Panevėžio J. Miltinio dramos teatro aktorė Toma Razmislavičiūtė-Juodė sako, jog laukdamasi vaikelio perskaitė krūvas knygų. O tada atėjo septyneri skaitymo sausros metai, kuomet neatsivertė nė vienos knygos ir net išsiregistravo iš visų skaitytojų klubų, kad jie nebesiųstų informacijos.
Septyneri metai praėjo bandant išmokti gyventi kitaip, nes į šeimą atėjo ypatingas vaikas. Per trečiąjį savo gimtadienį Adomas gavo „dovaną“ – patvirtintą diagnozę, kad jam autizmas.
O Adomo mama Toma prieš trejus metus pati ėmė rašyti. Jos tinklaraštį „MamAdo“ turi daugiau kaip 3000 sekėjų – ne tik draugai, autistiškus vaikus auginančios šeimos, bet ir pedagogai, vaiko raidos specialistai.
Toma, kaip kilo mintis rašyti viešą savo gyvenimo dienoraštį?
Manau, ta mintis man kilo labai spontaniškai, kaip būdas papasakoti, kaip aš jaučiuosi, kas atsitiko su mūsų gyvenimu. Kadangi mūsų vaikas tuo metu visai nekalbėjo, man tai buvo tarsi būdas kalbėti už jį. Kartu su juo pažinti pasaulį. Kitas dalykas – tuo metu labai aktyviai pradėjau bendrauti su autistiškus vaikus auginančių tėvų bendruomene. Viena iš dažniausių temų, apie kurias mamos kalbėdavo, tai saviizoliacija. Tarsi ne savo noru (bet iš tikrųjų savo) mamos, susidūrusios su tokia diagnoze, pasitraukia iš viešo gyvenimo, nebenori niekur eiti, nebeturi laiko ir galimybių, atsiriboja nuo draugų, artimųjų, giminių. Nes visuomenė kartais nenori pripažinti, kad vaikas gali būti kitoks. Dažnai būna pakraupę: „Koks baisus vaikas, koks jo elgesys, nieko nedarote, neauklėjate!“.
Mamos labai kenčia. Jos jaučiasi nesuprastos, nes guostis dėl savo vaiko atrodo tarsi jį šmeižtum, o nekalbėti irgi negali, nes tokių vaikų elgesys skiriasi. Kas lieka – sėdėti užsidarius vienutėje su vaiku ir kankintis? Pagalvojau, kad aš negaliu taip, išprotėsiu, jeigu sėdėsiu namie. Tai blogas kelias, jis niekur neveda, tik į savigraužą. Nebegalėjau tylėti. Vieną dieną paėmiau į rankas telefoną ir pradėjau rašyti. O paskui visa tai įkėliau į feisbuką, sugalvojau pavadinimą ir taip viskas prasidėjo. Spontaniškai ir iš anksto per daug negalvojant. O pavadinimas „MamAdo“ – mama Adomo, juk aš kalbu kaip mama ir apie savo savijautą, todėl mama, bet kadangi mano visas pasaulis yra Adomas, tad pavadinime yra ir jo vardas. O dar pasižiūrėjau žodyne, kad kažkurioje Afrikos gentyje tai reiškia „komandos žaidėjai“, – kokia graži reikšmė, tai tinklaraštis apie mus.
Kokios reakcijos sulaukė jūsų įrašai?
Paskelbusi savo įrašą, pirmo atsiliepimo sulaukiau iš žmogaus, kuris nieko bendra neturi su autizmu. Tai buvo dailininkas, kurį labai gerbiu, jis galbūt irgi naktinėjo feisbuke ir pastebėjo mano įrašus. Jis parašė: „Toma, kaip jūs čia gražiai parašėte, jūs turite rašyti ir dalintis savo mintimis. Man atrodo, kad jūsų žodžiai galėtų pakeisti kitų žmonių gyvenimus“. Mane labai sujaudino, pagalvojau, o gal tikrai šis tinklaraštis kažkam leis pasijusti ne tokiam vienišam? Virtualumas, iš vienos pusės, apsaugo nuo tiesioginės žmonių reakcijos, be to, tai labai patogu – savo mintis gali išsakyti bet kada, bet kur. Kilo mintis – pasiėmei telefoną ir parašei. Pirmus metus pati skaitydavau savo įrašus ir verkdavau. Ir tik po metų išdrįsau pakviesti tapti puslapio sekėjais savo draugus.
Paprastai diagnozę „autizmas“ tėvai sužino ne iškart po vaikelio gimimo?
