Yra skaitytojų, kurios kartu su mumis nuo pirmojo numerio. Viena tokių – Rūta, kurią anuomet pažinojome, kaip laimingą identiškų dvynukų Martyno ir Lauryno mamą. Per tą laiką, kai ramiai leidome žurnalą, Rūtos gyvenimas vertėsi aukštyn kojomis, ir ne kartą.
Prieš 10 metų. Po dvynukų – laukta dukrytė
Kai Rūtos dvynukams buvo 5,5 metai, šeima susilaukė dukrytės Brigitos. Mamai tuo metu buvo 27 metai, jokiems papildomiems tyrimams (o juo labiau – genetiniams) jos nesiuntė. Kadangi gyvena už kelių žingsnių nuo Antakalnio ligoninės, Rūta gimdyti nuėjo pėsčiomis, pajutusi pirmuosius sąrėmius. Dukrytė gimė lengvai, vos per kelias valandas, gavo 10 Apgar balų. Abi jautėsi puikiai, tad medikai pasiūlė nelaukti ligoninėje ir po poros dienų važiuoti namo. Šeima ir išvažiavo – stumdami vežimėlį su didžiausiu gyvenimo turtu.
Dabar. Dukrytė vis dar kūdikis
Šiandien, po 10 metų, Rūta vis dar tebėra kūdikio mama. Brigita pagal ūgį ir svorį atitinka savo metus, bet pagal raidą – ji tebėra 2 mėnesių kūdikis – nevaikšto, nekalba, nekramto, nepažįsta artimųjų.
Nors mergytei pripažintas sunkus neįgalumas, ji kasdien lavinama – į namus ateina mokytoja. Vyksta pamokos – mokytoja paspaudžia cypsinčio žaislo mygtuką, tą patį padaro su Brigitos rankute. Įdeda jai į delniuką įvairaus pluošto skiaučių, kaštonų. Štai tokie mokslai. Rūta nuo Brigitos gimimo nedirba – slaugo dukrą. Nuo ryto iki vakaro ji verda, trina, maišo maisto tyreles pagal specialias proporcijas, nes Brigitai reikalinga speciali dieta. Brigita sveria 35 kg, jos ergonominė slaugymo lova stovi svetainėje, nes kitur netilptų. Į lauką mergaitė išvežama specialiu vežimėliu, namuose įtaisyti keltuvai, maudymo įranga.
Kas gi nutiko Brigitai? Rūta mintimis grįžta atgal.
Dygliuoto kelio pradžia
Tris savaites šeima skraidė euforijoje. Lankytojai neuždarė durų, visi džiaugėsi tobula mergyte. Kartą Rūta pamatė, kad dukrytė keistai trūkčioja. Pasakodama Rūta rodo, kaip atrodė tie traukuliai. „Turėjau išmokti parodyti, nes kai prasidėjo maratonas po ligonines, gydytojai klausdavo – na kaip, kaip ta jūsų dukra daro? Paskui jau užteko nuovokos priepuolius nufilmuoti, o iš pradžių juos pati demonstruodavau“, – prisimena moteris.
Pirmiausia Rūta savo baimes papasakojo mamai. Ši, pamačiusi anūkės traukuliukus, patarė nelaukti ir eiti pas gydytoją. Traukuliukai kartodavosi 3–4 kartus per dieną, tad gydytojos kabinete mergytė elgėsi kaip visi mažyliai. Pediatrė patikrino Brigitos refleksus, tonusą ir konstatavo – kūdikis visiškai sveikas, nesinervinkite, mamyte. Na, bet jei tikrai neramu, galite nueiti pas neurologą. Rūta prisimena: „Prieš 10 metų dar nereikėdavo mėnesius laukti siuntimų, sutapo, kad tuo pat metu mus galėjo priimti vaikų neurologė. Kai ji išrengė Brigitą, prasidėjo priepuolis. Mačiau, kaip mainosi gydytojos veidas. Jis tiesiog papilkėjo. Gydytoja nieko nekomentavo, tik pasakė – skubiai guldau jus į ligoninę“.
Rūta po kelių valandų jau buvo Santariškėse, pateko į naujagimių skyrių. Tada nė nenutuokė, kad tai buvo ilgos odisėjos po ligonines, reanimacijas, sanatorijas ir reabilitacijas pradžia. Tiesiog buvo paspaustas mygtukas „start“, ir programa įsisuko.
Gal trūksta kalcio?
