Beata Veselienė sako, jog dabar gyvena antrą savo gyvenimą. Pirmasis buvo iki Benedikto gimimo, kai ji buvo tarsi kitas žmogus, – tikinti, kad gali kontroliuoti savo gyvenimą, planuojanti, kokias geriausias mokyklas ir universitetus lankys jos vaikas. Ir antrasis gyvenimas, prasidėjęs prieš aštuonerius metus, kai buvo patvirtinta sūnaus diagnozė „autizmas“. Būtent apie tą – antrąjį – gyvenimą mes ir kalbamės.
Beata, kokio amžiaus buvo Benediktas, kai sužinojote apie jo autizmą?
Tas jausmas, kad vaikui kažkas ne taip, kaip įprasta, atsirado labai anksti, kai jam buvo vos daugiau nei metukai. Kartais atrodydavo, kad jis negirdi. Sakai – visiškai nereaguoja. Tarsi kalbėtum užsienio kalba, kurios jis nemoka. Bet, kita vertus, jis kuo puikiausiai suprasdavo, kad tėtis jau grįžta, nes gatvėje pasigirsdavo jo automobilio variklio garsas. Benediktas jį atskirdavo iš kitų mašinų garsų.
Dar vedė iš proto jo rėkimas. Jei ko nori, – rėkia, kas nors nepatinka, – rėkia, nemoka pasakyti, ko nori, – irgi rėkia. Vienu metu atrodė, kad neištversiu. Augo be galo jautrus vaikas, rėkimą buvau „nurašiusi“ jo jautrumui. Jautrumas pasireikšdavo tuo, kad Benediktas tarsi kengūriukas gyveno mano sterblėje. Turėjau nešynę, su kuria beveik nesiskirdavau. Sūnus nenorėdavo būti atskirai nuo manęs nė minutės, jis tarsi slėpėsi nuo pasaulio, norėjo, kad niekas prie jo nelįstų. 1 metų ir 10 mėnesių išleidome į darželį. Tokio amžiaus vaikučiai jau būna pradėję kaupti žodyną, pasako vieną kitą žodį.
O mūsiškis nekalbėjo, tik rėkdavo. Kadangi į valstybinį darželį vietos negavome, užrašėme jį į privatų. Auklėtoja mandagiai jau pirmąją dieną pasakė, kad Benediktą reikėtų parodyti specialistams. Privataus darželio grupė buvo maža, gal tik 7 vaikai ir 2 auklėtojos, kurių viena dirbo ir Vaiko raidos centre. Mums patarė užsirašyti į eilę ir atlikti išsamius tyrimus.
Kai pagaliau patekome pas specialistus, Benediktui buvo pripažintas autizmas. Kai sakoma, kad išgirdus kokią nors baisią žinią susvyruoja žemė po kojomis, man taip ir buvo, ir ne perkeltine, o tiesiogine prasme. Statydavau koją ant žemės, ir atrodydavo, kad šaligatvio plytelės juda, tuoj parvirsiu. Šokas buvo didžiulis. Kai kreipiesi į specialistus, kažkur širdies kampelyje kirba nuojauta, kad kažkas blogai, bet visada viliesi, kad ta nuojauta nepasitvirtins, ji bus paneigta…
Dabar daug žinau apie autizmą, o tada mano žinios rėmėsi asmenine siaura patirtimi. Ankstyvoje jaunystėje teko savanoriauti kūdikių namuose, ten buvo vienas berniukas autistas, kuris sėdėdavo visada su ta pačia kepuryte ir grauždavo jos kampą, linguodamas pirmyn atgal tarsi kosmose. Išgirdusi Benedikto diagnozę, ir įsivaizdavau, kad mano vaikas bus būtent toks.
