Panevėžio J. Miltinio dramos teatro aktorė Toma Razmislevičiūtė-Juodė prieš trejus metus pradėjo rašyti tinklaraštį „MamAdo“. Tai dienoraštis apie tai, kaip gyvena ir jaučiasi šeima, kurioje auga autistiškas vaikas. Sūnus Adomas diagnozę sužinojo per trečiąjį savo gimtadienį, o dabar jam jau septyneri, ir jis eina į mokyklą.
Su Adomo mama kalbame apie iššūkius, kurie tokio vaiko laukia bendrojo ugdymo mokykloje.
Toma, kada pradėjote ieškoti Adomukui tinkamiausios ugdymo įstaigos?
Mokyklos pradėjau žvalgytis prieš metus, kai Adomas dar lankė darželio paruošiamąją grupę. Žinojau, kad procesas bus sudėtingas, nes buvo ką tik pasibaigusi pandemija, kai kurios mokyklos tiesiog neleisdavo tėvams užeiti į vidų. O man buvo labai svarbu pamatyti ir pajausti, ar mokyklos aplinka tinkama autistiškam vaikui. Pagal tėvų atsiliepimus internete atsirinkau apie 12 Panevėžio mokyklų, kurioms skambinau ir tariausi dėl pokalbio. Galų gale iš tų keliolikos mano sąraše liko 3 mokyklos.
Kadangi Adomukas lankė bendrojo ugdymo darželį ir jo paruošiamąją klasę, man norėjosi integruoti jį į įprastą, o ne specializuotą mokyklą. Mačiau, kad būdamas tarp vaikų jis pats sparčiai tobulėja, daug ko išmoksta. Bet neatmečiau galimybės, kad galbūt bendrojo ugdymo mokykloje jam bus per sunku ir reikės rinktis specialiąją klasę. Į tokią klasę buvome nuėję apsižiūrėti kartu su Adomu. Nežinau, kaip yra kituose miestuose, bet Panevėžyje ta specialioji klasė įrengta labai gražiai, visas sektorius skirtas vaikučiams su specialiaisiais poreikiais, daug kas jiems pritaikyta, gausu sensorinių priemonių, pamokos vyksta laisvesniu ritmu. Ir sėdėti nebūtina suoluose, jei vaikui sudėtinga ten išbūti visą pamoką, yra sėdmaišiai. Apsidžiaugiau, kad Adomui ten iš karto patiko, kol aš kalbėjau su mokyklos direktore, jis mielai pasiliko pabūti trečiokų klasėje. Man širdyje palengvėjo – jeigu nesiseks įprastoje mokykloje, grįšime čia, kur Adomas jaučiasi gerai.
Leisdama į bendro ugdymo mokyklą suvokiau, kad iššūkiai bus nuo pirmos dienos, aš negalėsiu ramiai sėdėti namuose, suvokiau, gali būti ilgas adaptacijos laikotarpis. Bet labai norėjau suteikti Adomui šansą pabandyti.
Kai apsilankėme Šaltinio progimnazijoje, kurią dabar ir lanko, atmosfera buvo kitokia: mokykla didelė, nors pradinukai turi atskirą zoną, bet valgykloje ir koridoriuose vaikai maišosi. Buvo aišku, kad čia Adomukui bus daug iššūkių. Pirmus kartus ir man pačiai atrodė, kad pasiklysiu beieškodama klasės. Specializuotoje klasėje būtų lengviau, bet ar visada lengvesnis kelias geresnis? Pastebėjau, kad kai savo vaiku pasitikiu ir suteikiu šansą pačiam įveikti iššūkius, jo raida labai šokteli į priekį.
Mokykloje visa komanda buvo pasiruošusi sutikti Adomą. Iki mokslo metų pradžios net keletą kartų susitikome su logopede, spec. pedagoge, psichologu (toje mokykloje psichologu dirba vyras!). Aptarėme įvairias galimas situacijas: ką darysime, jei Adomas neišsėdės pamokose? Jei jam bus per daug triukšminga? Jei bus per daug aplinkos dirgiklių? Vieną klasės kampą pritaikėme ramiam pabuvimui, iš namų atnešiau Adomo mėgstamo kinetinio smėlio, kitokių priemonių. Iš anksto pasiruošėme įvairiems netikėtumams, bet viso to neprireikė, nes Adomas nuo pirmos dienos suprato mokyklos sistemą ir prisitaikė.
