„Markas – mūsų pirmas ir vienintelis vaikas. Su vyru priėmėme sprendimą daugiau vaikų neturėti, nes bijome likimo loterijos: o jei ir antras vaikas bus autistas? Kai pastojau, man buvo 22 metai, niekas tokiai jaunai genetinių tyrimų neskyrė. Tik vėliau mūsų mamos papasakojo, kad ir vieno, ir kito giminėje būta keistuolių, „menininkų“, nes tada niekas autizmo diagnozės tokiems žmonėms nenustatinėdavo. O pastaruoju metu vaikų, turinčių autizmo sutrikimą, gimsta vis daugiau. Anksčiau būdavo 1 iš 100, dabar, sako, jau 1 iš 36. Pati dirbu mokykloje ir matau, kad tokių vaikų yra vos ne kiekvienoje klasėje“, – sako Aušra Triušytė-Norkienė.
Ji sutiko papasakoti, kaip sūnui Markui sekasi įveikti kasdienybės iššūkius.
Aušra, esate pedagogė, puikiai išmanote vaiko raidą. Kada supratote, kad Marko raida nėra tradicinė?
Prieš 10 metų pradėjau dirbti vienoje Klaipėdos rajono mokykloje mokytoja ir gavau klasę, kurioje buvo vaikų su autizmo diagnoze. (Galbūt tai buvo viena pirmųjų mokyklų, kuri įsileido „visokius“ vaikus.) Mano klasėje buvo labai sunkus autistukas, ir kaip tik tais metais pastojau. Atsimenu, kai pusantrų metų mūsų Markui šeimos gydytoja skyrė įtarimus, kad reikėtų pasirodyti neurologui, mano pirminė reakcija buvo savęs kaltinimas. Atrodė, kad vien dėl to, kad pati dirbau su autistais, perdaviau vaikui tą bėdą.
Dabar mintyse jau ne kartą esu atsiprašiusi tų vaikų, ant kurių nepelnytai pykau. Suprantu, kad turiu dėkoti, jog papuoliau į tinkamą terpę ir galėjau pasimokyti, ką daryti toliau. Aš esu turėjusi vieną labai sunkų mokinį, kuris visai nekalbėjo, ir vieną sėkmingą, kai autistui vaikui pavyko integruotis į klasės gyvenimą, į ugdymo procesą. Užsibrėžiau tikslą – pasiekti, kad Marko atvejis būtų būtent tas sėkmingasis.
Mūsų susidūrimas su problema prasidėjo labai anksti, nuo pusantrų metukų, nors autizmo diagnozė buvo patvirtinta tik trejų.
Kada Marką išleidote į darželį?
Nusprendėme, kad 2 metų jis tikrai į darželį dar neis, – buvo labai išrankus maistui, turėjo labai daug baimių. Pavyzdžiui, net atsukus vandens čiaupą jau klykdavo. Radome sprendimą, kad kurį laiką Markas pabus su močiute. Beje, abi močiutės iš pradžių nenorėjo matyti, kad vaikui kažkas ne taip. Atsimenu, su močiutėmis pasidalinau gydytojų nuogąstavimais, jų reakcija buvo labai neigiama: „Ką čia prisigalvoji, tu dirbi su tokiais vaikais ir tau jau vaidenasi, kad ir jis ne toks, kaip visi. Visi berniukai vėliau viską pradeda, išaugs“.
Bet Markas viską darė ne vėliau, kaip neva turėtų daryti berniukai, o anksčiau. Labai anksti pradėjo sėdėti, atsistojo, 8 mėnesių pradėjo vaikščioti. Kai nuvažiavome pas neurologę planinei konsultacijai, ji jau tada įvardino, kad jis viską daro per anksti, ir turime labai įdėmiai žiūrėti, ar neišaugs tai į hiperaktyvumą.
