„Ar kada pagalvojote, kiek reikia laiko priimti vaiko negalią? Man prireikė beveik penkerių metų, nors kartais suprantu, kad visiškai vis dėlto nepriėmiau iki šiol. Bet užtat vis dar tikiu stebuklais, kad ir kokia tai būtų terapija, jei man priimtina, versiuosi per galvą kaip cirko akrobatas, kad ją gautų Rapolas Vėjas“, – sako vaiko mama Elzė Jolanta Geštautė.
Su Elze Jolanta mus suvedė atsitiktinumas – „Mamos žurnalo“ feisbuke prašėme pasidalinti, kaip leidžiate atostogas. Ji konkursui atsiuntė nuotrauką, kurioje buvo mažas berniukas su šalmeliu ant galvos, o prierašas skelbė: „Mūsų atostogos Belgijos klinikoje“. Supratome, kad šio berniuko istorija neeilinė, ir jo mama sutiko papasakoti.
Nelengva kelionė į šį pasaulį
Rapolas Vėjas – antras vaikas šeimoje. Mažiuko kelionė į šį pasaulį pasirodė labai sudėtinga – komplikavusis gimdymui, jis gimė pridusęs, užuot priglaustas prie krūtinės, jis iškarto pateko į reanimaciją. Apie savaitę kūdikiui buvo tiekiamas deguonis, o tai neliko be pasekmių. Smegenų badas atsiliepė vaiko raidai, pirmaisiais metais ji šiek tiek atsiliko nuo normų, o vėliau tas atsilikimas pasidarė dar ryškesnis. Be to, dar gimdymo namuose prasidėjo neaiškios kilmės infekcija, teko skirti antibiotikų kursą. Namo naujagimis grįžo tik po 3 savaičių.
Pirmasis gydymas užsienyje
Mama prisimena, kaip gimus sūneliui pirmais mėnesiais jai nerimą kėlė galvytės kreipimas tik į vieną pusę. Po specialisto konsultacijos buvo diagnozuota, kad kreivakaklystė sukėlė plagiocefaliją – kūdikio kaukolės deformaciją, kai galva yra nesimetriška. Kartais, jei menkas nuokrypis, šią problemą vaikai išauga, bet Rapolui Vėjui taip nebuvo, ir šeima nutarė vykti gydyti į Jungtinę Karalystę. Gydymas truko pusę metų, per mėnesį tekdavo skristi du, tris kartus. Vaikučiui teko dėvėti specialų koreguojantį šalmą. Visa tai kainavo apie 2200 svarų, Lietuvos ligonių kasos po gydymo kompensavo apie 130 eurų. Svarbiausia, kad viskas klostėsi gerai, plagiocefalijos neliko, liko tik menkas, nematomas nuokrypis. Po dvejų metų neurologai atkreipė dėmesį į vis labiau atsiliekančią raidą, gydytojai pasakė, tikėtina, kad vaikas turės vidutinę negalią. Su ta žinia susitaikyti buvo labai sunku. O dar po 2 metų paaiškėjo, kad yra ne vidutinė, o sunki negalia su antro lygio slauga. Berniukui buvo diagnozuotas įvairiapusis raidos sutrikimas. Prie to, kaip žaibas iš dangaus trenkė dar viena žinia, genetikai rado Mody 1 genetinį diabetą. Tad kartą per mėnesį, Rapolui Vėjui dedamas sensorius, kad būtų stebimas cukraus kiekis kraujyje. Beveik metams laiko sensorių padovanojo labdaros ir paramos fondas „ Vilties liepsna“.
