Ką daryti, kai gyveni mažame Lietuvos miestelyje, kuriame yra tik vienas darželis, viena mokykla, ir augini vaiką autistą? Ugdymo įstaigų pasirinkimo nėra. Tada lieka kliautis sėkme, likimu, kad viskas bus gerai… arba nebus. Apie dešimtmečio Eimanto patirtį ugdymo įstaigose pasakoja jo mama Simona Pryšmantaitė.
Mamos nujausta ir gydytojų patvirtinta diagnozė
Eimantas šeimoje vienturtis. Jo mama apie antruosius metus ėmė pastebėti, kad sūnaus elgesys daug kuo skiriasi nuo draugų vaikų elgesio. Jis vengė akių kontakto. Žaidimai mašinytėmis dažniausiai baigdavosi tik jų rikiavimu į vieną eilę. Užuot taręs pirmuosius žodžius, tardavo keistus garsus, panašesnius į cypčiojimus, negu į kalbą. Kartais kviečiamas vardu nereaguodavo, tarsi negirdėdavo, bet vos tik per televizorių pradėdavo rodyti reklamą, atbėgdavo net iš kito kambario. Tėvai suprato, kad jis nėra negirdintis.
„Iki tol apie autizmą nieko nežinojau. Tarp mūsų draugų ar giminių tokių žmonių nebuvo. Pradėjau skaityti, ir viskas, ką skaičiau, tiko mūsų vaikui. Nuėjau pas šeimos gydytoją paprašyti siuntimo išsamesniems tyrimams. Mane nuramino, kad greičiausiai viskas yra gerai, berniukai vėliau bręsta, vėliau pradeda kalbėti. Tąkart grįžau namo, bet širdyje nerimas neužgeso. Prašydavau Eimanto: ,,Paduok kamuoliuką“, ,,Paduok televizoriaus pultelį“. O jis žiūrėdavo tuščiu žvilgsniu ir nieko nesuprasdavo. Po poros mėnesių vėl sugrįžau pas šeimos gydytoją paprašyti siuntimo į Vaiko raidos centrą. Pagalvojau: jei mano nerimas nepasitvirtins, bus puiku. O jei pasitvirtins, galėsime kuo anksčiau suteikti vaikui pagalbą“, – pasakoja Simona.
Tyrimai buvo daromi Kaune, dvi savaites specialistai stebėjo vaiką. Svetimoje aplinkoje jis jautėsi kaip nesavas, neatlikinėjo jokių užduočių, buvo įsibaiminęs, tarsi pirmąkart gyvenime matytų šaukštą, lėkštę ar panašiai. 2,5 metų berniukui buvo nustatytas vaikystės autizmas. Po dvejų metų diagnozė buvo patikslinta: vidutinio sunkumo. O prieš mokyklą diagnozavo sunkų autizmo laipsnį. Tai yra pirma negalios grupė su nuolatinės slaugos poreikiu.
Darželio patirtis
Simona prisimena, kaip jau žinodami diagnozę jie atėjo į darželį kartu su Eimantu. Kadangi berniukas nėra nei piktas, nei agresyvus, dažnai šypsosi, darželio direktorė priėmė gana pozityviai, prisipažinusi, kad tokio vaiko jie dar nėra turėję, bet greičiausiai viskas bus gerai. Tačiau gerai nebuvo. Palikus Eimantą grupėje, auklėtoja jau po valandos paskambino mamai, kad pasiimtų jį namo. Berniukas visąlaik verkė. Simona sako, kad tokia pat situacija pasikartojo ir trečią, ir ketvirtą dieną. Verkdavo ir kiti naujokai, bet juos auklėtojos vesdavosi už rankučių į grupę, ramindavo. O diagnozę turintis Eimantas tokio dėmesio nesulaukdavo. Užsisuko tarsi uždaras ratas: tėvai atveda vaiką į darželį, o po valandos sulaukia skambučio pasiimti. Jau mokėjęs atlikti „reikalus“ ant puoduko, vaikas vėl pradėjo segėti sauskelnes, tapo labai baugštus, nervingas. Tuo metu išmoko naujų žodžių; ,,ne“, „nenoriu“. Einant į darželį, jau pusiaukelėje pradėdavo spyriotis: „Nenoriu, neisiu“. Kartais prasidėdavo klykimas, isterija.
„Pamatėme, kad auklėtojos nė nesistengia jo integruoti į grupę. Joms būdavo paprasčiau po valandos paskambinti man ir išsiųsti Eimantą namo. Pradėjau kitaip reaguoti į skambučius, pasakydavau, kad atvyksiu po dviejų ar trijų valandų, ne anksčiau, nes dirbu. Vis dėlto tikėjome, kad adaptacija, nors ir sunki, įvyks. Paskui auklėtojos pradėjo sakyti, kad Eimantas trukdo kitiems vaikams“, – sako Simona.
Darželyje jo raida tarsi grįžo atgal, jis degradavo. Pradėjo labai dažnai sirgti. Mama sako, jog mėnesių mėnesiais jie mokėdavo už darželį, nors vaikas jo nelankė, kad tik būtų išsaugota vieta.
