Kai Otilija pasidalina savo istorija, abejingų nebūna. Dažniausia reakcija – padėka. Už atvirumą ir pamoką, kad gyvenimas yra gražus, o jeigu esi pašauktas į šį nuostabų pasaulį, neturi jokios priežasties būti nelaimingas.
Otilijai dabar 33 metai, ji gyvena Klaipėdoje, augina 6 metų dukrytę Eleną, dirba vaikų darželyje ir turi 11 tatuiruočių. Nuo savęs pridėsime, kad ji graži, linksma, kalba guviai ir spinduliuoja gerą energiją. Apie tokius sakoma – lengvas žmogus. Matyt, be to įgimto lengvumo ir pozityvumo Otilija gyvenimas būtų susiklostęs visai kitaip.
Mamos nėštumas
Otilija – iš daugiavaikės šeimos, gimė pirmoji. Turi dvi seses ir brolį.
Kai laukėsi Otilijos, jos mama jautėsi gerai, nėštumas buvo be komplikacijų. Moteris sirgo epilepsija, bet tais laikais gydytojai nemanė, kad vaistai nuo epilepsijos gali pakenkti vaisiui. Vėliau, kai moteris laukėsi kitų vaikų, buvo pasimokyta iš Otilijos situacijos ir vaistai buvo skirti atidžiau.
„Po normalaus nėštumo gimiau aš – vienintelė šeimoje su negalia. Negalėčiau pasakyti, kad tai negalia plačiąja prasme. Žmogui plika akimis jos nematyti, visiems atrodau sveika. Ne vienas nusijuokia – tu sveikesnė už visus, gali viską padaryti“, – sako Otilija.
Pasmerkta kančioms
Tik gimusią mergytę iš Klaipėdos skubiai išvežė į Santaros klinikas (tuomet Santariškes). Apsigimimas buvo nesuderinamas su gyvybe. Užakusi stemplė, todėl mergytė negalėjo prakvėpuoti.
„Pirmoji diena žemėje ir pirmoji operacija. Gydytojai kovojo dėl mano gyvybės. Jiems pavyko. Vėliau Santariškių klinikos tapo antrais namais – ten gulėjau daug kartų, nes operacijos nesibaigė“, – pasakoja moteris.
Buvo ir daugiau problemų. Labiausiai gydytojus glumino nevisavertiškai susiformavusi išeinamoji anga. Kol mergytė valgė tik mamos pieną, problemų nekilo. Tačiau kai pradėjo valgyti kietesnį maistą, reikėjo vėl operuoti. Iš pradžių gydytojai išvedė stomą (chirurginiu būdu suformavo angą pilvo sienoje, kuri leido organizmui pašalinti atliekas). O vėliau iš Amerikos atvykę chirurgai suformavo išeinamąją angą. Ji vizualiai nesiskyrė nuo sveikų žmonių, bet negalėjo normaliai funkcionuoti, nebuvo susitraukimo, žarnyno judesių. „Tais laikais panašių operacijų buvo labai mažai, gydytojams buvau keistas, neregėtas egzempliorius. Jie palengvino mano gyvenimą taip, kaip sugebėjo“, – sako Otilija.
Dar viena diagnozė
Lyg to būtų negana, kai Otilijai buvo 5 metukai, buvo pastebėta, kad viena jos koja trumpesnė. Vėl Santariškės, vėl operacijos. Vienos kojos augimą stabdė, kad kita koja ją pasivytų. Skirtumas buvo 2 cm, pasirodo, tai daug.
„Visą vaikystę ir jaunystę kursavau į ligonines, reabilitacijas, turėjau (ir turiu) neįgalumą, 45 proc. nedarbingumą. Aplinkiniai nepastebėdavo mano ligų. Lankiau mokyklą, vėliau ėjau į darbą. Viską dariau, kaip visi žmonės. Pasimatydavo nebent tai, kad pavargusi šlubuodavau. To, kad turiu didelių problemų, niekas nežinojo“, – dalinasi Otilija.
