Atlikėja ir dvynukų Kornelijos bei Donato mama Katažina Zvonkuvienė sako, jog dabar gyvena vėl jausdama visas gyvenimo spalvas. Prieš kelerius metus sprendimas viešai papasakoti, kad Donatui diagnozuotas autizmas, atrodė panašus į šuolį nuo stataus kalno į bedugnę. O kas, jei atvirumas apsunkins gyvenimą, jei sulauks patyčių, smerkimo, apkalbų?
Bet šis žingsnis, ši išsakyta tiesa padėjo gyvenimui vėl grįžti į vėžes. Katažina kalba apie kasdienybę auginant autistišką vaiką nepagražintai ir atvirai. Mes žinome, kad jos atvirumas prikels iš pelenų ne vieną šeimą, kuriai teko panašus likimas.
Katažina, jau nuėjote netrumpą kelią pažindama autizmą, kas šiuo metu jums sunkiausia?
Donatas labai mažai kalba, tik vieną kitą žodį. Bet sunkiausia turbūt ne jo nekalbėjimas, o pabėgimai. Ieškodamas savistimuliacijos, jis bėga kur akys mato. Namie mes įrengėme visus įmanomus užraktus, kad tik nepabėgtų iš kiemo, bet vis tiek iš namų yra pabėgęs gal 10 kartų, jei ne daugiau. Ketiname net aukštinti tvorą, kad nekiltų pagunda jos perlipti. Paskutinis jo pabėgimas įvyko prieš keletą savaičių, kai išmoko atsisukti užraktą.
Tuo metu aš filmavausi televizijoje, Deividas buvo koncerte, vaikai namuose buvo likę prižiūrimi artimųjų. Ir Donatas rado būdą pabėgti! Ieškojome jo gal valandą, kaimynai net pakėlė į viršų droną. Mes jau žinome tokių pabėgimų tikslą – Donatas įbėga į nepažįstamus namus, susiranda vonios kambarį ir ima nuleidinėti tualeto bakelio vandenį. Taip yra daręs ne kartą. Įsivaizduokite, kaip turi jaustis žmonės: įbėga neadekvatus nepažįstamas vaikas į tavo namus, puola ieškoti tualeto, o tada nuleidinėja vandenį! Pažįstami jau žino, kad gali taip nutikti, tad labai tuo nesistebi.
Visi tie pabėgimai mums sukelia daug streso, nes juk visko gali nutikti: kiek vaikų nuskęsta tvenkiniuose, pakliūva į avarijas, susižaloja. Todėl Donato negalime palikti net minutei vieno. Pamenu, kartą vaistinėje laikiau jį už rankos, o kai atėjo metas prie kasos susimokėti už prekes, sekundei ranką paleidau, kad išsiimčiau iš rankinės piniginę. Ir jis pabėgo. Tada palikau visus savo daiktus prie kasos, o pati puoliau vytis, kad nedingtų dideliame prekybos centre.
Dabar jau man padeda ir Kornelija, kartais kaip suaugusi ji užstoja duris, kad sulaikytų broliuką.
O kartą Donatas buvo ištrūkęs ir suspėjo įbėgti į nepažįstamą namą, įlipti į liftą. Pamenu, šaukiame žmonėms: „Ar nekyla liftu berniukas?!“ O mums atsako: „Taip, dabar jis šeštame aukšte“. Mes laiptais bėgomis į šeštą aukštą…
Ši vasara buvo pirmoji, kai vaikai jau nebe darželyje. Teko rimtai pasukti galvą, kuo juos užimti ir kaip organizuoti laiką, kad galėtume suderinti savo darbus su vaikų poreikiais. Nors esu darboholikė, o vasara atlikėjams – pats darbymetis, kur kas susimažinau koncertų grafiką, kad galėčiau daugiau laiko skirti vaikams. Ir jaučiausi gerai, buvo visai kitokia namų aura. Teisingai sakoma, kad laiminga mama – tai laiminga šeima. Bet rugsėjo laukiau ne tik dėl įprastos rutinos, bet ir dėl to, kad šį rudenį pasitikau rami – vaikai antrokai, tad mokyklose viskas jau pažįstama, sava.
Bet prieš metus apsispręsti, kur mokysis vaikai, tikriausiai buvo labai nelengva? Priėmėte sprendimą, kad dvyniai lankys skirtingas mokyklas…
Blaškėsi širdis, kol nebuvome apsisprendę, ko norime savo vaikams. Su vyru susižvalgydavome: nuo ko pradėti? Nenorėjome nuskriausti nei vieno, nei kito vaiko, kurių poreikiai labai skirtingi. Be to, norėjome taip pasikoreguoti vežiojimo grafikus, kad galėtume ir dirbti, ir pasirūpinti vaikais. Žinoma, patogiausia būtų nuvežti į vieną mokyklą, bet mes paisėme vaikų poreikių. Tarėmės ir prašėme rekomendacijų visų pažįstamų.
