Dvylikamečio Domanto mama Jurgita Kalnutė – ne tik bankininkė, bet ir juoko jogos instruktorė. Gyvenimas jai pateikė daug netikėtumų, ji augina autistišką sūnų, ir, be abejo, iššūkių, kurie padėjo įvertinti net ir mažiausius laimėjimus, džiaugtis kiekviena akimirka, o nepasisekus, – bandyti vėl. Ši dvylikos metų kelionė nebuvo paprasta, bet jos kryptis aiški – kiekvienoje situacijoje įžvelgti ką nors pozityvaus.
Jurgita pasakoja apie tai.
Jurgita, kada supratote, kad Domanto raida ne tokia, kaip daugumos vaikų?
Domantą į darželį išleidome dvejų metų, kai man reikėjo grįžti į darbą. Tada jo diagnozės dar nežinojome, jis tardavo pavienius skiemenis, įvardindavo mamą, tėtį, rodydavo ,,ate“. Visi sakė, pradės lankyti darželį, ims kalbėti daugiau. Bet buvo atvirkščiai – trejų metų jis nekalbėjo ir, rodos, net pamiršo ką mokėjęs, leisdavo tik neaiškius garsus. Tie pirmieji metai darželyje buvo beveik formalūs, nes jis daug sirgo. Mano mama – ikimokyklinio ugdymo pedagogė, nors gyvenime pagal savo profesiją beveik nedirbo, bet žinių apie vaiko raidą turi daug. Kaip tyčia, viename žurnale perskaitė straipsnį apie vaikų autizmą ir suprato, kad nemažai nurodytų dalykų tinka ir mūsų Domantui.
Jis nebuvo sunkus ar problemiškas vaikas. Bet elgesys kartais skirdavosi nuo kitų vaikų. Pavyzdžiui, pirmomis dienomis darželyje visi naujokai verkdavo, būdavo neramūs, o mūsiškis kuo ramiausiai žaisdavo grupėje. Ir dar turėjo vieną ypatumą – kartais pasileisdavo bėgti, kur akys mato. Nenorėdavo duoti rankos ir eiti šalia, o bėgdavo!
Labai pykdavo, jei sugaudavome ir liepdavome eiti kartu. Bet tai galėjo būti ir charakterio bruožas – užsispyrimas, o ne autizmas. Pastebėjau, kad jau nuo dvejų metukų jis įsidėmi maršrutą, kuriuo einame pasivaikščioti, ir pats gali parodyti kelią namo. Tokiam amžiuje vaikams tai nebūdinga!
Į Vaiko raidos centrą kreipėmės jau lankydami darželį. Kai pasakėme tai darželio administracijai, mums iš karto pasiūlė ieškotis kito, specializuoto darželio. Auklėtojos nuogąstavo, kaip reikės dirbti su autistišku vaiku, o jeigu jis pabėgs, dings?
Ir tada nutarėte ieškoti specializuoto darželio?
Kadangi Domantas beveik nekalbėjo, buvo aišku, kad jam reikės logopedo pagalbos. Užrašėme jį į logopedinį „Čiauškučio“ darželį, žinodami, kad vietos gali tekti laukti ilgai. Bet, laimei, atsilaisvino vieta jau po poros mėnesių. Kai į jį patekome, Domantui buvo ketveri metai, jau turėjome diagnozę: vaikystės autizmas.
Kaip ir daugelis autistiškų vaikų, Domantas valgė labai išrankiai. Ilgai nenorėjo nieko kito, tik mano pieno, todėl žindžiau, jei gerai pamenu, iki 2 metų. Paskui racionas truputį išsiplėtė. Blynai, makaronai, kruopų košės, bananai, dar vienas-kitas produktas. Darželio maisto jis nevalgė, pusryčiaudavo namuose, tad įdėdavau į termosą naminio maisto pietums ir dėžutę kokių užkandžių pavakariams. Košės būdavo primityvios – tik kruopos ir truputis sviesto.
