„Ypatingi vaikai“ – taip dabar švelniai vadinami tie, kurie turi negalią ar raidos sutrikimą. Žinoma, jie iš tiesų ypatingi savo tėvams, nes kiekviena diena auginant tokį vaiką kupina iššūkių, kuriuos tenka įveikti. Ypač, kai vaikas išeina į darželį ar mokyklą. Rapolas Vėjas į šį pasaulį atėjo labai sudėtingai, kaip jo mama sako, likimas išmetė nelaimingą kortą. Kūdikis buvo stambus, niekaip negalėjo užgimti, o kai medikų komanda užgulė mamos pilvą, berniukas gimė jau pamėlęs, pridusęs.
Po trijų savaičių, praleistų gimdymo namuose ir ligoninėje, mama su naujagimiu grįžo namo ir tikėjo, kad visoms negandoms jau ,,dedamas taškas“. Bet rūpesčiai tuo nesibaigė. Netrukus buvo diagnozuota plagiocefalija, vėliau – vaikystės autizmas ir MODY1 diabetas.
Iki mokyklos mama dėjo visas pastangas, kad vaikas gautų pagalbą, – dėl galvytės kreivumo važiavo gydytis į klinikas Anglijoje, dėl įvairiapusio raidos sutrikimo – į specializuotą reabilitacijos centrą Belgijoje. Rapolas Vėjas pasiekė tam tikros pažangos, bet neįgalumas ir specialieji poreikiai liko. Šiemet jis pirmokas, o kaip sekasi mokytis bendrojo lavinimo mokykloje, pasakoja mama Elzė Jolanta Geštautė.
Kaip nusprendėte, kokia mokykla Rapolui Vėjui būtų geriausia?
Rinkausi tik tarp mažų mokyklų – žinodama, kad autistiški vaikai sunkiai išveria triukšmą, norėjau ramesnės aplinkos, kad mokykla būtų pradinė, darželio patalpose. Bet iki pat rugpjūčio pabaigos nežinojau, į kokią mokyklą sūnus pateks. Buvau pažymėjusi dvi pradines mokyklas, bet vis negavome į jas kvietimo iki pat rugpjūčio pabaigos. Skambinau į savivaldybės švietimo skyrių, rašiau į švietimo, mokslo ir sporto ministeriją. Galų gale paaiškėjo, kad esame priskirti pagal gyvenamąją vietą į progimnaziją, esančią arčiausiai namų.Iki p
askutinės akimirkos nežinojome, kokią klasę sūnus lankys, man jau rankos kojos drebėjo. Paskutinę dieną važiavome pirkti uniforminio megztinio, mokyklos emblemos. Tik rugsėjo antrąją, apie aštuntą ryto sulaukiau skambučio iš mokyklos, kur sužinojau sūnaus klasę, o dar vėliau – skambučio iš būsimos mokytojos. Ji irgi tik tą dieną sužinojo, kad klasėje bus vaikas su specialiaisiais poreikiais. Nors mokslo metų pradžios šventė turėjo prasidėti 11 valandą ryto, mokytoja paprašė mūsų su Rapolu Vėju ateiti bent valanda anksčiau.
Kokia Rugsėjo 1-osios šventė liko atmintyje?
Pirmas įspūdis atėjus į šventę buvo: mums ši mokykla netiks! Reikia skubiai ieškoti mažesnės mokyklos! Mes, tėvai, su pirmokėliais suėjome į klasę, iš viso turbūt apie 70 žmonių ankštoje patalpoje, aplink triukšmas, pajutau, kaip Rapolas Vėjas įsitempė. Jis jau ėmė nerimauti, dairytis į šonus. Į aktų salę, kur vyko bendra mokyklos šventė, vedžiau jį už rankos, o mums atsisėdus, turėjau rankomis uždengti jam ausis, nes buvo per garsu. Nepagalvojau į šventę paimti ausinių – ši priemonė paprastai padeda, kai vaikui aplinka būna per garsi.