Su kokiais jausmais ėjote į Rugsėjo 1-ąją?
Mūsų mokykloje vyresnieji moksleiviai įveda už rankos pirmokėlius. Kartu su Adomuku ėjome aš ir specialioji pedagogė. Ji daugiau stebėjo, kaip su sūnumi bendrauju aš. Adomas visai neblogai elgėsi, jis paprašė, kad vaikai priimtų atsisėsti, nes trūko suolų, užsimezgė pirmoji draugystė. Aišku, Adomas pavargo – viskas nauja, daug žmonių, garsų, kalbėjimo per mikrofoną. Bet atlaikė šventę ir pirmąją pamoką klasėje. Esu pastebėjusi, jis ekstremaliomis sąlygomis labai susikaupia ir ištveria – taip ir įvyko.
O paskui prasidėjo kasdienybė. Gal stebėdama jį esu išmokusi, kad iš jokio įvykio nereikia daryti įvykio. Net jei labai išgyvenu, neakcentuoju, kad nuo šiol daug kas pasikeis. Labai paprastai jam pasakiau: „Baigei darželį, dabar kiekvieną dieną lankysi mokyklą. Kaip ir darželyje, čia bus vaikų, pamokėlės, skaitysi, rašysi“. Specialiai nieko nesureikšminau ir nekūriau įtampos.
Buvome užsisakę uniformą – paskui atsisakiau, galvodama, kad jis nenešios, nes iki tol nešiodavo tik laisvus treningus. O paskui vėl iš naujo tą uniformą užsakiau. O kodėl iš anksto nusprendžiau, kad nenešios? Gal nešios? Ir tikrai – jis uniformą priėmė visiškai natūraliai, kiekvieną rytą noriai ja apsirengia, nebuvo nė dienos, kad protestuotų prieš tokią aprangą. Po truputį įsivažiavome į patį ritmą.
Į mokyklą sūnus eina noriai. Kiekvieną rytą automobiliu nuvežu iki mokyklos, o jis pasišokinėdamas nubėga takeliu. Esu mačiusi, kaip vaikai draugiškai padeda jam nusirengti ir priima žaisti slėpynių ar gaudynių, ką paprastai pradinukai daro prieš pamokas.
Tam tikras lūžis buvo tik po pirmųjų rudens atostogų, kai po savaitės namuose vėl reikėjo grįžti į mokyklą. Manau, visiems pirmokams tas laikas būna sunkus. Adomas verkdavo, sunkiau išbūdavo pamokose – išgyveno kažkokį pavėluotą adaptacijos laikotarpį. Bet po poros savaičių viskas grįžo į vėžes.
Kaip jam sekasi mokytis?
Mano lūkesčiai mokslo rezultatams buvo nedideli – svarbiausia buvo jį integruoti į mokyklos gyvenimą. Kad jis norėtų eiti į mokyklą, kad įprastų pakelti ranką ir kalbėti tada, kai mokytoja leidžia. Bet kadangi jis neblogai adaptavosi nuo pat pradžių, džiugina, kad juda į priekį ir mokslai. Adomo žodyne atsirado daugiau žodžių, vis dažniau pradeda kalbėti ne dviejų, o trijų žodžių sakiniais. Man, kaip mamai, žaviausia, kad jis apskritai ieško žodžių: pasako kokį nors daiktavardį ir tada savo galvytėje tarsi kompiuteryje renka, kokį būdvardį ar veiksmažodį čia pridėti. Man smagu, kad jis noriai kalba, kad kalbėjimą suvokia kaip komunikacijos priemonę. Pastebiu, kad išmoko daug dalykų, kurių iki mokyklos nemokėjo, tapo tvarkingesnis, savarankiškesnis. Ir rašo gana neblogai, bet daugiau kopijuoja, nes sunkiai suvokia rašytines raides. Jau po truputėlį skaito. Iki mokyklos labai sunkiai jungdavo garsus, dvigarsiai jam būdavo kietas riešutėlis. O dabar skaito ir triskiemenius žodžius, kartais tikrai sudėtingus. Neaišku, ar supranta, ką tas žodis reiškia, bet skaito noriai, niekada neatsisako paskaityti, kai paprašau.