Kaitaliodavau rūšis: vieną dieną grikiai, kitą – soros, kukurūzų kruopos, avižos. Iš daržovių valgydavo tik bulves. Kartais į blynus truputį įtarkuodavau cukinijos ar moliūgo, bet nedaug, kad neatsisakytų valgyti apskritai. Jis iki šiol nevalgo valgyklos maisto, nors jau šeštokas. Dabar į mokyklą įdedu kažką pagaminusi namuose.
Darželio auklėtojos juokdavosi, kad jis vienintelis grupės vaikas, kuris išgeria visus kompotus, kisielius ar arbatas. Gėrimai jam tiko visi. Kad ir kaip būtų keista, visai nemėgo saldumynų. Vienintelis desertas, kurio ragaudavo, tai vienas gabaliukas juodojo šokolado. Paties juodžiausio. Dabar dar valgo ir šakotį. Nors nemėgsta daržovių, jis žino visus pavadinimus, mat vegetarė esu aš pati. Žino, kur brokolis, kur kalafioras, nors jų ragauti atsisako. Jis žiūri į mane, kaip aš valgau, ir net purtosi.
Mėsos neprašo, nors jei kartais kažkas vaišina, suvalgo. Kartą kaimynė pasidžiaugė, kad Domantas suvalgė du karbonadus. O pieno produktai tinka: šokoladiniai sūreliai, varškėtukai, varškės apkepai. Tik turi būti jam jau pažinta produkto pakuotė, ta pati rūšis, kokią jis įpratęs valgyti.
Domanto fizinė sveikata gera, ūgis ir svoris atitinka normą, vienu metu močiutė net buvo jį „primaitinusi“ į apkūnumo pusę. Dabar, prieš paauglystę, smarkiai auga, apkūnumo nebeliko. Dažnai einame pasivaikščioti, kartais jis pakartoja kokią jogos pozą, kurią aš darau. Komandinių sporto žaidimų jis nemėgsta, bet gana taikliai mėto į krepšį, jei aikštelėje būna vienas.
Kaip Domantas pradėjo kalbėti? Kokius metodus taikė specialistai ir kaip kalbinote jūs patys šeimoje?
Jam labai padėjo vienas metodas, kurį lankėme Vaiko raidos centre, – Tomatis® edukacija garsu. Išklausėme 3 ciklus po 2 savaites, tuomet vaikas kasdien po porą valandų klausydavo per ausines Mocarto muzikos, kurioje pašalinti žemieji dažniai, o garsas specialiose ausinėse sklinda ne tik per orą (mums įprastu būdu), bet ir per kaulą.
Šis metodas atrastas šeštajame dešimtmetyje, kai pradėta kalbėti, jog kūdikis girdi jau įsčiose. Klausant lavinami, treniruojami vidiniai ausies raumenys, taip gebame tiksliau išgirsti. O kai tiksliai išgirstame, tada geriau galime ir ištarti. Šis metodas taikomas ne tik kalbos raidai skatinti, esant autizmui ar disleksijai, bet ir mokantis užsienio kalbų.
Domanto rezultatai buvo matyti jau po antrojo terapijos ciklo. Labai pagerėjo jo aplinkos suvokimas, rodydavo į šuniuką, kačiuką, klausdavo, kaip juos įvardinti, kokie namų aplinkoje esančių daiktų pavadinimai. Pradėjo pastebėti žmones aplinkui, paukščius pro langą. Jam tarsi kas maršką nuo akių nutraukė, pamatė aplinkinį pasaulį.
Po trečio terapijos ciklo darželio logopedė sugebėjo jį prakalbinti. Namie dar beveik nekalbėdavo, tad man sunku būdavo patikėti, kad darželyje jis jau kalba. Gaila, kad vėliau Vaiko raidos centras nebepratęsė Tomatis® metodo licencijos. Ėmėme galvoti apie privatų Tomatis® metodo centrą. Mano paraginta, Domanto krikšto mama baigė studijas Paryžiuje ir tapo kvalifikuota šio metodo specialiste, įsigijo reikalingą įrangą ir teikia privačias paslaugas vaikams. Tikiu, kad ši edukacija garsu labai naudinga.
