Manoma, kad 1 proc. pasaulio žmonių turi autizmo spektro sutrikimų. Šeimoms, kuriose gimsta toks vaikas, tenka milžiniškas emocinis ir finansinis krūvis. Šokas, neviltis, depresija, desperatiškas pagalbos ieškojimas. Labiausiai tėvai pavargsta nuo nežinios. O liūdniausia, kad tokius vaikus dar labai ignoruoja visuomenė. Ieškodami, kas išsamiau pakomentuotų apie vaikų autizmą, kreipėmės į asociaciją „Kitoks vaikas“ (ši asociacija vienija šeimas, auginančias autistiškus vaikus).
Taikinys vis juda
Psichologė Jura Tender iš Australijos, jau daug metų dirbanti su autistiškais žmonėmis, pasakoja autizmo istoriją.
1798 metais Prancūzijoje, Aveyron regione, buvo rastas vaikas-laukinukas. Jis buvo pavadintas „laukiniu vilko augintiniu“.
Tas vaikutis nekalbėjo, tik rėkavo, todėl piršosi mintis, kad jį augino vilkai. Vaiką pasiėmė auginti vienas psichologas.
Įdėjęs daug pastangų jis išmokė vaiką dėlioti dėliones, atlikti kai kuriuos buities darbus, tačiau neišmokė kalbėti.
Manoma, kad tas vaikas buvo pirmasis aprašytas autistas.
Pirmą kartą autizmą 1943 metais aprašė austrų kilmės psichiatras Leo Kanneris. Jis apibrėžė autizmą, kaip visą gyvenimą trunkantį sutrikimą, kuris apima kalbos ir socialinę sritis, turi polinkį vienodai traktuoti reiškinius bei demonstruoti pasikartojančią elgseną.
Gydytojas rašė: „Nepaisant to, kad autistams stinga komunikabilumo ir socialinio bendravimo įgūdžių, daugelis jų pasižymi neįprastais gebėjimais, kaip antai regimoji atmintis, dėlionės ir panašūs regimieji užsiėmimai.“ Dabar tai vadinama Kanerio sindromu arba klasikiniu autizmu. Po metų kitas gydytojas – austrų psichiatras Hansas Aspergeris – aprašė panašią į autizmą būklę, bet pateikė ir kitokių požymių. Autizmą tyrinėjo daug kitų mokslininkų. Dabar žodžiai „autizmo spektro sutrikimai“ yra gana plati sąvoka. Ne visi, pavadinti autistais, yra autistai. Visą laiką autizmas tiriamas, ieškoma atsakymų – kodėl, kas, kaip? Pasak mokslininkų, „taikinys vis juda“. Vadinasi, apie autizmą po kiek laiko galbūt sužinosime dar ką nors netikėto.
Iki šiol nėra žinoma, kas sukelia autizmą. Manoma, kad tai yra genetinio paveldėjimo ir aplinkos veiksnių derinys.
Genetinį paveldėjimą įrodo tai, kad šis sutrikimas labiau paplitęs tarp berniukų, taip pat monozigotinių dvynių (konkretūs genai, lemiantys artistiškumą, dar nenustatyti).
Aplinkos poveikis dar nėra tiksliai nustatytas, nors pastebėta, kad daugiau autistiškų vaikų gimsta vietovėse, kurios užterštos sunkiaisiais metalais (ypač gyvsidabriu).
Iš pradžių buvo manoma, kad autistiškumą lemia tėvų socialinė padėtis ir emancipuotos, pernelyg į darbus panirusios ir mažai emocinio dėmesio rodančios mamos. Ši hipotezė jau seniai paneigta, tačiau kaip prietaras ji vis dar gaji ir galima ją išgirsti net iš specialistų.
Šiuo metu labai daug kalbama apie skiepų poveikį. Mat gana dažnai autizmas pasireiškia būtent po to, kai vaiką paskiepija. Viena vertus, yra didelis būrys tėvų, pasakojančių, kad jų vaikas tapo autistas po skiepo. Kita vertus, yra visas būrys mokslininkų ir medikų, sakančių, kad tai neįmanoma (jų atliekami tyrimai neranda ryšio tarp skiepų ir autizmo.)
