Kai Milda eina gatve, į ją niekas neatsisuka nulydėdamas žvilgsniu – ji tipiška paauglė. Tačiau tėvai žino, koks nepaprastas dalykas auginti autistą vaiką. Ypač, kai ateina metas jį išleisti už saugių namų sienų. Apie Mildos auginimą pasakoja jos mama Kristina Aukščionienė.
Diagnozė – ne iškart po gimimo
Milda gimė ir augo kaip sveikas vaikas. Tik pirmųjų metų pabaigoje ir antraisiais metais, kai kūdikių mamos truputį atsikvepia ir pasijunta lengviau, Mildos mamai taip nenutiko. Mergaitė augo, o ją prižiūrėti lengviau nebuvo, atsirado vis daugiau naujų problemų.
Kristina prisimena, kad tuo metu dažnai jausdavosi labai pavargusi. Kartais su drauge, auginančia tokio pat amžiaus dukrytę, eidavo pasivaikščioti į Vingio parką. Mažylės nubėgdavo į priekį, o kai mamos imdavo jas kviesti, viena sustodavo, pasižiūrėdavo, nusišypsodavo ir bėgdavo toliau – pasielgdavo kaip tipiškas išdykęs vaikas. O kita dažniausiai bėgdavo į priekį net nereaguodama į jokius kvietimus. Tarsi negirdėtų. Tai buvo Kristinos dukrytė.
Po vieno tokio pasivaikščiojimo Kristina su dukra nuėjo į polikliniką pažymos, nes greitai turėjo sueiti dveji metukai, – laikas, kai mamai reikia grįžti į darbą, o vaikui pradėti lankyti darželį. Šeimos gydytoja pasakė, kad Milda sveika, atitinka visas fizines tokios amžiaus vaiko raidos normas, kitų problemų nematė.
Tačiau po to aplankyta neurologė į mažylę pažvelgė atidžiau. Kristinai pasiskundus, kad jaučiasi labai pavargusi, nes dukrytė jos visai neklauso, gydytoja atliko keletą testų. Gydytojai kilo įtarimas, kad tas „neklausymas“ turi rimtesnių priežasčių, ir davė siuntimą visų pirma patikrinti vaiko klausą. Gal ji neklauso, nes prastai girdi?
Taip prasidėjo tyrimų maratonas. Garsus Milda girdėjo normaliai, bet reakcija į garsą buvo netipiška. Santariškėse gydytojai tyrė, kaip ji reaguoja į garsą, kai yra ir kitų dirgiklių, – pavyzdžiui, kai girdėti keletas skirtingų garsų vienu metu. Po šio tyrimo Milda gavo siuntimą į Vaiko raidos centrą.
„Iki pusantrų metų man atrodė, kad kalba vystosi gana normaliai – dukrytė sakydavo paprastus skiemenis: ma- ma, ka-te, te-te. Bet jai augant, kalba tarsi sustojo. Kai ruošėmės ją išleisti į darželį, dar beveik nekalbėjo“, – pasakoja mama.
Mergaitėms autizmas diagnozuojamas retai
Kristina grįžo į darbą, o Mildutė išėjo į lopšelį-darželį šalia namų. Tačiau jo lankyti tais metais beveik neteko – mažylė nuolat pasigaudavo virusų ir sirgdavo. Šeima rado auklę, kuri metus prižiūrėjo dukrą ir buvo su ja namuose. Per tuos metus Mildos kalba beveik nepatobulėjo. Vis vyko išsamūs tyrimai Vaiko raidos centre, ten mergytę stebėjo skirtingų sričių specialistai, kol galų gale buvo pasakyta diagnozė: autizmas. Psichologinės pedagoginės tarnybos specialistė stebėjosi, kad mergaitė turi autizmą, juk mergaitėms taip nutinka gana retai, daugiausia autizmas diagnozuojamas berniukams.