Tada dar niekas nekalbėjo apie autizmą. Iki pusantrų metų vystėsi ir jo kalba, jau mokėjo nemažai žodžių. O paskui taip sutapo, kad gavus skiepą prireikė antibiotikų. Sūnus susirgo, ir tada viskas sustojo: dingo žodžiai, prasidėjo baimės, ausų dengimasis nuo bet kokio garso. Jis pradėdavo klykti, kad automobiliu važiuojame ne tuo keliu, nors, atrodo, ką toks mažas vaikas gali suprasti? Pradėjo šokinėti ant pirštų galiukų, plasnoti rankytėmis – išlindo tipiški autizmui būdingi simptomai. Tada pradėjo rūšiuoti daiktus pagal spalvas ir dydį. Jis nežaidė taip, kaip kiti vaikai, – nestumdė mašinėlių, neburzgė, neimitavo avarijų ir susidūrimų. Jis susidėdavo raudonas į vieną krūvelę, žalias – į kitą arba stulpeliu į viršų nuo didžiausios. Jei paimdavai mašinėlę norėdamas parodyti, kaip ji važiuoja, jis klykdavo, nes tvarka sugriuvo. Mašinėles išspardydavo, išmėtydavo, ir žaidimas pasibaigdavo.
Kai Markas augo, nelabai tais žaislais ir domėjosi. Jam buvo įdomios raidės, skaičiai, septynerių jau pažinojo visas raides, jo intelektas visada buvo aukštas.
Trejų nusprendėme išleisti į darželį. Tada diagnozė dar nebuvo iki galo patvirtinta, tik spėjimas. Jau ruošdami darželiui, samdėme privačius logopedus, ergoterapeutus, psichologus – taikėme visą įmanomą terapiją tikėdami, kad blogiau tikrai nebus. Net ir leidžiant į darželį buvo kilusi mintis nieko auklėtojoms dar nesakyti, tiesiog toliau tęsti terapiją.
Aš pati dirbu mokykloje ir matau, kad vieni tėvai slepia vaikų diagnozes, o kiti žaidžia atviromis kortomis. Nusprendėme neslapukauti. Vilniuje mums visiškai patvirtino, kad Markui autizmas, todėl į darželį išleidome žinodami, kad jam priklauso individualūs užsiėmimai su logopede ir kitais specialistais.
Markas pradėjo lankyti Dovilų darželį, ten jam visai neblogai sekėsi. Aišku, slėpk neslėpęs, vaiko kitoniškumas kitų vaikų kontekste iškart matyti. Pirma darželio šventė – ir matai, kad vaikas iš minios išsiskiria. Nei jis nori dainuoti kartu, nei ratelyje stovėti, jis kažkur savo pasaulyje.
Kokių sunkių situacijų teko patirti lankant darželį?
Kai Markui buvo 4 metukai, vaikai ruošė spektaklį. Markui buvo skirtas Avinėlio vaidmuo, pasiuvome kostiumą. Šventės išvakarėse vaikai dar kartą turėjo parepetuoti, parodydami spektaklį kitai grupei. Ryte atnešiau kostiumą, o atėjusi pasiimti paklausiau, kaip sekėsi? Markas tada dar nedaug kalbėjo, tad nieko man nepapasakojo.
O kita grupės mergaitė pasakė, kad Markas išvis nevaidino, nes jį tuo metu išsivedė logopedė (tą dieną užsiėmimų neturėjo būti). Jam net neleido dalyvauti. Man buvo pikta, kam tada siūti kostiumą, jei jis specialiai išvedamas, kad nedalyvautų spektaklyje. Suprantu, vaidmuo gali ir nepavykti, bet jei avis po salę lakstys, tai juk nieko tokio, jo vaidmuo juk be žodžių? Išsiaiškinome, o paskui viskas išsisprendė, kai atsirado auklėtojos padėjėja.
Specialiųjų poreikių vaikus auginančios šeimos mokyklos paieškas įvardina kaip vieną sudėtingiausių etapų? Kaip buvo jums?