Kitoks įvairiapusio raidos sutrikimo gydymas
Kaip ir daug kas gyvenime, informacija apie raidos sutrikimus gydančią Belgijos kliniką pas Elzę Jolantą atėjo atsitiktinai. „Vinted“ platformoje ji pardavinėjo nebedėvimą drabužį, išsiųsti greitai paštu negalėjo, nes Rapolas Vėjas ruošėsi į sanatoriją. Būsimoji pirkėja pati atvažiavo į namus, o tada ir išsikalbėjo, kad abi moterys augina autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Tada Elzė Jolanta pirmąkart išgirdo apie Belgijos klinikoje jau apie 30 metų taikomą individualią audio-psichofonologijos- neurosensorinės stimuliacijos terapiją, kurią viešnia savo vaikui jau buvo išbandžiusi karantino metu ir rezultatais buvo patenkinta. Terapija ypatinga tuo, kad analoginis signalas vaikui skleidžiamas per specialiai sukurtus įrenginius. Klinikoje įrašomas mamos balsas ir jis modifikuojamas taip, kokį vaikas girdėjo dar būdamas įsčiose. Tai padeda smegenyse susiformuoti naujoms neuronų jungtims. Būna, kad po tokios terapijos seansų vaikai, nekalbėję nė vieno žodžio, pradeda kalbėti. Kitiems patobulėja žodžių suvokimas. Vieniems vaikams pakanka 2–3 gydymo kursų, kiti atvyksta po 6 ir daugiau kartų, priklausomai nuo vaiko raidos ir diagnozės.
Sužinojusi apie šitą terapiją Elzė Jolanta buvo pasiryžusi nuversti kalnus, kad tik išvežtų sūnelį gydytis.
„Rapolui Vėjui po pusmečio bus 6 metai, po metų jis pradės lankyti priešmokyklinę klasę, tad laiko parengti mokyklai neturime jau tiek daug. Neseniai išgyvenau tokią vidinę diskusiją pati su savimi. Perskaičiusi kitos mamos, auginančios ypatingą vaiką, įrašą, kad ji savo vaiko netampo per gydymo įstaigas, apsiribojusi tik logopedės pagalba. Kuri esame teisi – ji, kuri nebemato prasmės kažką keisti, ar aš? Aš darau viską, kas tik įmanoma, kad sūnus progresuotų, taptų savarankiškesnis. Dar prieš pusmetį teko savanoriauti, su suaugusiais negalią turinčiais žmonėmis. Teko namo lydėti neįgalų penkiasdešimtmetį, kurio iš kelionės laukė aštuoniasdešimt perkopę tėvai. Tada pagalvojau: o kai tėvai mirs, kaip toks žmogus gyvens toliau? Todėl aš noriu išugdyti kaip įmanoma daugiau savarankiškumo įgūdžių, kad Rapolas Vėjas nesijaustų visiškai priklausomas nuo kitų žmonių. Aš tikiu, kad daryti viską, kas tik įmanoma, yra prasmingiau negu pasiduoti likimui ir nedaryti nieko vaiko labui. Išgirdusi apie terapiją, kuri Lietuvoje dar tik žengia pirmus žingsnius, o Belgijoje veikia jau kelis dešimtmečius, užsibrėžiau ten vykti su Rapolu Vėju,“ – pasakoja mama.
Nieko nėra neįmanomo
Apsisprendus vykti į Belgiją reikėjo rasti galimybių, kaip tai padaryti. Elzė Jolanta įkūrė sūnaus vardo paramos ir pagalbos fondą, nes visų gydymui ir kelionei reikalingų pinigų – apie 2000 eurų – ji neturėjo. Buvo tik pusė reikalingos sumos. Ji kreipėsi pagalbos į VŠĮ „Žmonės žmonėms“, kur vieni pasakoja savo istorijas, o galintieji paremti aukoja pinigus tai konkrečiai problemai spręsti. Įkėlus Rapolo Vėjo istoriją, jau po valandos buvo surinkta apie 190 eurų, o kitą dieną žmonės suaukojo visą reikalingą sumą. Liko tik krautis lagaminus ir skristi į Belgiją.
Elzė Jolanta sako, kad svarbiausia neturėti per didelių lūkesčių. Ji visada tiki, kad bet kokia terapija – ar išbandyta delfinų, judesio, difloortime terapija – vaikui nors truputėlį padės. O eiti mažais žingsneliais į priekį yra gerai. Į Belgiją vyko taip pat nusiteikusi, kad mažas žingsnelis į priekį bus žengtas. Ją pačią nustebino, kad Rapolas Vėjas perėmė užsienio kalbas. Su ukrainiečių šeima jis sveikindavosi rusiškai (nors ir mokėdamas tik keletą žodžių, nuramindavo ten besigydantį berniuką, kad mama ateis), o medicinos personalui sakydavo anglišką „Hello“. Jis po truputį rimsta, labiau įsiklauso, kas jam sakoma, adekvačiau reaguoja į žodžius.