Teisingai pasakė mano kolegė iš asociacijos „Lietaus vaikai“: „Žmogus, kuris nėra susidūręs su autizmu, mato tik vieną ar kitą jo aspektą. Tarsi neregys čiupinėtų dramblį. Kol liečia ausį, dramblys neregiui yra tik ausis. Kol liečia koją – tik koja. Kad pamatytum visą gyvūną, turi atsitraukti ir pažvelgti iš šonoׅ“. Dabar, aštuonerius metus augindama savo sūnų ir dirbdama asociacijoje „Lietaus vaikai“, matydama daugybę kitų tokių vaikų, jau galiu sakyti, kad šiek tiek ryškėja viso dramblio paveikslas.
Ką pakeitė išgirsta diagnozė? Ar ėmėtės kažkokio plano, kaip Benediktui padėti augti sociume?
Iš pradžių aš klaikiai išsigandau. Tada buvo fazė, kai labai norėjau „suremontuoti“ vaiką. Galvojau, padirbėsime su logepedu, ergoterapeutu, padarysime viską, kas tik įmanoma. Dabar suprantu, tai nėra „suremontuojama“, reikia išmokti gyventi kartu su vaiku. Kartu dalintis kasdienybe, kurti ryšį su pasauliu.
Dabar galiu pasakyti, kad auginu tokį vaiką, kurio aš nekeisčiau niekada į nieką. Jis yra nerealus. Pavyzdžiui, kiekvieną vakarą mums pasako kokią nors įdomybę apie pasaulį. Arba surengia mums mažytes viktorinas, klausdamas, kiek kilometrų iki kurios nors žvaigždės, kaip dauginasi bakterijos ar pan. Daug kartų pasako, kad myli. Šį rudenį bus trečiokas, lanko bendrojo ugdymo mokyklą, labai šnekus, labai draugiškas, laisvai kalbantis angliškai.
Autistiški vaikai dažnai kalba anglų kalba geriau negu gimtąja. Mano draugė parduotuvėje yra išgirdusi repliką, kad jos sūnelis, matyt, emigrantas iš Anglijos, nes kalba su akcentu. Benediktas bet ką gali papasakoti angliškai, o lietuviškai kalba tarsi koks Amerikos lietuvis. Mūsų Benediktas lietuviškų knygų neskaito, bet angliškas mėgsta, ypač, jei tai su komisų iliustracijomis.
Aš užsispyrusi su juo kalbu tik lietuviškai, bet matau, kad kartais atsakydamas jis išverčia sakinį iš anglų kalbos. Iš kur jis anglų kalbą išmoko? Iš oro! Specialiai nemokiau ir kažkokių ypatingų sąlygų nesudariau, bet iš filmukų, interneto greitai susiformavo žodyną ir jį dabar vartoja.
Dabar dauguma informacijos, kuri domina vaikus ir paauglius, yra anglų kalba, tad išmokti nėra sunku. Ir šeimos draugų rate visi kalba angliškai, tad problemų nėra.
Darželyje auklėtojos su juo kalbėdavo angliškai, kartais iš inercijos ir aš atsakau angliškai, bet sąmoningai stengiuosi to nedaryti dažnai.
Pirmas pusmetis mokykloje buvo labai liūdnas, nes anglų kalbos mokytoja nusprendė, kad jis negali mokytis kaip visi. Rugsėjo pradžioje visiems vaikams mokytoja išdalino vadovėlius, kvietė prisistatyti prie lentos, o atėjus Benedikto eilei, padėjo ant suolo vadovėlį ir padėjėjos paklausė: o jam irgi reikia vadovėlio? Trečiuoju asmeniu, tarsi vaiko nebūtų.
Paskui nusprendė, kad pamokos lankyti nebūtina. O juk būtent anglų kalba jam sekasi geriausiai, yra jo stiprioji pusė! Buvo skaudu, kad kitiems vaikams jis negali parodyti savo žinių. Bet po naujųjų metų pasikeitė mokytoja, o su ja – ir pati situacija. Benediktas vienas iš stipriausių, jo anglų kalbos testai būna 90–100 procentų teisingi. Aš džiaugiausi, kad jis galėjo pagaliau atsiskleisti šioje srityje.
Grįžkime į darželio laikus. Ar jis norėjo jį lankyti?