Mes diagnozę sužinojome trečiojo gimtadienio proga. Tokia buvo „dovana“… Iki tos diagnozės gal pusę metų Adomą tyrėme, vaikščiojome pas specialistus. Pirmais metais nebuvo jokių įtarimų. Dabar, kai jau daugiau žinau, kas tas autizmas ir kokių būna atvejų, bandau prisiminti požymius. Kai lyginu Adomą su draugių vaikais, pastebiu, kad draugių vaikai augdami savarankiškėjo, o Adomas priešingai – jo prieraišumas man tik didėjo, jam būdavo vis sunkiau nuo manęs atsiplėšti. Kai kiti vaikučiai pasilikdavo su auklėmis ar močiutėmis, Adomas – nė už ką. Žviegdavo iki raudonumo, kai man reikėdavo vaidinti spektaklyje ir turėdavau palikti jį su močiute. (Paprastai autistai vaikai yra labai bailūs). Mūsų Adomas bijojo visko, turbūt aš buvau vienintelis žmogus, šalia kurio jis jautėsi saugus. Mano balsas, kvapas, tamsūs plaukai – visa tai jį ramino, o, pavyzdžiui, šviesiaplaukių plaukų žmonių paniškai bijojo. Man jau tada kilo nerimas, bet gydytoja ramino, kad galbūt vaikas tiesiog jautresnis, galbūt mes su vyru vaikystėje buvome jautrūs? Juk mano nėštumas ir gimdymas buvo sklandūs, niekam nekilo jokių įtarimų, kad kažkas gali būti ne taip.
Apie šeštąjį Adomo gyvenimo mėnesį mums su vyru kilo įtarimas, kodėl jis taip ilgai žaidžia su vienu daiktu, kartodamas tą patį judesį ar, pavyzdžiui, stebėdamas, kaip išmesta į viršų popierinė nosinaitė leidžiasi žemyn. Tai jis galėdavo daryti visą pusvalandį, taip užsiciklindavo, priešindavosi mano siūlymams keisti veiklą, net tada, kad pavargdavo nuo to paties judesio, vis tiek jį kartodavo tarsi užsikirtęs. Bandydavome gydytojams nupasakoti jo elgesį, bet paprastai gydytojų kabinete jis elgdavosi normaliai, tad gydytojai to nesureikšmino.
Tik kartą šeimos gydytoja sunerimo, kai pasakiau, kad 7 mėnesių Adomas jau stovi. Aš maniau, kad pagirs jo fizinį stiprumą, o gydytoja pasakė, kad tai gali būti blogas ženklas, nes tokio amžiaus vaikui stovėti kur kas per anksti. Pamenu, kad tada aš net supykau, – juk vaikas augo stiprus, gerai valgė, miegojo naktimis, buvo pradėjęs kalbėti. Pusantrų metukų Adomas gerai mėgdžiodavo gyvūnų garsus, jau sakė labas, mama ir t.t. O tada prasidėjo regresas. Adomas pradėjo vis mažiau kalbėti, vis daugiau šūkauti, rėkti, nebevaldyti emocijų ir visko bijoti, ir 2,5 metukų jis visiškai nutilo. Nebereaguodavo net į savo vardą. Ir tada jau pradėjome ieškoti atsakymų, kas čia darosi, kreipėmės į Vaiko raidos centrą. Kad gali būti koks nors raidos sutrikimas, net nepagalvojau, atrodė įtikimiau, kad galbūt kokia nors smegenų liga… Bet Adomo regresas buvo kalba ir socialinis elgesys, o taip būna tipiškais autizmo atvejais. Aš labai daug skaitau užsienio straipsnių ir mamų tinklaraščių, kuriuose dažna frazė: „Turėjau sveiką vaiką, ir autizmas jį iš manęs atėmė“. Labai sunku susitaikyti, kad augini sveiką vaiką ir staiga viskas pradeda eiti tik blogyn. Tai pats sunkiausias etapas tėvams, nes regreso tu negali valdyti, nežinai, kiek toli jis eis. Mūsų Adomą įvertino gal 10 raidos specialistų ir patvirtino autizmo diagnozę.
Kaip jūsų šeima priėmė šį faktą?
Mums suvokti ir bent kažkiek susitaikyti reikėjo metų. Kitiems užtrunka dar ilgiau. Vyrai paprastai linkę neigti diagnozę ir sakyti, kad myli vaiką tokį, koks jis yra, kodėl būtina prirašyti kažkokią diagnozę? Mano vyras irgi sakydavo, kad Adomas – nuostabus vaikas. Mes su juo sutarėme tik dėl to, kad Adomui reikia pagalbos, bet jis tarsi nenorėjo pripažinti neįgalumo fakto.
