Penkių vaikų mama Beata turi neeilinę patirtį – ji augina du autistiškus vaikus. Vienas sūnus jau moksleivis, kitas būna namuose, nes darželyje ne visi auklėtojai priėmė jo kitoniškumą, ir teko šios ugdymo įstaigos atsisakyti.
Beatos Trocenko šeima jau 10 metų gyvena Vokietijoje. Išvykti į šią šalį paskatino vyro sveikatos problemos: po sunkios pankreatito ligos formos ir ilgos reabilitacijos šeima nusprendė, kad verta pabandyti tolesnį gydymą Vokietijoje. Kai išvyko į šią šalį, vyriausias sūnus Edvinas jau gyveno savarankiškai, Vilhelmas buvo paauglys, Daneliui (šio straipsnio herojui) buvo treji, o Izabelei – vos 9 mėnesiai. Jau gyvenant Vokietijoje, gimė jauniausiasis Gabrielis (kitas mūsų straipsnio herojus).
Daneliui dabar trylika, Gabrieliui – penkeri. Abiem broliukams diagnozuotas vaikystės autizmas, o Beata savo kasdienybe dalinasi feisbuko tinklalapyje „Autisto dienorastis“. Tuo ji siekia šviesti visuomenę ir parodyti kitokią autizmo pusę.
O mums smalsu sužinoti, kaip Vokietijos ugdymo įstaigose sekasi autistiškiems vaikams, kad galėtume palyginti su situacija Lietuvoje.
Pasakoja mama Beata.
Griaustinis griaudėjo, bet kažkur toli
Pirmą kartą specialistų įtarimus, kad Daneliui gali būti autizmas, išgirdau dar Lietuvoje. Jam buvo 1 metai ir 9 mėnesiai, kuomet buvo atmesta, jog tai neurologinės ir odontologinės problemos, kreipiausi į Vilniuje esantį Vaiko raidos centrą, norėdama paklausti, ar normalu, kad vaikas keliasi naktimis ir bėga per kambarius klykdamas. Šiaip jis atrodė sveikas, guvus berniukas, jo raida buvo normali. Kai gydytojai pasakė, kad tai gali būti vienas iš autizmo požymių, man pro vieną ausį įėjo, pro kitą išėjo. Nebuvau nieko girdėjusi apie autizmą, pati nesusivokiau paieškoti, kas gi tas autizmas. Nuskambėjo lyg sloga, taip ir liko. Tuo metu šeimoje turėjome didesnių problemų. Po sunkios pankreatito formos vyras liko neįgalus, tad užklupo ir finansinės problemos. Buvome jauni žmonės, tad, žinoma, su tuo susitaikyti nenorėjome. Kai draugė pasiūlė persikelti į Vokietiją, ten pabandyti rasti darbą ir gauti gydymą, mes nė nesudvejojome.
Išvažiavome su būtiniausiais daiktais ir galvojome: jei per vasarą nepavyks susirasti darbo ir gyvenamos vietos, priimsime tai kaip vasaros atostogų nuotykį, bent pamatysime šalį. Bet aš netrukus susiradau darbą viešbutyje kambarine, vyras liko namie prižiūrėti mažųjų vaikų. Užrašėme Vilhelmą į mokyklą, o Danelį ir Izabelę – į darželį. Atrodė, viskas pamažu stojasi į vietas.
Vokietijoje neskubama su diagnozėmis
Rudenį vaikai pradėjo lankyti ugdymo įstaigas. Vilhelmas į mokyklą ėjo noriai, jis išsyk gavo integracinį vokiečių kalbos kursą visiems metams, kad greičiau išmoktų kalbą ir pasivytų bendraamžius. O štai dėl Daneliaus buvo liūdniau. Jis darželyje buvo labai nelaimingas. Kai dabar žiūriu į tų laikų nuotraukas, matau, kad nė vienoje mano vaikas nesišypso. Danelis labai nenorėjo eiti į darželį. Jis su niekuo nebendraudavo. Kai ateidavome pasiimti, sėdėdavo vienas ašarotomis akimis. Jis tuo metu dar mažai kalbėjo, tik skiemenimis. Jei ko norėdavo, parodydavo gestais, bet tai nebuvo sakiniai ar žodžiai. Kasdien darėsi vis dirglesnis. Vokietijoje kreipiausi į gydytojus ieškodama atsakymų ir norėdama padėti savo vaikui. Specialistai ramino: taip būna, berniukai gali pradėti kalbėti vėliau, vaikui pasikeitė kalbinė aplinka, tad visiškai normalu, kad jis beveik nekalba, todėl ir irzlus, nes nesusikalba. Darželio auklėtojos sakydavo, kad jis tobulas vaikas, labai klusnus, nekeliantis jokių problemų. Bet namie jis išsikraudavo. Matėme, kad jam tikrai negerai. Kartais valandomis trankydavo vonios duris ir būdavo neįmanoma jo nuraminti.