Tyrinėjant autistiškus vaikus pastebima daug problemų. Jiems būdingi rezorbcijos sutrikimai (sutrikusi ilgųjų žarnų veikla), dėl kurių jie nesugeba pasisavinti reikalingų medžiagų ir pašalinti kenksmingų. Tarp autistų gana dažnai pasiraiko alergiškų vaikų. Jie dažnai turi suvokimo sutrikimų – neteisingai suvokiama informacija ateina iš juslių (problemos su klausa, rega, lietimu ir pan.). Tiriant modernia aparatūra pastebimi skirtumai pilkosios ir baltosios medžiagų santykyje galvos smegenyse (būdingi menkesni ryšiai tarp atskirų smegenų sričių).
Autizmui būdinga trūkumų triada. Ji apjungia 12 požymių (nustatant autizmą turi būti 6 požymiai).
1. Anomalus funkcionavimas tarpusavio socialiniame bendravime:
Trūksta akių kontakto ir kūno kalbos.
Trūksta bendraamžių draugystės.
Trūksta noro spontaniškai dalintis ir noro bendrauti.
Trūksta socialinio-emocinio abipusiškumo.
(Turi būti bent 2 iš šių požymių).
2. Anomalus funkcionavimas komunikacijoje:
Kalba užtrukusi arba neprasidėjusi.
Negali palaikyti pokalbio.
Kalba stereotipinė ir pasikartojanti.
Prasta vaizduotė, nesugebėjimas žaisti.
(Turi būti bent 1 iš šių požymių)
3. Anomalus funkcionavimas – ribotas, stereotipinis, pasikartojantis elgesys:
Perdėtas susidomėjimas neįprastais užsiėmimais, manijomis.
Prisirišimas prie beprasmiškų ritualų (pavyzdžiui, negali valgyti patiekalo, jei lėkštėje liečiasi žirneliai su morkomis).
Stereotipiniai, pasikartojantys motorikos judesiai – plasnojimas, lingavimas.
Perdėtas domėjimasis atskiromis daiktų dalimis (atrodo, kad žaidžia su automobiliu, bet iš tikrųjų susidomėjo tik ratuku ir stebi, kaip jis sukasi).
(Turi būti bent 1 iš šių požymių).
Esama papildomų simptomų:
Perdėtas dėmesys vienam dalykui ir visiškas aplinkos ignoravimas. Jura Tender papasakojo atvejį, kaip ji tyrė 10 mėnesių „kurčią“ mergytę. Ilgai prieš nosį jai skambino varpeliu, tačiau mergytė žiūrėjo kažkur kiaurai. Psichologė pamanė, kad vaikas ne tik kurčias, bet ir aklas. Tačiau kai gydytoja nusisuko, mergaitė pasilenkė, paėmė nuo grindų mažą pūkų gabaliuką ir pradėjo įdėmiai jį apžiūrinėti. Mergytės elgesys bylojo: „Kas man įdomu, aš matau, bet kas neįdomu – nematau“.
Didelė sensorinė perkrova. Tokiems vaikams adrenalinas, regis, paviršiuje. Jie gali labai greitai susierzinti, susijaudinti.
Savistimuliacija – netinkamas jutimų naudojimas. Autistiški vaikai mėgsta žaisti su savo kūno dalimis, tai daro, kai jaučiasi nejaukiai, nesaugiai, nepatogiai.
Autizmas mėgsta taisykles. Pavyzdžiui, autistiškam vaikui vaikystėje užsifiksavo, kad pasinaudojus tualetu reikia nueiti į dušą. Mat tualetas su dušu buvo vienoje patalpoje, ir mama pasituštinusį vaiką iškart apiplaudavo. Šis ritualas autistiškam vaikui tapo privalomu, ir užaugęs jis nebegalėjo naudotis tualetu svetimoje vietoje, jei šalia nebūdavo dušo.
Autistai nori, kad taisyklių laikytųsi ir visi aplinkiniai. Jei įprasta tvarka pažeista, vaikas gali labai supykti.
