Rašytoja Jurga Slanka – ne tik populiarių romanų autorė, bet ir šešių vaikų mama. Oskarui dabar 14, Rapolui 11, Žemynai 9, Vasarei 7, Faustui 5, Lelijai 2 metai. Kai gimė Faustas, jį jau pasitiko du broliukai ir dvi sesutės. Faustas šeimoje penktas ir ypatingas – berniukas gimė su Dauno sindromu. Kaip tokie išbandymai keičia šeimos gyvenimą, ir kaip Faustui sekasi įveikti kasdienybės iššūkius, pasakoja mama Jurga.
Jurga, ar Fausto diagnozė jūsų šeimai buvo netikėta?
Faustukas, kaip ir visi mūsų vaikai, buvo labai lauktas. Mudu su vyru – gydytojai. Aš esu baigusi vaikų chirurgiją, dirbau vaikų ortopede-traumatologe. Savo srityje kartais susidurdavau su Dauno sindromą turinčiais vaikais, nes jiems dažnai pasitaiko ortopedinių problemų. Tačiau niekada nepagalvodavau, kas būtų, jei ir man Dievas atsiųstų tokį vaiką.
Kartą į konsultaciją atėjo jauna mamytė su maždaug penkių mėnesių Dauno sindromą turinčiu kūdikiu. Apžiūrėjau vaikiuko klubus. Išsiaiškinau, kad tai – jos pirmasis vaikas. Pagalvojau – kaip sunku, vargšelė. Dar atsimenu, kad kai mamytė vaikutį rengė, jis jai taip nuostabiai nusišypsojo.
Kai laukiausi Fausto, tarsi tyčia viskas susidėliojo taip, kad neatlikčiau jokių genetinių tyrimų. Atėjusi atlikti tryliktos savaitės vaisiaus echoskopijos, sužinojau, kad jau penkiolikta savaitė, ir nebesimato sprando raukšlės, – per vėlu. Vėliau buvau konsultuota genetiko – man siūlė amniocentezę, bet pasitarėme su vyru ir nusprendėme, kad ne. Jaučiau to žmogelio judesius ir žinojau, kad ir kas nutiktų, aborto atlikti neišdrįsiu. Taip laimėjau devynis mėnesius nesudrumstos ramybės.
Vis dėlto šiokia tokia nuojauta viduje kirbėjo, kad šį kartą ne viskas taip, kaip anksčiau. Kai laukiausi paskutinį mėnesį, parke prasilenkėme su vyru, kuris vedėsi paauglį berniuką su Dauno sindromu. Berniukas staiga paleido tėčio ranką, priėjo prie mano vyro ir švelniai perbraukęs jam per smakrą, pasakė: „Barzda“. Mudu truputį sutrikome, pasijuokėme ir atsisveikinę išsiskyrėme. Tačiau aš iki šiol atsimenu tą berniuką – tarsi mums siųstą ženklą, kurio tuomet nemokėjome perskaityti…
Ar ilgai truko, kol priėmėte sūnaus diagnozę kaip faktą ir su tuo susitaikėte?
Gimus Faustui, mus su vyru ištiko šokas. Nors teoriškai beveik viską žinojome, praktiškai sunku buvo priimti, kad turime kitokį vaiką. Buvo karštas saulėtas rugpjūtis, o viduje – tamsu ir šalta. Neberūpėjo, kokį vardą jam duosime, nors iki gimimo su vaikais azartiškai svarstėme visus variantus. Turėjau daug baimių – nuo keisčiausios, kad negalėsiu jo priimti ir mylėti, iki įsivaizduojamų ilgų lovadienių ligoninėse, kuomet būsiu priversta apleisti kitus vaikus… Kurį laiką su niekuo nenorėjau bendrauti ir užsidariau sodyboje. Sėdėdama ant lieptelio, Faustą žindydavau ir slapčiomis, kad nematytų kiti vaikai, verkdavau. Taip praėjo gal du ar trys mėnesiai.
Vėliau varčiau įvairiausią literatūrą apie Dauno sindromą turinčius žmones. Peržiūrėjau tiek mokslinę literatūrą, tiek ir įvairiausius straipsnius, kuriuose apie savo vaikučius su Dauno sindromu pasakoja tėvai. Susipažinau ir buvau susitikusi su keliomis šauniomis mamomis, auginančiomis tokius vaikus. Palengva vėl grįžau – ėmiau bendrauti.
