Kai Roko klasė pirmą kartą nuvyko į Kauno „Akropolį“, berniukas atsiskyrė nuo grupės ir tiesiu taikymu nudrožė į lego parduotuvę. Mokytojos buvo nustebusios, juk visi vaikai ėjo pietauti! Rokas nuo mažų dienų buvo įpratęs, kad su mama visada eidavo į „Žaislų planetą“ ir pirkdavo naują lego. Kaip ir daugelis autistiškų vaikų, turinčių neeilinių gebėjimų, Rokas irgi turi talentą – konstruoti. Jis tikras lego genijus, nes kuria modelius iš suaugusiesiems skirtų rinkinių.
Neseniai gimtojoje Kalvarijoje atidaryta Roko kūrybos paroda, į kurios atidarymą atėjo miestelio meras ir mokyklos draugai.
Apie trylikamečio Roko laimėjimus ir iššūkius, su kuriais tenka susidurti, pasakoja jo mama Jurgita Sinkevičiūtė.
Jurgita, autizmo diagnozė paprastai nustatoma ne iškart po gimimo. Kada jūs pastebėjote Roko išskirtinumą?
Pamenu, kad pirmas dalykas, ką pamačiau Rokui gimus, – didelės ir mėlynos jo akys… Tikrai nebuvo net minčių apie kokias nors ligas ar negalią. Pirmais metais raida buvo normali – vaikas lipo, ėjo, gugavo, puikiai miegojo, labai domėjosi televizoriumi. O po pusantrų metų aplinkiniai pradėjo sakyti, kad jis kažkaip keistai reaguoja. Aš to nepastebėjau – juk Rokas mano vienturtis, neturėjau su kuo palyginti.
Bet žmonių pastabų nepamiršau. Pusantrų metukų Rokas pradėjo lankyti darželį, ir kartą atidžiau įsižiūrėjau į darželio grupės nuotrauką. Visi vaikučiai žiūrėjo į fotografą, akytės gyvos, o mano Roko žvilgsnis tarsi nugrimzdęs į savo pasaulį. Kuo toliau, tuo labiau iš aplinkos sulaukdavau raginimų kreiptis į specialistus.
Netikėtai internete susipažinau su lietuvių kilmės neurologu, gyvenančiu Jungtinėje Karalystėje, ir paklausiau jo patarimo. Gydytojas pirmiausia patarė ištirti vaiko klausą, nes galbūt jo keistos reakcijos kyla iš neprigirdėjimo? Pirmiausia kreipėmės į vietinį gydytoją, kuris nustatė, jog ausys visiškai užsikimšusios sieros kamščiais, kurių iš išorės nematyti. Bet išsamiam klausos tyrimui gavome siuntimą į Kauno klinikas, kur atliekamas tyrimas, pritaikius visišką nejautrą. Po tyrimo sužinojome, kad Roko klausa normali, bet ilgas laikas, kai dėl ausų kamščių jis girdėjo tik aukšto dažnio garsus (televiziją, bet ne žmonių balsą) galėjo paveikti jo raidą. Tada mus nukreipė į Vilnių, į Vaiko raidos centrą.
Ar sunku buvo susitaikyti su diagnoze?
Konkrečios diagnozės iš karto niekas nepasako, kol neatlieka išsamių tyrimų. Tris savaites raidos centre „dirbome iki prakaito“, kol Roką apžiūrėjo patyrę specialistai ir nustatė mišrų raidos sutrikimą. Tai mane išgąsdino. Pati dirbu policijoje ir žinau, kad kai kurios diagnozės žmogui visam gyvenimui uždaro duris. Pavyzdžiui, niekada negalėsi dirbti muitinėje ar policijoje. Bet juk, be policininko darbo, yra šimtai kitų profesijų, tad Roko diagnozės nei slėpiau, nei norėjau sušvelninti.
