Daugeliui šeimų vaiko autizmo diagnozė prilygsta pasaulio pabaigai. Po to būna ilgas gedulas, atsisveikinimas su viltimi, kad vaikas išaugs, bus kaip visi. Vilnietė Irma Dragūnienė sako, kad jai tą dieną tarsi nukrito akmuo nuo pečių. Specialistų patvirtinta penkiamečio Nojaus diagnozė suteikė aiškumo, kaip toliau gyventi ir padėti vaikui. Nes iki tol atrodė, kad Nojaus pykčio priepuoliai yra atsakas į pačių tėvų klaidas, kad tėvai neranda rakto į jo pasaulį.
Pasakoja Irma, dviejų vaikų mama. Šeimoje auga devynmetė Austėja ir šešerių Nojus.
Irma, neseniai davėte interviu televizijoje, mielai sutikote kalbėtis ir su mūsų žurnalu. Kalbėti skaudžia tema nėra lengva. Kodėl tai darote?
Darau ir dėl savęs, ir dėl kitų tokio pat likimo šeimų. Tegul visuomenė kuo daugiau sužino ir būna tolerantiškesnė autistiškiems žmonėms. Aš ne kartą patyriau, ką reiškia išeiti su vaiku į miestą, kai jam prasideda sensorinės perkrovos, paprasčiau tariant, pykčio priepuoliai. Jis gali mėtyti daiktus, rėkti, maskatuoti rankomis…
Dažnai sulaukdavome komentarų, koks negeras vaikas, tėveliai nemoka auklėti, reikėtų paimti diržą. Būdavo labai skaudu, juk auginome ir vyresniąją dukrą, kurią auklėjome taip pat, o vaikų elgesys visiškai skyrėsi. Mes nesame griežtas bausmes taikanti šeima, bet laikomės tam tikrų taisyklių ir turime tam tikras ribas. O kai išeini į visuomenę, žmonės pradeda komentuoti, tu drebi ir pats nežinai, ką daryti. Patiri stresą, kaltini save.
Taigi tą dieną, kai specialistai patvirtino Nojaus autizmo spektro sutrikimo diagnozę, mums visiems labai palengvėjo. Nors intuityviai aš pati tai jau buvau išsiaiškinusi, prieš Nojui atsigulant į stacionarą Santaros klinikų Vaiko raidos centre. Aš nujaučiau, bet man reikėjo patvirtinimo, kad tai tiesa, kad neišsigalvoju nebūtų dalykų.
Dažnai ši diagnozė nustatoma apie trečiuosius gyvenimo metus. Nojui tai buvo padaryta tik penkerių?
Nojus neturi protinio atsilikimo, jis laiku pradėjo kalbėti, kalba augant niekur nedingo, kaip kartais nutinka autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams. Taigi jis nebuvo tas labai aiškiai išreikštas atvejis. Ir valgymas nekėlė jokių problemų – apetitas puikus, valgo viską, kas pagaminta, jokio išrankumo produktams. Bet jį auginti mums buvo nelengva nuo pat gimimo. Nuo kūdikystės augo labai jautrus, iki trejų metų beveik nemiegodavo naktimis.
Nojui užeidavo tokie stiprūs klykimo priepuoliai, kad su vyru nuo nuovargio jautėmės visiškai išsekę. Iki trejų metų jis naktimis beveik nemiegodavo lovytėje ir dažniausiai užmigdavo tik supamas ant didelio kamuolio. Jei užmigusį bandydavome perkelti į lovą, dažniausiai pabusdavo ir klykdavo. Tada jausdavomės tarsi baisiausiame košmare, nes valandą ar dvi negalėdavome nuraminti, vaikščiodavome iš vieno kambario į kitą, sūpuodami ant rankų. O patiems širdis iš įtampos daužydavosi. Trejus metus su vyru pasikeisdami jį sūpuodavome pakaitomis.
Ne kartą kreipėmės į gydytojus su pamąstymais, kad galbūt vaikui kažką labai skauda. Jokios fizinės priežasties gydytojai nerado, sakė, tiesiog labai jautriai reaguoja į kiekvieno dantuko dygimą bei augimo šuolius. Guodė, kad išaugs, kartais berniukams taip būna. Retkarčiaias padėdavo vaistai nuo skausmo, tada vaikas nurimdavo, truputį pamiegodavo. Bet juk negali visą laiką duoti nuskausminančių vaistų!