Svarbu dalintis patirtimi
Elzė Jolanta Geštautė labai dėkinga aukojusiems žmonėms, kurie leido įgyvendinti Rapolo Vėjo gydymo projektą. Atsidėkodama ji jaučia pareigą pasakoti, kaip jiems sekėsi, todėl sukūrė feisbuko paskyrą – „Rapolo Vėjo Geštauto labdaros ir paramos fondas“, kuri galbūt padės ir kitoms šeimoms, auginančioms autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus. O rudenį Rapolo Vėjo ir jo mamos Belgijoje laukia antrasis „Atlantis“ terapijos kursas, kuris truks 12 dienų.
Būdama Briuselyje, Elzė Jolanta rašė dienoraštį. Pateikiame šio belgiško dienoraščio ištraukų.
Pirmoji terapijos diena
Pagaliau 8 valandą jau stovėjome klinikoje prie registratūros. Pokalbis su registratore, terapeutu bei prisijungusiu vertėju į rusų kalbą. Neapsiėjau ir be draugės Audronės pagalbos, ji paaiškino medicininius terminus, o pagrindą jau aptariau pati. Prasidėjus terapijai, Rapolas Vėjas vis nusiimdavo ausines, to tikriausiai ir bijojau nuo pradžių, kad nepavyks. Terapeutas nuramino, kad taip būna pirmąją dieną.
Terapijos trukmė 1.30 val. Po to būna beveik 2 valandų pertrauka.
Pirmosios pertraukos metu teko Rapolui Vėjui nupirkti pieštukų, nes savuosius pamiršome namuose. Antrosios terapijos dalies metu, o stebukle, Rapolas Vėjas ausinių nenusiėmė! Tik jos kartą buvo netyčia nukritusios.
Per trečiąjį tos dienos užsiėmimą sūnui jau sekėsi puikiai ir kalbėjo mažiau, nes, kaip sakė klinikos vadovas, reikia kuo daugiau ramybės klausymo metu, nes tada vyksta intensyvesnė terapija.
Antroji terapijos diena
Rytas prasidėjo dideliu nenoru keltis, beveik be pusryčių, užtat su begaliniu noru klausyti ir dainuoti. Šiandien dar turėjome neišdalintų lietuviškų lauktuvių, tad pavaišinome darbuotojas, Vanessą, Miriam bei mūsų draugus ukrainiečius, kurie irgi atvykę gydytis.
Klinikos darbuotoja paklausė, ar man patinka „Mažasis princas“? Atsakiau, kad labai. Neįtariau, kad greitai teks jį skaityti. Skaičiau visą pusvalandį, vėliau mano balsą modifikuos specialia įranga, ir Rapolas Vėjas girdės tokį balsą, kuri girdėjo būdamas mano pilve.
Trečioji terapijos diena
Pastebiu, kad Rapolas Vėjas tapo tikrai daug ramesnis. Beje, šiandien jau klausė mano balso, kuris buvo modifikuotas į tai, ką girdėjo būdamas dar įsčiose.
Ketvirtoji terapijos diena
Aprašysiu, kas atrodo svarbiausia kitiems, kurie važiuos čia gydytis.
Apsigyventi kambarių čia yra įvairių – nuo kambario su bendrais patogumais ir bendra virtuve iki kambario su savais patogumais, sava virtuve. Kainos nurodytos vienai parai.
- Kambario su bendro naudojimo patalpomis kaina 32 eurai. Kiek esu girdėjusi, jis yra toliau nuo klinikos, daugiausiai jame gali gyventi 3 žmonės.
- Dviviečio kambario su tualetu, mikrobangų krosnele, mini šaldytuvu, virduliu, TV bei indais kaina 55 eurai. Mes esame pasirinkę šį variantą, labai patogu, po terapijos tik užkylame į 4 aukštą, ir šalia lifto kambarys, palėpėje.
TV rodo prancūziškus, belgiškus kanalus bei BBC.
