Lietuvė Saulė Westenholz jau daugiau kaip 20 metų gyvena Danijoje. Studijuodama ekonomiką Vilniaus universitete, susipažino su vyru Michaeliu ir sukūrė šeimą. „Turime 3 vaikus – 20-ies, 12-os ir 6-ių metų. Jaunėliui Christopheriui prieš 4 metus buvo nustatytas autizmo sutrikimas. Tai davė stimulą pakeisti profesiją – paskutinius 3 metus ruošiuosi profesionaliam darbui su autizmo sutrikim1 turinčiais žmonėmis“, – sako Saulė.
Ji sutiko pasidalinti savo patirtimi ir žiniomis, kurias sukaupė augindama jaunėlį.
Saule, kokie buvo pirmieji požymiai, kad sūneliui kažkas ne taip?
Jau nuo 4 mėnesių būdavo sunku pagauti Christopherio akių kontaktą. Maitinamas jis retai reaguodavo į šypseną ir meilius žodžius, dažnai būdavo nepatenkintas dėl nežinomų priežasčių ir jautrus garsams. Kai sūneliui buvo 5 mėnesiai, pradėjome lankyti kūdikių plaukimą, kur mokytoja rodė, kaip su vaikeliu reikia bendrauti, žiūrėti į akis, dalintis teigiamomis emocijomis, kurias kelia vanduo. Deja, Christopheris nereagavo nei į mano emocijas, nei į žaislus. Dabar žinau, kad Christopheriui, kaip ir dauguma autistų vaikų, sunkiai apdoroja iš aplinkos gaunamus stimulus, todėl jo smegenys perkraunamos, kai vaikas atsiduria naujoje, triukšmingoje ar kitais sensoriniais stimulais prisotintoje aplinkoje.
Danijoje naujagimius iki 9 mėnesių namuose lanko seselės, o šeimos gydytojai, dirbantys mažuose privačiuose kabinetuose, vaikutį apžiūri 7 kartus per pirmuosius 5 gyvenimo metus. Nė viena iš šių specialistų grupių nėra apmokyta atpažinti autizmą. Atsimenu seselės vizitą, kai kūdikiui buvo 9 mėnesiai. Aš jai nupasakojau, kad sunku suprasti Christopherio poreikius, jis dažnai irzlus, bet sunku atspėti, ar alkanas, ar šąla, ar dar ko trūksta. Apie autizmą išmanantis sveikatos darbuotojas privalėtų iš to aprašymo atpažinti autizmą! Švedijoje, Geteborgo mieste, vaikų gydytoja ir psichiatrė, mokslų daktarė Gudrun Nygren yra pradėjusi labai pagirtiną projektą, kur visi vaikai privalomai atvedami pasitikrinti į vaikų sveikatos centrą ir yra tikrinami pagal specialiai sukurtą autizmo atpažinimo protokolą.
Būdamas 11 mėnesių, Christopheris pradėjo eiti į paprastą lopšelį. Grupėje buvo 12 vaikų, kuriuos prižiūrėjo trys labai dėmesingos ir meilios auklytės. Jis prisitaikė, ir jokių problemų nebuvo. Po pusės metų kartkartėmis pradėjo atsisėdęs ant grindų dunksnoti galva į žemę. Tai pasikartojo gal 10–20 kartų, bet po to praėjo, tad daugiau dėl to nesirūpinome. Aš po vaiko auginimo atostogų buvau grįžusi į darbą, bet jaučiau stresą. Kad 2 metų mažylis nekalbėjo ir pradėjo užsiimti monotoniškais ritualiniais žaidimais, mes nepastebėdavome, nes šeimoje yra dar du vaikai, visiems reikia dėmesio, vyriausias 16-metis jau porą metų bandė mūsų pedagoginius gebėjimus…
Kai Christopheriui buvo 2 metai ir 2 mėnesiai, per porą savaičių jo būklė ypač pablogėjo: mes nebegalėjome išeiti iš namų, niekas nebegalėjo pas mus ateiti. Vaikas klykdavo, spardydavosi, draskė man veidą ir daužė galva į mano galvą. Vienintelis būdas jį nuraminti būdavo televizorius, sūnelis žiūrėdavo vis tuos pačius filmukus. Kontaktas jau iki tol buvo pradingęs – buvo neįmanoma pagauti jo dėmesio. Vaikas pradingo, pasislėpė kaip po permatoma antklode. Po poros mėnesių gavome oficialią diagnozę – infantilus autizmas. Protinio atsilikimo nebuvo konstatuota.
Aš pažįstu daug vaikų, turinčių autizmo sutrikimą, bet tik nedaugeliui jų autizmas taip aštriai pasireiškė. Nė vienas sutiktas specialistas nepaaiškino, kodėl Christopheris pateko į tokią prarają.
Dabar žinau, kad daugeliu atvejų autizmas yra įgimtas. Vaikai ilgai geba kompensuoti savo silpnybes, išvysto išgyvenimo mechanizmą, tačiau dauguma tam tikru laiku nebesugeba pasivyti iš aplinkos kylančių reikalavimų ir palūžta. Chroniškas stresas, dar vadinamas toksiniu stresu, nuodija organizmą ir smegenis, kol pagaliau vaikai (kartais jie jau yra pasiekę suaugusiojo amžių) psichiškai palūžta. Tada dažniausiai jiems ir nustatoma autizmo diagnozė. Christopheris, matyt, jau nuo 8–9 mėnesių patyrė vis didėjantį stresą, vis mažiau gebėjo orientuotis aplinkiniame pasaulyje ir sutikti kylančius aplinkos reikalavimus. Viskas pasireiškė nerimo ir depresijos simptomais. Christopheris tapo visiškai apatiškas, nereagavo į kalbą, prarado norą dalyvauti bet kokioje veikloje, nereagavo į tai, kas aplinkui vyko, pamažu nustojo valgyti.