Mokyklos pradėjau bijoti jau prieš kelerius metus! Kai pats tame katile verdi, supranti, kaip čia sunku. Netoli mūsų namų buvo dvi mokyklos, bet jos gana didelės, daug mokinių. O priešmokyklinėje grupėje Markui prasidėjo migrena, ir triukšmas sukeldavo jam migrenos priepuolius. Supratau, kad didesnėje mokykloje jis tiesiog neišbus. Su vyru pradėjome ieškoti privačios, kur mažesnės klasės. Kai kurios privačios mokyklos iškart nutraukdavo pokalbį, išgirdusios, kad vaikas turi autizmą. Viena mokykla, dirbanti pagal Valdorfo metodiką, paprašė atvežti jį pokalbio.
Mes palikome Marką pamokai, o po jos mokytoja pasakė, kad Markas mokyklai netinka, nes per visą pamoką ji vaiko taip ir neprakalbino. Mašinoje Markas pasakojo, kad jis ėjo su mokytoja, kur ji liepė, klausėsi, ką kalba, tik su ja nekalbėjo. Paklausus, o kodėl nekalbėjo, jis pasipiktinęs atsakė: „Mama, o kokia yra taisyklė? Su nepažįstamais žmonėmis kalbėti negalima. Aš gi jos nepažįstu.“ Jis taisyklių žmogus…
Tada pažįstami rekomendavo mokyklą, įsikūrusią prie jūros, miške. Buvo karantinas, gyvai mokyklos aplankyti negalėjome, bet sąlygos pasirodė labai tinkamos mūsų berniukui, – klasėje tik apie 10 vaikų, du mokytojai, pamokos vyksta ne tik patalpoje, bet ir lauke. Minusas tik tai, kad mokykla už 30 kilometrų nuo mūsų namų, tai per dieną tekdavo nuvažiuoti 120 kilometrų: juk ryte jį nuveždavome, popiet pasiimdavome. Laimė, kad vyro darbo grafikas laisvas, ir visa tai kažkaip sugebėdavome suderinti.
Ir šį kartą labai dvejojau, ar sakyti, ar nesakyti diagnozę, – juk gali nepriimti, neleisti net pabandyti? Dėl mokslo nebijojau, nes jis prieš mokyklą jau ir skaitė, ir rašė kaip antrokas. Labai norėjome, kad leistų nors pabandyti.
Kaip Markui sekėsi prisitaikyti?
Prasidėjus mokslo metams, po poros mėnesių mus pasikvietė mokytoja, kad jam sunkiai sekasi išsėdėti, nes pamoka ten ne 45 minutės, o 90. Dalis pamokų vyko lauke, dalis klasėje, daug žygių, daug netradicinių būdų. Papasakojome, kad darželyje darydavo pertraukėles. Susitarėme išbandyti porą būdų, kaip jam padėti.
Mokykla buvo dar jauna, neseniai įsikūrusi, patirties dirbant su tokiais vaikais nebuvo daug. Vaiko gerovės posėdyje svarstėme, kaip galima būtų Markui padėti. Buvo aišku, kad reikėtų mokytojo padėjėjo. Direktorei atrodė, kad privačioms mokykloms tokio etato niekas nekompensuoja, turėsime mokėti iš savo pinigų, kitaip su mumis mokykla nepratęs sutarties.
Parašiau šį klausimą ministerijai ir gavau atsakymą, kad tai mitas, jog privačiose mokyklose neskiriamas finansavimas, – tiesiog reikia savivaldybės prašyti mokytojo padėjėjo etato. Mūsų mokykloje padėjėjo reikėjo ir dar vienam vaikui, turinčiam Dauno sindromą. Bet vienu etatu dirbančiam mokytojo padėjėjui padėti abiem vaikams tuo pat metu pasirodė sudėtinga.