Penktoji terapijos diena
Grįžę iš miesto, buvome pakviesti atlikti „smegenų žemėlapio“ tyrimo. Čia jau sekėsi prasčiau, Rapolas Vėjas truputį verkė. Na kam patiktų pusė kilogramo neaiškios želės ant galvos? Pats tyrimas pavyko. Rapolas Vėjas nustebino, nes paraidžiui man liepė parašyti jo pirmąjį vardą, vardindamas raides, tik vietoj L, pasakydamas V.
Po to plovėme galvą su iššūkiais, nes, kaip žinote, neturime dušo, bet ir su juo būtų nelengva. Atsisveikinome ir su pasibaigusiu sensoriumi.
Terapija šiandien užtruko ilgiau dėl tyrimo.
Devintoji terapijos diena
Kai mūsų vaikams sekasi, mes džiaugiamės, o kai nesiseka, liūdime.
Nežinojau po vizito pas terapeutę Astrid, ar verkti, ar džiaugtis. Rapolui Vėjui nėra gerai, bet nėra ir labai blogai. Reikia tiesiog padėti.
Pats dėlioja dėliones, prisitaikė prie kalbos. Žino, kam sakyti привет, o kam hello. Berniukui, kuris kalba rusiškai, pasakė: мама придет, kad nusiramintų, kol ateis mama. Tai labai nustebino.
Buvo skirtos dvi naujos terapijos – šiandien treniruokliai, o rytoj bus elektrinis arkliukas. Įdomu tai, kad niekur negalima naudoti ekranų, o treniruoklį minant rodomi filmukai.
Be to, individualiai dirbo terapeutas ant balansavimo lentos.
Pavargsta Rapolas Vėjas, bet nesiskundžia ir dar vis turi energijos.
Dešimtoji terapijos diena
Ryte Rapolas Vėjas išbandė naująją terapiją – elektrinį arkliuką, kuris padeda ne tik koordinacijai, bet ir kalbai. Šį užsiėmimą, kaip ir kitus, toleravo itin gerai, nė lašelio nepavargo.
O aš vis galvoju, ar kada jis pavargsta, hiperaktyvumas – kaip nuolat kurstoma ugnis, kuri niekad neišblėsta. Jam labai patinka užsiėmimai, kurie lavina koordinaciją su terapeutu Ibo. Nors čia tikriausiai nėra nė vieno gydytojo ar terapeuto, kuris jam nepatiktų.
Visi čia labai myli vaikus. Vadovas visada praeidamas paglosto, pabučiuoja ranką. Rapolas Vėjas, pamatęs Joseph, jau moja iš toli.
Vienuoliktoji terapijos diena
Pasiklydus Rapolui žaidimų aikštelėje, pagelbėjo labai paslaugus vaikas, pakalbino, davė ranką, pervedė per tą sudėtingą labirintą ir atvedė prie išėjimo.
Po užsiėmimų patraukėme į šalia esantį kaimelį Nieuwerkerken, o iš jo – tiesiai į vonią. Tik iš anksto susitarus, kad galvos neplausiu. Jis ilgai turškėsi vonioje. Tai be galo didelis laimėjimas.
Dvyliktoji terapijos diena
Rytas prasidėjo 7 valandą nuo reabilitologės skambučio ir pirmojo etapo reabilitacijos derinimo. Tik grįšime į Lietuvą, jau numatomas tolesnis darbas. Reikės įsiregistruoti pas šeimos gydytoją, vėliau į sanatoriją. Bent tiek ramu, kad tolimesnė reabilitacijos eiga Lietuvoje jau sudėliota į savo langelius.
Paskutinė terapijos diena Belgijoje praėjo su apmąstymais stebint Rapolą Vėją, galbūt vis bandant įžvelgti stebuklą. Taip, matau, kad ir nežymų, pagerėjimą, nors jis ir labai aktyvus vaikas, bet tapo ramesnis. Kai seniau kažkas nutikdavo, jis tarsi manęs negirdėdavo. Dabar kartojant kelis kartus jis suklūsta ir atkreipia dėmesį.
Atbuvę sąžiningai iki užsiėmimų pabaigos, atsipalaidavome kaip belgai (juokauju), tad daiktus susikrovėme paskutinę minutę.
