Pijui per antrąjį jo gimtadienį buvo diagnozuotas vaikystės autizmas. Diagnozę šeima sužinojo per karantiną, kai visas pasaulis buvo užsidaręs namuose ir specialistų pagalbos gauti buvo labai sudėtinga. Apie Pijaus kelią nuo to antrojo gimtadienio iki priešmokyklinės grupės, kurią lanko dabar, pasakoja jo mama Sandra Brazauskienė.
Sandra, kokio amžiaus Pijų pirmą kartą nuvedėte į darželį ir kokia buvo adaptacija?
Kai Pijui nustatė diagnozę, tą patį rudenį jis pradėjo lankyti darželyje lopšelio grupę. Dėl pandemijos tėvai negalėjo eiti į grupę – atvedi vaiką ir atiduoti, o vakare pasiimi. Mūsų auklėtojos buvo ypač supratingos, tad buvo išimčių, kurias taikė visai grupei, kad nė vienas vaikas nesijaustų išskirtas. Galėjome ramiai atvesti ir palikti vaikus.
Pijus į darželį eiti nenorėjo. Buvimas tarp daugybės žmonių jam kėlė stresą. Stresą kėlė ir pati kelionė į darželį, jei dėl spūsčių tekdavo važiuoti kitu keliu, nei įprastai. Tačiau grupėje jis buvo ramus vaikas. Iki šiol nesu gavusi nė vieno skundo dėl Pijaus elgesio. Nuo pat pirmų metų jam buvo sudaryta ugdymosi programa, iškelti tikslai, suteikta specialistų pagalba. Kai pandemija baigėsi, po darželio ėmėme lankyti ergoterapeutės ir logopedės užsiėmimus, tai darome iki šiol.
Kadangi Pijus tikrai intensyviai atlikdavo stereotipinius judesius, grupės vaikai sakydavo, kad Pijus taip džiaugiasi. Žinoma, buvo dalykų, kurie sūnų atsiskyrė nuo kitų vaikų: pavyzdžiui, jis žaisdavo vienas, jo niekur nerasite bendrose nuotraukose, nes nenorėdavo būti su kitais. Tačiau visa tai šiuo metu yra kur kas pasikeitę. Jis bando kurti santykius su kitais žmonėmis, dalyvauti bendruose žaidimuose, noriai eina į priešmokyklinę grupę.
Darželio adaptacijoje sudėtingiausia, kad prie specialiųjų poreikių vaiko reikia kitaip prieiti, kitaip paklausti. Aš neslepiu Pijaus autizmo. Kai nueiname į naują vietą, pas naują gydytoją ar pan., visada apie tai pasakau. Vieni išgirdę iškart moka prieiti, paklausti, apžiūrėti. Kiti sutrinka. Pavyzdžiui, buvome pasitikrinti akis, kur Pijui nepavyko kantriai išsėdėti, todėl gavome pasiūlymą „ateiti, kai užaugs“. Todėl daug kur einame privačiai, mokamai. Tuomet specialistai kitaip žiūri, kitaip bendrauja. Liūdna, bet taip yra.
Kaip sekėsi spręsti autizmui būdingus sunkumus: tualeto reikalus, valgymą, rutinos pasikeitimą?
Dėl valgymo didelių problemų nebuvo. Žinoma, yra Pijaus mėgstami produktai ir yra nemėgstami, jis neragauja nieko, kas nauja. Pavyzdžiui, kavinėje valgo tik vištienos kepsnelius su bulvytėmis ir daržovėmis. Jei vištiena pagaminta kitaip, jau nėra gerai. Reikia labai ilgai tartis, kad paragautų.