Psichologė Jura Tender parodė filmuką apie suaugusį autistą, kuris sukūręs šeimą, baigęs mokslus, net skaito paskaitas apie autistus įvairiose konferencijose. Žmogus nufilmuotas su šeima zoologijos sode. Šaltuoju metų laiku jis mūvi šortais.
Kodėl? Pasirodo, vaikystėje jis patyrė, kad ilgos kelnės graužia blauzdas, todėl iki šiol nėra užsivilkęs ilgų kelnių – žiemą vasarą vaikšto su šortais.
Naujų vietų, naujų žmonių baimė. Tai labai riboja vaiko galimybes mokytis, įsilieti į pasaulį. Tačiau jei autistai susiranda siaurą veiklą, jie gali tapti puikiais specialistais. Svarbu, kad ta veikla būtų prasminga. Jura Tender papasakojo apie jos pažinotą autistą, kuris buvo sukaupęs nepaprastai vertingą senovinių vazų kolekciją, tačiau ją laikė rūsyje, sudėtą į dėžes. Kitas jos pažintas autistas kolekcionavo kedro riešutus. Kai psichologė paslėpė du riešutėlius, autistas bematant suprato, kurie jo kolekcijos eksponatai dingo (taškuotas ir žalesnis). Kilo baisus pyktis.
Mąstymo sutrikimai. 75-80 proc. autistų būdingas protinis atsilikimas. Deja, iki 3 metų to beveik nesuprasi. Užtat dažniausiai autizmas ir nustatomas gana vėlai.
Kas yra tie „mąstymo sutrikimai“?
* Tai visų pirma atsilikęs ir skurdus vaiko vaizdinis mąstymas. Jis gali pažinti paveiksliukus, bet nemoka žaisti. Gavęs krūvą žaislų, pavyzdžiui lėlės baldų ir daiktų, jis ne žais su jais, o sudės vieną ant kito arba į vieną eilę.
* Pažodinis, tiesmukas supratimas. Jei sakome, kad „čia šuo pakastas“, autistas taip ir supras.
* Lankstumo stoka.
* Edetinė atmintis. Jie įsimena konkrečius daiktus, bet nemoka generalizuoti.
Tarkime, mažam vaikui rodai katę, ir jis suvokia, kad visos pasaulio katės yra katės, net zoologijos sode pamatęs panterą vadina ją „didele kate“. O autistas suvokia tik konkrečią katę. Tas pats ir su kitais daiktais.
Normaliai besivystantis vaikas labai anksti suvokia daiktų paskirtį, kad kėdė – tai daiktas, ant kurio sėdima. Autistui galime rodyti kėdę, antrą, trečią, jis įsimins jas kaip kėdes. Tačiau po kurio laiko parodžius ketvirtą kėdę, atsakymo „kas čia?“ galime nesulaukti, nes autistas nebuvo „supažindintas“ su šia ketvirtąja kėde.
* Prastas asociacinis mąstymas. Tokie vaikai negali pagalvoti į priekį. Jei paklaustume „Kas būtų, jei įpiltume vandens į krepšelį?“, įprastai mąstantis vaikas svarstytų, o autistas atsakytų: „Nežinau, nes aš nepyliau“. Jei parodytume eksperimentą, kaip vanduo bėga iš krepšelio ir paklaustume: „Kodėl nevalgome sriubos su šakute?“, autistas nesugalvotų, kad pirmojo veiksmo (vanduo+krepšelis) patirtį galima pritaikyti antram (sriuba+šakutė). Autistas žino tik tai, ką pats yra patyręs, išmokęs.
* Primityvios emocijos. Viskas autistams juoda arba balta. Jie negali atskirti jausmų – pykčio nuo baimės ar liūdesio.
Vienu metu jie negali išgyventi dvejopų jausmų (pavyzdžiui, meilės ir pavydo tam pačiam žmogui). Autistas gali labai sutrikti padidinto jautrumo susibūrimuose, pavyzdžiui, laidotuvėse jis gali nesuprasti – kodėl visi kartu pradėjo verkti?
Kas jiems davė ženklą?