Pirmi metai buvo ištisas klykimas atsisveikinant, jis neatkibdavo nuo manęs, paskui po truputį apsiprato. Auklėtojos padėdavo jį nuvesti į grupę. Pirmais metais per kalėdinę šventę net nesvajojome, kad jis galėtų dalyvauti programoje. Antrais metais jis jau pastovėjo kartu su visais, pabuvo scenoje. O prieš paliekant darželį net dainavo ant scenos. Progresas vyko, socialiniai dalykai mūsų vaikams yra sudėtingi, bet kur kitur jie to gali išmokti, jei ne įprastuose darželiuose, bendrojo lavinimo mokyklose? Kaip galima išmokti socialinių įgūdžių nebūnant sociume?
Atėjus laikui lankyti priešmokyklinę grupę, darželyje pasakė, kad mums reikia ieškotis vietos kitur. Radome kitą privatų darželį, kuriame grupėje buvo jau ne 7, o dvigubai daugiau vaikų. Po truputį jis treniravosi būti didesniame žmonių būryje, juk mokykloje klasės būna dar didesnės.
Bet tada, prieš mokyklą, įvyko mūsų šeimos skyrybos, Benediktui tai buvo didžiulis smūgis, milžiniškas regresas visose gyvenimo srityse. Jis labai bijojo, kad ir aš jo nepalikčiau. Jei būčiau nusprendusi jį užrašyti į privačią mokyklą, kuri kainuoja daugiau nei privatus darželis, būčiau turėjusi papildomai dirbti. Bet kažkaip intuityviai jaučiau, kad turiu daugiau laiko skirti sūnui. Ne veltui sakoma, kai užsidaro durys, atsidaro langas. Aš pakeičiau darbą, iš transporto vadybininkės tapau etatine asociacijos „Lietaus vaikai“ darbuotoja. O Benediktą užrašiau į tą pačią valstybinę mokyklą, kurią kažkada baigiau pati.
Ar lengva buvo pasirinkti mokyklą?
Skambinau į daugybę privačių mokyklų. Viskas, ko ieškojau, tai teigiamo požiūrio į mus. Kai kur išgirsdavau: ne, ne. Kai kur išgirsdavau: ateikit, bandysim padėti ligoniukui. Tada jau aš sakydavau: ne. Jis ne ligoniukas, jis normalus vaikas, tik jam reikia kitaip viską pateikti. Aš nenoriu girdėti gailesčio gaidelių, nes tai prilygsta vaiko nurašymui.
Nuėjome į valstybinę mokyklą, kuri priklausė pagal gyvenamąją vietą, ir nesigailiu. Čia niekas nesakė, kad jis vargšiukas, ligoniukas, visi specialistai buvo nusiteikę bendradarbiauti. Esu ta mama, kuri pati linkusi bendradarbiauti, o ne reikšti pretenzijas. Ne visi mokytojai pripažįsta, kad jiems trūksta žinių dirbti su tokiais vaikais, bet visi mokomės, aš dalinuosi asociacijos „Lietaus vaikai“ medžiaga, naudinga informacija. Kai mokytojai mato, kad nesi isteriška mama, kuri visko tik reikalauja, tada ir jie kitaip pradeda į tavo vaiką žiūrėti.
Patekome pas turinčią patirties, bet jauną mokytoją, kuri prieš tai buvo dirbusi privačioje mokykloje. Benediktas ją tiesiog pamilo!
O kad Rugsėjo 1-oji nekeltų streso, mes darėme namų darbus. Mokytoja buvo atsiuntusi savo nuotrauką, sūnui rodžiau ir aiškinau, kas jį sutiks, kaip viskas bus. Vasarą ne kartą ėjome į mokyklą (mus geranoriškai įleisdavo), apėjome visus kampelius, rodžiau, kur klasė, kur biblioteka, kur valgykla. Todėl pirmąją dieną jis jautėsi gana tvirtai. Tik labai nepatiko uniforma, ypač kelnės. Jos tikrai nelabai patogios. Susitarėme, kad galės nusivilkti iškart po šventės, tai jis ir padarė dar namų laiptinėje, kol aš rakinau buto duris. Vėliau radome kompromisą – sutikdavo vilktis uniforminį švarkelį, jei leisiu nedėvėti uniforminių kelnių.