Mano sesuo yra pradinių klasių mokytoja, dirbanti jau 30 metų. Aš pati beveik dešimtmetį esu dirbusi mokykloje muzikos mokytoja, išmanau švietimo sistemą. Klausiau patarimų net savo socialinių tinklų sekėjų, kad papasakotų, ką jie išbandė, su kokiais klausimais susidūrė.
Iki paskutinio apsilankymo Vaiko raidos centre dar turėjau viltį, kad įtraukusis ugdymas mums tiks, labai šaunu, kad visuomenė priima „kitokius“ vaikus, jais pasirūpina, jų neišskiria. Juk specialiųjų poreikių turintys vaikai galės matyti gerus pavyzdžius, pasitempti iki tipinės raidos vaikų. Bet po vizito pas raidos specialistus mano rožiniai akiniai nukrito…
Raidos centre mes apsilankome kas dvejus metus. Prieš mokyklą laukė patikrinimas, ką vaikas geba, kokie jo socialiniai įgūdžiai. Aš pamačiau, kad naujoje aplinkoje Donatas nieko negeba. Jis nepasako nė žodžio. Kiek bus dukart du? Turbūt juokaujate, tikėdamiesi, kad jis pasakys. Ir jis tikrai neis prie lentos, kai mokytoja pakvies.
Tapo aišku, kad kartu vienoje klasėje dvynukai mokytis negali, net ir esant mokinio padėjėjai. Ta padėjėja darytų viską už Donatą, nes jis tikrai nepajėgtų mokytis su visa klase, jam tai būtų per sunku. Tad kam traumuoti vaiką? Tai padėjo apsispręsti, kad Donatas turi lankyti specialiąją klasę. Įtraukusis ugdymas tikriausiai puiki išeitis mažesnius sutrikimus turintiems vaikams. Juk kiekvienas vaikas individualus, net ir su ta pačia diagnoze. Mums tai netiko.
Dabar Donatas mokosi klasėje, kur tik 7 vaikai, mokytoja individualiai pritaiko ugdymo programą kiekvienam vaikui. Labai džiaugiuosi mūsų sprendimu, nes galiu palyginti, koks krūvis yra bendrojo lavinimo mokykloje, kurią lanko Kornelija, ir koks specialiojoje klasėje, kurią lanko Donatas.
Būti atviram ir kalbėti apie vaiko specialiuosius poreikius – verta?
Tai yra laisvė. Kol vaiko negalią slepi savyje, atrodo, lyg būtum po žeme, tau trūksta oro. O išdrįsdamas atsiverti staiga įkvepi pilnais plaučiais šviežio oro. Mane Donato būsena labai slėgė. Pamenu, kartą kvietė į žurnalo viršelį, norėjo pakalbinti, o man visiškai nesinorėjo meluoti, kad pas mus viskas gerai. Pradėti kalbėti atvirai apie vaiko negalią visų pirma buvo mano egoistiškas poreikis, kad ištverčiau, neišprotėčiau.
Neįsivaizdavau, kad tai mane taip išlaisvins. Atvirumas visų pirma padėjo man pačiai, aš vėl ėmiau grįžti į namus besišypsodama. Esu laiminga iš širdies, nevaidindama to. Todėl sakau ir kitoms šeimoms: išdrįskite atsiverti. Po mano „išpažinties“ gavau daugybę žinučių, žmonės skambino, palaikė, drąsino. Tokio atgarsio, tokio pozityvo tikrai nesitikėjau.
Žinoma, garsiai išsakyti skaudžius dalykus reikia drąsos ir pribręsti sprendimui. Mano kelias į atvirumą truko kelerius metus, kol tam pasiryžau. Nes turėdamas vaiką su negalia tu ir taip jau smerki save, kad esi bloga mama. Dabar susitikimuose su kitais tėvais aš atvirai pasakoju, kaip kartais pasiimdavau vaikus iš darželio paskutinė ir klausdavau savęs, kodėl taip elgiuosi, gal jų nemyliu? Kai esi padaręs nuodėmę, eini pas kunigą išpažinties. O kai augini neįgalų vaiką? Ar nuodėmė, kad kartais nesijauti laimingas?
Man atsitiesti padėjo ir psichoterapija. Prieš ketverius metus psichoterapeutė man pasakė: „Donatui viskas gerai, jis yra laimingas savo pasaulyje, jis turi mylinčią šeimą. Negerai yra jums pačiai“. Tada aš dar nesupratau šių žodžių prasmės, o dabar suprantu.