Iš kitos pusės, tai gerai, kad vyrai ir moterys reaguoja skirtingai. Jei abudu pultume į ašaras ir depresiją, man nebūtų buvę už ko kabintis. Tą dieną, kai man viskas atrodydavo juoda, nuramindavo vyras, ir vėl atgaudavau pusiausvyrą. Aš klausdavau: „Kaip tu gali nesinervinti?“ Jis primindavo, kad mes mylime savo vaiką besąlygiškai, tokį, koks jis yra. Ėjo laikas, aš sustiprėjau, pradėjome važinėti po reabilitacijas, tada vyrui atėjo tas silpnumo etapas, suvokus, kiek daug pagalbos reikia Adomukui ir kaip jam sunkiai sekasi kai kurie dalykai. Tada jis kažkaip išliūdėjo savo laiką. Susigraudindavo, kai įvykdavo kažkas gražaus. Kai Adomas vėl išmoko kalbėti, verkėme abudu. Tada nuslūgo kovotojų emocijos, atėjo suvokimas, kad mūsų gyvenimas ypatingas ir toks bus visada.
Papasakokite, kaip Adomui sugrįžo kalba? Ar tai ne stebuklas?
Dabar Adomas kalba nedaug, bet jis pasako savo poreikius vienu ar dviem žodeliais. Mes suprantame, ko jis nori. Nėra kalbėjimo apie bet ką ir bet kur, bet, palyginus su visiška tyla, kuri truko kelerius metus, tai tikrai stebuklas. Kartais būna atvirkščiai, vaikas kalba daug, bet beprasmius dalykus, su juo normalaus pokalbio išvystyti negalima. Mes su Adomu susikalbame.
Kol Adomas gyveno tyloje, su kokiu pavydu žvelgdavau į vaikus, kurie kalba, deklamuoja eilėraščius, dainuoja! Mes jau buvome nuleidę rankas, nes iki penkerių su puse Adomas nekalbėjo. O tada mokslininkės Urtės Neniškytės seminare išgirdau apie NeurOptimal smegenų treniruotes. Paklausiau, ta informacija liko kažkur atmintyje, kol po metų perskaičiau vienos vaiko autisto mamos komentarą, kad šis metodas grąžino jos vaikui kalbą. Nusprendėme pabandyti ir mes, ir po 9 seansų Adomukas pirmą kartą prakalbo. Pamenu tą akimirką – aš buvau miegamajame, vyras kitame kambaryje, o Adomas koridoriuje. Ir tada veidrodžiui mūsų vaikas pasakė: „Labas, Adomai“. Mes su vyru atbėgome abu, vyras su kąsniu burnoje, klausdamas: „Ar tu tą patį girdėjai, ką ir aš?!“ Suvokėme, kad mūsų vaikas tikrai kalbės. Gal tai užtruks ilgai, po žodelį, bet juokavome, kad iki 18 gimtadienio turime laiko. Dabar jo žodynas nemažas, gali įvardinti ne tik supančius daiktus, bet ir savo emocijas: „Adomas pyksta“, „Adomui liūdna“.
Terapijos esmė – specialūs sensoriai fiksuoja smegenų veiklos impulsus, kuriuos matematiškai įrašo į muziką, kurios vaikas klausosi. Smegenys muzikoje atpažįsta tuos dažnius, jos tarsi išgirsta pačių savo veiklą, ir pačios imasi tą veiklą koreguoti. O iš šono atrodo, kad vaikas tiesiog klauso gražios muzikos. Tai saugi terapija, aš apie ją perskaičiau viską, ką radau internete, baigiau kursus ir pati, kad įsitikinčiau, jog pakenkti neįmanoma. Kai Adomas prakalbo, supratome, kad jam ta terapija tinka, bet, žinoma, kaip ir visos terapijos, – ji nebūtinai tiks kiekvienam.
Ir dar atradome, kad Adomui tinka homeopatija. Jei jis suserga, ir kosulį, ir slogą geriausia gydyti homeopatiniais preparatais. Nuo įprastų vaistų Adomui sustoja raida, jis nustoja kalbėti, mane tai labiausiai gąsdina. O homeopatiniai vaistai šalutinių veiksnių nesukelia.
Ar sudėtinga buvo Adomą išleisti į darželį?