Girdžiu ne vieną atvejį, kai tėvai užrašo savo vaikus į pirmą klasę nutylėdami apie jų autizmą. Koks šokas turėtų būti mokytojai, kuri visiškai neinformuota, nepasiruošusi tokiai situacijai! Nežinau, kodėl tėvai taip daro, galbūt tikisi, kad vaikas taps toks, kaip visi? Jei mokytojų negaila, tai kaip gali būti negaila savo vaiko, kuris įmetamas į tokią sudėtingą situaciją? O autistų vis daugėja. Benedikto mokykloje beveik kiekvienoje klasėje po vaiką, turintį specialiųjų poreikių. Jeigu toks vaikas ateina į mokyklą be Pedagoginės-psichologinės tarnybos rekomendacijų, kokios pagalbos jam reikia, nebus skirtas mokytojo padėjėjas, logopedo ar kitų specialistų užsiėmimai.
Kokie didžiausi iššūkiai mokykloje?
Būna šviesių, bet būna ir juodų dienų, turbūt kaip ir kiekvienam vaikui, nes mokykla – tai darbas. Su klasės draugais didelių problemų nebuvo, tik kartą kilo nedidelis konfliktas, kurį kartu su tėvais išsiaiškinome. Klasė draugiška, jis bendrauja su kitais vaikais, nors tikrieji du ar trys jo draugai ne iš mokyklos. Vienas berniukas iš asociacijos „Lietaus vaikai“ – jie bendrauja tarsi kažkokiu telepatiniu būdu, labai jaučia vienas kitą. Benediktas turi kelis draugus, daugiau jam ir nereikia. Kai ateina pas jį į svečius, išsidūksta, kyla triukšmas, kuris pradeda patį jį erzinti, tada tiesiai šviesiai pasako, kad draugams laikas į namus.
Įprastos raidos vaikams nereikia aiškinti, kas yra mandagu, kas nemandagu. O autistai – kaip tie vaikai iš pasakos, kurie pasako, kad karalius yra nuogas. Benediktui sudėtinga pagauti niuansus, kodėl storam žmogui nedera į akis sakyti, kad jis storas. Sūnus nesupranta: juk tai tiesa, tai kodėl negalima sakyti?
Benediktas savo dėdei, mano broliui, angliškai vis primena, kad jau metas nueiti į sporto klubą, nes priaugo svorio. Kartą vasaros stovykloje vaikai žaidė vandens mūšį, šaudėsi vandens šautuvėliais. Girdžiu, kaip vienas vaikas šaukia: „Vaikai, šaukit į tą storą bobą!“ O ta „stora boba“ – jų mylima auklėtoja. Yra dalykų, kurių man nepavyksta sūnui išaiškinti. Pavyzdžiui, jis bendrauja labai betarpiškai. Į visus žmones kreipiasi „tu“. Vienu metu jam labai patiko policininkai, pamenu, sustojome degalinėje, jis prieina prie policininko ir sako: „Labas, tu kai kratai su elektrošoku žmones, toks laidas ten nutįsta, ar ne?“ Policininkai labai juokėsi, ir man tada juokinga buvo. Man niekaip nepavyksta išaiškinti, į kokius žmones reikėtų kreiptis „jūs“. Sakau, kad taip kreipiamasi į vyresnius. Jis pasitikslina, ar į visus. Kai bandau paaiškinti, kad į tuos, kuriuos gerbi, jis nesupranta, ką reiškia „gerbi“. Tai jam sudėtinga išaiškinti.
O pamokos?
Lietuvių kalba sekasi sunkiausiai, o anglų lengviausiai. Anksčiau lengva buvo matematika, bet kai prasidėjo sąlygų uždaviniai, jam per sudėtinga suvokti žodinius uždavinius. Padėjėja tekstą padaro paprastesnį, tada jis išsprendžia. Fizinės kultūros pamokose nepatinka kvadratas, kaip ir daugelis komandinių žaidimų.