Tie treji metai buvo sunkūs. Laimė, kad dukrytė atskirame kambaryje kietai miegodavo ir nieko negirdėdavo. Kai Nojui buvo šiek tiek daugiau nei metai, persikėlėme į išsvajotą nuosavą namą, bet gyvenimas jame tikrai nebuvo toks, apie kokį svajojome. Nemiga, didžiulis nuovargis, nežinia slėgė, buvome suirzę, kartais ir pasipykdavome. Laimė, kad dienomis Nojus būdavo ramesnis, tai padėjo ištverti šitą etapą.
Kaip sekėsi Nojui pritapti darželyje?
Artėjant antrajam gimtadieniui, nutarėme jį pradėti leisti į privatų darželį. Žinojome, kad adaptacija gali būti sunki. Rėkiantį Nojų tekdavo išplėšti iš mano ar tėčio glėbio ir nešti į grupę. Atsisėsdavau tada automobilyje ir verkdavau. Manėme, per porą mėnesių jis pripras, bet prireikė gerų pusės metų, kad sūnus bent kiek apsiprastų darželyje. O paskui gavome vieną valstybinį darželį, dar po kurio laiko – kitą, arčiau namų. Darželyje buvo sudėtinga, nes jis nenorėjo mokytis higienos įgūdžių. Būdamas trejų, vis dar darė į kelnytes, o mes nenorėjome vėl pereiti prie sauskelnių. Tad nešdavau į darželį glėbį kelnių ir palikdavau perrengti. Nojus labai sunkiai priimdavo žmonių kaitą. Kiekvienas naujas darželis buvo jam tarsi nauja pradžia – vėl reikėjo pratintis prie auklėtojų, vaikų, aplinkos. Jei tada būčiau žinojusi, kad vaikas turi autizmo spektro sutrikimą, gal būčiau kitaip viską dariusi, neperspaudusi jo. Gal būčiau anksčiau pradėjusi reabilitaciją? Bet nežinojau, maniau, kad pripras, kaip ir visi.
Koks įvykis vis dėlto paskatino jus kreiptis į raidos centrą?
Auginome dukrą, tad turėjome patirties, jog vaikui augant jo elgesys darosi brandesnis. Nojui buvo atvirkščiai. Jautėme net tam tikrą regresą. Pavyzdžiui, būdamas ketverių, jis kelis kartus nuleido kojines į tualetą. Ir kalba ėmė darytis chaotiškesnė, sunkiau suprantama. Ėmė dažnėti situacijos, kai visiškai be jokios priežasties jis puldavo į isteriją. Pavyzdžiui, ryte pradėdavo dėlioti lego ir kol nebaigdavo, negalėdavome jo pajudinti, kitaip klykdavo. Kartais laukdavome po pusvalandį, kol jis baigs veiklą ir tada sutiks eiti į darželį. Jėga ar griežtumu nieko nebuvo įmanoma padaryti – spardydavosi, priešindavosi…
Dabar jau žinau, kad autistiškiems vaikams labai svarbi rutina, tiksli dienotvarkė. Dabar turime paveikslėliais ir raidėmis užrašytą rutinos seką – atsikėlimas – prausimasis – pusryčiai – kelionė į darželį. Nojus mato kiekvieną veiksmą ir jaučiasi saugus žinodamas, kas bus. Jokių kitų užsiėmimų į tą seką negalima įterpti. Jei jo rutina sugrius, gali ištikti sensorinė perkrova – ims mėtyti daiktus, muštis, trankytis, bet vaiko negali kaltinti, tai ne jo kaltė.
Keisčiausia, kad beveik visos sensorinės perkrovos ištinka tik namuose. Tik porą kartų jos buvo ištikusios darželyje, bet tada dar niekas nesuprato, manė, kad tiesiog supyko. Darželyje jis auksinis vaikas, auklėtojos jį nuolat giria. Matyt, ne namų aplinkoje jis susikaupia ir tam tikrą laiką gali išbūti prisitaikęs, bet namuose, kur jaučiasi saugus ir mylimas, sprogsta. Bandydavau klausti: „Nojau, kas nutiko?“ Bet sensorinės iškrovos metu susikalbėti neįmanoma, jis negirdi. Kai emocijos nurimsta, kartais pasako, kad darželyje, pavyzdžiui, nenorėjęs daryti tam tikrų užduočių.
Vienu metu pajutau, kad esu bejėgiškoje situacijoje, nes nežinau, kaip suvaldyti stiprius pykčio priepuolius. Tai ne tie vadinamieji vaiko „ožiukai“, jaučiau, kad tai kažkas rimtesnio. Anksčiau galvodavome: čia trejų metų krizė, praeis. Bet nepraėjo. Vieną kartą nuėjau pas gydytoją ir griežtai pasakiau, kad noriu išsamaus ištyrimo. Tada gavome siuntimą pas psichologus, psichiatrus, raidos specialistus. Dienos centre jis puikiai atliko visas užduotis.