* Perdėtas streso/nerimo lygis. Autistams būdinga reakcija į stresines situacijas, vadinama „bėgti-gintis“. Psichologė Jura Tender prisiminė, kaip pas ją į užsiėmimą atėjo vaikas autistas. Psichologė netikėtai atidarė duris tuo metu, kai vaikas jau stovėjo už durų. Vaikas išsigando, o savo išgąstį parodė iššiepdamas dantis ir kaip kačiukas atkišdamas išskėstus pirštus (nagus). Emocinis tokių vaikų atsakas į baimę – agresija. Autistiškiems vaikams būdingos baimės, fobijos, panikos priepuoliai. Jie gali bijoti keisčiausių dalykų, pavyzdžiui, palmių, krintančių lapų, palapinių (gali iš baimės pradėti rėkti vien pamatę palapinę per automobilio langą).
Ar prasidėjo autizmo epidemija?
Pasaulyje kasmet gimsta vis daugiau autistiškų vaikų. Manoma, kad taip yra dėl gerėjančios diagnostikos, dėl to, kad į autizmą „perėjo“ daug vaikų, kuriems anksčiau būtų buvę nustatyti kiti sutrikimai. Tačiau tikro atsakymo – kodėl autistų vis daugiau – nėra. Užsienyje drąsiai skelbiama statistika, kad kiekvienoje klasėje sėdi bent po vieną autistišką vaiką.
Jaučiamas labai padidėjęs tėvų susirūpinimas visame pasaulyje. Kas autistų laukia? Anksčiau dauguma jų užaugę atsidurdavo psichiatrinėse klinikose, kalėjimuose, dabar – sėkmingai integruojasi į visuomenę, sugeba net baigti aukštąsias mokyklas, dirba mėgstamus darbus. Viskas priklauso nuo to, kada sutrikimas nustatytas, kiek stengiasi tėvai, mokytojai, gydytojai.
Kaip atpažinti kuo anksčiau
Nuolat kuriamos ir tobulinamos metodikos, kaip dirbti su autistiškais vaikais. Deja, Lietuvoje ši sritis dar yra savotiška ,,neatrasta žemė”. Tėvai, darželių auklėtojos, mokytojai dar labai nedaug žino apie tai, kaip dirbti, elgtis, būti su tokiu vaiku. Specialistai pasirengę dirbti su autistiškais vaikais, bet tam reikalingi mokymai, metodikos.
Specialistai susitarę sako, kad svarbu autizmą nustatyti kuo anksčiau. Jei pagalba pradeda teikti vaikučiui iki 3 metų, pažanga tikrai bus. Tačiau kūdikystėje suvokti, kad vaikutis vystosi kažkaip ne taip – labai sunku. Net jei tėvai kažką nujaučia ir kreipiasi į medikus, net 70 proc. atvejų diagnozė nebūna nustatyta.
Apžvelkime tipišką autistiško vaiko raidą:
Iki 6 mėn. Kūdikis vystosi kaip ir visi, gal kiek mažiau akių kontakto, socialinės šypsenos. Autistiško kūdikio priešistorė gali būti sunkus nėštumas, nėštumo toksikozė, gresiantis persileidimas, neišnešiotumas, daugiavaisis nėštumas. Tačiau toks vaikas gali gimti ir po puikiausio nėštumo. Medikams lengviau, kai autizmo požymiai pasireiškia kuo anksčiau, deja, taip yra labai retai. Galima kažką įtarti, jei kūdikis panioja dieną su naktimi, be paliovos rėkia, yra labai neramus, o nusiramina ne ant rankų (kaip visi kūdikiai), o, pavyzdžiui, vežiojamas automobilyje. Tokį kūdikį be galo sunku nuraminti.
Nuo 6 iki 12 mėn. Akių kontaktas nežymus. Jei tėvai nori kūdikį prajuokinti, prakalbinti, turi be galo stengtis. Kai kurie nusišypso tik kutenami ar mėtomi į viršų. Kūdikis nesidomi savo bendraamžiais (kai raida normali, vaiko dėmesys kitam vaikui visada yra didesnis nei suaugusiajam). Būdamas metukų vaikas neatsiliepia į savo vardą, nemėgdžioja suaugusiųjų ir vaikų, nestebi kitų vaikų, neima siūlomo žaislo (tačiau gali jį paimti, kai suaugęs žmogus nueina). Keistas kūdikio elgesys su artimaisiais – dažniausiai jis nenori būti ant rankų, nesidžiaugia kalbinamas, nesidomi žaidimais. Tėvai pastebi, kad toks kūdikis labiausiai domisi… savimi. Autistiški kūdikiai išrankūs maistui, į valgiaraštį labai sunku įvesti naują produktą. Mamos skundžiasi, kad vaiko „neįmanoma pamaitinti“. Tokie vaikai gali nedaryti tranzitinių judesių – neima daikto, jei reikia pasilenkti, ištiesti ranką.