Rūta medikus mini geriausiais žodžiais. Sako, niekada nenešė kyšių, nebruko pinigų, bet visada jautė palaikymą, didžiulį norą padėti. Šiemet prieš Kalėdas ji nunešė šakotį į Santariškių vaikų neurologijos skyrių. Slaugytojos nustebo – už ką? „Mielosios, juk sukako 10 metų, kai aš esu šio skyriaus gyventoja“, – atsakė Rūta.
Tačiau tuomet jauna mama buvo pilna vilties, kad medikai ras ligą, skirs vaistų ir ji su dukryte važiuos namo. Punktas po punkto buvo atmestos visos traukulių priežastys. Pasirodo, traukuliai gali kilti ne tik dėl smegenų pažeidimų, bet ir dėl skydliaukės sutrikimų, medžiagų apykaitos nesklandumų, cistų, net kalcio trūkumo. Taip ir buvo nutarta – Brigita yra sveika, tik jai trūksta kalcio! Po kelių kalcio lašelinių Rūta su dukryte ruošėsi namo, tačiau staiga priepuoliai smogė keliaguba jėga. Taip Brigita atsidūrė Vaikų neurologijos skyriuje, kur užsibuvo keletą mėnesių.
Niekuo jums nepadėsime
Slinko savaitės, tyrimai keitė tyrimus, tačiau traukulių priežastis vis dar liko mįslė. Vienos encefalogramos (smegenų tyrimo) metu mergytę ištiko priepuolis. Rūta laikė dukrą ant rankų, kad ši nejudėtų, ir teisingai būtų užrašyti daviklių duomenys. Kai mergytei prasidėjo traukuliai, encefalogramos aparatas pradėjo braižyti tikrą brūkšnių mišką. „Apėmė siaubas – kas tuo metu darėsi vaiko galvoje? Kokios audros ten siautėjo? Išgirdau gydytojos žodžius – tai epilepsija. Pajutau, kaip mano rankos suglebo, o dukra slysta iš jų“, – Rūta prisimena išgyventą šoką.
Kai buvo nustatyta liga, medikai ėmėsi ieškoti priežasties. Kodėl sveika jauna moteris pagimdė tokį ligotą vaiką? Darbo ėmėsi genetikai, neurologai, tyrė ne tik mergaitę, bet ir mamą, net tėtį. Kadangi nebuvo jokių organinių priežasčių, tarkime, auglio, pradėta galvoti, gal tai dėl hormonų? O gal dėl mamos pieno? Rūtai teko pedantiškai prisiminti kiekvieną savo nusičiaudėjimą per nėštumą. Užbėgsime už akių – iki šiol taip ir neaišku, kodėl Brigita serga sunkia epilepsijos forma, vienintelis atsakymas, kad taip „sukrito“ genai.
Viltis užgeso po 7 metų
Brigitos epilepsija sunki, smegenų pažeidimai didžiuliai, o diagnozė surašyta į 5 eilutes. Per priepuolį, kuris kartais tęsiasi ir pusę valandos, suaugęs žmogus turi stebėti vaiką, nes šis gali pradėti vemti, užspringti, susižeisti.
„Kai Brigitai suėjo 7 metai, suvokiau, kad ji ir liks kūdikis. Lieka tik džiaugtis tuo, kad per priepuolius ji nejaučia skausmo – medikai mane tuo įtikino, gyvena mylima ir apsupta komforto, todėl tikiu, kad yra laiminga. Jeigu kas nors Brigitai nepatinka, ji verkia – vadinasi, kažką jaučia. Darome viską, kad dukrytė neliūdėtų.
Neturiu teisės abejoti mūsų gydytojų spendimais, jie, norėdami rasti pagalbos, siuntė Brigitos ligos istoriją savo kolegoms į įvairias pasaulio šalis. Visi atsakė – mes gydytume taip pat“, – sako mama.
Be oficialiai pripažintų gydymo būdų (įvairiausių medikamentų, masažo, mankštų), Rūtai gydytojai pasiūlė vieną unikalią terapiją, dėl kurios moteris net skaitė pranešimą konferencijoje apie epilepsiją. Apie tai – plačiau.