Kadangi Nojus neturi protinio atsilikimo, į visus klausimus atsakė sklandžiai, teisingai. Daugelis specialistų problemos nematė, tačiau ergoterapiautė pastebėjo padidėjusį sensorinį jautrumą, todėl buvo atliktas ištyrimas stacionare. Iki dabar esu jai labai dėkinga, kad pastebėjo tai, ko kiti nematė. Ligoninėje teko pagulėti dvi savaites, bendrauti su daug skirtingų gydytojų. Ir čia Nojus nebeatlaikė. Kai vienu metu į palatą atėjo gydytojų komanda, Nojus paėmė gertuvę, ją apvertė ir ėmė pilti vandenį ant stalo. O mano, kaip mamos, mintis buvo: „Ačiū Dievui, pagaliau specialistai pamatys, ką aš matau kiekvieną dieną.“ Nojaus elgesyje išlindo tie ženklai, kurių anksčiau specialistai nepastebėdavo dėl jo gebėjimo prisitaikyti. Tyrimus pradėjome, kai Nojui buvo ketveri su puse, o penkerių su puse jau turėjome diagnozę – įvairiapusis raidos sutrikimas, priskiriamas autizmo spektro sutrikimui.
Kas pasikeitė sužinojus diagnozę?
Patarimų gavome daug, bet veiksmingiausias pasirodė laikytis griežtos dienos rutinos, kad sensorinių perkrovų būtų kuo mažiau. Žinoma, visiškai išvengti to neįmanoma, nes gyvenime pilna dirgiklių.
Nojų labai motyvuoja lego pirkimas, planšetė ir skaičiavimo užduotys. Norėdami, kad pradėtų lankyti baseiną, pažadėjome po kiekvieno užsiėmimo nupirkti mažą lego rinkinuką. Paskui pavyko susitarti, kad kartais vietoj lego bus burbulinė arbata ar koks skanumynas. Dabar jam taip patinka baseinas, kad po užsiėmimų nenori eiti namo. Kartais išėjus čia pat kieme gali įvykti sensorinė perkrova. Man arba vyrui visa tai reikia ištverti, vaikštome ratais automobilių aikštelėje, kol jis išsirėks. Jei sensorinė perkrova įvyksta namie, neretai nukenčia daiktai… Stengiuosi matomose vietose palikti kuo mažiau dūžtančių daiktų.
Tiesa, savo daiktų jis stengiasi netrankyti į žemę, saugo. O perkrovos įvyksta beveik kasdien. Jei neina į baseiną, tai grįžus namo po pamokų, jei tai baseino diena, – po baseino. Reikia išmokti reaguoti ramiai, bet iki šiol man dreba rankos, daužosi širdis, bandau kvėpuoti, susitvardyti, mintyse kartoju: „Man reikia padėti savo vaikui, man reikia padėti savo vaikui.“ Atrodo, pats imsi iš nevilties rėkti… O kai pavargęs vaikas užmiega, ateina laikas išsiverkti pačiam. Kartais einu į sporto klubą, bet ne visada randu tam laiko.
Rudenį Nojaus laukia mokykla?
Ramina tai, kad tai bus tas pats pastatas, kuriame dabar lanko priešmokyklinę grupę. Jis pateks pas dukros mokytoją, kurią jau gerai pažįstame, žinome, kad ji patyrusi specialistė. Nerimauju tik dėl mokymosi krūvio, juk pirmoje klasėje bus didesnis negu dabar. Matematika patiks, skaičiai – jo sritis. O kaip bus su rašymu ir skaitymu, nežinau.
Nesu ta mama, kuri iš savo vaiko nori maksimumo. Man svarbiausia, kad jis jaustųsi savimi, kad jį priimtų tokį, koks yra. Mokykloje stengsiuosi apie jį pasakoti viską atvirai, nuo to visiems bus tik geriau. Apie autizmą reikia kalbėti viešai, nors tema ir nėra maloni ar smagi. Jei šviesime visuomenę, tai padėsime ne tik savo šeimai, bet ir tiems tėvams, kurie tik dabar sužinojo apie vaiko diagnozę.
Ginta Liaugminienė
Projektą „Priimti kitokį“ 2026 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2026.05.13.
Susiję straipsniai