Rapolui Vėjui ta šventė buvo iššūkis, bet jis kantriai ištvėrė. Turiu labai artimą draugę, gyvenančią kitame mieste, kuri augina jau suaugusį vaiką su negalia. Paskambinau jai – kai kyla kokia problema, visada pasitariame. Ir čia ji tarsi nuleido mane ant žemės, pasiūlė neskubėti, pažiūrėti, kaip Rapolas Vėjas susibendraus su mokytoja. Ji sakė: gal atras ryšį ir jam bus labai gerai? Ir tai nutiko! Rapolui Vėjui pakliuvo jauna mokytoja, kuri dirba su ugnele, myli savo darbą, nors jai ši klasė – tai pirmoji laida. Turėdama nemalonios patirties su vyresniuoju sūnumi, kaip pradinėse klasėse pasikeitė net kelios mokytojos, aš atsargiai paklausiau: „O jūs nesiruošiate išeiti iš mokyklos?“ Autistiški vaikai labai sunkiai ištveria permainas, žmonių kaitą, todėl bijojau, kad taip nenutiktų. Bet mokytoja ėmė juoktis, kad artimiausius keletą metų ji nesiruošia išeiti iš darbo.
Ji dažnai pagiria Rapolą Vėją, kad jis geras vaikas, kad stengiasi, yra smalsus. Rapolą labai nuramina paglostymas ir priglaudimas, tad mokytoja, tai žinodama, kartais naudoja šią taktiką. Kartais leidžia užsidėti ausines, jei sūnus pavargsta nuo garso. Hiperaktyvumas kol kas netrukdo ramiai išsėdėti pamokose – manau, tam labai padėjo nuo mažų dienų lankytos įvairios terapijos. Mokytoja sako, kad mokykloje jis elgiasi gerai. Emocijų iškrovos nutinka tik namuose, kai susikaupusią įtampą bando išlieti ant broliukų ir sesutės.
Kaip jam sekasi pritapti prie bendraamžių?
Mano didžiausia baimė buvo, kad jį pradės skriausti mokykloje, o jis nepasakys. Esu girdėjusi, kad mokykloje kai kurie mokytojai dar prašo vaikų nesidalinti apie nesusipratimus klasėje, kad nejaudintų tėvų. Jei kiti patarimus praleidžia pro ausis, tai Rapolas Vėjas, kaip ir dauguma autistiškų vaikų, pasakytus žodžius priima kaip taisyklę. Jam atrodo, kad viskas, ką sako suaugusieji, yra neginčijama tiesa. Tad nenorėdamas mūsų liūdinti, Rapolas Vėjas iš pradžių nesakė, kad ne visi vaikai nori su juo draugauti.
Darželyje susiskirstymo grupelėmis nebūdavo – maži vaikai draugauja ir priima vieni kitus besąlygiškai. O mokykloje jau atsiranda grupelės, populiarūs ir ne tokie populiarūs vaikai. Kartą Rapolas Vėjas užsiminė, kad su juo vaikai nedraugauja. Kitąkart nenoras eiti į mokyklą pasireiškė tuo, kad šveitė į šoną šokių čežutes, šaukdamas, kad neis į mokyklą! Ėmėme aiškintis, kodėl nenori, ar tikrai niekas su juo nedraugauja? Pasirodo, ne – yra keletas draugų, kurie su juo žaidžia, susitikę apkabina, sveikinasi. Po mūsų pokalbio sūnus nurimo.
Džiaugiuosi, kad mūsų klasėje nutarta vaikams nesinaudoti mobiliaisiais telefonais. Jei kas nutiktų, – telefoną turi mokytoja, ji ir paskambins tėvams. Mūsų Rapolas Vėjas telefono apskritai neturi, nes aš manau, kad yra didelė tikimybė tapti priklausomam nuo ekrano. Juk kur kas paprasčiau, kai gali būti smeigęs akis į telefoną, negu bendrauti gyvai su kitais žmonėmis. Klasėje yra lego rinkinių, per pertraukas ar po pamokų vaikai gali konstruoti, žaisti kartu – Rapolui Vėjui tai labai patinka.
Kaip sekasi mokslai?
Rapolas Vėjas sunkiai priima nesėkmes. Susinervina, jei nepavyksta atlikti kokios nors užduoties. Džiaugiasi, kai išmoksta parašyti teisingai naują raidę. Atrodo, nėra ko nerimauti, bet pastebėjau, kad Rapolui Vėjui augant, stiprėja nerimas: o kaip bus toliau? Dabar tik raidės, o paskui juk žodžiai, sakiniai, sudėtingesni uždaviniai. Ar tada nepasirodys blogų emocijų bangos?