Namuose taikėme ir bendravimo paveikslėliais metodą (PECS – picture exchange communication system). Domantas sulipdydavo ant juostelės paveikslėlius, ir aš galėdavau įvardinti sakinį, ką jis nori pasakyti, pavyzdžiui „mama, aš noriu obuolio“. Gebėjimas bendrauti sakiniais labai pakeitė jo elgesį. Jis rado būdą, kaip galima prašyti ir gauti, ko nori. Pavyzdžiui, iki tol norėdavo skanėsto, o aš nesuprasdavau, ko sūnus nori. Paduodavau vieną daiktą – ne tas, kitą – vėl ne tas. Jis susinervindavo, kad nesuprantu, pykdavo. Domantui kalba „atsirišo“ apie penktuosius metus.
Pamenu, mes buvome reabilitacijoje Druskininkuose. Jis nesakydavo žodžio ,,myliu“. Domantas kartodavo visus kitus žodžius, tokius sudėtingus, kaip ministerija, registratūra, bet pasakius žodį „myliu“ nutildavo. Atsimenu, nešiausi jį ant rankų ir pasakiau: „Oi tu, mano meile, meile“. Ir jis tada pakartojo ,,meile‘‘.
Beveik tuo pat metu kaip kalbėti, jis pradėjo ir skaityti. Kaip supratau, kad moka skaityti? Kartais mieste jis pakartodavo kokį užrašą, bet galvodavau, kad tiesiog atsimena. Arba mato prekinį ženklą ir jį įvardina. O kartą Domantas pradėjo: „Už Lietuvą…“ Galvoju, tuoj pabaigs garsiąja Petro Gražulio fraze: „Už Lietuvą, vyrai“. O jis pabaigė: ,,…kurioje norisi gyventiׅ“. Apsižvalgiau – kabėjo vienos partijos reklaminis šūkis. Tada supratau, kad jis skaito.
Kaip Domantas ruošėsi mokyklai?
„Čiauškutyje“ Domantas pateko į autistiškų vaikų grupę, kur buvo 6 vaikai ir 4 darbuotojai: auklėtoja, šeimininkutė, auklėtojos asistentė ir logopedė. Mums pakliuvo nuostabi, motyvuota logopedė. Labai jautėsi sūnaus kalbos pažanga.
Mūsų Domantas namie nenorėdavo miegoti pietų miego, o darželyje neprieštaraudamas eidavo pailsėti. Jei nebūčiau mačiusi savo akimis, nebūčiau patikėjusi. Darželis davė ir daugiau teigiamų dalykų. Labai sustiprėjo savarankiškumo įgūdžiai. Priešmokyklinėje grupėje vienas auklėtojas buvo vyras, kaip smagiai jie su vaikais žiemą čiuožinėdavo nuo kalniukų!
Mes su Domanto tėčiu išsiskyrėme dar prieš sužinant sūnaus diagnozę. Labai jautėsi, kad augant Domantas nori vyriško pavyzdžio. Mes nueidavome į svečius, jis taikydavosi prie kokio vyriškio arčiau atsisėsti. Todėl džiaugiuosi, kad darželyje dirbo ne vien moterų kolektyvas. „Čiauškučio“ dienos centre baseine užsiėmimus vesdavo kineziterapeutas, salėje – ergoterapeutas, buvo ir darbų mokytojas. Beje, labai džiaugiuosi, kad Domantas turi labai gražų ryšį su savo tėčiu, kartu mėgsta keliauti prie jūros, eiti į muziejus.
Apibendrinant darželio etapą, jis nebuvo sunkus, sunkiausia būdavo tik ryte į jį nueiti. Kol mažas, – pasiimi po ranka ir nešiesi verkiantį. Paskui viliodavau duodama į ranką batono ar duoniukų, kuriuos labai mėgdavo. Tekdavo prisigalvoti visokių gudrybių. Laimė, į mokyklą jis eina noriai.
