Vienuolikmetis ir vienturtis jų sūnus nelanko mokyklos. Šeima nusprendė, kad autizmo diagnozę turinčio vaiko poreikius geriausia atlieps ugdymas šeimoje, kuris Lietuvoje įteisintas jau penkerius metus.
Turėti tik vieną vaiką – sąmoningas pasirinkimas, kad galėtų visą dėmesį, laiką ir meilę skirti jam. Laura Valionienė sutiko papasakoti savo šeimos patirtį. Ji ne tik autistiško vaiko mama, ji – ir lektorė, mentorė, puslapio www.autizmoabc.lt kūrėja, padedanti ir kitoms panašaus likimo šeimoms.
Laura, papasakokite, ar sūnus yra lankęs darželį ar mokyklą?
Sūnus lankė du skirtingus darželius – iš pradžių bendrojo ugdymo darželyje logopedinę grupę. Paskui – Kauno Prano Daunio ugdymo centre, t. y. darželyje ir mokykloje, kur specializuojamasi ugdyti autistiškus vaikus, turinčius didelių ir labai didelių poreikių. Vėliau priėmėme sprendimą visiškai prisiimti atsakomybę už sūnaus ugdymą ir ketvirtoje klasėje perėjome į ugdymo šeimoje formą. Šis sprendimas gimė ne iš kaprizo, o iš realaus poreikio: tik taip galėjome užtikrinti sūnaus individualius poreikius ir tempą. Tokia ugdymo forma Lietuvoje įteisinta nuo 2020 metų, daug situacijų dar tik gryninamos. Tad subūriau specialistų komandą ir kartu kuriame algoritmą, kad galėtume ugdyti šeimose net ir labai didelius pagalbos poreikius turinčius asmenis bei atitikti įvairius su ugdymu susijusius teisės aktus, taikydami naująją ugdymo formą.
Su kokiais sunkumais tenka susidurti?
Gyvenime didesnės šeimos šventės, socialiniai renginiai tapo retenybe. Net kelionės reikalauja kruopštaus planavimo – renkamės gamtą, vengiame triukšmo ir minios. Pavyzdžiui, net ant kokio populiaraus piliakalnio keliaujame tik anksti ryte, kad būtų mažiau žmonių. Visur prisitaikymų ir pokyčių daug, bet tai leidžia kurti gyvenimą, kuris tinka mūsų vaikui ir šeimai.
Kadangi sūnui nustatytas autizmas ir sunki negalia, teko įdėti daug metų kasdienių pastangų, jog jis galėtų kalbėti, – šiuo metu sūnus bendrauja vieno–trijų žodžių sakiniais. Kiti sunkumai: motorikos planavimas, garsų apdorojimo problemos, itin trapi nervų sistema, didelis poreikis spręsti pačiam įvairiose situacijose, daug nerimo. Jis greitai pavargsta, o dideli pokyčiai kasdienybėje, triukšmas ar kitokie dirgikliai išbalansuoja ne tik jį, bet ir visą šeimą. Todėl turėjome kardinaliai keisti savo rutiną, darbus, net gyvenamąją vietą – iš miesto išsikraustėme į kaimą. Kai sūnus jaučiasi geriau, ir aš jaučiuosi stipresnė, o tada visai šeimai tampa lengviau.
Kokia buvo pradžia po diagnozės gavimo, kaip keitėsi jūsų žinios?
Iš pradžių, kaip ir dauguma tėvų, darėme klaidų iš nežinojimo – pasitikėjome specialistais, kuriems, iš dabarties taško žiūrint, akivaizdžiai trūko žinių ar individualaus požiūrio į vaiko ypatumus ir problemas, kartais specialistams pritrūkdavo elementarios empatijos ir žmogiškumo. Tuo metu atrodė, gal taip ir turi būti, juk jie specialistai, jie žino geriau. Tai skaudžiai atsiliepė vaiko raidai, net ir šiandien likę įvairių sunkumų, dirgiklių, kurie atsirado per pirmuosius „pagalbos“ metus. Tik atradę „DIRFloortime“ metodiką, pradėjome suprasti gebėjimų dėsningumus, santykio, požiūrio, individualių skirtumų svarbą. Ėmiausi daug gilintis pati – išmokau medicininę anglų kalbą, per kelerius metus perskaičiau daugiau kaip 3 tūkstančius tyrimų. Iš pradžių kartais būdavau tiek išsekusi, kad po 10–15 minučių skaitymo tiesiog užmigdavau prie kompiuterio. Užmigdavau atsisėdusi išgerti kavos ar net pas stomatologą kėdėje. Buvo beveik amžinas dezorientacijos pojūtis. Nepaisant nuovargio, šis kelias atnešė daug žinių, išgrynino prioritetus, padėjo suprasti poreikius ir atrasti galimybes, kurių anksčiau nematėme.