Kadangi Rapolas Vėjas mokyklą gavo tik prieš pat rugsėjo 1-ąją, jis visą rugsėjo mėnesį neturėjo mokytojo padėjėjo, o spalio mėnesį jis ateina tik dviem pamokoms. Švietimo skyrius ne taip greitai skiria etatus. Tokie vaikai lieka šešėlyje, negaudami jiems visos priklausiančios ir taip labai reikiamos pagalbos.
Dar vienas iššūkis yra Rapolo Vėjo mityba. Sūnui diagnozuotas genetinis, labai retas MODY1 diabetas. O aš jį šiuo metu vadinu miegančiu diabetu, nes nereikia gydymo insulinu. Žinau atvejį, kai žmogui nereikia gydymo beveik 40 metų, nes pakanka specialios dietos su žemo glikeminio indekso produktais. Džiaugiuosi, kad ir Rapolui Vėjui kol kas nereikia kas kartą badyti pirštų – segame sensorių, kad pamatytume cukraus kilimo kreivę. Bet vis dėlto saldainiai – reti svečiai namuose. Į mokyklą pristatėme pažymą ir dėl alergijų, ten mokytoja ir socialinė pedagogė žino, koks maistas sūnui tinka. Tik kartą įvyko nesusipratimas, kai buvo paduotas ne tas maistas, – tada vaikui skaudėjo pilvą, vėmė. Kartą per metus pasirodome gydytojams, vykstame į Kauno klinikas, kur atliekami išsamūs endokrinologiniai tyrimai. Kol kas gydytojai ligos progresavimo nemato.
Vis dar toliau tęsiate terapijas Lietuvoje ir užsienyje?
Jau 3 metus Rapolas Vėjas vyksta į „Atlantis“ kliniką Belgijoje, kur taikoma speciali mamos balso terapija hiperaktyvumo, depresijos, autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams. Čia atvažiuoja žmonės iš viso pasaulio, nes ši klinika yra mamos balso terapijos metodo pradininkė. Tokių terapijų ligonių kasos nekompensuoja, vykstame savo lėšomis. Šiemet vyksime lapkričio pabaigoje, kai Rapolas Vėjas bus jau kiek apsipratęs mokykloje. Klinika yra pritaikiusi specialiai Rapolui Vėjui sukurtą programą.
O Lietuvoje tęsime delfinų terapiją. Šį puikų būdą jau esame keletą kartų išbandę Klaipėdoje – visa šeima vykdavome ir gyvendavome Klaipėdoje, kol Rapolas Vėjas dalyvaudavo 10 seansų programoje. O šiais metais įvyko stebuklas – mes laimėjome terapiją dovanų! Berods prieš mėnesį buvo paskelbta registracija į „Tau ledai, o jiems delfinų pagalba“. Pažįstama mama paklausė, ar pildysiu anketą? Atsakiau, kad ne, nes organizatoriai tikriausiai atrenka, kas dar nėra išbandę tokios terapijos. Kadangi buvo smalsu, kitą dieną paskambinau pasiteirauti ir sužinojau, kad gali dalyvauti ir išbandžiusieji delfinų terapiją. Užpildžiau anketą, paskui pamiršau ją išsiųsti, iki paskutinės dienos vis kažkas sutrukdydavo. Bet galų gale nusiunčiau ir pamiršau… Ir štai sulaukiau skambučio, kad mes atrinkti į laimingųjų sąrašą. Negalėjau patikėti: ar tikrai?! Ir Rapolas Vėjas jau laukia sausio mėnesio, kada skirtas terapijos laikas. Pamenu, kaip pirmus kartus jis nenorėjo lipti į vandenį, bet paskui šokinėdavo iš laimės, kad tyška purslai. Tokia mūsų kasdienybė, pilna džiaugsmo, su retkarčiais aplankančiu nerimo šešėliu. Apie Rapolo Vėjo sėkmes ir nesėkmes, terapijas dalinamės Rapolo Vėjo Geštauto labdaros ir paramos fondo feisbuko puslapyje.
Ginta Liaugminienė
Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.12.06.