Žiemą feisbuke draugams paskelbiau įrašą apie Faustuką – norėjau, kad iš manęs, o ne nuogirdų, apie mano vaiko sindromą žinotų visi. Gavau begalę jautrių, palaikančių žinučių. Atsivėrus labai palengvėjo. Tik dabar suprantu, kokia kančia turėjo būti auginantiems neįgalius vaikus sovietmečiu, kai kitokie žmonės tiesiog neegzistavo.
Kaip brolio kitoniškumą priėmė jūsų vaikai?
Niekados nepamiršiu pirmojo Fausto susitikimo su broliais ir sesėmis. Sėdėjau palatoje prislėgta, kamuojama visokiausių abejonių, kai staiga užvirto mano brangučiai. Čiupo tą mažą žmogutį (jis gimė tik 2,8 kg) myluoti, glamonėti, nepasidalindami, kuris pirmas… Nieko keisto, kad tą dieną irgi verkiau, bet jau iš laimės. Matydama, kaip besąlygiškai vaikai myli, kaip daugelis dalykų jiems visiškai nė motais.
Beje, taip yra iki šiol. Su Faustu meilės mūsų šeimoj padvigubėjo, o gal ir patrigubėjo. Jis tikras magnetukas – taip ir traukia visus apsikabinti. Jį lengva prajuokinti, o jo juokas – labai užkrečiamas. Ypač tvirtas Fausto ir Rapolo ryšys. Rapolas niekados netingi jam įpilti pieno, paduoti ką nors iš šaldytuvo, įjungti jo mėgstamą dainą. Aišku, kartais nuo jo išdaigų vyresnieji pavargsta. Visi vaikai žino, kas yra Dauno sindromas, kodėl Faustas yra būtent toks, ko padaryti jis nesugebės be pagalbos. Mūsų paauglys jau nebe toks entuziastingas Fausto atžvilgiu – jis kartais man skundžiasi, kad jam gėda prieš draugus. Manau, kad tie jausmai paaugliui natūralūs ir nėra ko jo dėl to barti. Viliuosi, kad tai praeis. Sakau jam, kad turint tokį brolį gerai patikrinti ir atsijoti, kas yra tikrieji draugai.
Ar keitėsi šeimos kasdienybė, įpročiai, pomėgiai?
Fausto įsiliejimas į šeimą nė kiek nepakeitė mūsų keliavimo įpročių – mes esame keliaujanti šeima. Mano baimė, kad jis sirgs daugiau už kitus vaikus, nepasitvirtino – per pirmus metus nesirgo nė sykio. Nors sakoma, kad dėl žemo raumenų tonuso tokie vaikučiai blogiau žinda, Faustui pasisekė ir čia – maitinau jį beveik iki trejų metų. Tai labai gelbėdavo keliaujant. Jis buvo ramus, mielas, lengvas auginti kūdikis. Gerai miegodavo automobilio kėdutėje, dar geriau – nešynėje. Kartu jau daug kur buvome – Lofotenų salose, Egipte, Šri Lankoje, Dominikos Respublikoje, Meksikoje. Apvažiavome pusę Europos automobiliu. Tiesa, Faustas savo kojytėmis neįveikia tiek daug kilometrų, kiek kiti vaikai. Todėl visur stengiamės imti vežimėlį.
Fausto įsiliejimas į šeimą nė kiek nepakeitė šeimos keliavimo įpročių
Ar toks likimo išbandymas – susilaukti vaiko su specialiaisiais poreikiais – neužgesino noro rašyti, kuri?
Daug kas manęs klausia, ar daug vaikų netrukdo kūrybai. Na, žinoma, nėra lengva sugrįžti prie teksto, kai, įpusėjus mintims, į kambarį kas penkias minutes kas nors veržiasi – su įvairiausiais klausimais apie šaldytuvo turinį, pamestus drabužius ir t.t… Tačiau dažnai pagalvoju, kad būtent vaikams ir turiu dėkoti už tai, kad sėdau rašyti. Turėjau keturis, kai ėmiau vis drąsiau mąstyti apie rašymą – seną slaptą svajonę. Grįžti į rimtą mediciną, chirurginę specialybę atrodė per sunku, be to, su vyru norėjome, kad vaikai turėtų namus su mama juose.
Troškau matyti, kaip jie auga, galėjome valgyti neskubius pusryčius drauge, garsiai drauge skaityti knygas ir važiuoti į būrelius. Taigi nusprendėme, kad iš mūsų dviejų medicinoje lieka vyras. O aš ėmiau matuotis kūrybą, kuri mane traukė nuo mokyklos laikų.