Kaip gimė poreikis dalintis žiniomis su kitais?
Medicina, psichologija, psichiatrija mane labai domino nuo vaikystės. Mano mama siūlė man studijuoti mediciną, o aš, perskaičiusi ugdymo programą, sakiau: „Čia ne tokia medicina, kurią norėčiau studijuoti.“ Jau tada buvau holistinio požiūrio atstovė, bet prieš 25–30 metų tokie žodžiai dar nebuvo populiarūs. Iki pati tapdama mama neturėjau profesinio ryšio su šiomis sritimis. Sudėtingas mano pačios motinystės kelias atvedė prie noro ne tik padėti savo vaikui, bet ir kitoms šeimoms – dabar esu lektorė, mentorė, dirbu su šeimomis ir specialistais, siekiu atnešti naujausias žinias ir gilesnį suvokimą apie autizmą ir neuroįvairovę. Supratau, kad auginant vaiką su išskirtiniais poreikiais, intuicijos nepakanka, – reikia nuolat mokytis. Žinios padeda padaryti mažiau klaidų, lengviau rasti sprendimus. Šiuo metu kuriu savo puslapį www.autizmoabc.lt ir tikiuosi, kad tai dar šiek tiek palengvins informacijos pasiekimą lietuvių kalba.
Kaip keičiasi visuomenės požiūris į autizmą?
Iki sūnaus diagnozės apie autizmą žinojau labai mažai, nes buvo tiesiog neaktualu. Iš dabarties suvokimo taško, manau, prasminga visuomenei suvokti, jog bendruomenes sudaro skirtingus poreikius turintys asmenys. Tokių asmenų yra labai daug ir egzistuoja poreikis keisti sistemas, jog jos atitiktų įvairių poreikių turinčių asmenų gebėjimus ir problemas. Kai nenorime keisti sistemų, pavyzdžiui, ugdymo, ir tiesiog bandome „įmesti“ ypač gabų ar iššūkių patiriantį vaiką, kyla daug įvairių problemų. Ir nesvarbu ar tai disleksija, ar nerimo sutrikimai, pojūčių sistemų skirtumai, ar tas pats autizmas, ADHD ir kiti neuroskirtumai. Daug pedagogų, specialistų nežino, kaip reaguoti į sensorinius skirtumus, nerimą, komunikacijos sunkumus, ugdymo poreikių skirtumus. Dažnai susiduriame su nuostata, kad reikia „pataisyti sugedusį žmogų“, užuot pritaikius aplinką prie žmogaus ar suvokimą apie galimybių poreikį parinkti tinkamesnę aplinką, kitokią sistemą. Nelankstumas visiems kelia daug streso ir skatina diskriminaciją. Tikiu, kad tik nuoseklus švietimas ir atvirumas naujovėms gali atnešti giluminius pokyčius.
Koks palaikymas ir pagalba šeimoms yra svarbiausia?
Didžiausia pagalba – palaikymas be teisimo, aiškinimo. Dažnai šeimos su autistiškais vaikais jaučiasi izoliuotos, nes artimieji, draugai ar visuomenė nesupranta jų kasdienybės. Labai svarbu turėti šalia žmonių, kurie iš tiesų supranta, nekelia nereikalingų, skaudžių klausimų, nežarsto neįmanomų, nelogiškų, žalingų patarimų, – dažniausiai tai kiti tėvai, išgyvenę panašias patirtis. Sistemiškai būtina lavinti specialistų kompetencijas, kurti ilgalaikę pagalbos šeimai sistemą, nes ne tik vaikas, bet ir tėvai turi gauti paramą, kad išliktų stiprūs.
Kokios patirtys, išgyvenimai jus paveikė skaudžiausiai?
Labiausiai skaudu matyti, kiek daug autistiškų žmonių, mėgindami atitikti visuomenės lūkesčius, išsenka ir tyliai pasitraukia iš gyvenimo. Per dešimtmetį netekau trijų pažįstamų autistiškų asmenų, kurie, rodos, viską turėjo: darbą, santykius, sėkmingas karjeras, bet nuolat kentėjo viduje. Jie šypsojosi iki paskutinės dienos, niekas iš aplinkinių neįtarė, jog jų gyvenime tiek daug kančios, jog gyvenimas atrodo nevertas gyventi. Tai maskavimasis – savo autistiškos neurologijos lemiamų sunkumų slėpimas. Nemaža dalis autistiškų vaikų šiandien to mokomi tikslingai, o gebėjimai slėpti savo kančią švenčiami kaip sėkmė. Kitas kelias yra pažinti pagrindinius iššūkius, ypatumus ir ieškoti tai konkrečiai nervų sistemai veikiančių strategijų.