Papasakokite mokyklos patirtį. Kokią išrinkote, kaip joje Domantui sekasi?
Aš norėjau, kad sūnus pakliūtų į autistiškų vaikų klasę. Bet tais metais dviejose Vilniaus mokyklose, kur paprastai organizuojamos tokios klasės, jų nebuvo. Mes pakliuvome į bendrojo lavinimo mokyklą pagal gyvenamąją vietą. Tualetas viename aukšte, klasė – kitame, mokykla didelė, paini. Domantui būtinai reikėjo mokytojo asistento, nes dabar jo diagnozė – sunkus autizmas. Tokį asistentą pažadėjo tik porai valandų per dieną, dalinantis su kitų specialiųjų poreikių vaikais.
Tad ėmėme ieškoti privačios mokyklos. Tokia atsirado – mus priėmė baptistų mokykla. Rytas mokykloje prasidėdavo nuo maldos, būdavo daug kalbama apie Dievą. Tik štai su mokytoja nelabai pasisekė – ji buvo tos tarybinės pedagogikos atstovė, kuri ant vaikų rėkia, o su tėvais būna labai maloni. Domantas kartais verkdavo, nes mokytojos metodai jį gąsdino. Teko pakeisti mokyklą.
Radome kitą privačią mokyklą – „Baltų šalis“, kuri tais metais tik pradėjo savo veiklą, buvo surinkusi pirmąją klasę. Nors Domantas buvo jau antrokas, jį priėmė, nes buvo nuspręsta jam skirti individualias užduotis. Mokyklos aplinka priminė namus, tad Domantas ten jautėsi labai gerai. Vienintelis dalykas, kuris autistiškam vaikui nėra parankus – tai integruotas mokymas. Domantui labiau tinka konkrečios, aiškios vieno dalyko užduotys.
Džiaugiuosi, kad mokykloje Domantas nepatyrė patyčių, jo klasėje buvo apie 6 –7 vaikus, visi elgėsi draugiškai. O mokytoją Domantas net „įsimylėjo“, pavydėdavo, jei ji kitiems vaikams duoda ranką! Mokytoja sugebėjo motyvuoti Domantą, pavyzdžiui, rašydavo pliusus už gerai atliktus darbus ir surinkus daug tų pliusų, laukdavo apdovanojimas – kad ir ėjimas pažaisti į lauką.
Domanto intelektas yra gana aukštas, jis sėkmingai baigė pradinę mokyklą ir toliau mokosi kitoje privačioje mokykloje, nes nuo penktos klasės, kai prasideda kabinetinė sistema, autistiškam vaikui labai sunku susigaudyti. Deja, tinkamos valstybinės mokyklos nepavyko rasti, nes specialiosiose mokyklose būtinas intelekto sutrikimas, o bendrojo lavinimo mokyklose didžiausias iššūkis – pertraukos, triukšmas.
Ar Domantas mokosi pagal jam pritaikytą programą?
Taip, jis mokosi individualiai, nes dirbti kartu su klase nepavyksta dėl kai kurių niuansų. Pavyzdžiui, jam nepatinka, kad vaikai garsiai atsakinėja, jis prašo jų nutilti. Kaip ir nepatikdavo garsiai skambantis skambutis. Turbūt tik privati mokykla gali taip jautriai atsižvelgi į vaikų poreikius – net neprašius, skambučių nebeliko. Tiesa, Vilniaus licėjuje, kurį baigiau aš pati, irgi nebūdavo skambučių.
Gali neatsakyti ir dėl to, kad klausimas per daug primityvus, darželinuko lygio. Pati esu specialistams sufleravusi: „Paklauskit jo ko nors sudėtingiau“.
Dažnai Domantas nemoka pasirinkti tinkamo balso tono: tai kalba piktai, tai paplonintu balsu. Nelabai jaučia, kaip ir kada derėtų bendrauti. Nemoka papasakoti sakiniais, kas tą dieną nutiko. Užtat puikiai įsidėmi taisykles ir kitokią konkrečią informaciją. Kai važiuojame automobiliu, jis komentuoja visus kelio ženklus taip, kaip parašyta Kelių eismo taisyklėse. Nebūna, kad jis nusišnekėtų ar pasakytų kažką ne į temą.