Tualeto reikalai buvo didžiulė problema. Dabar suprantu, kokį sudėtingą kelią nuėjome. Puodukas nuo mažų dienų buvo didelis priešas, iki trejų metų Pijus „darydavo“ tik į sauskelnes. Vėliau pavyko žaidimo forma susidraugauti su puoduku. Pakeitėme gal dešimt puodukų rūšių. Ir tai šlapindavosi tik atsistojęs ir tik į konkretaus gamintojo naktipuodį. Todėl turėjau jų visur: namuose, pas senelius, darželyje, mašinoje. Esu labai dėkinga darželio auklytei, kad geranoriškai priėmė šį Pijaus įnorį ir jam padėdavo. Pamenu, vieną kartą buvome kavinėje pajūryje, Pijus užsimanė šlapintis, o aš buvau pamiršusi jo naktipuodį. Teko bėgti į gyvenamąją vietą jo paimti, nes buvo daug ašarų ir streso. Unitazas, atrodo, kėlė jam didžiulį siaubą.
Vėliau, kai Pijus buvo penkerių, žaidimo forma pavyko susidraugauti ir su unitazu ir daryti ten, bet ir vėl – tik atsistojus.
Kiti reikalai buvo dar blogesni. Jis nesituštindavo niekur kitur – tik namie ir tik į sauskelnes. Išbandėme viską – įvairius dangčius, specialias kėdes, įrangą, psichologinius žaidimus – niekas neveikė. Būdamas penkerių su puse, Pijus susirgo norovirusu, tuomet, pasinaudodama proga, pripratinau jį prie puoduko, nors iš pradžių ir klykė. Bet paskui gavo prizą, tad po kelių kartų persilaužė. Dabar šlapintis gali bet kuriame tualete, o tuštinasi tik namų tualete, kitur, deja, kenčia. Tad dar yra kur padirbėti.
Dėl darželio mums pasisekė: visos auklėtojos, išskyrus vieną, jam patiko. Tačiau tikrai noriai eiti į darželį pradėjo tik priešmokylinėje grupėje. Dabar grupėje yra trys vaikučiai, turintys autizmo spektro sutrikimų, todėl yra ir mokytojos padėjėja, – išties nuostabus žmogus. Jai pradėjus dirbti darželyje, atsirado ir daugiau noro eiti. Deja, kai kurie žmonės Pijui kelia stresą, ne su visais pavyksta susidraugauti. Tačiau, kai pagalvoji, – juk ir mums, neurotipiškiems žmonėms, juk ne visi patinka.
Pijui labai svarbi rutina. Tas pats kelias į darželį, tas pats kėlimosi laikas. Stengiamės palaipsniui nešti vis naujų dalykų, situacijų pasikeitimų, tai iš anksto aptariame, todėl ir stresas važiuojant ne tuo keliu ar atsikėlus ne tuo laiku ėmė mažėti.
Ar darželio vaikų tėvai priėmė jus geranoriškai?
Kadangi Pijus nekelia problemų grupėje, niekada neturėjome problemų dėl tėvelių. Galbūt ir pasikalba, aptaria, bet iki mūsų ši informacija neateina, pastabų negauname. Vieni tiesiog atsitraukia, kiti supranta, net į vaikų gimtadienius pakviečia, leidžia jaustis tokiu vaiku kaip visi. Esu jiems už tai labai dėkinga. Nepaisant to, kad tuose gimtadieniuose dažniausiai jis laiką leidžia su manimi, bet buvimas tarp žmonių, jų stebėjimas tikrai gerina socialinius įgūdžius.
Ar teko koreguoti aplinką darželyje, kad ji netrikdytų vaiko? Tarkime, atnešti savo daiktų iš namų ar panašiai?
Vienintelis dalykas, kad jis į darželį visada nešasi savo mažą zuikį, su kuriuo miega. Jį pradėjo neštis į lopšelį, nešasi iki šiol. Aišku, ne kartą buvo visiems streso, kai zuikis kažkur prapuola ir jo reikia ieškoti. Tas zuikis jam yra nusiramino šaltinis, jis keliauja visur. Gavome jį dovanų, kai kolegės man suorganizavo babyshower vakarėlį. Nuo pirmų savaičių Pijus su juo miegojo. Kai supratau, kiek daug jam tai reiškia, įsivertinau riziką – o kas, jei pamestume? Tad visur ieškojau pirkti tokio pat, bet neradau. Valio visagaliams socialiniams tinklams, kai įdėjusi nuotrauką ir aprašiusi situaciją, gavau žinutę iš vienos mamos, kad turi tokį patį ir mums padovanojo. Turėjau jį paslėpusi ypatingam atvejui. Gera žinia, kad neprireikė, vis dar turimą senuką.