Buvo visokių minčių: gal neleisti į darželį ir auginti namuose? Bet visi kaip susitarę kartodavo, kad darželis gerai, nes būdamas tarp vaikų Danelis išmoks vokiečių kalbą. Jei būtų galima laiką atsukti atgal, tikrai nebeklausyčiau tokių patarimų, kurie ilgainiui virto vaikui nepakeliamomis kančiomis. Į darželį pradėjome leisti ir mažąją Izabelę: gal su sesute broliukui bus smagiau? Izabelė labai lengvai adaptavosi ir norėdavo eiti į darželį, o Daneliui darželis ir toliau buvo trauma.
Vokietijoje niekas siuntimų pas specialistus taip paprastai nesiūlo. Iš pradžių skyrė logopedą. Situacijai nesikeičiant, pati pradėjau reikalauti, kad Danelis būtų ištirtas ir nustatyta, ar nėra kokių sutrikimų. Šiaip ne taip gavome ergoterapiją ir stojome į eilę pakliūti į vaikų raidos centrą. Laukti teko apie pusė metų, bet vos tik prasidėjus tyrimui, mes išsikraustėme į kitą regioną, tad turėjome susirasti vaikų gydytoją, paaiškinti, jog jau esame patekę į vaikų raidos centrą ir norime tolesnio tyrimo, bet kita žemė – kita tvarka. Gydytoja, įvertinusi duomenis, nusprendė, jog jam tolesnio tyrimo visai nereikia. Kalba yra mūsų pačių apsileidimas, kad per tiek laiko neišmokėme. Taigi tyrimas baigėsi.
Išbandymas mokykla
Persikėlėme iš Mecklenburg Vorpommern į Baden Württemberg žemę, nes Vilhelmas jau buvo bebaigiantis mokyklą ir ruošėsi studijuoti, tad norėjome būti arčiau jo universiteto. Danelis buvo ką tik pradėjęs lankyti pirmą klasę, bet ir vėl susidūrėme su ta pačia problema, kad jis nenori lankyti mokyklos. Grįždavo iš mokyklos ir verkdavo. Buvo problemų dėl kalbos. Mes namie bendraujame lietuvių kalba, nes taip buvo liepta logopedų, kadangi mūsų vokiečių kalba nebuvo taisyklinga gramatiškai, tad kilo grėsmė, jog ir vaikai, tai girdėdami, išmoks kalbėti netaisyklingai. Bet Daneliui vokiečių kalba buvo tokia pat sunki, kaip ir lietuvių, vokiškai kalbėjo labai silpnai.
Per pamokas sūnus dažniausia tylėdavo. Mokytojai neturėjo jokių pretenzijų ir nesuprato, kodėl mes keliame problemas. Nes jis darydavo viską, ką jie liepdavo, buvo perdėtai paklusnus, kas tuo metu mums irgi dar nesukėlė jokių didesnių įtarimų. O namie jis vėl iškraudavo visą tą įtampą, kurią sukaupdavo mokykloje. Vėl prasidėjo durų trankymas, žviegimas, trunkantis keletą valandų. Jokia diagnozė jam nebuvo nustatyta, tad negalėjome prašyti ir pagalbos. Pramynėme takus pas gydytoją, o ta pasakė, kad mūsų vaikas yra tiesiog labai išlepintas, reikia griežto auklėjimo ir diržo. Pamenu, kaip išgirdęs tuos žodžius, Danelis tada išbėgo iš gydytojos kabineto.
