Kai gimsta autistiškas vaikas, dažniausiai kelerius pirmuosius vaiko gyvenimo metus šeima dar to nežino ir ateitį mato panašiai kaip ir visos kitos šeimos, auginančios mažus vaikus: planuojama, kada vaikas pradės lankyti darželį, ar bus ieškoma auklė, mama grįš į darbą, svajojama apie bendrą šeimos atostogų kelionę ar gražią krikštynų šventę.
Laukimas šių įprastų dalykų suteikia šeimai jėgų, net kylant iššūkiams dėl nesuprantamo vaiko elgesio. Išaugs, tereikia palaukti.
Vaikui gavus raidos sutrikimo diagnozę ar dar tik kilus įtarimams, kasdienis šeimos gyvenimas ir ateities planai pasikeičia reikšmingai: šeimos finansai, laisvalaikis ir pokalbiai prie stalo dažnai pradeda suktis tik apie diagnozę ir pagalbą vaikui, kad kuo greičiau būtų „išspręsta problema“ ir galima grįžti prie tokio gyvenimo, kokį gyvena visos „normalios“ šeimos.
„Kai prieš trylika metų sužinojau, kad jaunėlis sūnus turi raidos sutrikimą, diagnozė, atrodo, užgožė visą gyvenimą,“ – sako panevėžietė Sandra Lopetaitė, auginanti du sūnus. Vyresnėliui dabar 17, o jaunėliui Žilvinui –15 metų. Dabar Sandra dirba projektų koordinatore Lietuvos autizmo asociacijoje „Lietaus vaikai“, vadovauja Panevėžio autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“, konsultuoja šeimas ir dalinasi asmenine savo patirtimi.
Sandra, kaip reagavote į sūnaus diagnozę?
Pora metų po sūnaus diagnozės gyvenau tarsi kitoje realybėje, kėliausi ryte ir užmigdavau vakare tik su viena mintimi – ar šiandien padariau viską, ką galėjau, kad paskatinčiau vaiko raidą? Visa kita – buitis, darbas, poilsis – buvo antraeiliai dalykai.
Ieškodama pagalbos sūnui, atradau muzikos terapiją. Muzikos terapeutė buvo ir psichologijos konsultantė. Pamenu, mūsų bendravimo pradžioje ji manęs paklausė: „Sandra, kaip manai, kas jūsų šeimoje dabar yra labiausiai pažeidžiamas?“ Atsakiau – žinoma, kad Žilvinas!
Nustebau išgirdusi, kad vis dėlto sudėtingiausia šiuo metu gali būti vyresnėliui sūnui, kuris, būdamas tik penkerių, tikrai nepajėgus suvokti taip staiga užgriuvusių pokyčių šeimoje.
Suvokiau, kad savo laiką ir dėmesį turėčiau skirstyti po lygiai abiem vaikams, bet, kita vertus, tuo metu aš tiesiog neturėjau vidinių jėgų tai daryti. Atrodė, jei į „autizmo problemos“ sprendimą nenukreipsiu visų savo jėgų ir laiko, bus blogai visai šeimai. Maniau, kad dabar visi turime susiimti ir atidėti savo planus bei norus, įskaitant ir penkiametį.
Tik kur kas vėliau, stebėdama tiek savo augantį sūnų, tiek kitų šeimų autistiškų vaikų brolius ir seses, supratau, kaip jiems gali būti nelengva patiems susitvarkyti su įvairiais kylančiais jausmais dėl brolio/sesės neurokitoniškumo.
Laimei, Žilvino tėtis ne taip jautriai reagavo į diagnozę, regis, greičiau ir paprasčiau priėmė naująją realybę, nors kurį laiką ir abejojo, ar tik medikai nebūtų dalykų nebus prirašę. Aš jaučiausi įšokusi į autizmo temą tarsi į kokį šulinį – tuo metu nebuvo jokių šansų išlipti. Esu labai dėkinga savo vyrui už tai, kad jis nukreipė žvilgsnį į kitą savo sūnų ir savo rūpesčiu kompensavo mamos dėmesio trūkumą.