1-2 metų. Nesivysto kalba, vaikas pradeda daryti keistus, pasikartojančius judesius – vieni plasnoja, kiti vaikšto ant pirštų galų, treti nuolatos apžiūrinėja savo pirštus ir t.t. 18 mėnesių vaikas jau turi mokėti žaisti kūrybinius žaidimus, parodyti pirštuku į norimą daiktą arba susidomėjimo objektą, tarsi kviesdamas – „pažiūrėk“. Autistiški vaikai to nedaro. Jie labiau domisi ne žaislais, o savo kūnu ar keistais daiktais, pavyzdžiui, virvelėmis.
2-3 metai. Tai pats sunkiausias etapas tėvams. Vaikas atrodo sveikas, bet nesielgia kaip bendraamžiai. Nėra žaidimo, atsiranda pykčio priepuolių, kartojasi stereotipiniai judesiai, nesivysto kalba. Tėvai šiuo etapu problemą dažniausiai neigia, o tą neigimą skatina ir aplinkiniai: „dar mažas, išaugs“, „dabar nekalba, bet paskui prakalbės iš karto sakiniais“, „ir aš toks buvau“.
3-4 metai. Dažniausiai šiame amžiuje ir nustatomas autizmas, nes jau galima atlikti objektyvius tyrimus. Be to, jau ir tėvai pripažįsta, kad vaikas yra kitoks.
4-5 metai. Kadangi su vaiku jau pradėjo dirbti specialistai, o tėvai išmoko su juo elgtis, jaučiama didelė pažanga.
5-8 metai. Skirtumai tarp autistiškų vaikų vis didėja.
5 faktai apie autizmą, kuriuos laikas išgirsti:
Autizmą turi 67 mln. žmonių visame pasaulyje.
Autizmas tampa didžiausią paplitimą turinčiu sutrikimu pasaulyje.
Šiemet autizmas bus diagnozuotas didesniam skaičiui vaikų nei diabetas, vėžys ir AIDS kartu sudėjus.
Berniukams autizmas diagnozuojamas 4 kartus dažniau nei mergaitėms.
Nėra medicininio autizmo gydymo, tačiau ankstyva diagnostika ir neuždelsta pagalba gali pagerinti vaiko ir jo šeimos gyvenimo kokybę.
Ką turėtų žinoti tėvai
Gydytojai tėvams pataria – jei vaiko raida Jums kelia abejonių, jei jis buvo ką nors išmokęs, bet nustojo daryti (pavyzdžiui, kalbėjo, bet nustojo kalbėti), nelaukite ir pasitarkite su specialistu. Deja, tėvai linkę mažinti vaiko raidos problemas, o ne jas didinti. Be to, pastebėta, kad jei vaikas gražus fiziškai, į jo raidos sutrikimus kreipiama mažiau dėmesio (gražių vaikų tėvai į specialistus kreipiasi vėliau). O autistiški vaikai yra labai gražūs.
*****
Jei vaikui diagnozuotas autizmas, šeimos galėtų ieškoti pagalbos:
VUVL filialo Vaiko raidos centre
Rudolfo Štainerio gydomosios pedagogikos centre
Kauno vaikų abilitacijos centre
Asociacijoje „Kitoks vaikas“
Jūrų muziejuje delfinariume
Informacijos rasite www.autizmo.puslapiai.lt, www.aspergeris.lt
„Mamos žurnalas“
Susiję straipsniai
Džiaugiuosi, kad tokių sunkių ir gyvenimą keičiančių ligų diagnostika gerėja. Tikrai bus lengviau gyventi teisingai diagnozavus tai, kas mus vargina.