Skausmai, kaip gimdant
Labiausiai mergina vargo dėl tuštinimosi. Kankino vidurių užkietėjimai. Kadangi žarnos nesusitraukinėjo, kiekvienas tuštinimasis buvo lydimas skausmų. Visą gyvenimą, iki kol nepriėmė lemtingo sprendimo (apie jį vėliau), Otilija kentėjo. Žarnos pildydavosi savaitėmis, o tada laukdavo skausminga procedūra: „Tarsi kiekvieną mėnesį gimdyčiau vaiką. Nuo siaubingo spaudimo stumiant pasipildavo kraujas ir iš burnos, ir iš akių. Neveikdavo nei mikroklizmos, nei vidurius laisvinantys vaistai. Nebent rimtos medicininės klizmos, kurių pats sau net nepasidarysi“.
Iš išorės – įprastas gyvenimas
Nors Otilija skendėjo skausmuose, nenorėjo niekam guostis ir pasakotis.
„Nemėgstu dejuojančių, nemėgstu, kai gailisi. Kančios padarė mane pasitikinčią savimi, žiūrinčią į viską pozityviai. Nors paauglystėje teko patirti patyčių, visada turėjau ir tikrų draugų. Buvau pakovojanti už save. Ne ta, kuri verkia kamputyje.
Negalia mane teoriškai labai stabdė. Turėjau atleidimą nuo fizinio lavinimo pamokų visam gyvenimui. Bet praktiškai – buvau judri, nenorėjau išsiskirti. Savęs neribojau, mane ribojo gydytojai. Per fizinio lavinimo pamokas prašydavau mokytojos, kad leistų man sportuoti su visais. O kai perėjau į kitą mokyklą, kūno kultūros mokytojai net nesakiau, kad turiu negalią. Kad tik galėčiau dalyvauti bendroje veiklose ir su kitais vaikais bėgti krosus! Man patinka keliauti, važinėti dviračiu, sportuoti. Darbas irgi aktyvus, visada su vaikais, kur pakanka ir krūvio, ir veiksmo“, – pasakoja Otilija.
Baigusi mokyklą, mergina studijavo rekreacijos ir turizmo vadybą. Dabar dirba darželyje mokytoja.
Rizikuoju, lauksiuosi
Negalia netrukdė asmeniniams santykiams, Otilija turėjau ilgalaikių draugysčių, o būdama 27 metų susitiko dukrytės tėvą. Susipažino darbe (tuo metu dirbo boulinge), užsimezgė gražus ryšys. Mergina neslėpė savo problemų, viską papasakojo.
Vaikinas labai gražiai kalbėjo apie šeimą, Otilija irgi norėjo vaikų. Tačiau ar jie gims sveiki? Ar nepaveldės negalios? Baimės tikrai buvo. Mergina domėjosi savo atveju, tarėsi su gydytojais, viską pavėrė. Ir nutarė lauktis. „Pagalvojau, jeigu atsitiks didžiausia bėda ir vaikas bus toks pats, kaip aš, jau žinosiu, kur kreiptis, ką daryti, nes viską esu patyrusi“, – sako moteris.
Kad būtų atidesnė priežiūra, Otilija lankėsi pas privačią ginekologę. Vizitų buvo daug. Vaikutis vystėsi puikiai.
Intuicija išgelbėjo gyvybę
Laukiantis Otilijos žarnynas irgi gerai laikėsi. „Tiesa, tik man taip atrodė. Labai bijojau tuštintis, vengiau tos temos. Žarnos pildėsi, jos pradėjo spausti vaikutį“, – prisimena moteris.
35 savaitę, praėjus vos dviem dienoms po eilinio apsilankymo pas ginekologę, Otilija pajuto keistą pilvo skausmą. Paprastai būtų šį skausmą ignoravusi, nes pilvo skausmai jai – jokia naujiena. Bet vidinė intuicija sakė, kad turi važiuoti pasitikrinti. „Šitas skausmas kitoks, važiuok“, – sakė širdis.
„Paskambinau greitajai, pasakiau situaciją, papasakojau, kokia mano liga. Jie pasiūlė atsiųsti automobilį. Atsisakiau – kam jo reikia, juk man viskas gerai. Į ligoninę nuvežė sesės vyras, važiuodami juokavome. O kai padarė echoskopiją, pasakė – viskas, skubiai čia ir dabar reikia daryti cezarį. Mano žarnynas spaudžia dukrytę ir ji bet kuriuo metu gali uždusti. Ar dukra gyvens, ar mirs buvo laiko klausimas, ir tai, kad intuicijos vedama važiavau pasitikrinti, jai išgelbėjo gyvybę“, – prisimena moteris.