Kaip buvo su Pijaus kalbos raida? Ar sunkus tas procesas? Teko papildomai dirbti?
Teko dirbti nemažai. Iki dvejų metų jo žodyne buvo mažiau nei penki žodžiai, todėl ėmėme lankyti užsiėmimus pas logopedę. Logopedė yra ir darželyje, tad Pijus dirba ir su ja, ir su kita logopede po darželio, du kartus per savaitę. Pažanga akivaizdi, sunkiau sekasi tik linksniavimo dalykai.
Kol jis nemokėjo kalbėti ir viskas buvo mmm ir aaa, buvo nemažai vargo. Daug pykčio išraiškų, kai nesupranti, ko jis nori. Jis rodo kažką, o tu nesupranti. Tada jis ima ir šveičia kokį daiktą į sieną. Arba ateina ir trenkia man, o kartais sau. Psichologinės konsultacijos davė teigiamų rezultatų, mums patarė su juo daugiau kalbėtis, aiškinti, rasti kitų būdų nusiraminti. Pamažu Pijaus žodyne daugėjant žodžių, viskas susitvarkė. Dabar būna, jei labai labai supyksta, tai išeidamas trenkia durimis. Bet kam nepasitaiko? Kalbamės apie tai, todėl tokie atvejai gana reti.
Kaip sekėsi formuoti savarankiškumo įgūdžius – kad pats apsirengtų, pavalgytų?
Valgyti savarankiškai išmoko darželyje, stebėdamas kitus. Supjaustyti maistą, padėti susidėti į lėkštę reikia dar visada, bet tikrai pavalgo pats. Dėl apsirengimo – sunkumų turime iki šiol, pavyzdžiui, sagos ir užtrauktukai vis dar kelia stresą. Bet noriu tikėti, kad iki mokyklos pavyks ir juos įveikti. Na ir batai, žinoma, turi būti tik su lipukais, be raištelių.
Darželyje Pijus daug ką išmoko daryti savarankiškai, namuose, ypač su manimi, jam yra saugumo zona, dėl to daug ko nenori daryti, prieštarauja. Darželyje daro beveik viską.
Kokia Pijaus diagnozė – ar jo autizmas laikomas sudėtingu atveju, ar vidutinio sunkumo?
Pijaus diagnozė – vaikystės autizmas. Iki 2024 metų vasaros buvo nustatytas vidutinis lygis, kuris vėliau buvo perkvalifikuotas į lengvą. Iš tiesų Pijaus progresas yra didžiulis. Daug žmonių prie to prisideda, esu išties labai dėkinga ir laiminga dėl to.
Kaip jaučiatės jūs pati – ką teko išgyventi, praeiti, ištverti?
Visada galvojau, kad Pijus yra dovana. Dovana man mokytis būti kantresne, stipresne, išmintingesne, dėkingesne. Žinoma, reikia pripažinti, kad būna dienų (dabar rečiau, ankščiau kur kas dažniau), kai labai pavargdavau, išsisemdavau emociškai, norėdavosi kaukti. Bet kasdien imi atrasti, kuo gali pasidžiaugti ir pasididžiuoti.
Sunkiausia – aplinkinių reakcijos, ypač kai jis buvo visai mažas, ir parduotuvėje prasidėdavo isterija (dabar tokių niekada nebūna). Tai tos replikos: išlepintas, nenormalus, isterikas. Mūsų visuomenė tikrai sunkiai priima tai, kas „netelpa į normas“.
Ar jau galvojate apie mokyklą?
