Vilnietė Alina Skripkienė sako, jog už tai, kad šiandien augina tris vaikučius: dukrytę ir sūnelius, ji dėkinga savo tėčiui. Tiesa, jo jau nebėra šiame pasaulyje, bet tėčio liga išmokė vieno labai svarbaus dalyko: negalima plaukti pasroviui ir pasitikėti vien likimu.
Kai onkologine liga susirgo penkiasdešimtmetis Alinos tėtis, šeima pasitikėjo lemtimi ir gydytojais, tikėjo, kad viskas bus gerai. Deja, taip nebuvo. Todėl kai po 6 metų pati Alina ėmė lauktis dvynukų ir pasirodė, kad jie pasmerkti, neliko laukti, kaip bus. Jie su vyru kaip tie Suvorovo kariai perėjo Alpes, padarė viską, kad vaikai gimtų ir gyventų.
Dabar dvynukams Domui ir Aleksui metukai. O jų atėjimo į šį pasaulį istorija verta romano.
Tikrasis ir netikrasis gimtadienis
Neišnešiotukų mamos žino, ką reiškia tikrasis ir pakoreguotas gimtadienis. Vienas – kada vaikas turėjo gimti, kitas – kada iš tiesų gimė. Tie gimtadieniai gali nesutapti net keliais mėnesiais. Pavyzdžiui, Aleksas ir Domas gimė birželio mėnesį, nors turėjo gimti rugsėjį.
„Mes su vyru susituokėme labai jauni, (man buvo 19, vyrui 22 metai), netrukus gimė dukrytė. Mintyse visada norėjau pagimdyti visus vaikus iki trisdešimties. Intuityviai žinojau, kad jų bus trys. Tačiau dukrytės gimdymas ir auginimas truputį atvėsino entuziazmą. Esu labai smulki, vaikelis gimė sinkesnis nei 4 kilogramų – gimdymas buvo sudėtingas. Todėl kurį laiką apie gausesnę šeimą ir nebegalvojome.
Reikėjo baigti mokslus, dirbti, daryti karjerą. Artėjant trisdešimtmečiui vis dėlto ryžomės vaikeliui. Ir netrukus testas parodė dvi juosteles. Buvau tokia laiminga, kad tą pačią dieną, nė nepatvirtinus gydytojams, artimiesiems pranešiau šią žinią. Netrukus nuėjau pas gydytoją, kuri tikrai pamatė „taškelį“ – augantį vaikutį. Stebino tik artimųjų reakcija. Brolis paklausė: „O tu kartais laukiesi ne dvynukų?“ Iš kur tie dvynukai, mūsų giminėje jų niekada nebuvo. Po kiek laiko ir mama pasitikslino: o ne dvynukai? Kai net draugė pasiteiravo, ar kartais nesilaukiu dviejų, visai sutrikau. Juk ultragarsas aiškiai parodė vieną taškelį“, – pasakoja Alina.
Džiaugsmas, kad šįkart nepykina, truko tik mėnesį. Staiga blogumas užgriuvo tarsi kokia banga, pykindavo nuo ryto iki vakaro, taip gerus porą mėnesių, kol vieną kartą moteris pajuto, kad nuo vėmimo jau nebepastovi ant kojų. Naktį su vyru susiruošė į artimiausią ligoninę, kad pastatytų lašinę. Iš vienos ligoninės siunčiami į kitą, jie galų gale atsidūrė Santariškėse. Ryte Aliną echoskopu apžiūrėjo gydytojas ir pranešė džiugią naujieną: pilvelyje ne vienas, o du. Alina ėmė ginčytis: „Kaip ne vienas, turi būti vienas“. Gydytojui toks atsikalbinėjimas pasirodė labai juokingas, jis dar kartą parodė vaizdą: vienas taškelis didesnis, kitas mažesnis. Alina sako, jog tada jautėsi tarsi migloje, galvoje sukosi mintys, kaip čia jie staiga tapo daugiavaike šeima, kaip ji du išnešios, kaip reikės du auginti? Juk griūva visi susikurti gyvenimo planai. Gydytojas, pamatęs Alinos būseną, paprašė sesutės atnešti „mamytei raminamųjų“.
O Alinos vyras tik pajuokavo, kad gerai, jog du, o ne trys.