Nebesumodama, ko imtis, paskambinau į švietimo skyrių. Jau mokėjau kalbėti vokiškai, tad galėjau papasakoti visą situaciją, deja, jokios pagalbos Danelis tuo metu negavo. Nors prašėme skirti papildomų vokiečių kalbos pamokų, prašymas buvo atmestas, motyvuojant tuo, kad mūsų šeima jau seniai gyvena Vokietijoje, ir vaikas jau galėjo išmokti kalbą.
Patirtis specialiojoje mokykloje
Po atkaklių mano skambinėjimų ir prašymų švietimo skyrius mums pasiūlė kreiptis į specialiąją, logopedinę, mokyklą. Atlikus du testus, buvo nuspręsta, jog ši mokykla jam netinkama. Tada buvo pasiūlyta kita mokykla, skirta specialiųjų poreikių turintiems vaikams, ir po kelių susitikimų su mokyklos direktoriumi buvo nuspręsta Danelį priimti. Mes lengviau atsikvėpėme – pagaliau! Direktorius pasirodė labai bendraujantis, išvaizdus vyras, mus nuramino, kad galės mūsų vaikui padėti. Ir pirmus metus tikrai viskas buvo neblogai. Mokantis pagal lengvesnę programą, kurią pritaiko kiekvienam vaikui individualiai pagal jo galimybes, mokslai sekėsi puikiai, mokytoja buvo šauni, labai stipriai motyvavo Danelį, ir vaikas pamažu įsiliejo į klasę.
Tik nervinės iškrovos priepuoliai niekur nedingo. Jie vykdavo už mokyklos ribų, ir augant tik dažnėjo. Mūsų Danelio atveju agresija būdavo nukreipiama į save patį. Kartais jis skaudžiai trankydavo galvą. Kartais žnaibydavo savo veidą. Darydavo tai, kas kelia jam fizinį skausmą. Ir vis prašydavo išleisti jį pas jau į dangų iškeliavusį senelį. Tie priepuoliai išsekindavo ne tik jį, bet ir visą šeimą. Bet mes tuo metu džiaugėmės maža klase, vos 11 vaikų, dviem mokytojais ir labai stipriai supaprastinta mokymosi programa. Ir nepagalvojome pasigilinti, kas tuos išlydžius sukelia.
Kitais mokslo metais pasikeitė mokytojai, ir aš iš karto su jais nuėjau pasikalbėti, papasakojau apie Danielio problemas. Paaiškinau, į ką labai svarbu atkreipti dėmesį, ko vengti. Kas jį motyvuoja, kas gali viską akimirksniu sugriauti. Paaiškinau, kad net mažiausi dirgikliai jį gali išvesti iš pusiausvyros, pavyzdžiui, pastaba, kad nevalgytų rankomis, nes jam kai kurie metalai sukelia jutiminį diskomfortą, ir jis dėl šios priežasties mieliau renkasi valgyti rankomis. Bet, laikui bėgant, supratau, jog mokytojai ignoravo viską, ką esu pasakiusi. Tad priepuoliai darėsi vis sunkesni. Kartais jis keletą valandų šaukdavo: „Mama, ateik“, o kai ateidavau pas jį, liepdavo išeiti. Taip ir vaikščiodavau pirmyn atgal, kol jis nebepajėgdavo net rėkti. Mūsų vonios durys jau buvo išlaužtos, kėdės sulaužytos, žaislai sugadinti.
Bet mokykloje Danielis būdavo tylus ir ramus, draugiškas, pats geriausias vaikas. Todėl mokytojai pradėjo įtarti, kad mes šeimoje kažką darome ne taip, jei jam namuose prasideda tokie priepuoliai.
Beveik ketverius metus trukęs pragaras
Ilgai netrukus, Danelis pradėjo atsisakyti eiti į mokyklą. Jau buvo nemažas, aštuonerių metų, ant rankų paėmęs į mokyklą nenuneši. Kartais klykdavo, todėl palikdavome namuose. Prasidėjo pykčiai su mokykla.