Jau nunešėme ir prašymą, kad Pijų priimtų į norimą mokyklą, tikiuosi, kad gausime vietą būtent ten. Atrodo, kad toje mokykloje labai supratinga bendruomenė, tai ypač svarbu. Ne visur, deja, taip yra, tenka girdėti visko. Nemanau, kad mūsų visuomenė yra pasiruošusi įtraukiajam ugdymui. Dar labai gajūs stereotipai, kad specialiųjų poreikių vaikas būtinai bus atsilikęs. Aš taip niekada negalvojau. Pati esu labai didelės empatijos žmogus. Mano Pijus irgi labai empatiškas, labai atpažįstantis kitų emocijas ir į jas reaguojantis. Tai labai svarbu gyvenant visuomenėje.
Mokytis priešmokyklinėje grupėje Pijui sekasi visaip, tad kyla ir baimių: o kaip bus mokykloje? Tačiau darželyje, pas ergoterapeutę ir logopedę, jam sekasi puikiai. Jis pažįsta visas raides, skaičius. Mokosi skaityti, skaičiuoti. Namie prieš miegą ėmiau jam skaityti V. Nemunėlio „Meškiuką Rudnosiuką“. Tai mano vaikystės knyga. Skaičiau, kol išmoko mintinai. Dabar moka visą ir pats prieš miegą susako – visus 54 stulpelius. Žinoma, ir aš jau moku visą, galėčiau bet kada naktį prikelta padeklamuoti. Vis siūlau jam imtis kitos knygos, tačiau nepavyksta, vis dar „Rudnosiuko“ etapas. Ta pati knyga, tie patys žaislai, tie patys dalykai. Rutina, kurią vis stengiamės pamažu keisti.
Piešimas – ne Pijaus stichija, kaip ir įvairūs darbeliai, jei daro, tai per kančią. Reikia daug pagalbos, todėl tikiu, kad tai mokykloje bus labai sunki ir sudėtinga tema.
Kalbant apie fizines veiklas, tai pagaliau pernai Pijus pradėjo važiuoti paspirtuku. Dviratis ir kitos priemonės vis dar tabu, gąsdinantys dalykai.
Ką norėtumėte pasakyti skaitytojams kaip specialiųjų poreikių vaiko mama? Ko visuomenė nežino? Kokių stereotipų pastebėjote?
Gajus mitas yra, kad visi autistiški vaikai yra agresyvūs. Tai visiškai netiesa. Faktas, tai pasitaiko dažniau, tačiau būtent mūsų, kaip neurotipiškų žmonių, elgesys ir išprovokuoja tuos pykčio priepuolius. Nes mes savo elgesį galime sąmoningai keisti ir prisitaikyti, o autistiškam asmeniui tai labai sudėtinga, nes jis gyvena nerimo ir streso būsenoje. Yra labai geras trumpas filmukas, atsakantis į daugybę klausimų, jį visada visiems rekomenduoju pažiūrėti – https://www.youtube.com/watch?v=RbwRrVw-CRo.
Norėčiau palinkėti visiems priėmimo. Gebėjimo priimti kitokius, nei mes esame, noro juos suprasti. Kai šitie du dalykai bus visuomenėje, bus kur kas lengviau gyventi, o autistiškiems žmonėms atskleisti savo talentus ir parodyti daug kitokių savo nuostabių savybių. Dar linkėčiau neapriboti savo vaikų bendravimo su autistiškais vaikais, pasakoti savo vaikams, kokie jie yra, kaip juos priimti. Tikiu, kad dažnai išties sudėtinga suprasti, ir jie dėl to nenori bendrauti. Neseniai draugės sūnus garsiai pasakė: „Man nepatinka Pijus, nes jis keistas“. Tuo metu neatsakiau nieko. Tačiau tikrai linkiu visiems padėti savo vaikams suprasti, kad pasaulyje – mes visokie.
Rasa Grinkevičienė
Nuotraukos iš asmeninio albumo
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.03.26.