Problema ta, kad dabar pamokos baigiasi gana anksti, kiti šeštokai išeina namo, o Domantas vienas namuose būti negali. Nors žino, ir kur gyvena, ir savo durų kodą, bet jis apskritai vienas nepasilieka ilgiau nei kelioms minutėms. Nebent kol išnešu šiukšles ar nueinu į automobilį dar kartą parnešti pirkinių. Todėl dabar mano diena primena taksisto – pasibaigus pamokoms, važiuoju į mokyklą ir vežu Domantą į kitą miesto galą, į Dienos centrą, kur jis pabūna iki darbo dienos pabaigos.
Sūnui diagnozuotas sunkus autizmas – kuo pasireiškia tas sunkumas?
Jei bus vandens įpilta, jis atsigers, bet jei tuščia stiklinė, nesugalvos, kad reikia nueiti įsipilti ir atsigerti. Kartais turi jam sakyti instrukcijas: nueik prie maišytuvo, pakelk į viršų, pripilk. Paprastuose buitiniuose dalykuose jam dažnai reikia instrukcijų.
Iš vienos pusės, jis patogus vaikas – pavyzdžiui, žino, kur skanumynai sudėti, bet pats neima ir net nesusipranta, kad gali paprašyti ar tiesiog pasiimti.
Kartais jam sudėtinga su smulkiąja motorika. Nori atsiplėšti pakelį, nepavyksta, sako: „Reikia pagalbos“. Dažnai net nereikia padaryti už jį, tik padrąsinti, pažiūrėti, ir viską pasidaro pats. Bet nepasitikėjimas savo jėgomis ir „reikia pagalbos“ skamba gana dažnai.
Domantas rašo dailyraščiu ir beveik nedaro klaidų. Bet jeigu netyčia padaro ir nepavyksta gražiai ištrinti, labai susijaudina. Jis tvarkinguolis – ir moksle, ir gyvenime. Mūsų šeimoje yra trys vaikai – du mano gyvenimo draugo vaikai, panašaus amžiaus, kaip ir Domantas. Jei visi trys valgo ledus, anuodu gali išsimurzinti iki ausų, o Domantas visada liks švarus. Šeimoje vaikai Domantą priima, kartais kartu žiūri filmukus, pasidalina planšetiniu kompiuteriu. Jei kur keliaujame, Domantas žiūri, kad visi būtų kartu, prašo palaukti, jei kas iš kompanijos atsilieka.
Pastebiu, kad Domantui įdomūs kiti vaikai, bet labiau kaip stebėjimo objektas. Jam mokykloje nebūtina bendrauti, bet mielai stebi, ką kiti veikia, kaip kalba. Kai būna pakviestas į gimtadienį, jis šokinėja ant batutų ir čiuožia nuo čiuožyklų, kaip ir kiti vaikai. Tik jautriai reaguoja, kad kas nesuvalgytų jo mėgstamų skrudintų bulvyčių.
Autistiškus vaikus auginančias šeimas vienija autizmo asociacija „Lietaus vaikai“. Ironiška, kad mūsų „lietaus vaikas“ nepaprastai bijo lietaus! Ne kartą atvažiuodavome į mokyklą ir jis maldaudavo palaukti, nelipti iš mašinos, kol nepasibaigs lietus. Galų gale pavykdavo įkalbėti slėptis po skėčiu ir bėgti į mokyklą. Iki šiol bijo sušlapti veiduką, todėl nemėgsta praustis veido ir plauti galvos. Augant vandens baimė šiek tiek mažėja. Bet šią vasarą jis manęs paprašė, ar galėčiau pašildyti ežero vandenį, nes jis šaltesnis, negu baseine?
Ginta Liaugminienė
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2024 sausio 23 dieną.