Kartą verkdama nuėjau pas savo gydytoją ir paprašiau pagalbos. Ji iškart mus nukreipė pas garsią vaikų psichiatrę. Po kelių vizitų pas tą patyrusią vaikų specialistę gavome rekomendacijų mokyklai, kaip turėtų būti elgiamasi su Daneliu. Tik ne visos mokymo įstaigos noriai priima rekomendacijas ir dažnai dirba pagal savo nustatytą tvarką.
Gavome siuntimą į Freiburgo vaikų psichiatrijos klinikas išsitirti dėl įtariamo autizmo, nes psichiatrė jau po pirmojo apsilankymo abejonių dėl to neturėjo. O kai po beveik metus trukusių tyrimų atėjo diagnozės patvirtinimas, kad Daneliui tikrai autizmas, pasidarė dar paprasčiau, nes tada į mokyklą tiesiog nuskriejau žinodama, kad pagaliau kažkas privalės keistis. Išsyk kreipiausi į vaikų teisių tarnybą dėl lydinčio asmens mokykloje, kuris, pagal diagnozę, Daneliui priklausė.
Bet nebuvo taip paprasta, kaip atrodė.
Lydinčių asmenų nėra. Trūksta. Vaikui nustatytas 70% neįgalumas, būtinas lydintis asmuo visą dieną, bet vaikų teisių atstovai, pasitarę su pedagogais, nusprendė skirti vos 7,5 valandos per savaitę. Ir vėl prasideda pykčiai. Mokykla ignoruoja, vaikų teisės tarnyba sprendimo nekeičia, psichiatrai gūžčioja pečiais – kiekviena tarnyba dirba sau. Esame vieni prieš sistemą, bejėgiai.
Specialaus ugdymo mokykla nepateisina savo pavadinimo, nes nėra tinkamai paruošta priimti ,,kitokius“ vaikus. Aplinka nedraugiška autizmui. Mokykloje nėra nei socialinio pedagogo, nei psichologo, mokytojų kvalifikacija žema. Sensorinių priemonių nėra, erdvės nusiraminimui nėra. Tik bendras koridorius, į kurį dažniausiai ir vejami nepaklusnūs vaikai. Bet kokį socialinį ar neurologinį sutrikimą bandoma „sutaisyti“, kad vaikas pasidarytų „normalus“.
Jėga nieko nepasieksi
Pastebėjome, kad kartais iš mokyklos Danelis grįžta labai įsibaiminęs. Po metų prisidėjo dar ir generalizuoto nerimo sutrikimas, prisitaikymo sutrikimas bei socialinio elgesio sutrikimas. Ir tam buvo priežastis – specialiojoje mokykloje, pasirodo, būdavo smurto atvejų.
Mes griežtai atsisakėme leisti vaikus į šią mokyklą. Tad keturis mėnesius Danelis ir Izabelė praleido namuose. Daneliui tuo metu buvo svarbi ramybė. Ne vienas nervinės iškrovos priepuolis baigėsi „greitąja“, kur jis būdavo pririšamas diržais ir bandoma sugirdyti raminamųjų. Tą turėdavau padaryti aš. Pamenu, kaip man sukandžiojo pirštus, bandant į burną įdėti tabletę…
Jis sakė, kad nebenori gyventi, o aš drebėjau kaip epušės lapas. Po vieno žiauraus priepuolio jis miegojo dvi paras. Tik po patirtų tokių stiprių išgyvenimų su vyru atidžiai pradėjome stebėti aplinką ir sieti su Danelį ištinkančiais priepuoliais. Ilgainiui su vyru jau žinojome, kokie ženklai rodo galimą naują priepuolį, tad užbėgdavome įvykiams už akių. Jį ramina rutininė veikla, tad siūlydavome važiuoti į parduotuvę, tarkime, apžiūrėti kamuolių ar sportbačių. Ar telefonų. Kartais grįždavome su pirkiniais, bet išvengę nervinės iškrovos. Taip nugesindavome kylančią priepuolio bangą. Arba žiemą jam patikdavo važiuoti per miestą ir žiūrėti, kaip papuošti namai Kalėdoms.