Vyras nelankė jokių mokymų, bet intuityviai jautė, kur jo pagalba dabar reikalingiausia. Galbūt dėl to, kad jis labiau patyręs tėtis, iš pirmos santuokos užauginęs du vaikus?
Man būdavo sunku su Žilvinu nueiti į parduotuvę, kur dažniausiai jis patirdavo per daug sensorinių dirgiklių ir savo elgesiu atkreipdavo visų dėmesį. Būdavo taip nejauku prieš kitus žmones. Kiekvienas nuėjimas į parduotuvę prilygo egzaminui: specialistai sakydavo, kad turime nuolat bandyti, net ir patirdami stresą. O tėtis parduotuvėje to streso patirdavo kur kas mažiau nei aš.
Galiu pasakyti, būtent su vyro pagalba tai ir įveikėme. Vienu metu vaikas tiesiog pradėjo elgtis įprastai.
Daugelis autistiškų vaikų, dažniausiai berniukų, vėlai pradeda kalbėti, mažesnė dalis nekalba visai. Kai kalbinės išraiškos nėra, trūksta suvokimo, o sensorinių iššūkių nuolat kyla, reikia būti akylu stebėtoju. Matyti kiekvieną vaiko elgesio pokytį ar naujai atsiradusį menkiausią interesą, kad galėtumei tai pritaikyti vaiko ugdymui ar panaudoti užmezgant su juo kuo artimesnį ryšį.
Mama autistiškam vaikui yra tarsi vertėja iš užsienio kalbos. Šis pasaulis autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms gali atrodyti sudėtingas, jo taisyklės neaiškios, tai, kas tipinės raidos žmonėms yra tarsi savaime suprantama, neurokitoniškiems – iššūkis.
Kas jums pačiai labiausiai padėjo?
Kai tėvai ateina pas specialistą su iššūkių turinčiu vaiku, nemažai laiko skiriama išklausyti mamą, tėtį. Taip specialistas ne tik surenka informaciją, bet ir prisideda prie pagalbos tėvams. Žmogus patiria krizę, o išsikalbėjimas – paprastas ir efektyvus būdas paleisti sunkias emocijas. Jeigu nėra profesionalo šalia ar kito asmens, gebančio išklausyti, kartais žmonės iškalba bet kam, kas paklausia.
Mano vaiko muzikos terapeutė tai suprato, daug laiko skirdavo manęs išklausyti, o paskui vieną kartą pasiūlė: „Gal tu norėtum pas mane vaikščioti kaip pas psichologijos konsultantę?“ Aš net nustebau, nes tuo metu nesuvokiau, kad pati patiriu krizę. Dabar man tai akivaizdu, o tuo metu nesupratau. Taip pradėjau lankyti psichologines konsultacijas ir lankiau jas dvejus metus.
Susitikdavome kiekvieną savaitę ir kalbėdavomės apie tai, apie ką dabar kalbuosi klausydama kitų mamų, dalyvaujančių Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ Ankstyvosios pagalbos projekte.
Besikreipiančios šeimos gali gauti 5 nemokamas konsultacijas, kurios apima tai, ko labiausiai reikia: įvairios informacinės pagalbos, žinių apie autizmą, emocinio palaikymo. Visuomet pabrėžiu, kad nors mums ypač svarbu pasirūpinti vaiku, bet reikia nepamiršti ir savęs. Autizmo spektrą gali būti sudėtinga suprasti ir išmokti padėti savo vaikui – tai ne sprinto rungtis, o veikiau maratonas, ir jam reikės daug jėgų.
Žinia apie vaiko raidos sutrikimą – rimtas iššūkis, galintis nuvesti į ilgalaikę krizę, todėl reikia atrasti vidinius savęs pastiprinimo ir padrąsinimo įrankius ir nepamiršti jais naudotis. Labai dažnai iš tėvų girdžiu tai, ką kelio pradžioje galvojau ir aš: svarbiausia – rasti tinkamą ugdymą, metodiką, pagalbą vaikui, o mes patys jau kaip nors atsitiesime, grįšime į vėžes ir be psichologų pagalbos.