Nelaimės nuojauta
Ir nuo to laiko prasidėjo baisus nėštumas. „Nežinau, ar tai galima vadinti nuojauta, bet paprašiau siuntimo į Genetikos centrą. Mano vyresnioji dukrytė gimė, turėdama nedidelę cistą, tad paprašiau konsultacijos, kad tiesiog man būtų ramiau. Užsirašiau pas pačią geriausią genetikę, nors ten,
Genetikos centre, visos gydytojos iš didžiosios raidės.
Gydytoja nematė priežasties mano vizitui, bet sutiko priimti, sudarėme genealoginį medį, surašėme, kas kuo sirgęs. Gydytoja pasiūlė padaryti kraujo tyrimą, kuris nustatys Dauno ir Patausindromą, kitas dažniausias genetines ligas. Sako: „Duodu 100 procentų, kad tau nieko nėra, bet padarykime tyrimą“. O kai po savaitės paskambinau, ji pati buvo apstulbinta rezultatų.
Tyrimai rodė, jog yra didelė tikimybė pagimdyti Dauno sindromą turintį vaiką ar net abu vaikus. Turėjau apsispręsti, ar sutinku daryti vaisiaus vandenų tyrimą dėl tikslesnės diagnozės. Pasitarėme su vyru, kad tikriausiai nepajėgtume auginti dviejų neįgalių vaikų, tad ryžomės tyrimui. Ant operacinio stalo mane patikino, kad tai identiški dvyniai, tad pakaks paimti vieno vaisiaus vandenis. Jei būtų neidentiški, reikėtų dviejų dūrių“, –prisimena tas dienas Alina. Gydytoja genetikė patarė paimti truputį daugiau vaisiaus vandenų dėl papildomų ligų tyrimų, ir tai vėliau labai pravertė. Tyrimas parodė, jog Dauno sindromo neturi nė vienas vaikelis. Jau tada šeima žinojo, kad laukiasi dviejų berniukų. Tiesa, vienas, mažesnysis vaikelis, turėjo labai mažai vaisiaus vandenų.
Alina pateko pas geriausius medikus, ją nuolat stebėjo docentai ir profesoriai, bet tendencija buvo gąsdinanti: vaikeliams augant, vandenų tik mažėja. Gydytojai matė, kad placenta yra patologiška, ir labiausiai kenčia mažasis dvynukas. Jam vandenų aiškiai trūko, vietoj 10 centimetrų buvo vos 4…
Vienintelis pasiūlytas vaistas – malda
Alinos nėštumas pasiekė kritinę ribą. Jai patarė nuvažiuoti pasikonsultuoti su vienu garsiu Kauno klinikų gydytoju, kurio specializacija – transfuzijos sindromas. Transfuzijos sindromas dažniausiai baigiasi vaisių žūtimi. Tačiau pastaraisiais metais Lietuvos moterys jau siunčiamos į vieną Hamburgo kliniką, kur prideginamos virkštelės kraujagyslės ir tokiu būdu Lietuvoje jau išgelbėta 12 dvynių.
Šis specialistas diagnozuoja, ar tai tikrai transfuzijos sindromas, ir atrenka moteris gydytis užsienyje. „Žinojome, jeigu būsime atrinkti vykti į Hamburgą, turėsime per dieną surinkti didelę sumą, kuriuos paskui ligonių kasos kompensuoja. Sutikome su viskuo, jei tik yra bent mažiausia viltis kūdikiams išgyventi. Deja, po konsultacijos pas vieną Kauno docentą mūsų gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Tuo metu buvo apie 20 nėštumo savaičių. Gydytojas ilgai tyrinėjo echoskopo vaizdą ir tylėjo. Supratau tik viena: kažkas labai blogai. Tada nusivedė į savo kabinetą. Pirmas sakinys buvo: „Transfuzijos sindromo čia nėra. Bet turiu pasakyti labai liūdną žinią, kad mažiukas negyvens. Dienų klausimas, kada jam nustos plakti širdis, nes jau dabar kažkokią sekundės dalį širdis nebepumpuoja kraujo. Jūs turite du scenarijus. Vienas geresnis, kitas blogesnis. Jei tai neidentiški dvyniai, jie turi skirtingas kraujotakas, todėl vienam žuvus, kitas lieka gyvas. Jei tai identiški dvyniai, vienam žuvus, žūsta ir antrasis. Arba lieka neįgalus. Neįgalumo lygio nuspėti neįmanoma, jums lieka tik melstis.“ Man pasidarė labai liūdna, kad XXI amžiuje medicina negali pasiūlyti jokios išeities, tik maldą. Mes meldėmės slaugydami tėtį, o galbūt veikdami ir ieškodami gydymo būdų būtume jį išsaugoję? Aš tada gydytojui padėkojau ir išėjau į niekur. Jaučiausi taip, tarsi būčiau patekusi į uždarą narvą, iš kurio nėra jokio išėjimo. Tau ką tik sugriovė gyvenimą, pasakė, kad vaikai arba mirs, arba auginsi smarkiai neįgalų. O tu jauti, kaip tie vaikeliai pilve juda, tu juos glostai…“ – pasakoja Alina.