„Išgirdusi diagnozę, aš prisiminiau, kad kai kas Mildos elgesyje man kėlė nerimą nuo pat pradžių. Nuo pirmųjų mėnesių ji buvo piktoka, sunkiai valdoma. Iš pradžių galvojau, kad toks charakteris, juokaudavome, labai panaši į vieną artimą giminaitį. Bet buvo atokių atvejų, kai elgesį sunku „nurašyti“ charakteriui. Pavyzdžiui, vaikas pykdamas kandžiodavosi, apgraužė visą medinį lovytės kraštą. Paskui pradėjau suprasti, kad čia jau tikrai kažkas negerai, nes ji įsikabindavo į tą kraštą ir kabodavo sustingusi, labai įsitempusi, net būdavo sunku ją nuimti. Augdama pakibdavo ant didelės kėdės, stalo ar kito baldo ir kabodavo. Joje būdavo kažkokia didžiulė vidinė įtampa. Arba supykusi kąsdavo ne tik į daiktus – mano rankos buvo sukandžiotos. Kąsdavo ir sau“, – prisimena kūdikystę mama.
Darželio patirtys
O trejų metukų Milda vėl pabandė lankyti ugdymo įstaigą. Tai buvo darželis, į kurį kažkada ėjo ir pati Kristina. Milda ten susidraugavo su berniukais, kurie ir patys dar nelabai gerai kalbėjo, galbūt todėl, kad berniukų raida neretai kiek vėlesnė?
„Matėme, kad Mildai labai reikia logopedo pagalbos, nes nekalbanti ji negalėjo įsilieti į grupės gyvenimą. Skaudžiausia būdavo per darželio šventes, kai kiti vaikai dainuodavo, sakydavo eilėraščius, o mūsų mažylė to nedarė,“ – pasakoja Kristina.
Šeima ėmė ieškoti tokio darželio, kuriame būtų teikiama kompleksinė pagalba – jų Vilniuje vos keletas. Pavyko gauti vietą lopšelyje-darželyje „Čiauškutis“. Kristina sako, jog šiame darželyje dirba puikūs specialistai, turintys ilgametę patirtį ir mylintys vaikus. Milda kiekvieną dieną lankydavo logopedo, spec. pedagogo užsiėmimus. Kadangi darželyje daug vaikų, turinčių ne tik kalbos problemų, bet ir kitų raidos sutrikimų, Milda čia nesujautė kažkokia išskirtinė – susirado draugų, noriai eidavo į darželį. Šeima nusiramino ir atsipalaidavo, kad Milda laiminga, ji gauna daug pagalbos.
Mokykliniai metai
O paskui prasidėjo problema, kokią mokyklą pasirinkti? „Nors tokių vaikų raida vėluoja, bet mokyklą pradėti lankyti ne septynerių, o aštuonerių metų galimybių nėra. Specialiųjų poreikių turintiems vaikams išimčių nedaroma. Jie privalo pradėti lankyti mokyklą kaip visi. Ir mes turėjome apsispręsti, kokia tai bus mokykla,“ – sako Kristina.
Pedagogai rekomendavo Mildai lankyti bendrojo ugdymo mokyklą, kad ji būtų tarp normalios raidos vaikų ir greičiau juos vytųsi, tobulėtų. Bet kokia mokykla suteiktų reikiamą pagalbą arba net priimtų vaiką su specialiaisiais poreikiais?
Pradėjo nuo mokyklos arčiausiai namų. Direktorius pasakė, kad mokykla turi tik vieną mokytojo padėjėją, tad Mildai ji galėtų padėti nebent vieną pamoką per dieną. Gerai savo vaiką pažįstanti mama suprato, kad Mildai toks variantas netiks. Jai tokiame amžiuje reikia nuolatinės pagalbos mokykloje, nes pamokų metu nesusikaups, nors ir mokysis pagal palengvintą programą. Jeigu Mildai bet kas neišeina, ji pyksta, verkia. Tad kaip mokytoja, mokanti 30 vaikų klasėje, susitvarkytų, kaip nuramintų vaiką? Tada tėvai ėmė skambinti į visas Vilniaus mokyklas, nebežiūrėdami, kaip toli jos nuo namų. Į kai kurias skambino, į kai kurias ėjo pasikalbėti gyvai.