Deja, bet dažnai vaiko diagnozė ilgam tarsi nuverčia traukinį nuo bėgių.
Dirbate su šeimomis – ar iš tiesų vyrai dažniau neatlaiko vaiko negalios?
Tikrai negaliu to tvirtinti, nes tokių statistinių duomenų neturime. Turėtų būti atlikti tyrimai, kurie įvertintų, kiek vaiko liga, negalia ar sutrikimas lema didesnį skyrybų skaičių.
Žinoma, tai yra šeimos išbandymas – nauja, neplanuota situacija. Ją išgyvenantys turi praeiti visus krizės etapus: neigimą, pyktį, derybas, gedėjimą, susitaikymą. Ir ne vieną kartą tuo emocijų ratu prasukti.
Pastebiu, kad dabar tėčiai kur kas daugiau dalyvauja vaiko gyvenime, nei buvo anksčiau. Prieš dešimt metų, kai į sanatorijas važiuodavau pati su savo vaiku, ten sutikdavau mamas. Dabar vis dažniau su vaiku atvažiuoja tėtis. Tai labai gerai, nes būdamas kartu jis ne tik geriau pažįsta savo vaiką, bet ir gauna specialistų informacijos, kuria paskui pasidalina namuose.
Anksčiau mamos guosdavosi, kad vyrai nenori net girdėti specialistų išsakytų patarimų, kuriuos jos parveža iš sanatorijų, nes vyrai tvirtina, kad vaikui viskas gerai, gydytojai tik bando pripaišyti autizmą. Tada mamoms dar sunkiau, apima bejėgystė, kai artimas žmogus neigia tai, ko nenori girdėti. Kelio pradžioje pačiai dar sunku tą informaciją priimti, o dar reikia įtikinti tuo, dėl ko pačiai kyla abejonių, vyrą, senelius, gimines. Dažnai ir atlaikyti kaltinimus, kad tai netinkamo auklėjimo, lepinimo pasekmė.
Šeimai vaiko raidos sutrikimas yra didelis išbandymas dar ir dėl to, kad ji tarsi iškrenta iš įprasto socialinio burbulo. Kaimynų, bendradarbių, giminaičių šeimos skrenda atostogauti, eina į renginius, į svečius, dalijasi įspūdžiais.
Auginant autistišką vaiką, dažnai tai pasidaro sudėtinga. Autistiško vaiko elgesys nebeatitinka socialinio konteksto. Žvilgsniai, pastabos, nutylėjimai žeidžia, kyla noras užsidaryti namuose ir nebedalyvauti socialiniame gyvenime. Neapibrėžtumas kelia įtampą, susitikimai su draugais tampa nebe džiuginantys, papildantys, o tik dar vienas iššūkis šalia visų kitų.
Galbūt šeimos išeina iš įprasto socialinio rato ir dėl to, kad keičiasi aktualijų, interesų laukas?
Taip, tai pastebėjau ir asmeniškai. Sužinojus Žilvino diagnozę, man pasidarė nebeįdomu tai, kas domino iki tol. Autizmas tapo mano ypatinguoju interesu, kuris buvo užvaldęs visas mintis kokius dvejus metus. Kiekvieną dieną domėdavausi, žiūrėdavau filmus, skaitydavau kitų tėvų susirašinėjimus apie autizmą.
Jeigu dienos pabaigoje jausdavau, kad ta tema nesužinojau nieko naujo, atrodydavo, diena praėjo tuščiai. Jausdavau didžiulę kaltę, kurią kitą dieną būtinai stengdavausi kompensuoti.
Visiškai nebedomino dalykai, kuriais paprastai dalijasi žmonės tarpusavyje, – būdavo, ateinu į darbovietės virtuvėlę, prie kavos kolegos aptaria aktualijas, o aš galvodavau: kokius niekus jūs čia kalbate? Krizės akivaizdoje susiaurėja mąstymas ir matymas, kurį laiką nebepavyksta matyti gyvenimo platesniu žvilgsniu. Tai slegia, tokioje būsenoje įstrigti yra pavojinga ne tik psichinei sveikatai.