Kai gydytojai atvėrė Otilijos pilvą ir pamatė žarnyną, negalėjo patikėti, kad dukrytė sveika ten vystėsi. Gimė mažytė, 2 800 gramų. Kai ištraukė, mamai jos net neparodė, skubiai nuvežė į inkubatorių reanimacijoje.
„Išgirdau dukrytės verksmą, pagalvojau – gerai, gyva. O tada gydytojai ėmėsi manęs. Išsikvietė pilvo chirurgą. Sakė, žarnos krito, virto iš pilvo, jas kišo atgal, siuvo“, – baisiomis akimirkomis salinasi Otilija.
Geriausias sprendimas
Kai dukrytei buvo 8 mėnesiai, moteris ryžosi stomos operacijai.
Sako, kad tai buvo geriausias sprendimas: „Nebenorėjau toliau kentėti nuolatinių skausmų, dramatiško tuštinimosi. Norėjau, kad dukra turėtų visą mano dėmesį, o ne mamą, kuri kenčia agonijoje. Vaikas tada nebus laimingas.
Visada buvo galimybė pasidaryti stomos operaciją, bet vis atrodė, kad gal atsiras kas nors šiuolaikiškesnio. Stomos pačios savaime nėra retas dalykas, daug žmonių jas turi. Tačiau mano atvejis buvo ypatingas, mažai žinomas. Net ir stomos atveju gydytojai nežadėjo 100 proc. sėkmės, sakė – gal ir tas metodas netiks.
Laimei, viskas gerai pavyko. Esu su stomos maišeliu jau 5 metus, ir nematau jokių problemų. Neatmetu, kad ateityje, jeigu atsiras modernesnių metodų, jais pasinaudosiu. O jeigu naujovių nebus, galiu ramiai gyventi su stoma, tai tikrai nėra jokia problema“.
Koks gyvenimas su stoma
Otilija sako, kad pati pradžia buvo sunkoka, nes reikėjo išmokti būti su stoma. Džiaugiasi, kad įmonė, kuri tiekia priemones, atvažiuodavo į namus viską parodyti, išmokė, kaip tvarkytis, prižiūrėti. Otilija greitai įgudo.
„Stomos nematyti po jokiais darbužiais. Niekas iš aplinkos negalėtų pasakyti, kad esu su maišiuku. Galėtų matytis nebent iš po labai siauro bikinio, tačiau iš situacijos nesunku išsisukti – turiu uždaresnius maudymosi kostiumėlius. Galiu daryti viską, ką ir kiti, – maudytis, sportuoti. Galiu vilkėti aptemtas sukneles.
Mano nuotaika, sveikata, energija turint stomą yra geresnė nei be jos. Dingo skausmas, ramiai be jo gyvenu. Noriu dar daugiau judėti, dar daugiau visko daryti, drąsiau keliauti“, – pasakoja Otilija.
Gyvenimas nuostabus
Otilija nori savo istorija motyvuoti ir nuraminti žmones. Gyvenimas nuostabus, o ligų, bėdų, problemų yra begalės. Kiekvienas kažką turi. Kartą Otilija pasidalino savo istorija su kirpėja, ji pasakė: „Tu padarei man šią dieną geresnę. Nuo ryto jaučiausi liūdna, kad taip blogai gyvenu. Bet kai tu papasakojai apie save… Tu mane motyvavai vėl pamatyti gyvenimo spalvas“.
„Gimė nedrąsi mintis ir noras – pasakoti, šviesti, padėti. Ypač tuos, kurie turi stomą. Kartą įmečiau trumpą filmuotą vaizdelį apie savo operaciją į tiktoką. Sulaukiau klausimų, laiškų. Žmonės visko klausinėjo, dalinosi apie savo artimuosius, kurie po stomos operacijos tapo liūdni ir užsidarę. Mano misija – padėti įveikti liūdesį tiems, kuriems skirta ligų, sveikatos problemų“, – sako drąsi moteris.
Tekstas Neilos Ramoškienės
Nuotraukos „Saulės Sielos Studijos“