Daugumoje mokyklų pasakydavo, kad neturi vietų net savo rajono vaikams, o ką kalbėti apie vaiką, kuris nepriskirtas tai teritorijai? ,,Tada pradėjome galvoti apie privačias mokyklas. Būtume sutikę mokėti už mokslą, kad tik priimtų. Galvojome, gal Valdorfo mokykla. Ji ne tokia didelė, vaikai labiau atsipalaidavę, pamokos vyksta arčiau gamtos. Mildos tėtis buvo už tai, kad pasirinktume šią mokyklą. Bet pažįstama specialistė mus įspėjo, kad autistams vaikams labai svarbi griežta dienos rutina ir taisyklės, todėl geriau ieškoti tradicinės mokyklos.
Mes žiūrėjome net Vilniaus rajone esančias mokyklas, kur tikėjomės rasti nedideles klases. Galvojome, tokioje klasėje gal mokytojai bus paprasčiau skirti pakankamai dėmesio vaikui su specialiaisiais poreikiais? Bet taip nieko ir neradome. Mūsų įsivaizdavimas, kad rajono mokyklos pustuštės, buvo neteisingas. Vilnius plečiasi, priemiesčiuose prisistatė daug naujų namų, visos mokyklos užpildytos. Galų gale radome vieną privačią mokyklą toli užmiestyje, kuri gal būtų Mildą priėmusi, bet pagalvoję apie kasdienį vežiojimą, tos minties atsisakėme. Kokią išvadą padariau, aplankiusi daugybę mokyklų?
Valstybinės mokyklos perpildytos, mokytojų padėjėjų beveik nėra, jų labai trūksta. O privačios mokyklos purtosi vaikų su specialiaisiais poreikiais. Galbūt tokie vaikai numuša mokyklos reitingus, pablogina pažymių statistiką? Todėl jie daugumoje privačių mokyklų yra nepageidaujami“, – sako Kristina.
Artinosi rugsėjo 1-oji, o šeima taip ir nebuvo išrinkusi mokyklos savo dukrelei. Iš kitų mamų susidūrusių su tokiomis problemomis, sužinojo, kad Mindaugo mokykloje jau metus veikia klasė specialiųjų poreikių vaikams. Nuvažiavo pasižiūrėti – visai jauku, gražu, suremontuotos patalpos, atskiras koridorius. Užrašė Mildą į tą mokyklą, bet po kurio laiko buvo informuoti, kad mokykla nusprendė tokios klasės nebeformuoti. Vėl liko be mokyklos…
Tada sužinojo apie formuojamą specialiųjų poreikių vaikams skirtą klasę Lazdynuose, rusų-lenkų mokykloje. Iš pradžių išsigando, kad kitakalbėje aplinkoje mažai kalbančiai Mildai bus blogai, bet nuvažiavę pamatė, kad lietuvių kalba besimokantiems specialiųjų poreikių vaikams skirtas atskiras patogus ir žaidimams pritaikytas koridorius, klasėje padarytas atsipalaidavimo kampelis, įrengtos spintelės pasidėti daiktams, tad nebūtina kasdien nešiotis kuprinę, yra nauja įranga.
,,Aš žinau, kad bendrojo lavinimo mokykloje Mildai užtektų vieno pasityčiojimo, ir ji nebenorėtų ten daugiau eiti, ją turėtum nebent nešte nunešti į mokyklą, bet mokslo jau nebebūtų. Kuo blogiau Mildai sekasi, tuo labiau ji jaučia stresą, prasideda pykčio priepuoliai. O šitoje mokykloje jaučiau, kad mano dukra pritaps, jai tiks. Rugsėjo 1-ąją pamatėme, kad klasė nedidelė, yra ir berniukų, ir mergaičių. Milda čia jau pirmą dieną susirado draugų. Bet ir ten problemų buvo: neišeina kas nors, tuojau pat ašaros, pyktis. Arba kelia ranką ir mokytoja to nepamato, supyksta ir nebenori atsakinėti. Užtat labai džiaugiasi, jei mokytoja ją skiria padėti ruošti pamokas kitam vaikui. Mat šioje mokykloje mokslai jai sekasi labai gerai, keletą klasių baigė su pagyrimu. Aplinkiniai, bendraudami su Milda, ne visada gali ir suprasti, kad yra problema.