Eimantas labai jautrus. Jis galbūt nemoka įvardinti savo emocijų, bet nuo pat mažens supranta, kada kitas žmogus liūdi. Matydavo, kokie nusiminę tėvai, kad jam nepavyksta pritapti. Dažnai apsikabindavo mamą. O kartais bandydavo bausti pats save, skaudžiai įsignybdavo į ranką ar sau kąsdavo. Kitų žmonių niekada nėra bandęs žaloti. Savo pyktį, liūdesį išliedavo tik ant savęs. Tėvai suprato, kad darželis vaikui yra kančia, todėl po metų nusprendė jį atsiimti ir ugdyti namuose. Atsisveikinant direktorė pasakė, kad jiems jau seniai buvo laikas išeiti, nes Eimantas tik užima kito vaiko vietą. „Kai pamatai, kad tavo vaikas visiems tik trukdo, jis nepriimamas, nori užsidaryti nuo viso pasaulio namuose“, – sako Simona.
Tik su mama
Iki priešmokyklinės klasės Eimantas augo namuose. Simona sako, kad prisijungė prie autistus vaikus auginančių tėvų grupių, iš kurių sužinojo daugybę praktinių dalykų. Nuo to, kaip ruošti vaiką mokyklai, iki maisto gaminimo. Juk paprastai autistai turi labai siaurą mitybos racioną, valgo tik keletą savo pamėgtų patiekalų. Pavyzdžiui, Eimantas visiškai nevalgo jokių daržovių, iš vaisių jam patinka tik obuoliai ir bananai, iš mėsos produktų – dešrelės. Jei mama verda sriubą, turi išrankioti visas morkas, bulvių gabaliukus, svogūnus… „Autistams būdingas tam tikras prisirišimas prie įprastų dalykų. Pavyzdžiui, jei jo mėgstamą sumuštinių batoną pakeisi batonu su saulėgrąžomis, – nevalgys. Jei pusryčiams nupirksi ne tokią sausų pusryčių pakuotę, maistas gali likti nepaliestas. O jei vietoj kečupo ant batono užtepsi sviesto, sumuštinis su dešra taip ir liks lėkštėje“, – dalijasi savo kasdienybe Simona. Eimantas kavinėse užsisako grynus produktus: kepsnį be jokio garnyro ir padažo ar mėsainį, kuriame nematyti vidaus sluoksnių. Jei pamatytų, kad mėsainio viduje yra salota, agurkas, – nevalgytų.
Iki mokyklos Simona tarsi bandė slėpti vaiko diagnozę, visa tai žinojo ir labai šeimą palaikė tik giminės. Būdavo taip, kad laiptinėje sutikti kaimynai pasisveikindavo, Eimantas nieko neatsakydavo ir sulaukdavo replikų, kad yra nemandagus, blogas. Arba prekybos centre nuo daiktų gausos jis imdavo klykti, krisdavo ant žemės, ir žmonės kraipydavo galvas, kaip mama savo vaiko neauklėja. Vienu metu Simonai norėjosi vaiką apskritai laikyti tik siaurame namų pasaulyje, kur jis niekam netrukdo. Bet vėliau suprato, kad tai ne išeitis. Dabar ji visiems smalsuoliams ir komentatoriams iš karto pasako vaiko diagnozę, ir noras komentuoti pradingsta. Sako, atvirumas išlaisvino ją pačią, ramesnis tapo ir Eimantas. Dabar jau pasiektas toks lygis, kad berniukas sutinka eiti net į polikliniką skiepytis. Anksčiau tokie dalykai atrodė neįmanomi, pamatęs gydytojus, vaikas klykdavo.
Namuose mama ėmė ruošti jį mokyklai. Simona taikė Kaune, Vaiko raidos centre, gautus patarimus, kaip mokyti vaiką, taikant kortelių sistemą. Taip Eimantas išmoko pažinti raides ir skaičius, spalvas. Kartais pats vaikas rodydavo iniciatyvą, su kuriomis kortelėmis jis nori mokytis tą dieną. Eimanto žodynas pasidarė platesnis, tapo įmanoma su juo susikalbėti. Tik nelabai mėgo piešti ir rašyti, smulkiosios motorikos lavinimas sekėsi sunkiausiai.
Lemtingi mokslo metai
Artėjant paruošiamosios klasės laikui, šeima svarstė: leisti į bendrojo lavinimo mokyklą ar į specialiąją, skirtą žmonėms su negalia. Joje visi vaikai nuo 7 iki 18 metų mokosi vienoje klasėje. Simona nuėjo apsižiūrėti. Sako, po darželio patirties jau bijojusi „sveikų vaikų“ ir apskritai viso sveikųjų pasaulio, kuris nepriima kitokių. Specializuota mokykla paliko gerą įspūdį, darbuotojai mielai aprodė patalpas, pasakė, kad Eimantas čia bus laukiamas. Akmuo nuo širdies nukrito, kad yra ugdymo įstaiga, kuriai vaikas su diagnoze netrukdys. Bet ar Eimantas čia tobulėtų, būdamas tarp tokių pat, kaip jis?