Mokykla pasiūlė kitą išeitį – pabandyti Marką perkelti į aukštesnę klasę, nes jo intelektas aukštas, jis net lenkia bendraamžius. Mus sudomino tokia mintis – o gal Markui bus geriau, kai bus sunkesnė programa? Po žiemos atostogų atėjome į antrą klasę, jis psichologiškai labai sunkiai išgyveno tą perkėlimą,
Beveik metus kiekvieną vakarą klausdavo: „Ką aš blogo padariau, kodėl mane perkėlė? Kada aš grįšiu pas savo mokytoją, pas savo bendraklasius?ׅ“ Jam ten buvo saugi aplinka, o čia keičiasi taisyklės, žmonės.
Be to, kilo tam tikrų problemų ir mokymosi procese. Kai jį nuo pat kūdikystės vežiojome po įvairias terapijas, Markas įprato dirbti individualiai su suaugusiu žmogumi. Mokytoja sakydavo: „Kol aš šalia, jis kalnus nuverčia, o vos tik pasitraukiu, žvalgosi, krapštosi“. Šiaip mokytojos požiūris į Marką buvo labai pozityvus: ji nesinervindavo, jei jis kur lauke palįsdavo po terasa, – tiesiog paduodavo sąsiuvinį ir leisdavo atlikti užduotis ten. Yra buvę, kad uždavinius sprendė įlipęs į medį. Labai teigiamai veikė ir tai, kad kai kurių pamokų metu dirbdavo mokytojos padėjėja.
Kitais mokslo metais mokytojos padėjėja ateidavo nuo 12 valandos, kai jau sunkiosios pamokos būdavo pasibaigusios. Iš ryto ji padėdavo kitoje klasėje besimokančiam berniukui su Dauno sindromu. Ieškojome kompromisų, kaip paskirstyti padėjėjos darbo laiką, kad nenukentėtų nei vienas, nei kitas vaikas. Užsimezgė ryšys su padėjėja, Markas labai gerai jausdavosi šalia jos. Klasėje įrengėme ir ramybės kampelį, kaip rekomendavo psichologė. Viskas atrodė neblogai, kol įvyko tam tikras nesusipratimas…
Mums baigė galioti neįgalumo dokumentai, mokytojai pranešėme, kad keletą dienų Marko klasėje nebus, važiuosime pas specialistus. Mokytoja paprašė psichologų paklausti, kaip elgtis per fizinės kultūros pamokas, nes Markui po „kvadrato“ ar kitų grubių komandinių žaidimų užeidavo nerimo priepuoliai.
Paprašė paklausti patarimo ir kitu klausimu: ką daryti, jei pasikeičia iš anksto numatytas pamokos planas ar dienotvarkė? Kartą mokytoja pasakė, kad rytoj bus atsiskaitymas už perskaitytas knygutes. Bet dauguma vaikų knygučių neatsinešė, tad atsiskaitymą perkėlė į kitą dieną. O Markui tai buvo smūgis, taisyklių nesilaikymas. Jis tą dieną buvo labai nelaimingas ir mokytoją pavadino melage.
Mes specialistų paklausėme visų šių klausimų. Psichologė patarė tą dieną, kai keičiasi taisyklės, nieko iš Marko nebesitikėti ir tiesiog laukti kitos dienos, kai viskas vyks taip, kaip buvo suplanuota. O į grubesnius judriuosius žaidimus Marko geriau visai neįtraukti. Aš visas šias rekomendacijas nusiunčiau mokytojai elektroniniu paštu.
Pasirodo, mano laiškas nuėjo ir direktorei. Tiesiog apstulbau, kai gavau direktorės žinutę: „Matote, Aušra, net specialistai pritaria, kad mokykla Markui netinka, turėtumėte pasiieškoti kitos“. Man tai atrodė kažkoks nesusipratimas! Kokius sutarties punktus mes pažeidėme, kad mokykla nori nutraukti sutartį?
Nurimus emocijoms, po kelių dienų nuvažiavau į mokyklą pasikalbėti gyvai. Mokyklos administracija pasiūlė Markui mokytis namuose ir kartą per savaitę atvažiuoti atsiskaityti mokytojai. Bet ką reiškia mokytis namuose? Juk vaikas, kuriam ir taip sudėtinga socializuotis, netenka jokių galimybių bendrauti su kitais vaikais, dalyvauti išvykose, žygiuose? Supratome, kad kitiems mokslo metams turėsime ieškoti kitos mokyklos.
