Kalbėti apie vaiko ligą nelengva – tokie pokalbiai atveria ir primena pačius skaudžiausius dalykus. Bet kaunietė Emilija pasitiki dabartimi ir tiki ateitimi, kad jos dukrytei Neringai Sarai viskas bus gerai. Mažosios Neringos Saros, sergančios genetine metaboline liga, istorija tik įrodo, kad kažkas iš aukščiau rūpinasi mūsų mylimiausiais.
Gal prisimenate laiką prieš susilaukiant Neringos?
Buvo COVID-19 pradžia. Buvo įdomus laikas, nerimastingas, kaip ir visiems. Tuo metu gyvenome Vilniuje, aš studijavau ir… tai atsitiko! Savaitę po vestuvių!
Ar tai buvo planuotas nėštumas?
Dukrytė buvo laukta. Jau draugaujant su būsimuoju vyru norėjome šeimos ir manėme, kad toks įvykis yra labiausiai įprasminantis santuoką. Galvojome apie jos planavimą. Neringa nebuvo planuota specialiai tuo metu, bet nenustebino ir buvome visapusiškai pasiruošę dukrytės atėjimui.
Mūsų dukrytė gimė 34 savaičių, tai buvo netikėta! Kai man prasidėjo sąrėmiai, aš dar ir manikiūrą pasidariau, ir su vyru apsipirkome kelionei, ir net vilnones kojines kūdikiui nupirkau prieš tai! Dėl gresiančio priešlaikinio gimdymo teko ilgiau pabūti Kauno klinikose, nors Neringa, kaip buvo teigiama, gimė visiškai sveika.
Beje, jos vardas turi savo istoriją. Kai man buvo 14 metų, aš sugalvojau, kad mano vaikai turės du vardus, – vieną karališką lietuvišką, o kitą šventą, bet tarptautinį. Kadangi su vyru praleidome puikų laiką prie jūros Neringoje, sugalvojome, kad dukrytė bus Neringa. Nors tai ir nėra karališkas vardas, bet negalėjau priešintis. O Sara yra todėl, nes tai tarptautinis vardas, ir stiprus. Sara yra viena iš stipriausių moterų, pasak Senojo testamento.
Kada ir kaip sužinojote, kad dukrytei kažkas ne taip?
Jos diagnozę sužinojome pernai, per Kalėdas. Likus keliolikai dienų iki švenčių, buvome paguldytos į ligoninę dėl anemijos išsamiems tyrimams. Ir vienas iš tyrimų buvo kepenų fermentų tyrimas, kuris sukėlė nerimą. Neringai Sarai pradėjo ieškoti tikrosios diagnozės, kadangi prasidėjo sepsis. Labai greitai paėmė kepenų biopsiją bei padarė genetinius tyrimus. Įvyko stebuklas, kad jų atsakymus gavome kitą dieną, – Kalėdų dieną!
Sužinojome, kad vaikas serga sunkia genetine liga – tirozinemija (šia liga serga tik keturi vaikai Lietuvoje). Visiškai nieko nežinojome, kas mūsų laukia. Šia liga sergančiam žmogui gali sunykti kepenys ir prireikti kepenų transplantacijos… Nors gydytojai šiuo metu ramina, kad galbūt Neringai niekada to neprireiks, nes vaistai labai padeda palaikyti stabilią kepenų būklę. Tai vis tiek buvo netikėta, Neringa buvo visiškai sveika ir besišypsanti, sočiai valganti mergaitė, kurią tiesiog nuvežėme į ligoninę išsitirti dėl anemijos, ir staiga – šokas!
Labai sunku suvokti, kad visi aplink švenčia, džiaugiasi, o mūsų vaiką išveža į intensyvios pagalbos skyrių perpilti kraujo. Bet mes esame katalikai, turime daug vilties, turime tėvus ir draugų, kurie mus palaiko, ir savo bendruomenę, iš kurios sulaukiame daug emocinės paramos ir supratimo, todėl, nors ir buvo daug ašarų, tiesiog išbuvome tą laikotarpį.
Kiek laiko prireikė susigyventi su liga?