Kai gimė Faustas, buvau tik ką išleidusi savo pirmąjį romaną „Besivejant Širšę“. Ir įpusėjusi antrąjį – „Granatus“. Nekilo minčių viską mesti į šalį – kaip tik, rašymas leido susistyguoti mintis, susikaupti, jausti, kad judu į priekį, realizuoju save. Rašau, nors kartais nelengva atsiriboti ir išbalansuoti tarp šeimos reikalų, nesibaigiančios buities. Norėčiau tokio stebuklingo mygtuko galvoje, kurį perjungusi, iš vaikus vežiojančios, gaminančios, skalbiančios buitinės mamos akimirksniu tampi įkvėpta kūrėja. Deja. Bet kartais, nors grindys namuose nešvarios, o daiktai – išmėtyti, leidžiu sau nueiti į parodą, užuot besigraužusi dėl netvarkos. Viena valanda buityje nieko nelems, o vidinę būseną gali stipriai pakeisti. Ir dabar, kai turime Faustą, ir anksčiau, man patiko dramos elementai kūryboje. Noriu būti ne tik meilės ar detektyvinių meilės romanų rašytoja. Svajoju į kūrybą įtraukti daugiau socialinių temų.
Mane visuomet domino, kaip gyvena nuteistieji, atstumtieji, iškamuoti priklausomybių, esantys visuomenės užribyje žmonės. Prie tokių dalykų šiek tiek prisiliečiau romane „Mano vyras turėjo paslapčių“. Savo šeštame romane „Meilė už speigračio“ rašau apie merginą, kuri sukaustyta rasistinių prietarų ir patriarchalinių normų: pabėgėliai – blogis, be vyro esi niekas, ištekėti būtina, jei nori tapti visaverte visuomenės dalimi. Naujausiame romane, kurį po truputį rašau dabar, vėl grįžtu prie kalėjimo, pusiaukelės, namų temos. Viena iš šio kūrinio herojų – neįgali, tačiau itin valinga mergina, gebanti besąlygiškai mylėti ir padėti, nepaisant savo fizinio silpnumo. Galbūt vieną dieną pribręsiu parašyti apie savo mylimą Faustą. Dar kaupiuosi.
Kas auginant Faustą sunkiausia? Kokia jo fizinė sveikata? Kokia raida?
Mūsų Faustukas pateko į laiminguosius 50 procentų – be to, kad turi papildomą chromosomą, jis neturi gretutinės patologijos, būdingos sindromui. Nei širdelės, nei žarnyno ydų. Jo psichomotorika atsilieka – būdamas penkerių, jis elgiasi kaip maždaug trejų metų vaikas. Kaip ir dauguma tokių vaikučių, jis lankstus, bet nerangus. Vėlokai išmoko vaikščioti, lipti laiptais, šokinėti. Jam sunkiau sekasi atlikti nuo smulkiosios motorikos priklausančius veiksmus: piešti, valgyti naudojantis įrankiais, kirpti, apsiauti batukus, susisegti sagas ir panašiai. Tačiau Faustas yra itin muzikalus: būdamas kūdikis, jis užmigdavo, jei įjungdavome klasiką, – „Spragtuką“, Debiusi. Ir dabar mūsų namuose nėra nė dienos be muzikos.
Jo muzikinis skonis, sakyčiau, keistokas – labai mėgsta 80-ųjų estradinę muziką. Vasarą atrado Edit Piaf – turime vinilinių plokštelių grotuvą sodyboje, kur jis kasdien klausėsi dainos „Rien de rien“.
Ar Faustas lanko ugdymo įstaigą?
Nė vieno iš savo vaikučių nesu leidusi į darželį. Taip jau nutiko, kad gimė jie visi vienas po kito, todėl gaila buvo kurį nors atiduoti į darželį, auginant kūdikį.