Kas mums iš tiesų padėjo
Socialiniuose tinkluose radau lietuvišką grupę, kur bendrauja autistiškų vaikų šeimos, ten radome labai daug palaikymo, vertingų patarimų. O kartą redaktorė pakvietė Danelį dalyvauti televizijos laidoje ir papasakoti, kaip gyvena autistiškas vaikas. Man pačiai buvo nuostabu, kad jis sutiko, – tikriausiai dėl to, kad jam buvo įdomu pamatyti, kas yra televizija. Tada pirmą kartą jis išdrįso garsiai pasakyti, kad jam diagnozuotas autizmas. Anksčiau labai vengdavo ištarti tą žodį. Bet laidoje su juo buvo bendraujama labai pagarbiai, tai Daneliui suteikė pasitikėjimo savimi, padėjo jam pačiam priimti savo diagnozę. Kai po atostogų grįžome į Vokietiją, jutome didelį teigiamą pokytį.
Tada ir nusprendėme sukurti „Autisto dienoraštį“. Tai geriausias visų laikų sprendimas. Į jį įsitraukė visa šeima. Kiekvieną dieną jame dalinamės savo išgyvenimais, patirtimis, laimėjimais. Vėliau kilo mintis suorganizuoti stovyklą autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams ir jų šeimų nariams, kurią pavadinome „Nersiu drąsiai“. Mūsų Danelis yra sertifikuotas naras ir neria net į 6 metrų gylį. Stovykla tapo mūsų šeimai stebuklu. Ruošiamės jai ilgiau nei pusę metų, visi visiškai įsitraukdami. Šiemet stovyklą surengėme jau antrą kartą, pavyko puikiai, susirinko daug nuostabių šeimų ir ypatingų jų vaikučių. Danelis, jausdamas tokį didžiulį visų palaikymą, pamažu atsigauna, dingsta baimės ir net priepuoliai namuose pasidarė kur kas retesni.
Ir jaunėlio diagnozė – autizmas
Mūsų namuose dabar du autistiški vaikai, autizmas nustatytas ir mažiukui Gabrieliui. Jo autizmo požymius pastebėjome labai anksti, nes buvo tipiški: linguodavo į šonus, norėdavo klausyti vieną ir tą pačią dainą. Nupirkome Lino Adomaičio kompaktinę plokštelę „Vandenynai“, nes tik ta daina galėdavo skambėti automobilyje ar namuose. Gabrielis irgi beveik nekalbėjo. Visada imdavo klykti, jei automobilyje atidarydavome langą. Visi šie ženklai paskatino anksti kreiptis į raidos specialistus.
Gabrielio diagnozė mūsų nenuliūdino. Atvirkščiai. Jis nepaprastas vaikas. Labai gyvas, organiškas, charizmatiškas. Beaugant vaikams, vyras ėmė mąstyti, kad ir jis gali turėti autizmo bruožų, tik vaikystėje niekas jam nenustatė diagnozės.
Žinau, kad daugelis šeimų žiūri į autizmą kaip į bausmę, bijo pasakyti net giminėms. Komunikacija tarp artimųjų, atvirumas su ugdymo įstaigomis yra kelias į sėkmę. Juk svarbiausia yra vaikas. Kuo daugiau informacijos visiems suteiksite, tuo labiau visi jausis saugesni ir laimingesni. Baimė uždaro duris į tinkamą vaiko įsiliejimą į socialinę aplinką ir uždaro savo nepakeliamo „aš kitoks“ gniaužtuose.
Nesakau, kad man visada būna lengva. Dėl išgyvenimų turėjau net mikroinsultą. Kartais būna ir mums tokių dienų, kai nebežinome, ką daryti, kuriuo keliu toliau eiti. Į šią situaciją stengiamės žvelgti pozityviai. Ir kitus tėvelius skatinu rašyti dienoraštį, tai padeda geriau pažinti autistišką vaiką, pastebėti smulkmenas, detales. Ta informacija gali praversti tiek specialistams, tiek šeimos nariams. Nerengiu įrašų ar mokymų, kaip auginti autistišką vaiką. Bet noriu parodyti nepagražintą, tikrą mūsų gyvenimą ir pasakyti, kad tai nėra nuosprendis.
Rasa Grinkevičienė
Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.09.20.