Grįžusi tai pranešiau darželiui, kad visi kartu galėtume Rokui padėti. Mums pasakė: kuo anksčiau pradėsite teikti pagalbą vaikui, tuo rezultatai bus geresni. Darželiui toks vaikas buvo pirmas, tad daug ko mokėmės iš praktikos, teko ir pasiginčyti, ir pasipykti. Pati kūriau vaizdines priemones, kurias naudojau namuose, tariausi su auklėtojomis, kad tos priemonės būtų naudojamos ir darželyje. Kalbos raida vėlavo, bet Rokas viską suvokdavo per vaizdus. Man patarė buityje naudoti daiktų paveikslėlius. Einame autis batų – rodau batų paveikslėlį, laikas valgyti – rodau lėkštę. Kartu su vaizdu tardavau žodžius, o jis dar matydavo tą žodį ir užrašytą raidėmis. Namuose tų paveikslėlių buvo daug, karpėme, klijavome. Palengva gerėjo kalbos įgūdžiai.
O darželyje situacija labai pagerėjo, kai buvo skirta auklėtojos padėjėja.
Kokia pagalba Rokui buvo veiksmingiausia?
Ko gero, delfinų terapija. Aš intuityviai jaučiau, kad tai turėtų tikti mano vaikui, ir užsiregistravome į eilę. Bet eilė atėjo tik po dvejų metų. Terapija trunka 2 savaites, vaikas kasdien plaukia su delfinais. Pirmiausia poveikį pajutau aš. Vaikų su specialiaisiais poreikiais mamos būna pavargusios, įsitempusios. Pamenu, kaip stovėjau už stiklo ir priplaukė artyn delfinas. Aš ėmiau verkti tokiomis palengvėjimą teikiančiomis ašaromis. Vėliau darbuotojos sakė, kad taip nutinka ne vienai mamai. Delfinų artumas sumažina įtampą.
O Rokui iš pradžių buvo baisu rengtis hidrokostiumą, lipti į šaltą baseiną. O kur dar delfinų dydis – juk gyvūnai sveria kelis šimtus kilogramų. Pirmi trys–keturi kartai buvo sunkūs, ir tik reiklios terapeutės dėka pavyko pabendrauti su delfinais. O antrą savaitę Rokas jau pats lipdavo į vandenį. Nepatikėsite – po terapijos mes su sūnumi pareidavome namo ir dieną miegodavome po 5 valandas. O paskui atsikeldavome, pavakarieniaudavome ir vėl užmigdavome visai nakčiai. Aš manau, tas miegas buvo ženklas, kad atslūgo milžiniška įtampa, kurią abu jautėme.
Grįžus net darželio auklėtojos pastebėjo, kad vaikas pasidarė ramesnis, pradėjo labiau reaguoti į aplinką, nebėgioti, o vaikščioti, nes prieš tai tik lakstydavo. Jis tarsi atsistojo ant žemės, įsižemino.
Papasakokite apie išėjimą į mokyklą.
Aplankiau ne vieną mokyklą, ieškodama vietos Rokui. Vienoje sakė paskambinsiančios, bet po kurio laiko tik paskambino pasakyti, kad vietų neliko. Kitoje mokykloje geranoriškai patarė rinktis mažesnę mokyklą, kurioje ne 1000 mokinių, o tik keli šimtai.
Kažkada sakiau, mano vaikas niekada neis į specializuotą mokyklą,. Bet niekada negali sakyti ,,niekada“. Gavome vietą Marijampolės ,,Žiburėlio“ daugiafunkciniame centre, bendrojo lavinimo klasėje, kurioje trečdalis vaikų turėjo specialiųjų poreikių. Roko poreikiai, ko gero, buvo didžiausi. Mokytoja buvo jau patyrusi, ką reiškia dirbti su autistiškais vaikais, tad ramiai pasakė palikti Roką klasėje ir eiti tvarkyti savo reikalų. Pačią pirmą dieną be mamos likęs Rokas nusprendė eiti namo, tad niekam nieko nesakęs tą ir padarė. Laimė, viskas baigėsi gerai, jį tada sustabdė pedagogo padėjėja, ir vaikas iš mokyklos teritorijos neišėjo. Taip ir prasidėjo mokslo metai…
Pirmoje klasėje atėjo laikas įvertinti Roko intelektą, važiavome į Kauno klinikas. Tai, ką išgirdau, mane pribloškė. Gydytoja pasakė: „Jūsų sūnui negalime konstatuoti intelekto sutrikimo. Yra tik didelis neatitikimas tarp verbalinio ir neverbalinio suvokimo. Smegenys informaciją priima labai gerai, bet labai atsilieka tos informacijos perteikimas žodžiais“. Džiaugiuosi, kad papuolėme į tokių specialistų rankas, kurie pažiūrėjo ne formaliai, o įsigilino į Roko atvejį.