Svarbu suprasti, kad žmogus gali būti sėkmingas, tačiau nereikia jo bandyti įtalpinti į įprastus lūkesčius, būtina atsižvelgti į individualias, unikalias stiprybes, neurologijos lemiamus apribojimus. Mano motyvacija veikti kyla būtent iš tokių skaudžių artimų pamokų – stengiuosi dalintis žiniomis, kad visiems būtų lengviau.
Kodėl pasirinkote ugdymą šeimoje?
Mokykla, nors buvo lanksti, negalėjo iki galo prisitaikyti prie mūsų vaiko poreikių. Lankant ugdymo įstaigą, po kiekvienos dienos matydavome, kad sūnus grįžta pervargęs, labai liūdnas, tiesiog išgyvenęs dieną, bet ne patobulėjęs. Privalėdavau skirti visą likusią dieną tam, kad padėčiau sureguliuoti nervų sistemą ir rytoj išgyventume dar vieną dieną. Iš tikrųjų mokykla geranoriškai, lanksčiai ieškojo įvairių sprendimų kartu su mumis. Sprendimą pereiti prie ugdymo šeimoje lėmė noras suteikti daugiau laisvės, individualumo, tikros pažangos ir kartu praminti takus kitoms šeimoms, net jei tų, kurioms tinkamas toks kelias, Lietuvoje yra vienetai ar dešimtys. Jei gerai praminsime takelį, jis bus tinkamas daugiau šeimų. Ugdymas šeimoje reikalauja daug žinių, laiko, planavimo, ataskaitų rengimo, bet vaikui suteikia galimybę mokytis jam priimtinu, tinkamiausiu tempu ir būdu.
Kaip atrodo jūsų ugdymo šeimoje kasdienybė?
Turime tvarkaraštį, dienos struktūrą, rutiną, bet kartu dalis dienos planuojama lanksčiai pagal kylančius sunkumus, sėkmes, vidinį užsidegimą ir pan. Jei sūnui norisi pusdienį piešti, eksperimentuoti su sintezatoriumi ar tyrinėti, kas gyvena kūdroje, mes galime sudaryti tam sąlygas – tai irgi ugdymas. Kai kuriomis dienomis mokomės daugiau akademiškai, per popierines ar kompiuterizuotas užduotis, kitomis – per kasdienes veiklas ar projektus. Daug užduočių, veiklų kuriu ar adaptuoju pati, perku įvairių priemonių, kurios būtų per brangios mokykloms. Didelį dėmesį skiriame savitvarkai, gyvenimo įgūdžiams, socialiniams įgūdžiams, savireguliacijai. Akademinės žinios integruojamos į praktines situacijas, o pažymiai nerašomi – svarbiausia realus progresas, o ne formalūs testai.
Pagal ugdymo šeimoje formą besimokantiems vaikams galioja tie patys valstybinių žinių patikrinimo teisės aktai, kaip ir visiems mokiniams. Mano sūnus, kaip ir visi individualizuotas programas dėl intelekto negalios turintys mokiniai, yra atleistas nuo egzaminų, valstybinių žinių patikrinimų. Bet ir, kaip rodo mūsų mokyklos be sienų „Laisvi vaikai“ valstybinių žinių patikrinimų rezultatai, tokia forma besimokantys vaikai ne tik neatsilieka žiniomis, bet kai kur lenkia šalies vidurkį 30 ir daugiau procentų.
Ugdymo procese, kai, mūsų atveju, negali stipriai remtis į kalbą, tenka naudoti daug kūrybiškumo: kai nepavyksta tiesiog pasakoti, negali klausti, tenka rodyti pavyzdžiu, modeliuoti veiksmus, išlaukti, kol sūnus bus pasiruošęs pabandyti pats, daug STEAM elementų, sužaidybintų veiklų, parinktų, pritaikytų ir jam kuriamų užduočių. Be to, labai skatiname ir saugome smalsumą, norą eksperimentuoti, ir nesvarbu, ar tai naujas blynų receptas, ar naujas šuolis ant batuto, ar trumpalaikis domėjimasis kažkokia užsienio kalba ne pagal ugdymo programą.
Kaip ugdymas šeimoje paveikė šeimos gyvenimą?