Mes iki trejų metukų jį leidome į paprastą darželį, jis buvo „patogus“ vaikas, žaisdavo sau vienas. Bet specialistai rekomendavo specialųjį darželį, kur Adomas gautų daugiau pagalbos. Pakeitėme ugdymo įstaigą. Mums su vyru psichologiškai būdavo labai sunku jį ten palikti, sunku matyti vienoje vietoje tiek daug neįgalių vaikų. Stengdavausi kuo anksčiau iš ten paimti. Eidavau į darbą, bet nenorėdavau būti darbe, norėdavau būti su savo vaiku. Tuo metu jis labai sparčiai regresavo, darželyje nebemiegodavo pietų, nenorėjo nieko valgyti. Toje ugdymo įstaigoje praleidome dvejus metus, o paskui vėl surizikavome grįžti į paprastą darželį. Adomui reikėjo kalbančių vaikų, kad jis tobulėtų, kad turėtų į ką lygiuotis. Reikėjo, kad jį motyvuotų augti. Žinoma, šitame darželyje Adomas daug ką darė lėčiau už visus, jam dažnai reikėjo pagalbos, bet jis pritapo. O mums su vyru gyvenimas nusidažė visiškai kitomis spalvomis. Mums sugrįžo noras dirbti, gyventi.
O šiemet Adomas pradėjo eiti į mokyklą. Parinkome bendrojo ugdymo mokyklą, su mokyklos darbuotojais prieš tai aptarę Adomo galimybes ir poreikius. Labai tikimės, kad ir čia jis pritaps, kad vaikai iš jo nesityčios.
Ar jus vis dar jaudina, ką žmonės pasakys?
Buvo toks laikas, kad nenorėdavau niekur eiti iš namų, nuvažiuodavome tik į parduotuvę nusipirkti maisto arba į mišką pasivaikščioti. Kažkada man sesuo pasakė: „Dieve, tu savo Adomuką į mišką kaip šuniuką išvedi“. Buvo labai skaudu, bet tai buvo tiesa… O paskui išdrįsau pasakyti draugėms, kad mano vaikas ne toks, kaip visi. Jos drąsino, kad nereikia gėdytis, juk mes nieko blogo nepadarėme. Adomo krikšto mama net trenkė į stalą: „Banditai, vagys atlieka bausmę ir paskui vėl gali oriai gyventi visuomenėje, o tu savo tyrą vaikelį nori slėpti nuo žmonių!“ Ji teisi, ar svarbu, ką žmonės pasakys, jei nesi padaręs nieko blogo? Žinodavau, kad kartais Adomas viešumoje šūkaus ar iškrės kokią nesąmonę, bet jis turi mokytis gyventi tarp žmonių. Ir tokių kaip jis yra daug.
Išmokome vengti situacijų, kurios išderina Adomo sensoriką. Pavyzdžiui, ten, kur triukšmas ir daug žmonių, Adomukui sunku susikaupti. Todėl tokioje aplinkoje sėdime arba būname arčiau durų, visada pasiliekame galimybę greitai išeiti. Taip pat žinome, kad jis labai bijo, kai užgęsta šviesos, todėl kol kas nebevedame į teatrą. Jei ateiname į koncertą, stengiamės nestovėti arti kolonėlių, kur didelis garsas. Bet po truputį plečiame tas ribas. Pavyzdžiui, kažkada jis paniškai bijodavo burzgiančių aparatų, net žaislinių mašinėlių ar elektrinio dantų šepetuko. O šiandien jis jau pats apsikerpa plaukus elektrine mašinėle.
Pasidalinkite šviesiausiomis savo gyvenimo akimirkomis.
Aš džiaugiuosi mūsų ryšiu, kad galime susikalbėti net be žodžių, kad Adomas manimi pasitiki. Net kai pasireiškia autistinis elgesys ir jis negali valdyti savęs, Adomas supranta, kad tai mane liūdina. Manau, jam augant suvokimas apie žmonių jausmus plėsis, jis išmoks geriau suprasti kitus ir paaiškinti, kaip jaučiasi pats. O mums su vyru gražiausios akimirkos, kai jis kalba, bando dalyvauti pokalbiuose, kad po truputį pradeda jaustis savas žmonių pasaulyje.
Dar svarbu niekada neprarasti vilties. Tuo metu, kai jis buvo nugrimzdęs į visišką tylą, aš vis tiek su juo nuolat kalbėjau. Sėdėdavome smėlio dėžėje, paimdavau į delną smėlio, žiūrėdavome, kaip jis byra pro pirštus, ir gal šimtąjį kartą sakydavau: „Smėlis byra, smėlis byra, smėlis byra..ׅ“. Aš galvojau, kalbėsiu, kalbėsiu, ir vieną dieną jis man atsakys. Taip ir atsitiko.
Ginta Liaugminienė
Susiję straipsniai