Pradėjau eiti į psichoterapiją, kad suvokčiau ir priimčiau vaiko ligą. Kad sugebėčiau išbūti su vaiku jos akivaizdoje. Bandėme labai greitai grįžti į ritmą. Nestabdžiau savo universiteto veiklos, nes ir vėl laukiausi, todėl Neringa greitai pradėjo eiti į darželį. Bet baimės mane pasivijo. Nerimaudavau vakarais, svarstydama, ką duoti Neringai valgyti. Apimdavo abejonės: o kokia tikimybė vėl pagimdyti sergantį vaiką? Todėl vis dar esu susitaikymo kelyje.
Mūsų kasdienybė neleidžia pamiršti ligos. Neringa per parą gali suvartoti tik dešimt gramų baltymų, todėl visada reikia apskaičiuoti, kiek jų yra kiekviename produkte. Visada turiu galvoti, ko ir kiek duoti, namuose slapstyti skanėstus. Būna, sunku rasti, ką valgyti kavinėse. Visada gaminu jai pati, pridedu naminio maisto į darželį visai dienai. Be specialios mitybos, dar reikia kiekvieną dieną vartoti papildus, kurie nekompensuojami Lietuvoje ir jų sunku gauti. Kiekvieną mėnesį Neringa yra stebima gydytojų, keičiama vaistų dozė, koreguojama mityba.
Kokie iškyla iššūkių?
Neringa dažniau serga virusinėmis infekcijomis ir serga jomis sunkiau. Labai sunku tuo metu suderinti vaistus, kurie tiktų sergant šia liga. Neringai negalima net paprasčiausio paracetamolio. Lietuvoje labai mažai apie šią ligą informacijos, ir gydytojai man nelabai gali kuo padėti konsultuojantis. Atrodo, kad pati turiu tapti gydytoja, kad žinočiau, kas tikrai yra saugu mano dukrytei. Laikytis dietų ir vartoti vaistus, surišančius kepenų fermentą ir palaikančius stabilią būklę, mergaitei teks visą gyvenimą. Kaip ir minėtus baltymų papildus. Blogiausia, kas gali nutikti, tai prireikti kepenų transplantacijos.
Dabar Neringa yra aktyvi, linksma. Nors ir sakome, kad „tau negalima šito valgyti“, ji kol kas nesuvokia apie savo ligą. Apsilankymai pas gydytojus ir įvairūs tyrimai jai jau tapę savaime suprantamu dalyku. Su Neringa jau buvome kelionėje Italijoje. Ji kol kas dar kalba mažai, bet, tikimės, greitai išmoks naujų žodelių.
Kaip nusprendėte susilaukti antro vaiko?
Tai nutiko dar prieš sužinant apie Neringos ligą. Visada svajojome, kad tarp mūsų vaikų būtų dvejų metų skirtumas, todėl tai suplanavome iš anksto. Dabar laukiame broliuko Jurgio Vytenio. Jis turėtų gimti liepos viduryje. Neringa labai laukia broliuko, kartu perkame jam daiktus ir bandome padėti suvokti, kad šeimoje atsiras dar vienas žmogus.
Ko palinkėtumėte šeimoms, kurios susiduria su sunkia vaiko liga?
Kadangi esu tikinti, tai niekada neatrodė likimo bausmė. Taip, tai sunku, bet mes tai ištvėrėme, mus tai sustiprino ir vis dar stiprina, leidžia kiekvieną dieną išmokti kažko naujo, siekti mažų tikslų. Liga mus labai suartino su šeima. Mamoms, susiduriančioms su panašiais iššūkiais, labai linkiu daug domėtis apie vaiko ligą, nepaleisti ligos eigos savaime. Kur kas lengviau, kai žinai, kas geriausia tavo vaikui ir kas gali jam atsitikti. Linkiu neprarasti vilties, tikėti, kad viskas bus gerai. Stebuklų būna. Vienas toks stebuklas nutiko mums per Kalėdas: rūpestingi gydytojai Kalėdų dieną susisiekė su kita moterimi, sergančia ta pačia liga, ir ji mums davė taip reikalingų ir brangių vaistų visam mėnesiui!
Monika Perkevičiūtė