Įprastai, kai vaikai iškeliauja į ugdymo įstaigas, tėvai turi daugiau laiko darbui, sau ir pan. Ugdymas šeimoje – atvirkštinis procesas. Bet čia turi gilesnį santykį su vaiku, nes praleidi daug daugiau laiko bendraudamas. Na ir tas universalusis tėvystės tikslas – sudėti tiek įgūdžių savo vaikui, kad tavęs, kaip tėčio/mamos nebereikėtų. Paradoksalu, kad kuo daugiau padedi įgauti įgūdžius, kuo daugiau psichologiškai saugaus prieraišumo, tuo mažiau reikia būti „prisiklijavus“ ir rodyti pirštu, auga savarankiškumas ir ruošimasis gyvenimui.
Iš kur semiatės jėgų ir kaip nepalūžtate?
Dažnai tenka kaip kokiam Miunhauzenui „traukti save už plaukų“, kai atrodo, kad aplink nėra pagalbos. Iš tikrųjų net tokie dalykai kaip „rasti laiko poilsiui“ reikalauja atskirų ieškojimų ir įgūdžių. Vis dar to mokausi! Gebėjimas ieškoti sprendimų, tikėjimas, kad galima rasti išeitį, padeda išgyventi ir sunkiausiais etapais
Labai svarbu istorija, kurią mes pasakojame patys sau. Svarbu prižiūrėti tą istoriją, nes tai lemia požiūrius, reakcijas, emocijas, minčių srautus. Svarbu, kad toje istorijoje, kurią pasakojame sau, būtų vietos paaiškinimui, kodėl verta dėti pastangas, kodėl neverta siekti būti „kaip visi“, kad būtų vietos vilčiai. Auginti vaiką su negalia nėra paprasta, tad kurti tamsią vidinę istoriją norisi tarsi natūraliai. Sustoti ir perrašyti „matymo kampus“ – tai jau sąmoningi pasirinkimai.
Didelis stiprybės šaltinis yra bendruomenė – kiti tėvai, panašiai išgyvenantys, iš tos pačios realybės. Svarbu neužsidaryti, nepradėti virti savo sultyse. Kai sau pasakojama istorija nutamsėja, svarbu, kad būtų kas gali padėti tai pamatyti ir atskiesti spalvas. Tai gali būti draugė, feisbuko grupė ar net mokama psichologinė pagalba. Kartą į mėnesį susitinku pokalbiui su privačia terapeute, kad turėčiau kur nusiventiliuoti, jei prikaupiu „garų“, pastrateguoti besikalbant.
Kas auginant sūnų jus džiugina labiausiai?
Teko išsiugdyti gebėjimą matyti laimėjimus dalykuose, kurių kiti ne tik nevertina, bet ir nepastebi. Kiekvienas žodis, bandymas bendrauti, savireguliacijos įgūdžiai, smalsumas pasauliui, eksperimentavimas, noras šokti, eksperimentuoti su muzika ir pan. yra tarsi mažos šventės, nes mums tai neatėjo savaime, dėjome daug kasdieninių pastangų dešimtmetį, jog tai matytume. Tie dalykai labai pakeičia tai, kaip matai pasaulį.
Reikia pripažinti, kad teko stipriai paaugti per pastarąjį dešimtmetį visiškai neplanuotose srityse. Pamačiau daugybę netikėtų pasaulio ir žmogiškumo atspalvių, patyriau daug apmąstymų, kas gyvenime svarbu. Daug pokyčių ir išsigryninimo. Net jei tai dažnai sudėtingi ir ne visada malonūs pažinimo procesai, – mane tai džiugina.
Ką palinkėtumėte kitoms šeimoms, kurios dar tik pradeda pažinimo kelią?
Svarbiausia – mylėkite, priimkite gyvenimą ir vaiką tokius, kokie jie yra, pažinkite vaiką, jo ypatumus, iššūkius. Nuo šio taško prasideda realus mokymasis gyventi su neįprasta nervų sistema įprastoms nervų sistemoms pritaikytame pasaulyje. Palinkėčiau niekada neprarasti smalsumo ir vilties. Nebijokite užduoti klausimų, ieškoti informacijos ir ginčyti nusistovėjusių nuostatų. Kiekviena patirtis, net ir sudėtingiausia, praturtina ir augina visą šeimą. Saugokite savo ryšį, džiaukitės mažais laimėjimais ir išdrįskite džiaugtis net tada, kai kiti nesupranta jūsų džiaugsmo priežasčių.
Ginta Liaugminienė
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.08.18.