Kaip rengėtės šiai rugsėjo pirmajai?
Mes tik vasaros pabaigoje Markui pasakėme, kad keisime mokyklą. Aš pati psichologiškai ruošiausi, kaip jam tai pasakyti. Iš pradžių dar bandėme ieškoti mažų mokyklų arčiau namų. O paskui nutarėme leisti į tą pačią valstybinę mokyklą, kur dirbu aš ir Marko močiutė. Atsirado įtikinamų argumentų, kodėl keičiame mokyklą: ryte visi važiuosime kartu, galėsime vėliau keltis, be to, sutaupysime pinigėlių kelionėms. Toje mokykloje veikia Robotikos būrelis, kurį Markas anksčiau lankė savaitgaliais, – dabar savaitgaliai bus laisvi. Pliusas ir tai, kad mokykla yra dešimtmetė, nereikės taip dažnai keisti ugdymo įstaigų.
Markas sureagavo gana ramiai, net mus sujuokino pasakydamas: „Gal ir gerai, kad mokyklą pakeisiu, niekas nesužinos, kad tik dabar pradėjau nešioti akinius, galvos, kad taip ir turi būti.“
Ar šeimoje patiriate nevilties akimirkų?
Tų nevilties akimirkų būna bent kartą per metus. Kartą per metus leidžiu sau prabangą sugriūti, kai atrodo, kad viskas blogai, vilties nėra, ateities nėra. Mokykloje, kurioje aš dirbu, yra 7 darbuotojos, kurios arba tokių vaikų mamos, arba močiutės. Matau, ir kitoms tas pats, kartais puola į neviltį. Bet paliūdi, paliūdi ir supranti, kad vis tiek traukinys turi važiuoti toliau.
Dažniausiai ta neviltis apima dėl žmonių reakcijos. Pavyzdžiui, pakeitėme gyvenamąją vietą, Markas išėjo į triukšmingą kiemą, kur daug vaikų, ir pradėjo klykti. Aš jį parsinešiau, o kitą dieną kaimynas sako: „Pasiimk tą savo dauną ir čiuožk iš čia.“ Arba kitas pavyzdys – pamenu, paskambinau vienai psichologei, ką daryti, kai jis tampa agresyvus? O ji sako: „O ko jūs norite, jūs autistą auginate, kitaip nebus.“ Kai būdavo mažas, negalėdavome eiti į parduotuves, jį dirgindavo ryški šviesa, krisdavo ant žemės klykdamas. Praeidami žmonės siūlydavo paimti diržą ir išvaryti ožius.
Dabar atrodo, kad iš esmės mes gyvename laimingai, – Markas bando prisitaikyti, nori būti kaip bendraamžiai, nors ir supranta, kad jį domina kiti dalykai, negu kitus vaikus. Kol Markas buvo mažas, gyvenimo kokybė kentėdavo labiau, mes atsisakydavome važiuoti į svečius ar kad pas mus atvažiuotų svečiai.
Buvo laikas, kai jis bijodavo vaikų, tai apie jokias žaidimų aikšteles nebūdavo nė kalbos. Ir maistą teko išmokti pritaikyti. Tik turėjome didelę pagalbą – močiutes, kurios išleisdavo mus su vyru pabūti, išvažiuoti. O šią vasarą jau keliavome kartu su Marku, tik turėjome iš anksto jam smulkiai viską nupasakoti, kaip bus.
Aš turiu būti dėkinga likimui, kad esu pedagogė, turėjau sąlygas dalyvauti daugelyje seminarų, paskaitų apie specialiųjų poreikių vaikus. Turiu daug informacijos, kuria jau ir pati dalinuosi su tėvais ir kolegomis pedagogais.
Ginta Liaugminienė
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 lapkričio 12 dieną.