Pradinėse klasėse mes abu patyrėme perdegimą. Juk iš vaikų tikimės daugiau, negu jie gali. Karantino metu, kai pamokos vykdavo nuotoliu, 8 ryto jau reikėdavo būti prisijungus ir mokytis kartu su visa klase. O Roko raida lėtesnė, jis nespėja, aš raginu, jis ima nervintis. Paskambinau mokytojai, sakau: „Nepykite, norime ruošti pamokas tada, kada mums patogu, padarysime viską, ką reikia, bet savo laiku“. Mums leido pasirinkti savo tempą, tad pasiimdavome vadovėlius, pratybas ir eidavome ant batuto, kur gryname ore kartu su žaidimais vykdavo ir mokymasis. Viską mudu pasidarydavome, bet ne per jėgą.
Dalykinė sistema turbūt pateikė savų iššūkių?
Baigus pradžios mokyklą, Roką užrašiau į progimnaziją. Šiek tiek nerimavau, kaip ten bus priimtas mano vaikas, turintis tikrai nemažų poreikių. Ir labai nudžiugino direktoriaus žodžiai: „Pas mus visi vaikai randa savo vietą“. Negalėjau patikėti tuo, ką girdžiu. Direktorius patikino, kad viskas bus gerai, tik aš turiu nebūti ta „supermamytė“, kuri kontroliuoja kiekvieną žingsnį, turiu pasitikėti mokykla ir mokytojais. Šiek tiek tos „supermamytės“ manyje buvo, pavyzdžiui, norėjau iš anksto žinoti, kas bus skirtas mokytojos padėjėju. Bet pavaduotoja mane nuramino, kad su padėjėja susipažinsiu rugsėjo 1-ąją. Tą naktį užmigau nerami, ar tikrai viskas bus gerai, jei padėjėjos aš net nemačiusi?
O pasirodė, kad Rokui teko nuostabi mokytojos padėjėja, su kuria jis lengvai susidraugavo. Šios nuostabios moters vardas Judita. Ir šiandien ji dirba mokykloje, o vaikai net galvoja, kad gal ji yra Roko močiutė? Sako, kad Rokas mokykloje net kalba kur kas daugiau negu namuose, be to, jis labai suvienijo klasę.
Prisimenu, kaip penktos klasės pabaigoje paskambinau pasiteirauti, kaip Rokui sekasi. Pavaduotojos tiesiai šviesiai paklausiau, ar mano sūnus juos labai nuvylė? Nes ankstesnėje mokykloje dažnai girdėdavau, ko Rokas nepadarė, nesugebėjo, nepritapo. O pavaduotoja nustebo, kodėl aš klausiu apie problemas? Pasakė, kad ugdymo procesas vyksta sklandžiai, nes pirmus mėnesius mokytojai Roką stebėjo ir tyrė, o paskui pritaikė geriausius mokymo metodus, kurie jam tinka.
Žinoma, kartais išlenda niuansų, būdingų autistiškiems žmonėms. Pavyzdžiui, spręsdamas matematinį uždavinį, kur daugybos veiksmas pažymėtas ne taškeliu, kaip įpratęs, o paverstu kryželiu, Rokas ne sudaugina, o sudeda. Ir nesiseka jo įtikinti, kad čia daugybos ženklas. Autistiški žmonės simbolius skaito tiesiogiai.
Dabar jam rašo pažymius pagal jo individualią programą. Jo rezultatai teigiami, o aš pažymių labai nesureikšminu. Gyvenime yra svarbūs ir kiti įgūdžiai, kad žmogus gebėtų funkcionuoti visuomenėje. Suskaičiuoti padės skaičiuotuvas – juk gyvename technologijų amžiuje.