Kai Milda kartais ateina pas mane į darbą, bendradarbiai net nesupranta, kad jai kažkas ne taip. Vaikas pasisveikina, padėkoja, atsako į paprastus klausimus, nors daug nekalba. Jos pagrindinė problema ir liko kalba. Bet labai džiaugiuosi, kad mokykloje daro pažangą, – gerai skaito, moka gramatiką, tik pačiai kalbėti nelabai išeina. Vis painioja linksnius, gimines, vienaskaitą ir daugiskaitą. Ypač, jei ką greitai pasakoja, pradeda painioti žodžius, tekstas tampa nerišlus. Paskui numoja ranka: „Nesakysiu“. Kiti vaikai kartais nesupranta, ką ji nori pasakyti, todėl kiek šalinasi. Jos amžiaus vaikai jau sklandžiai pasakoja, kalbasi tarpusavyje, o ji neaiškiai reiškia mintis ir bijo bendrauti,“ – atvirauja Mildos mama.
Autizmas „neišgyja“
Mildai pripažintas neįgalumas. Autistų vaikų tėvai galvoja, kad vaikui darant pažangą jis tarsi ir išgyja. Kartą ir Kristina medicininėje komisijoje su viltimi pasiteiravo, galbūt raidos sutrikimo nebėra, jis sumažėjęs, nes mergaitė gerai mokosi, tapo savarankiškesnė? Tačiau specialistų atsakymas nuliūdino: autizmas – tai diagnozė visam gyvenimui, ir su tuo reikia išmokti gyventi.
„Kai Milda baigė pradines klases, vėl buvome susirūpinę, kur ji toliau mokysis? Ir labai apsidžiaugėme, kad mūsų Lazdynų mokykloje padarė 8 klases vaikams su specialiaisiais poreikiais. Ji gali tęsti mokslus savo mylimoje klasėje, kur jaučiasi saugi ir turi draugų. Mūsų Milda net pati išmoko grįžti namo visuomeniniu transportu!
Kai atsirado pavėžėjimas į mokyklą ir iš jos, gyvenimas dar labiau palengvėjo, mokyklinis autobusiukas saugiai parveža vaiką iki durų. Bet šiemet Milda pradėjo lankyti būrelius mokykloje, tad kartais į mokyklinį autobusą nebespėja. Išmokėme pačią grįžti namo – daug repetavome, kartojome stotelių pavadinimus, užrašėme juos ant lapelio. Laimė, kad kelionė trumpa ir nesudėtinga, niekur nereikia persėsti, o Milda turi stiprų savisaugos jausmą. Niekada nebėga per gatvę, degant raudonai šviesai. Atvirkščiai – jei pamato, degant raudonam signalui, per gatvę einantį žmogų, stabdo, kad neitų!“ – sako Kristina Aukščionienė.
Papildomas ugdymas
Mildos šeima ieškojo būrelių, kurie tiktų jų vaikui. Gaila, bet daugelyje komandinio sporto ar šokių būrelių tokiems vaikams dalyvauti beveik neįmanoma. Internete rado informacijos apie ugdymo studiją „Aviliukas“, priimančią visokius vaikus. Čia Milda ėmė lankyti dailės užsiėmimus, labai patiko ir mokytojos, ir studijos atmosfera. Kai „Aviliukas“ pasiūlė prisijungti prie vasaros stovyklos Šventojoje, Kristiną vos neištiko širdies smūgis: kaip?
Jos vaikas vienas keliaus į pajūrį ir ten bus visą savaitę be tėvų? Juk dukrai tik 9 metai. „Atsimenu, ryte palydėjau Mildą iki autobuso, pamojavau atsisveikindama ir pagalvojau, ar tik nesapnuoju? Mano vaikas vienas išvažiavo į stovyklą?!“ Stovyklos vadovai visą laiką atsiųsdavo filmuotų vaizdelių, ką vaikai veikia, kaip jaučiasi. Ir viskas buvo gerai, po savaitės ji laiminga grįžo namo,“ – gražias akimirkas prisimena Mildos mama.
Paskui Milda ne kartą dalyvavo „Aviliuko“ rengiamose dienos stovyklose per moksleivių rudens, žiemos ir pavasario atostogas, dar ne vieną kartą važiavo į stovyklą vasarą. Mildos mama džiaugiasi ir sako, kad ne visi pedagogai sugeba dirbti su specialiųjų poreikių vaikais, tad rasti tokius mokytojus yra didelė laimė.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 rugsėjo 1 dieną.