Namuose būdavau ir su kūdikiu, ir su vyresniais. Kartą kalbėjausi su viena mamyte, turinčia neįgalų vaiką. Ji pasakojo, kad išleido savo sūnų į gerą darželį. Aš jai pasakiau, kad man gaila. O ji man atsakė, kad neužtenka vien tiktai gailėti. Taigi Faustas bus pirmasis šeimoje, kuris lankys darželį. Kol kas nežinau, kaip jam seksis. Išrinkome „Lauko darželį“ – dėl to, kad netoli mūsų, be to, žavi mintis, kad vaikas kvėpuos grynu oru. Jo grupėje bus vaikučių nuo dvejų iki penkerių metų. Tai mums irgi privalumas, mat su neurotipiniais penkiamečiais jis tikriausiai nesuspėtų. Faustukas jau metus lanko ergoterapijos, logoterapijos ir kineziterapijos užsiėmimus. Radome nuostabių specialisčių – Agnę Urbonienę, Gintarę Sabaliauskienę, Editą Geglytę. Jam labai patinka, labai pasistūmėjo į priekį per tuos metus. Tikiuosi, kad darželyje jis irgi gerai jausis: pastebėjau, kad jam labai patinka naujų vaikučių kompanijoje.
Būgštavau, kad Faustas nekalbės. Kai pirmą sykį jį nuvedžiau pas logoterapeutę, labai blaškėsi ir nenorėjo vykdyti jokių komandų. Net juokinga prisiminti, kaip Agnė jį užspietė į kampą – tiesiog užbarikadavo staliuku ir neleido atsikelti iš vietos. Po kelių užsiėmimų vaikas ėmė dirbti. Taip dirbame iki šiol. Turiu nepamainomos pagalbos – Fausto krikšto mamą Eleną, mūsų auklytę Vaivą. Be šių žmonių neišsiversčiau.
Kokie mitai apie Dauno sindromą jums nepasitvirtino?
Gaila, kad įvairiausi mitai, susiję su Dauno sindromu, vis dar gajūs. Mūsų vaikas mėgsta prieiti prie kitų vaikų, ypač mažesnių, apsikabinti, paimti už rankytės.
Neretai pastebiu, kad jam artinantis padraugauti su kokiu vaiku, mama ar tėtis bando savo atžalą apsaugoti. Ir kaip nustemba, kai Faustas prieina ir paglosto! Jis jokiu būdu neagresyvus. Ir nepavojingas. Žmonės, nebijokite.
Sklando mitas, kad tokie vaikai nieko neišmoksta. Nejuokaukite! Kad su jais reikia dvigubai daugiau kantrybės ir darbo, – tikrai taip. Bet mūsiškis jau dabar pažįsta beveik visas raides (o jis dar dorai nekalba). Skaičiau amerikiečių mokslininkų straipsnį, kad žmonės su Dauno sindromu pirmiau nei kalbėti dažnai išmoksta skaityti. Ir mažai šiais laikais yra žmonių su Dauno sindromu, nemokančių skaityti.
Kokios mintys padeda, kai sunku?
Kai esi apimtas liūdesio, nevilties, baimės, sunku girdėti savo širdį. Bet ji vis vien prabyla. Kartais – taip garsiai, kad imi girdėti tik ją ir nieko daugiau. Ir tuomet ateina supratimas, kad viskas bus gerai. Nebijokite nieko. Pasitikite ir priimkite savo vaiką atvira širdimi. Jis yra stebuklas ir meilė. Jis yra dovana.
Kai gimė Faustas, – juokinga, bet pirmą sykį suvokiau, kad ne viskas priklauso nuo mūsų. Ne viską suplanuosi, kai ką gyvenime reikia priimti taip, kaip tau duota.
Su dėkingumu, kaip pamoką, kaip išbandymą, kurio esi vertas. Mums su vyru reikėjo laiko, kad apsiprastume ir susitaikytume su mintimi, jog gavome būtent tokį vaiką. Man buvo skaudu žiūrėti, kaip vyras jaudinasi, galvojau: kaip mes ištversime? Laimė, tai ilgai netruko. Pasaulyje atsirado naujas žmogus, kuriuo reikėjo kasdieniškai rūpintis, kaip ir kitais vaikais, – keisti sauskelnes, žindyti, migdyti. Jis augo, jis ėmė nuostabiai šypsotis, guguoti, ir juodos mintys paskendo paprastoje kasdienybėje, jas pakeitė kasdieniai maži džiaugsmai.
Praėjus kelioms dienoms po Faustuko gimimo, vyras įteikė man dovanų dėželę. Atsidariusi radau asimetrinius auskarus – vieną ilgą, kitą – trumpą. Čia chromosomų anomalijos, paaiškino. Labai prajuokino. Tokia tad buvo mūsų gyvenimo pradžia su Faustuku.
Ginta Liaugminienė
Nuotraukos iš asmeninio albumo
Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.12.27.