Labai džiaugiuosi dėl to, kad vaikas nori eiti į mokyklą. Kai būna atostogos, jis jau pradeda klausinėti, kada vėl reikės eiti į mokyklą. Kol kas Roko integracija tikrai sklandi, nors su nerimu pagalvoju, kaip bus gimnazijoje.
Rokas nėra išskiriamas iš kitų vaikų?
Ne, Rokas lygiai su visais dalyvauja akcijose, kurios vyksta mokykloje, važiuoja į ekskursijas. Dabar jų klasė ruošiasi vykti į delfinariumą, jis galės papasakoti draugams, ką reiškia paliesti delfiną, nes dauguma vaikų matę delfinus tik paveikslėliuose arba per stiklą Jūrų muziejuje.
Pradinėse klasėse buvo įvykusi istorija, kad Roko nenorėjo priimti į plaukimo pamokas baseine. Pasakė, kad sūnaus tikriausiai nesiveš, nes jis gali neklausyti trenerio arba bijoti vandens. Pasakiau, kad mes nuo mažens dažnai važiuojame į baseiną. Daug užsiėmimų vandenyje būna ir sanatorijose, taigi vandens jis tikrai nebijo. O jei neklausys, pažadėjau atsiprašyti iš darbo ir atvažiuoti į baseiną, kad sukontroliuočiau situaciją. Viskas pasirodė paprasčiau, negu buvo manoma. Rokas sėkmingai nuvyko į baseiną, treneris jam skyrė atskirą plaukimo takelį ir mamos pagalbos neprireikė.
Pastebite, kaip būdamas visuomenėje vaikas tobulėja?
Berods gydytoja Laima Mikulėnaitė yra pasakiusi, kad mes turime padėti išmokti šitiems vaikams gyventi visuomenėje. Panašiai kaip su socialinių įgūdžių stokojančiomis šeimomis, kurias reikia mokyti tuos įgūdžius įgauti, taip ir su autistiškais žmonėmis. Jie daugelio dalykų nesuvokia intuityviai, kaip neurotipiniai žmonės, bet mokomi išmoksta. Todėl dabar jau siunčiu Roką į parduotuvę, kad išmoktų nupirkti maisto. Kartą įdaviau trumputį sąrašą, nes reikėjo tik poros produktų. Grįžo nupirkęs ir bananų – jis pats nusprendė, kad reikia, nes namuose jie baigėsi. O čekyje sąskaita didesnė, negu buvau davusi pinigų! Nuėjau į parduotuvę paklausti, kam turėčiau atiduoti viršytą sumą. Pasirodo, svetimas žmogus sumokėjo tą sąskaitos skirtumą. Ir dabar nežinau, kam padėkoti, niekada nebūčiau pagalvojusi, kad gausiu gerumo iš žmonių, kuriems nieko nesu davusi.
Kita vertus, gal pasaulyje galioja kažkokie gerumo dėsniai? Kai pats duodi, nieko nesitikėdamas mainais, tai kartais ir gauni? Iš mane auginusios auklės paveldėjau namą. Turėjau, kur gyventi, tad pamaniau, kad tą namą galėčiau paversti socialines paslaugas teikiančia įstaiga – vaikų dienos centru. Juk Kalvarijoje ne vien Rokas turi specialiųjų ugdymosi poreikių, tokių vaikų yra ir daugiau. Paėmiau asmeninę paskolą ir tame name įrengiau vaikų dienos centro reikalavimus atitinkančias patalpas. Vaikų dienos centre VšĮ „Aš ypatingas“ vyksta visokios veiklos ir kartu su vaikus auginančiomis šeimomis esame tarsi maža bendruomenė.
Balandžio 2-ąją Kalvarijos savivaldybės viešojoje bibliotekoje atidarėme Roko lego kūrybos parodą. Atidarymo metu girdėjau daug gražių žodžių, koks jis kūrybingas, kokia plati jo vaizduotė. Neapsakomas jausmas girdėti kažką gražaus apie tavo vaiką. Juk mes iš visuomenės įpratę girdėti tik tai, kuo tie vaikai ne tokie, kaip visi, – kad jie susikūprinę, užsidarę, nespėjantys, nemokantys.
O tėvams taip svarbu patikėti, kad jų vaikai gali.
Ginta Liaugminienė
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.05.21.