Prieš Aliną užsivėrė paskutinės durys. Niekas nei Lietuvoje, nei užsienyje jai padėti negalėjo. Alina vėl paskambino gydytojai genetikei, kurios profesionalumu ir žmogiškumu buvo sužavėta: kokio šiaudo dar galima griebtis?
Gydytoja surado rezidentą, kuris domisi būtent tokiais sudėtingais atvejais, šis jaunas medikas tuoj pat susisiekė su viena Lenkijos klinika ir joje dirbančiu profesoriumi. Reikėjo tuoj pat vykti į Lodzę, nes kiekvieną dieną kūdikiai galėjo mirti.
„Vakare surengėme giminės konsiliumą, artimieji sutiko padėti finansiškai, kad ir kiek tai kainuotų.
Numatėme galimybę imti kreditą, jeigu to prireiktų. Ir ryte automobiliu išvykome į Lenkiją“, – pasakoja moteris.
Juos konsultavęs Lenkijos profesorius nekalbėjo angliškai, viską vertė jauna medicinos sesuo. Paaiškėjo, kad pilvelyje – identiški dvyniai, vienas mažesnis, kitas didesnis, dėl patologiškos placentos mažiukui trūksta maisto medžiagų. Tačiau kūdikių kardiologė, apžiūrėjusi vaisiaus širdutę moderniausia aparatūra, pasakė, jog visi širdutės vožtuvai dirba kuo puikiausiai, jokio nulinio pulso nėra. Net nepanašu, kad širdutė sustotų. Tiesiog reikia kuo ilgiau išlaikyti dvynius pilvelyje. Gydytojas skyrė Alinai širdininkų vaistų, apie kurių skyrimą nėščiosioms nerašoma jokiame vadovėlyje. Vaistai turėjo pagerinti placentos kraujotaką, kad dvynukai nebadautų. Ar tokie stiprūs vaistai nepakenks? Į šį klausimą šeimai buvo atsakyta, kad kito pasirinkimo tiesiog nėra. Arba rizikuojama, arba vaikai žūsta.
„Man skyrė 10 tablečių per dieną, po mėnesio turėjau vėl pasirodyti Lenkijoje. Atrodė baisu, bet nebesigilinau, ar tokios arkliškos dozės suderinamos su nėštumu. Tiesiog sąžiningi gėriau tuos vaistus ir kas savaitę vaikščiojau pas savo gydytoją. Žinojau, kad turiu save saugoti tarsi įskilusį kiaušinį. Jei pradėsiu kraujuoti, man nebepadės niekas. Po savaitės gydytoja pasakė, kad vaikučiai paaugo lygiai savaite, o vaisiaus vandenų kiekis truputį padidėjo. Vadinasi, eksperimentas pasiteisino, mes judėjome į priekį. Po mėnesio vėl nuvykome į Lenkiją. Ten nebenorėjo iki gimdymo išleisti namo, bet atsigulti į vietinę ligoninę buvo nepatogu ne tik dėl kiekvienos mokamos dienos, bet ir dėl kalbos barjero – personalas angliškai nekalba. Gydytojas liepė gerti vaistus iki pat nėštumo pabaigos, kuris turėjo baigtis cezario pjūviu“, – sako Alina.
Ligonės kortelė – tarsi stora byla
Kartą Aliną aplankė nuojauta, kad kažkas ne taip. Tada ėjo 27 nėštumo savaitė. Aliną paguldė į Santariškių gimdymo namų Patologijos skyrių, vaikučiams skubiai pradėjo brandinti plaučiukus, juos ruošti gimimui.