Unikalus gydymo būdas
Kai Brigita buvo dar kūdikis, neurologė užsiminė apie tam tikrą dietą, kuri užsienyje taikoma epilepsija sergantiems vaikams. Dietos esmė – dirbtiniu būdu sukelti organizme ketozę (kai padidėja acetono kiekis), o ši būklė sumažina priepuolius. „Kai Brigitai buvo metukai, neurologė užsiminė, kad užsienyje epileptikai gydomi taikant specialią dietą, ir kaip gaila, kad pas mus šio metodo nėra. Gailiuosi, kad iškart nepradėjau dukrai taikyti šios dietos, o laukiau dar kelerius metus, kol apie ją daugiau sužinojome. Metukų Brigita dar teikė vilčių – bandė sėdėti, o pastatyta ir išsilaikydavo ant kojyčių. Gal tuomet pritaikius dietą, jos raida nebūtų užgesusi? Galiu tik svarstyti…“, – sako Rūta. Dieta, kurią Brigitai mama taiko nuo 3 metų, labai suretino priepuolius. Be dietos jie kartodavosi 10–15 kartų per parą, o laikantis dietos – 3–5 kartus per mėnesį.
Kokia tai dieta
Brigita yra pirmoji Lietuvoje epilepsija serganti pacientė, kuriai buvo pritaikyta ketogeninė dieta, todėl papasakosime apie ją plačiau. Brigita turi valgyti daug riebalų turintį maistą, kuriame beveik nėra angliavandenių. Kažkuo primena Dukano ar Atkinso dietas, tik gerokai riebiau. Pagrindiniai šios dietos produktai – sviestas, riebi grietinė ir sūriai, kuo riebesnė mėsa ir žuvys bei jų produktai, kiaušiniai.
Riebalų santykis su baltymais ir angliavandeniais turi būti 4:1. Vaisių ir daržovių galima valgyti tik labai mažai ir tik kai kurių (nesaldžių). Negalima vartoti bulvių, cukraus, kruopų, makaronų, miltų, kitų grūdinių produktų, saldumynų. Brigita mėgsta cukinijas, morkas, agurkus ir pomidorus, avokadus, kurie net riebesni už lašišą. Mergaitė mielai valgo olandišką sūrį, varškę, lašišą, krevetes, dešreles.
Rūta turi stebėti, kad maiste nebūtų paslėpto cukraus, net jei vitaminuose ar vaistuose yra cukraus ar krakmolo, dieta gali sužlugti.
„Matau, kas dukrai patinka, o kas ne. Nors ji nekramto, bet maitinama parodo emocijas – jei burnoje mielas skonis, ji greičiau nuryja, negromuliuoja. Šios dietos negalima laikytis amžinai, patariama 2–3 metai. Mūsų Brigita taip maitinama jau 7 metus. Bijau pakeisti jos mitybą, kad priepuoliai nepadažnėtų. Dieta labai įpareigoja, negaliu dukros palikti nakčiai ar vežtis nakvoti į svetimą vietą, o jei pajudame, tai pasiimame ir maisto svarstykles, trintuvą ir maišytuvą. Maisto proporcijos turi būti tikslios, kitaip Brigita vemia“, – sako mama.
Dieta sukurta labai seniai
Ketogeninė dieta buvo sukurta dar 1920 metais ir keletą dešimtmečių plačiai taikyta epilepsijai gydyti. Atsiradus veiksmingiems vaistams, ji buvo pamiršta. 1992 metais sunkia epilepsija sergančio berniuko Čarlio iš JAV tėvas ieškojo būdų padėti sūnui, kuriam vaistai buvo neveiksmingi. Vyras aptiko šią dietą aprašančių straipsnių. Vaikui buvo pritaikyta ketogeninė dieta, traukuliai liovėsi, sveikata ėmė sparčiai gerėti. 2006 metais pasaulyje buvo atlikti tyrimai, kuriuose dalyvavo 1084 epilepsija sergantys vaikai, parodė, kad po 6 mėnesių trukmės dietos 60 proc. vaikų priepuoliai sumažėjo daugiau nei 50 proc., 30 proc. vaikų jie sumažėjo daugiau nei 90 proc., o 10 proc. vaikų traukuliai visai išnyko.
Ketogeninė dieta taikoma tada, kai pacientas serga sunkia, vaistams atsparia epilepsija arba jam negalima vartoti medikamentų dėl jų šalutinio poveikio. Gydymui atspari epilepsija diagnozuojama net 25–30 proc. pacientų.
Gyvenimas nestovi vietoje
Kaskart rašydami apie sunkiomis ligomis sergančius vaikus, norime pasiųsti skaitytojams kokią nors žinutę. Rūtos žinutė labai šviesi – jei atsitiko tokia nelaimė, nelaidokite savęs. Neįgalus vaikas apriboja gyvenimą, bet negali jo sustabdyti. Reikia įrodymų? Po dukros gimimo praėjus keleriems metams, Rūta išsiskyrė su vyru. Regis, duobė tik pagilėjo… Bet laikinai. Moteris internetu susidraugavo su jaunesniu vaikinu, netrukus jie jau gyveno kartu, nes vaikinas neišsigando nei Rūtos amžiaus, nei ūgtelėjusių dvynių, nei neįgalios dukros. Štai jau 6 metus jie kartu, prieš 4 metus susilaukė dukrytės Ievos.