Vis dėlto nutarė pabandyti bendrojo ugdymo mokyklą. Pokalbio metu direktorius pasakė, kad greičiausiai bus nelengva, bet pabandyti galima. Simoną labai padrąsino viena mokyklos socialinė pedagogė, pati auginanti vaiką su Dauno sindromu ir leidžianti jį į šią mokyklą. Ji informavo, kokia pagalba gali būti suteikta specialiųjų poreikių turintiems vaikams, tik reikia nebijoti paprašyti. „Aš tikėjau, kad Eimantas gali mokytis kartu su visais pagal įprastą programą, jam nereikia palengvinto kurso. Galbūt jam sunkesnė socialinė adaptacija, bet mokslo žinias jis įsisavina normaliai“, – pasakoja mama.
Pradinių klasių mokytoją Simona vadina Dievo siųsta moterimi. Rugsėjo 1-ąją mokytoja žinojo, kad klasėje bus vienas vaikas su autizmo diagnoze, bet visiškai neišskyrė Eimanto iš kitų vaikų tarpo. Pirmą mėnesį mokykla neturėjo mokytojos padėjėjo, tad buvo leista pamokose dalyvauti mamai. „Aš mačiau, kad mokykloje Eimantui labai patinka. Visa tai būdavo parašyta jo akyse – noriai eidavo į mokyklą, stengėsi išmokti kuo greičiau apsirengti, kopijuodavo kitų vaikų elgseną. Paruošiamąją klasę aš laikau didžiulio progreso metais“, – sako Simona.
Kartais mokyklos triukšmas Eimantui pasidarydavo per didelis, imdavo skaudėti galvą. Bet viskas pamažu apsišlifavo, kai klasės gale buvo įrengtas mažas poilsio kampelis, kur pavargęs berniukas galėdavo nueiti pailsėti, o vėliau vėl prisijungdavo prie klasės veiklos. Klasės vaikai irgi elgdavosi taip, kad būtų gerai Eimantui.
Simona džiaugiasi, kad vėliau atsirado mokytojos padėjėja, kuri visą dėmesį skiria būtent Eimantui, – perskaito jam užduotis, kai nesupranta, paaiškina. Kai Eimantui sunku išsėdėti visą pamoką, jiedu išeina trumpam pasivaikščioti.
Moksleiviška uniforma
Simona Pryšmantaitė bijojo, kad pradėjus lankyti mokyklą Eimantui bus sunku pačiam užsisegti sagas, užsitraukti užtrauktukus. Bet jau pirmoje klasėje berniukas išmoko tai daryti savarankiškai, o uniformą dėvi labai noriai, nes nori neišsiskirti iš klasės draugų. „Pradėjus lankyti mokyklą labai pasikeitė Eimanto elgesys. Jis daug ko mokosi iš kitų vaikų, bando sugerti į save viską – ir kas gerai, ir kas blogai. Manau, kad vaikų dėka jis pradėjo kur kas geriau kalbėti, nes eidavo prie jų, klausydavo, ką kalba ir kartodavo. O šiemet, pradėjęs lankyti trečią klasę, net eina į mokyklos valgyklą ir valgo su visais vaikais“, – sako Simona.
Trečiokas jau gerai skaito balsu, noriai mokosi ir jam sekasi anglų kalba. Sunkiausia taip ir liko rašymas, nes jis rašo tik spausdintėmis didžiosiomis raidėmis. Mokytoja to nesureikšmina – sako, galbūt ateis laikas, kai pats norės bandyti rašyti rašytiniu šriftu, o kol kas reikia džiaugtis, kad jis apskritai rašo. „Pakalbu su Norvegijoje medicinos seserimi dirbančia savo seserimi – ji sako, kad toje šalyje vaikai apskritai nebemokomi rašyti ranka, nuo pirmų klasių jie rašo planšetėmis“, – nenusimena Simona.
Kartais Eimantui tenka papildomai paaiškinti, naudojantis kortelėmis, jam lengviau suvokti daugybos, dalybos veiksmus, aritmetinių veiksmų seką. Dažnai berniukas viską atlieka mintyse ir pasako tik galutinį atsakymą, kuris būna teisingas.
Šitoji mokykla Eimantą priėmė. Kai mama ateina pasiimti jo po pamokų, su mokytojomis aptaria, kokia buvo diena, kas Eimantui sekėsi, kas buvo sunku. Karantino metu, kai tėvai į mokyklą nebūdavo įleidžiami, mama kasdien bendraudavo su mokytoja žinutėmis.
„Matau Eimanto pažangą visose srityse. Jis jau pats nori pakalbinti žmones. Kartais pirmas kaimynų paklausia, kaip jiems sekasi. Jau galiu ramiai nusivesti ir į parduotuvę – nebekrenta ant žemės klykdamas, o pasiima pirkinių sąrašą ir padeda surinkti visas suplanuotas prekes. Mūsų istorija rodo, kad net ir diagnozė „sunkus autizmas“ nėra kažkoks nuosprendis. Reikia daug darbo, noro ir kantrybės, ir vaikas gali eiti į priekį“, – sako Simona.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 balandžio 23 dieną.