Ligonio kortelė prilygo storai bylai. „Po savaitės gulėjimo susirinkęs konsiliumas nutarė, kad man geriau grįžti į namus ir toliau tęsti nėštumą namuose, aš nerimavau dėl to, bet sutikau su jų sprendimu ir grįžau tęsti nėštumo į namus. Maždaug po keturių dienų ankstų rytą ėmiau kraujuoti ir pajutau bėgant vaisiaus vandenis. Tada ėjo 28 savaitė ir dvi dienos. Sudėtingo nėštumo metu kiekviena diena yra tarsi laimėjimas. Žaibo greitumu sėdome į automobilį be daiktų – vadinamosios nėštumo rankinės, kurioje paprastai moterys susikrauna savo ir mažylio daiktus.
Greitai pagriebiau tik dokumentus ir visą nėštumo istorija, kad niekam nekiltų klausimų, jog tai skubus atvejis. Lietuvos gydytojai pripažino, kad rizikingasis lenkų profesoriaus eksperimentas pasiteisino, kūdikiai liko gyvi. Visi konsultuojantys gydytojai klausė, ar Alina suvokianti padėties rimtumą. Žinoma, kad ji suvokė. Ir sutiko su viskuo – kad gimusių vaikų niekas neuždės ant krūtinės, kad ji negalės jų paglostyti, galbūt net pamatyti, nes kūdikiai bus žaibiški išnešti į reanimaciją.
„Mane pradėjo operuoti ir viską pasakoti: va, vienas vaikelis jau gimė, tuoj gims kitas. Klausė, kaip aš jaučiuosi. Gydytojai buvo labai dėmesingi, labai žmogiški, nors ši operacija buvo labai sudėtinga. Ant plauko kabojo ne tik vaikų, bet ir mano gyvybė: tiek laiko gėrus kraujotaką skatinančius vaistus, dabar galėjau po operacijos nukraujuoti. Pirmą parą po operacijos iš tiesų jaučiausi labai blogai, nors kraujo perpilti ir neprireikė, – prisimena Alina. – Seselės pasakė, kad joms būtinai reikia mano priešpienio. O kaip tas pienelis atsiras, jei aš savo vaikų ne tik neliečiau, neuosčiau, bet net ir nemačiau. Vyras atnešė nufotografavęs juos inkubatoriuose – laidelių raizgalynė… Vis dėlto visą naktį nemiegojau, galvodama apie savo berniukus. Ir tikras stebuklas, kad kitą dieną pieno iš tiesų atsirado…“
Mamos, kurių vaikeliai paguldyti į reanimaciją, labiausiai bijo pamatyti ateinančius gydytojus mėlynais chalatais. Vadinasi, yra blogų žinių. Kitą dieną reanimacijos mėlynieji chalatai pasirodė Alinos palatoje.
Pasakė, kad mažojo sūnelio, kuris svėrė vos 800 gramų, būklė yra kritiška, jį reikia perkelti į kitą ligoninę, kurioje yra speciali aparatūra. Dar po paros ten perkėlė ir broliuką, svėrusį 1200 g. Alina sako, jog tuo metu vaikeliai atrodė kažkokie nežemiški. Pavyzdžiui, kojytės – jos piršto storumo, galvytės mažesnės už kumštį… Tačiau ji nepaprastai jais didžiavosi, ypač mažuoju Aleksiuku, kad jis taip stipriai kabinasi į gyvenimą, išliko gyvas. „Labai didžiavausi, kad esu to vaiko mama, – su ašaromis akyse sako Alina. –Nebuvo nė minčių, kad jis vargšas. Jis buvo didvyris.“
Sveiki atvykę į šį pasaulį
Pirma savaitė buvo kritinė. Kiekviena diena vaikams galėjo būti paskutinė. Mažiukas pasigavo infekciją, kilo meningito grėsmė, bet negalima buvo atlikti punkcijos – jis tiesiog buvo per silpnas. „Mums su vyru pasakė: važiuokite namo laukti ryto. Šitos nakties vaikelis gali ir neištverti. Sėdėjome prie telefono mintyse maldaudami, kad jis nesuskambėtų. Mes su vyru nė neturėjome jėgų kalbėtis, kiekvienas buvome užsidarę savo pasaulyje, savo skausme. Nuvažiavome ryte į ligoninę nežinodami, ko tikėtis. Ir nuostabi žinia – vaikelis ne tik išgyveno, bet ir geriau jaučiasi. Mažyliui perpylė kraują, jo būklė dar pagerėjo. Po truputį pradėjo augti svoris“, – pasakoja Alina.