Matematika sekasi sunkiau, ypač suvokti tokias sąvokas kaip „daugiau“, „mažiau“. Mokykloje skaičiuoja su plastikiniais kamšteliais, namuose sudeda ir atima medines kaladėles. Su kitomis autistiškų vaikų mamomis pajuokaujame, kam iš viso mokyti juos skaičiuoti, pakanka duoti skaičiavimo mašinėlę. Manau, ateis laikas, kad ims naudotis skaičiavimo mašinėle. Dabar abejoju, ar jis kada nors išmoks daugybos lentelę, bet niekada negali žinoti, jis mane stebina ir stebina.
Ar mokykloje Adomas turi draugų? Aš žaidžia, valgo kartu su visais?
Jau antrą dieną supratome, kad valgyklos maisto Adomas nevalgys. Kiek jį pažįstu, naujos vietos adaptacija labai susijusi su maistu. Jei važiuojame į sanatoriją, kokias tris dienas jis nevalgo, taip organizmas adaptuojasi prie naujos vietos. Iš karto supratome, kad mokyklos valgyklos maisto jis nevalgys, tad aš jam dedu maistą iš namų, jis valgo kartu su visais iš savo dėžutės – jokių problemų.
O kaip priėmė kiti vaikai? Pirmą savaitę išgirdau replikų, kad Adomas kažkoks keistas, kodėl jis lanko šitą klasę? Bet mokytoja paaiškino, ir vaikams viskas tapo aišku. Prieš mokslo metų pradžią klausiau, galbūt turėčiau klasės tėvams papasakoti apie Adomą. Bet mokyklos administracija pasakė tai palikti mokyklai. Jei Adomo elgesys bus agresyvus arba kils kokių rimtų sunkumų, tada turėsiu įsikišti ir aš, o kol kas nėra reikalo įvykiams užbėgti už akių. Esu dėkinga, kad Adomo ugdymas nėra vien mano reikalas.
Kaip Adomuką priima klasės vaikai, turėjau progą pamatyti per kalėdinę klasės ekskursiją. Pirmokų šeimos važiavo pasivėžinti siauruku, paskui vyko kalėdinių žaisliukų dirbtuvės. Mačiau, kaip keli vaikai norėjo sėdėti su Adomu prie vieno stalo. Galbūt tas noras draugauti, padėti ateina iš šeimos? Dabartinių tėvų karta apskritai tolerantiškesnė, jautriau auklėja ir vaikus.
Labai džiaugiuosi, kad Adomui daviau šansą mokytis įprastoje mokykloje, ir mums pasisekė. Nesakau, kad tai vien Adomo nuopelnas. Manau, mokyklos bendruomenė irgi padarė didelį darbą, kad jį priimtų. Jį pažįsta visa mokykla, net valytojos, tikiu, jei pasiklystų, iškart nuvestų į jo klasę. Mokykla sukūrė saugią terpę, kurioje Adomas jaučiasi mylimas ir prižiūrimas. Ir aš pati psichologiškai atsipalaidavau. Nors būna blogesnių dienų, kai jam bloga nuotaika, kai išdykauja su kitais vaikais ir neklauso mokytojos, bet vis dėlto gerų dienų kur kas daugiau.
Mums labai pasisekė su mokytoja ir mokytojos padėjėja. Su padėjėja kasdien aptariame Adomo laimėjimus ir nesėkmes. Ji nevedžioja Adomo už rankos, skatina, kad sūnus kuo daugiau mokytųsi bendradarbiauti su kitais vaikais, pats megztų ryšius. O mokytoja visada pakoreguoja mokymosi krūvį, nereikalauja iš vaiko per daug, kartais kaip tik sumažina užduotis, sakydama, kad Adomukas turi mokytis klasėje, o ne namuose. Gaunu pastabų ir aš, kai atėjusi į mokyklą bandau paraginti, kad Adomas greičiau rengtųsi ar dėtųsi daiktus. Mokytoja sako, kad jis viską turi daryti savo tempu. Mokytojos yra profesionalės, aš jomis labai pasitikiu. Jei kitos mokyklos būtų taip pasiruošusios priimti vaikus su specialiaisiais poreikiais, manau, tas procesas, kuris vyks 2024 metais, būtų visai sklandus. Kiek žinau, mūsų mokykloje Adomas yra pirmas vaikas su autizmo diagnoze. Kai iš administracijos išgirdau, kad Adomuko poreikiai mokykloje yra patys didžiausi, žinoma, sureagavau labai jautriai. Bet matau, kad mokykla su šiuo iššūkiu susitvarko.