Aš tokią būseną buvau priėjusi ir gana ilgai joje gyvenau. Laimei, kažkuriuo metu pastebėjau, kad į mano interesų lauką pradėjo grįžti dalykai, kurie buvo įdomūs prieš vaiko negalią. Man tai buvo ženklas, kad vis dėlto atėjo susitaikymas su diagnoze. Nors nerimas dėl vaiko ateities kartkartėmis dar kyla, bet jau žinau, kaip su juo susitvarkyti, kad neužsibūtų per ilgai. Esu jau treniruota tai pamatyti, atpažinti ir įsivardinti – vien tai padeda atpalaiduoti psichiką.
Prieš dvejus metusi pradėjau lankyti gospelo chorą. Buvo smagu padaryti vidinį atradimą, kad po 13 metų pertraukos atsirado veikla, kuri nesusijusi su autizmu! Nors, gal šiek tiek ir dėl to, jog norėjau, kad mano vaikas būtų paruoštas Pirmajai Komunijai. Kadangi buvo privalomas Šv. Mišių lankymas, nutariau giedoti chore ir taip dalyvauti pasiruošimo procese. Bet tikroji vidinė motyvacija buvo giedojimas.
Man visada patiko dainuoti, kažkada dainavau tautiniame ansamblyje. Gospelo choras – daugiau mano, o ne vaiko poreikis, nors į jį atvedė būtent Žilvinas – mano minėtos muzikos terapeutės anūkė šį chorą įkūrė Panevėžyje prieš dvejus metus ir pakvietė mane.
Kaip pradėjote dirbti asociacijoje „Lietaus vaikai“?
Nuo pat pradžių ieškojau kitų tėvų bendrystės kaip savipagalbos būdo ir informacijos šaltinio. Su Žilvinu išvažiavome į pirmąją „Lietaus vaikų“ vasaros stovyklą prie jūros kaip dalyviai, o kitais metais aš jau prisidėjau ją organizuojant kaip savanorė. Mes skirtingai įveikinėjame krizes. Mano įveikos būdas – aktyvi veikla, todėl nuo pat pradžių aktyviai dalyvavau ten, kur rinkdavosi kitos autistiškų vaikų šeimos. Šiais metais stovyklą su komanda organizuojame jau vienuoliktą kartą, dabar tai mano darbo asociacijoje dalis.
2017 metais su asociacijos aktyviomis mamomis keliavome į Autism Europe konferenciją Kroatijoje. Būtent ten pamačiau, kad autizmo srityje dirbančių organizacijų yra daug, po kelias viename mieste.
Ten gimė mintis kurti pirmąją regioninę asociaciją Panevėžyje, nes tuo metu buvo tik Vilniuje veikianti nacionalinė asociacija. Taip atsirado „Panevėžio lietaus vaikai“, ją kartu su bendraminčiais įkūrėme dar tais pačiais metais, vadovauju jai jau septynerius metus. Organizacija turi savo dinamiką, vieni žmonės ateina, kiti išeina, bet asociacija gyvuoja, stiprėja, vykdome įvairius projektus, kurie padeda jau kur kas ūgtelėjusiems mūsų vaikams ir jų šeimoms.
Apie 5 metus dirbau tik savanoriškais pagrindais, be atlygio. Pasikeitus situacijai darbe, kuriame dirbau 20 metų, atėjo metas apsispręsti, kam noriu skirti visas savo jėgas ir laiką. Nors situacija per dešimtmetį, teikiant socialinę, švietimo pagalbą ar didinant žinomumą apie autizmo spektrą, yra labai pasikeitusi, vis dar
daug kas veikia tik įstatymų lygiu, o ne kaip reali paslauga šeimų kasdienybėje. Kalbu apie autistiškų jaunuolių savarankiškų įgūdžių formavimą, profesinę veiklą, įdarbinimą, apsaugotą būstą ar grupinio gyvenimo namus.
