūrėjo į mane ir pasakė, kad nenori, kad aš nusiskusčiau. Vėliau psichologė man paaiškino, kad vaikai nenori, kad mama pasikeistų. O į tėtį jie žiūri žaismingiau. Dukrytė iš pradžių nuskuto tėtį, o tada jis ją. Paašarojome, išsisaugojome sruogą atminimui. Bet visi artimieji, pamatę Kamilės nuotrauką, sakė, kokia ji graži su išryškėjusiomis akimis, – tai padėjo nusiraminti. O po poros dienų ji jau pati sakė, kad jaučiasi graži ir be plaukų, o visų geriausia, kad nereikia plaukų plauti ir šukuotis. Dabar būna dienų, kai ji pradeda kalbėti, jog pasiilgo savo plaukų, bet tokio amžiaus vaikai ne taip kritiškai priima savo išvaizdą, kaip paaugliai. Pakalba ir pamiršta.
Kur kas sunkiau dėl tablečių gėrimo, nes jai atrodo, kad užsprings. Gydytojai stengiasi kiek įmanoma surasti leidžiamų pakaitalų, bet ne visi vaistai turi leidžiamą formą. Sugirdyti vaistus – mums viena sunkiausių užduočių.
Šviesa tunelio gale
Po pirmos chemoterapijos praėjus kiek daugiau nei mėnesiui, mums buvo leista grįžti namo, kad Kamilės organizmas šiek tiek sustiprėtų ir pasiruoštų tolesniam gydymui. Keistas jausmas buvo grįžti į namus – lyg ir gera, bet laikina, supranti, kad netrukus vėl turėsi vykti į kovos lauką ir susitikti su liga.
Grįžę į ligoninę sužinojome, kad ligai suduotas nemažas smūgis, – augliai sumažėjo perpus. Dar po vienos chemoterapijos iš trijų darinių liko tik vienas, ir tas pats mažytis, vos kelių centimetrų. Bet po ketvirto kurso auglys nustojo mažėti. Lygiai tas pat buvo po penktos, šeštos chemoterapijos. Tada gydytojai nusprendė likusį auglį išoperuoti.
Operaciją chirurgas planavo atlikti laparoskopijos būdu, tačiau neatmetė galimybės ir dėl pilvo pjūvio, mat auglys buvo itin nepatogioje padėtyje. Esame labai dėkingi patyrusiam chirurgui, kuris, laparoskopu neaptikęs auglio, nusprendė jo padėtį pasitikslinti su echoskopuotoju. Pastarasis echoskopijos metu irgi neberado auglio. Nemaža tikimybė, kad įvyko stebuklas, – iki operacijos auglys visiškai išnyko.
Dabar Kamilė gyvena taip, kaip ir visi vaikai, – laksto, žaidžia, valgo. Mes atsidavėme į medikų rankas ir jais pasitikime, kad jie padarys viską, kad Kamilė išgytų. Gydytojų darbas gydyti, o mūsų, tėvų, – Kamilę džiuginti ir suteikti jai kuo daugiau gerų emocijų.
Ką keičia vaiko liga
Su vyru pakalbame, kad liga parodė, jog nereikia gyventi rytojumi. Būdavo, planuojame ateitį, atostogas, savaitgalius, ką tada smagaus nuveiksime. Gyvenimo nereikia atidėlioti. Kiekvieną dieną galima nuveikti kažką prasmingo, rasti džiaugsmo mažuose dalykuose. Mes džiaugiamės, kad dukrytei sergant galime būti visi trys kartu, – kituose miestuose gyvenančios šeimos tokios prabangos dažniausiai neturi. Džiaugiamės artimųjų atnešamu maistu. Galėjimu namuose šeimai gaminti maistą, nors anksčiau to nelaikydavau malonumu. Smagu būti visiems kartu, dėlioti dėlionę – laimei, nereikia kažkokių grandiozinių dalykų. Liga kažką viduje išlaisvina, pasidarai lengvesnis ir paprastesnis.
Ir dar ji sustiprino mūsų šeimos tarpusavio ryšį. Ir šeimos, ir mūsų su vyru – kaip poros. Atrodo, jis buvo stiprus, bet pasidarė dar stipresnis. Pastebiu, kad onkologinė liga vaikus subrandina ne pagal amžių, kažkaip užgrūdina.
Koks svarbus yra žmonių palaikymas! Pamenu, kokie verkiantys atvažiavome mes, ir kaip kiti tėvai mums sakė, kad viskas bus gerai, kad su šita liga įmanoma ir reikia kovoti, jokiu būdu nepasiduoti. Dabar onkologinio skyriaus koridoriuose aš pati matau, kurie tėvai yra naujokai, diagnozę sužinojo visai neseniai. Jie ištikti šoko, užverktomis akimis, tarsi nieko priešais save nematantys. O paskui su kiekviena vaiko kovos diena ima keistis. Išsitiesia, ima šypsotis, džiaugtis kiekvienu mažu dienos laimėjimu. Labai graži tendencija – perduodi tą vilties estafetę naujiems tėvams.
Ginta Liaugminienė, Agnės Kairienės nuotraukos
Susiję straipsniai