Suradote tokio pat likimo šeimų bendruomenę?
Tai didžiausia dovana, kad sutikau daug nuostabių žmonių. Pradėjau daugiau bendrauti su kitomis šeimomis, o anksčiau tik panaršydavau interneto forumus tarsi kokia nusikaltėlė. Mes galime susiskambinti su kitomis mamomis, pasitarti, viena kitą išklausyti. Jei reikia pagalbos, padedame. Dalinamės vertinga informacija apie specialistus, procedūras ir terapijas, kurių reikia mūsų ypatingiems vaikams. Bet didžiausia pagalba vaikui yra jį tiesiog mylėti…
Mūsų kelionės pradžioje vyras man pasakė: „Tu tik jį mylėk, daugiau nieko nereikia“, jis jau tada suprato esmę. Svarbiausia pažiūrėti į pasaulį vaiko akimis ir nebandyti vaiko perdaryti, įsprausti į kažkokius normalumo rėmus. Žodžiai „meilė daro stebuklus“ dabar man įgavę visai kitą prasmę.
Kaip sekasi atrasti balansą tarp vaikų poreikių, nenuskriaudžiant nei vieno, nei kito?
Tai tikrai sunku. Kol buvo mažesni, aš blaškiausi ir ėjau iš proto. Sunkiausias etapas, kol dar negali su vaiku susitarti. O dabar Kornelija jau supranta, kad kartais mes prašome jos pagalbos, nors broliuko priežiūros tikrai neprimetame. Ta iniciatyva turi kilti iš pačios Kornelijos. Kartais mes su dukra pasidarome „mergaičių dieną“, kažką veikiame tik mudvi.
Bandžiau ir vakarais migdyti tai vieną, tai kitą paeiliui, priguldama šalia. Bet vaikai mama nepasidalino, tad teko sustumti lovas ir man atsigulti į vidurį. Dabar lygybė, abiem mamos tenka po lygiai. Kartais Kornelija manęs klausia: „O kurį tu labiau myli, Donatą ar mane?“
Kai atsakau, kad myliu vienodai, ji vis tiek nenusiramina: „Mama, bet aš pirma gimiau, tu mane pirmą pradėjai mylėti?“ Su Kornelija daug kalbame, aiškinu, kad kartais brolį pasisodinu ant kelių ne todėl, kad jį labiau myliu, bet kad jis nepabėgtų.
Arba jam iš automobilio padedu išlipti, nes jam reikia pagalbos, o jai nebereikia. Tikiu, kad paaugusi ji supras aplinkybes, kuriomis jai teko augti. Šią vasarą su vaikais ir seserimi buvome autistiškų vaikų stovykloje prie jūros. Ten mes visi kartu paaugome, visiems buvo naudinga pabūti tarp kitokių žmonių, juos geriau pažinti. Nors Kornelijai tai jokia naujiena, jos klasėje mokosi mergaitė su specialiaisiais poreikiais. Kornelija sako: „Mama, ta mergaitė beveik kaip mūsų Donatas“.
Ypatingi vaikai daug ko mokosi iš mūsų, bet daug ko išmoko ir mus. Mane, pavyzdžiui, išmokė kantrybės. Anksčiau su Donatu komunikuodavome paveikslėliais. Dabar jau skatinu išsakyti žodžiais, ko jis norėtų. Ir jei pauzė trunka ilgiau, nesiskubinu į pagalbą spėlioti, ko jis norėtų, laukiu jo pastangų. Nesinori daryti meškos paslaugos ir neleisti vaikui progresuoti.
O kokios gražiausios akimirkos jūsų gyvenime?
Kai mes visi keturi kartu. Tai būna retokai, nes mes dažniausiai dalinamės su vyru pareigiomis, kai vienas su vaikais, kitas daro savo darbus, ir atvirkščiai. Per didelė prabanga būtų dviese vežioti vaikus į mokyklas ar būrelius. Bet kartais būna toks vakaras, kai visi keturi susėdame valgomajame, pagaminu vakarienę, gražiai padengiu stalą, ir ramiai vakarieniaujame. Anksčiau to negalėjome net įsivaizduoti, nes Donatas lakstydavo valgydamas, jį turėdavai maitinti.
Aš dažniausia net neprisėsdavau prie stalo. O dabar tokie paprasti džiaugsmai mums yra aukso vertės. Kartą Kornelija pasakė: „Kaip gera, kad mes visi keturi vakarieniaujame“. Ji įvardino tai, ką visi galvojome. Donatas išmokė mus džiaugtis mažais dalykais, suprasti, kad juos turėdamas jau ir esi laimingas. Laimei, pasirodo, tiek nedaug tereikia.
Ginta Liaugminienė, nuotraukos Dobiliuko foto
Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.10.30.