Ar kitos šeimos, auginančios autistiškus vaikus, prašo jūsų patarimų dėl mokyklos?
Nors rugsėjis dar toli, bet mokyklos pareiškimus priima jau nuo sausio, tad tėvai mokyklas pradeda rinktis jau dabar. Kadangi savo tinklaraštyje „MamAdo“ atvirai pasakojau, kiek mokyklų aplankiau ir kokius pokalbius turėjau, tėvai prašo patarimų ne tik dėl mokyklos, bet ir dėl darželio, klausia, kokį geriau pasirinkti. Liūdna, kad institucijos nebendradarbiauja tarpusavyje ir nesuteikia tėvams visos informacijos. Manęs klausia: o kaip daryčiau aš? Buvo atvejų, kai šeimos net atvedė man parodyti savo vaikus, kad pasakyčiau, ar verta rinktis bendrojo ugdymo klasę. Atvejų būna įvairių, kartais vaikui tikrai neverta eiti į bendrojo ugdymo klasę, nes bus per sunku, adaptacija truks per ilgai arba išvis nepavyks adaptuotis. Bet žinau daug sėkmingų atvejų, kai vaikai pradėjo lankyti bendrojo ugdymo mokyklą, ir jiems pavyko.
Džiugina, kad ir kiti tėvai išdrįsta pabandyti. Vaikučių su specialiaisiais poreikiais yra labai daug, ir visuomenė turi būti pasirengusi juos priimti. Galbūt vaikas negali padaryti ar išmokti vieno dalyko, bet nereiškia, kad negali nieko. Kiekvieno vaiko teisė mokytis ir rasti savo vietą gyvenime. Pavyzdžiui, mūsų Adomui sunkiau sekasi matematika, bet puikiai – fizinė kultūra. Jis lanko lengvosios atletikos užsiėmimus, gali padaryti atsispaudimų ir kaboti ant skersinio – fiziškai jis geriau pasirengęs už daugelį savo bendraamžių. Galbūt kažkada Adomui tai taps gyvenimo būdu arba profesija.
Beje, vaikai su specialiaisiais poreikiais dažnai turi smulkiosios motorikos sutrikimų. Bet smulkioji motorika yra ir sėkmingo mokymosi pagrindas! Aš labai anksti pradėjau užsiiminėti su Adomu namuose, kasdien darydavome mankštas, eidavome į lauką su balansiniu dviratuku, namuose nusipirkome treniruoklį. Nuolat lankydavome mankštas reabilitacijos klinikoje. Kai lavėja vaiko judesiai, tobulėja jo vestibiuliarinis aparatas, jam lengviau išmokti naujų dalykų.
Ką Adomas veikia po pamokų, grįžęs namo?
Pirmais mėnesiais eidavo prie savo mašinėlių, kurių turi visą kolekciją, ir kokią valandą mašinėles leisdavo trasa. Matyt, monotoniška veikla jį ramindavo. Bet per tą pusmetį Adomas labai suaugo, dabar mašinėlių jau beveik nebereikia, mieliau piešia, dirba namų ūkio darbus: siurbia, valo. Dar labai domina išmanieji įrenginiai. Matyti, kad jo smegenys veikia jau kitaip, jis auga ir bręsta.
Apie projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“
2024 metų rugsėjį švietimo sistemos laukia didžiulis iššūkis – prasidės įtraukusis ugdymas. Visi vaikai, turintys vienokią ar kitokią negalią, turės teisę mokytis artimiausioje ugdymo įstaigoje pagal gyvenamąją vietą, o darželiai ir mokyklos nebegalės atsisakyti tokį vaiką priimti.
Kaip įtraukųjį ugdymą priims visuomenė? Ar „kitoks“ vaikas netrukdys ugdymo proceso, ar vaikai spės išmokti dėstomą medžiagą? Visus metus rašysime apie šeimas, kurios augina specialių poreikių turinčius vaikus. Manome, kad tai prisidės prie visuomenės švietimo, ir mes pažvelgsime į šią problemą giliau ir empatiškiau.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 vasario 25 dieną.