Suvokimas, kad reikia aktyviai prisidėti prie to, kad augantys mūsų jaunuoliai gautų kokybišką sportinį, kultūrinį, savarankiškumo įgūdžius lavinantį užimtumą čia ir dabar ir to nėra sukurta kitų organizacijų, padėjo apsispręsti keisti karjeros kryptį.
Esu labai dėkinga savo buvusiam vadovui, kuris suteikė galimybę dirbti lankstesniu grafiku, nevisu etatu, tuomet, kai auginant vaiką su specialiaisiais poreikiais to ypač reikėjo. Galimybė likti darbe, bent šioje srityje išlaikyti gyvenimą tokį, koks jis buvo iki vaiko diagnozės, daug prisidėjo prie to, kad galėjau greičiau atsigauti po krizės. O ir dabar mano buvusi darbovietė ne kartą yra parėmusi „Lietaus vaikų“ veiklą, taigi jaučiu buvusių vadovų ir kolegų palaikymą iki šiol.
Dabar jūs pati esate psichologijos konsultantė?
Vis dar neformalaus suaugusiųjų švietimo studentė, planuojanti baigti savo, kaip konsultantės, mokslus šį rudenį. Ketverius metus mokiausi Individualiosios psichologijos institute, mokymas paremtas A. Adlerio individualiosios psichologijos teorija.
Pirmieji dveji metai – bazinis kursas, skirtas pažinti save, atrasti savo gyvenimo stilių per daug praktinių ir teorinių grupinių ir individualių sesijų.
Kiti dveji metai – konsultavimo programa, padedanti įgyti konsultavimo įgūdžių, kuriais remiantis būtų galima padėti žmonėms sukaupti daugiau drąsos sprendžiant įvairius gyvenimo uždavinius.
Būtent tai, ko reikia, konsultuojant šeimas, kuriose autistiškas vaikas, ir ne tik jas. Prižiūrint supervizoriams, konsultuoju asmenis, patiriančius įvairių sunkumų, su autizmu neturinčių nieko bendra. Jei konsultuojant paaiškėja, kad problemos yra gilesnės, reikalaujančios medicinos psichologų, psichoterapeutų pagalbos, nukreipiu pas juos. Pasitaiko, kad žmonės gydosi ir pas psichoterapeutus, ir ateina pas konsultantus, nes čia daugiau struktūros, apibrėžtumo, daugiau proaktyvaus klausymo.
Ką patartumėte panašaus likimo šeimoms?
Tai, kad mūsų šeimoje auga autistiškas vaikas, leidžia geriau suprasti klientus, kurie patiria krizę dėl vaiko negalios ar neurokitoniškumo. Suprantu tėvus, kurie nori konsultuotis būtent su manimi, – juk ir pati kažkada ieškodavau ugdymo, sveikatos specialistų, kurie patys turi vaikų su negalia. Turėjau nuostatą, kad toks specialistas bus labiau įsigilinęs, jam daugelio dalykų nebereikės įrodinėti, ir mes greičiau pradėsime kalbėtis ta pačia kalba.
Negalios priėmimas yra labai individualus dalykas, bet tam tikrus bendrus išgyvenimus su kitais tėvais galime atrasti. Nepaisant to, kad esame skirtingo amžiaus, išsilavinimo, profesijų, mus jungia panašios patirtys. Dalindamiesi jomis, padedame ir sau, ir kitiems. Esu dėkinga žinomiems Lietuvoje žmonėms, kurie viešai išdrįsta kalbėti apie tai, kad jų vaikai turi autizmo spektro sutrikimą.
Tai padrąsina kitas šeimas pripažinti sau ir savo aplinkai, kad šeimoje auga žmogus, kuris kitaip supranta šį pasaulį, o pripažinus – paskatinti pamatyti, koks jis autentiškas ir įdomus.
Autistiški asmenys, ypač vaikai, kartais tokie nenuspėjami, taip keistai mąstantys, kad paskatina ir visą šeimą tapti kūrybiška. Tačiau tai neįvyksta savaime, tam reikia nueiti ilgą vidinį kelią.
***
Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.07.25.