Ryte ir vakare ji veždavo nutraukto pieno, kurio reikėdavo vis daugiau. Vieną dieną inkubatoriuje gulintiems vaikeliams leido pakeisti sauskelnes. Neišnešiotukams skirtų sauskelnių dydis yra kaip lėlės.
Drebėjo rankos, pirmąkart tai darant. O nuostabiausia buvo tai, kad stiprųjį Domuką jau leido išimti iš stiklinio namelio ir prisiglausti prie krūtinės. Tai vadinama kengūravimu. Vaikas nurimo, nebeverkdavo.
Atėjo ta diena, kai leido išimti kvėpavimą palaikančius vamzdelius iš pradžių Domukui, paskui ir mažajam Aleksiukui. Pirmos paros buvo įtemptos – vaikas staiga „pamiršdavo“ kvėpuoti, reikėdavo jį glostyti, žnybti į padukus, žnybti, kad pradėtų verkti, o kartu ir kvėpuoti. Tomis naktimis Alina visai nemiegojo.
Prižiūrėti neišnešiotus dvynukus – antžmogiškas darbas. Tik tas, kuris pats patyrė, gali suvokti neišnešiotukų gyvenimo realybę. Mamos ten gyvena tarsi stikliniuose namuose be jokio privatumo, nuvargusios, nusiverkusios. Kai kurios rytais nė neturi jėgų atsikelti pusryčių – būdavo, kad vienos kitoms patarnauja, atneša į lovą bandelę ar košės lėkštę. Vienintelis į normalų gyvenimą panašus laikas būdavo vakare, kai prieš miegą visos stiklinių palatų mamos sueidavo į krūvą pasikalbėti, papasakoti, kurios vaikelio laukia operacija, kurios vaikeliui gydytojai surado dar kokią nors komplikaciją. Visos guosdavo viena kitą, palaikydavo. Alina Skripkienė sako, jog pagimdžiusi gavo daug sveikinimo žinučių, tačiau pagimdžiusią neišnešiotuką mamą reikėtų ne sveikinti, o užjausti, paguosti, nes tenka pereiti tikrus pragaro ratus – per nežinią, įtampą, sinkias medicinos procedūras, nieko gero nežadančias prognozes.
Alinos šeima buvo skyriuje pirmoji, kuri pradėjo keistis paromis – vieną parą su vaikais būdavo tėtis, kitą – mama. Vyras net sugebėdavo dirbti nešiojamu kompiuteriu, kol vaikeliai miegodavo. Gavusi laisvą parą, Alina rūpindavosi vyresniąja dukryte, pamiegodvo pati, aptvarkydavo buitį. Įkvėpti Skripkų šeimos pavyzdžio, skyriuje pradėjo likti ir kiti vyrai. Ypač tai buvo aktualu ne Vilniuje gyvenančioms šeimoms.
Vyrai savo žmonoms suteikdavo galimybę bent trumpam grįžti į normalų gyvenimą, išsimaudyti, pailsėti, pabūti namų aplinkoje, kad turėtų jėgų ištverti ligoninės realybę.
Į namus – po dviejų su puse mėnesio
Į namus dvynukai grįžo rudens pradžioje, kada ir turėjo gimti.
Domukas svėrė 2200 g, Aleksas – 1800g. Reanimacijoje ir Neišnešiotų naujagimių skyriuje jie buvo praleidę du su puse mėnesio. Mažuliukai, bet lyginant su tais, kokie gimė, – jau didžiuliai. „Šie metai buvo nelengvi, bet mes priimame gyvenimo sunkumus, nes juk neturime kito pasirinkimo. Vaikai auga, o tai svarbiausia. Domukas jau vaikšto, Aleksiukas stovi – jo raida truputį atsilieka. Aleksas ir būdo tylesnio, krapštukas, lėtas. Bet visa kita – puiku. Vaikai auga ir vystosi normaliai, iš to siaubo, koks buvo prognozuojamas, niekas nepasitvirtino. Džiaugiamės jais, esame laimingi. Tikriausiai kai praeini tokį siaubą, kokį praėjome mes, jau niekas nebaisu. Kas gali baisesnio dar gyvenime nutikti? Nebent mirtis. Dvynukams darome visus tyrimus, kad laiku pastebėtume, jei kas ne taip. Kol kas viskas yra gerai“, – sako Alina.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