„Ar nebaisu buvo lauktis po neįgalaus vaiko gimimo? Dažnas klausimas. Labai baisu. Tačiau šį kartą buvau po didinamuoju stiklu, o genetikai neslėpė džiaugsmo, kad šis vaikas bus nuo kito vyro. Kadangi buvo nustatyta genetinė epilepsijos priežastis, pakeitus vyrą, rizika sumažėjo 50 proc. Dar įkvėpė žinia, kad dažniausiai genetines ligas berniukai paveldi iš mamų, o mergaitės – iš tėčių. Kai sužinojau, kad laukiuosi dukros, nusiraminau,“ – prisimena Rūta.
Pasak Rūtos, šeimoje, auginančioje neįgalų vaiką, sveikieji vaikai yra truputį nuskriausti – didžiausias dėmesys vis tiek atitenka ligoniukui… „Tai didžiulė gyvenimo neteisybė, deja, ji tokia. Aš visai neseniai atsipeikėjau, kad esu reikalinga ne tik Brigitai, bet ir kitiems vaikams. Savo dėmesį skirsčiau taip: pusė jo Brigitai, o kita pusė – likusiems. Dabar stengiuosi laiką ir dėmesį skirstyti po lygiai, su kiekvienu vaiku pabūti atskirai. Štai ruošiuosi apsipirkti ir pasiūlau – kuris nori, važiuokite su manimi. Vežuosi vieną, tik su juo kalbuosi, tariuosi dėl pirkinių, parodau vaikui, koks jis man yra svarbus“, – sako Rūta.
Kasdienybė su neįgaliu vaiku
Jau 10 metų šeimos ašis yra Brigita. Prie neįgalios dukrelės derinamos šeimos atostogos, pramogos, kelionės. Kai mergaitė dar buvo maža, šeima ryžosi važiuoti prie jūros, tačiau nuomotame kambaryje Brigita jautėsi blogai, naktimis verkdavo, teko grįžti namo. Po to prie jūros Rūta su vyru nebevažiavo.
Išsivežti Brigitą į masinio susibūrimo vietas irgi rizikinga. Jai patinka būti prekybos centruose, miesto šventėse, tačiau po to labai paūmėja priepuoliai. Sudėtinga Brigitą maudyti, nes ji jau nemažai sveria, o maudytis nemėgsta, visą laiką rėkia.
Kad ir kaip senoji darbovietė – „Swedbank“ – stengėsi Rūtai ieškoti ketvirčio etato, negalėjo nieko pasiūlyti. Moteris liko namie, įteisino globą, dukra gana invalidumo pensiją. „Kad ir kokie maži tie pinigėliai, ne jie svarbiausi auginant neįgalų vaiką. Pažįstu pasiturinčių šeimų, kurias ištiko mūsų lemtis. Taip – jie gali keliauti, pramogauti su neįgaliu vaiku, rankos labiau atrištos, tačiau esmė nesikeičia. Svarbiausia – ar iš esmės esi optimistas, moki džiaugtis gyvenimu, ar ne. Mane gelbsti mano būdas, nes esu komunikabili, judri, neleidžiu sau liūdėti. Štai pasikviečiame mano mamą, kad pabūtų su Brigita, nueiname su vyru į filmą, nusiperkame spragėsių, valgome iš vieno pakelio susikibę už rankų ir – mes laimingi!“, – sako moteris.
Matrica
Rūta tiki, kad Brigita, kaip ir kiti neįgalūs vaikai, turi antgamtinių galių, pavyzdžiui, jie jaučia žmogaus biolaukus ir labai greitai parodo, koks žmogus jiems patinka, koks ne. „Pastebėjote, neįgalūs žmonės nežiūri į akis, o virš galvos – manau, jie mato mūsų Angelus sargus.
Kai būna sunku, prisimenu, ką apie Brigitą pasakė dvyniai, kai dar buvo mažesni. Jie mane ramino – mama, Brigita yra normali, tik jos protas dabar užstrigęs Matricoje, toje tarpinėje stotelėje, kuri panaši į baltomis plytelėmis išklotą metro. Ji negali iš ten išeiti, nes neranda mygtuko. Bet tikrai suras“, – sako Rūta.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
Laikykitės….Aš visada meldžiuos bažnyčioje,kad palengvėtų jūsų kančios,