O šiaip jis sportiškas, lanko akrobatiką, prieš tai lankė karatė, labai stengiuosi, kad sportinė veikla būtų svarbi jo gyvenime. Kaip ir visi berniukai, mėgsta lakstyti, karstytis. Tiesiogine to žodžio prasme buvo pasimovęs ant tvoros, bandydamas peršokti, susižeidė ranką, teko ligoninėje siūti. Nelabai turi baimės jausmo, todėl liepiu dėvėti šalmą, kai važinėjasi paspirtuku.
Beata, o kaip jūs pati atsidūrėte „Lietaus vaikuose“?
Benediktas buvo ketverių, kai pirmą kartą išvažiavome į asociacijos organizuojamą stovyklą prie jūros. Ten dalyvavo ne tik mamos su autistais vaikais, bet visos šeimos, įvairaus amžiaus vaikai, labai nuostabi šeimų bendruomenė. Tikriausiai taip turėtų atrodyti utopinė visuomenė – ten visi vaikai yra tiesiog vaikai, o ne kažkokios diagnozės.
Aš pirmus metus praverkiau, kai pamačiau, kad mano likimo žmonės gyvena normalų gyvenimą, kad ta išgirsta diagnozė jų nesulaužė, jie moka džiaugtis, būti laimingi. O aš tuo metu buvau ties palūžimo riba. Ir mano ašaros buvo plaunančios tą siaubą, gydančios. Žmogui reikia žmogaus. Baisiausia, ką galime padaryti blogo sau, tai užsidaryti.
Kitais metais į vasaros stovyklą aš važiavau kaip savanorė, padedanti organizuoti. Juk stovykloje kasmet pabūna apie 100 asociacijos vaikų, o kur dar šeimos nariai – tokį žmonių kiekį suvaldyti yra nelengva užduotis. O paskui mane pakvietė dirbti etatine asociacijos darbuotoja. Dabar kiekviena mano diena yra įprasminta suvokiant, kad padedu kitiems, kurie galbūt tik dabar pradeda eiti tuo keliu. Nepažįstu žmonių, kurie išgirdę vaiko diagnozę „autizmas“ nebūtų sužeisti.
Juk kiekvienas laukia ir svajoja apie sveiką vaiką, net kuria jo ateities planus, kaip kūriau iš aš. Ir staiga visa tai sudūžta… Kad išgyventum, turi keisti požiūrį į daugelį dalykų, tapti tolerantiškesnis visose gyvenimo srityse. Tada pamatai, kad permainos atneša ir gražių spalvų, apie kurias anksčiau net nežinojai. Pavyzdžiui, išsigrynina tikrieji žmogaus norai ir poreikiai. Įprasta vaikų gimtadienius švęsti trankiai ir su draugų būriu. Kai augini vaiką autistą, supranti, kad to reikia tėvams, o ne pačiam vaikui.
Imi labiau įsiklausyti ir į savo paties poreikius. Ar to reikia man, ar taip priimta visuomenėje? Dar labai svarbu neužsidaryti vien vaiko pasaulyje. Manau, labai svarbiu kiekvienam gyventi savo gyvenimą.
Aš dabar turiu draugą, ir sūnus suvokia, kad mama nėra vien jo. Ir mama nėra visas pasaulis – pasaulis kur kas didesnis ir įdomesnis, tai jis dar atras ateityje. Kartą sapnavau košmarą, kad aš senutė, o sūnus šalia neša maisto produktų krepšį. Aš taip nenoriu! Todėl mokau jį savarankiškumo, kai bus pilnametis, kad išeitų gyventi atskirai, arba aš išsikraustysiu, kad jis gyventų savo unikalų gyvenimą.
Ginta Liaugminienė, nuotraukos Timo Heiskalos
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 spalio 4 dieną.
Susiję straipsniai