Ilgai mes manėme, kad viso to priežastis yra kažkokia somatinė liga.
Kur ieškojote informacijos, kaip padėti vaikui?
Pirmus 12 mėnesių visos naktys buvo skirtos informacijai ieškoti internete. Visi šaltiniai vieningai kartoja, kad ankstyva terapija yra be galo svarbi. Mes gavome informacijos iš draugų ir pažįstamų JAV, bet man asmeniškai buvo labai sunku pasitikėti patarimais, pagrįstais vienetiniais atvejais. Ieškojau metodų, kurie pagrįsti moksliniais tyrimais ir naujausiomis žiniomis apie autizmą. Deja, kol kas vis dar nėra suprastos nei autizmo priežastys, nei rastas medicininis gydymas. Vienintelė pagalba yra ugdymo ir pedagoginės programos, tokios kaip Early Start Denver Model, ABA, Pivotal Response Treatment ir kt.
Internete yra be galo daug informacijos apie papildus, dietas ir įvairius kitokius gydymo metodus. Dauguma metodų negeba atskirti skirtingų autizmo formų savo eksperimentuose, todėl nė vienas iš jų negali pateikti įtikinamų išvadų. Labai tikėtina, kad, pavyzdžiui, dieta be gliuteno ir pieno baltymų padeda tiems autistams, kurie turi tam tikrų žarnyno problemų. Bet aš nemačiau mokslinių tyrimų, kurie patvirtintų šios dietos veiksmingumą. Todėl šioje srityje labai daug „parduodamų“ idėjų, tad sunku suprasti, kuo galima pasitikėti.
Kokius pagalbos vaikui būdus bandėte, kas padėjo, ko nepatartumėte kitiems?
Kalbant apie terapijas ir ugdymo metodus, 2 metų ir 9 mėnesių Christopheris buvo perkeltas į darželį, kuriame buvo speciali grupė vaikams, turintiems autizmo sutrikimą. Jis ten nedalyvavo jokioje veikloje, ir personalas niekaip nesugebėjo prasiskverbti per jo „permatomą antklodę“.
Kiekvieną rytą, kai veždavau sūnų į darželį, jis bandydavo atidaryti mašinos dureles ir iššokti iš mašinos… Vėliau sužinojome, kad toje 6 vaikų grupėje buvo 2 vaikai, turintys didelių emocinių problemų ir fizinės bei verbalinės agresijos. Tai dar labiau traumavo Christopherį, kuris po to kelerius metus bijodavo kitų vaikų. Po 6 mėnesių darželis pasidavė, pripažino, kad jie nesugebėjo su juo dirbti, rekomendavo perkelti į dar aukštesnės specializacijos darželį.
Mes tada nusprendėme pradėti terapiją namuose. Jau porą mėnesių buvome pabandę tradicinę ABA terapiją, kuri plačiai paplitusi JAV ir Kanadoje. Tradicinę ABA terapiją išvystė profesorius I. Lovaas, o jos esmė – nuo 2–3 metų vaikus pradėti treniruoti pagal labai intensyvią programą, kuri turėtų tęstis bent 2 metus po 40 valandų per savaitę. Šis tyrimas pateikė labai gerų rezultatų, kai kurie joje dalyvavę vaikai pradėjo lankyti pirmą klasę normaliose mokyklose. Šis metodas daug kur kritikuojamas, ypač dėl etinių aspektų. Akivaizdu, kad sunku bendradarbiauti su 2–3 metų vaiku, kai kartojami nuobodūs ir tie patys pratimai prie treniruočių stalo 40 valandų per savaitę. Toks ugdymas reikalauja labai daug žinių ir patirties.
Tradicinė ABA terapija iš pradžių dažnai duoda gana gerų rezultatų, tai patyrėme ir mes. Ypač buvo ryškus kontrastas tarp mūsų patiriamo minimalaus kontakto su Christopheriu kasdienėse situacijose ir prie treniruočių stalo, kur vaikas darydavo viską, ko jo paprašydavai, – atlikdavo trumpas instrukcijas, už tai jį skatindavome mėgstamais saldumynais ar traškučiais ir girdavome. Deja, po poros mėnesių pamatėme, kad vaikas vis dažniau priešinasi, verkia ir bando pasprukti iš treniruočių.
Buvo akivaizdu, kad saldumynai nedavė jam reikiamos motyvacijos dalyvauti pratimuose. Kai kurie pratimai sūnui atrodė beprasmiški, jis jų nesuprato, todėl vis dažniau protestavo. Šioje situacijoje lengva susivilioti versti vaiką atlikti pratimus, nepaisant jo ašarų.
Labai greitai patyrėme, kad vaikas nieko neišmoksta, dirbdamas su ašaromis. Todėl ėmėme ieškoti terapijos formų, kurios teigiamai motyvuoja mokytis ir bendrauti.
Kaip tik tuo metu spaudoje nuskambėjo naujausi tyrimai apie Early Start Denver Model (ESDM), pasakojantys, kad mokslininkai įrodė, jog vaikų, dalyvavusių ESDM terapijoje, smegenų pakitimus galima nustatyti skenuojant. Jau anksčiau domėjausi šia terapija, bet Danijoje niekas jos neteikė. Aš pati išstudijavau ESDM vadovą, bandžiau pritaikyti kai kurias idėjas. Tada atsirado proga dalyvauti pirmuosiuose kursuose, po kurių nusprendžiau išmokti taikyti šį metodą pati. Dvejus metus šešis vakarus per savaitę skyriau studijoms, dabar baigiu paskutinius sertifikavimo etapus.
ESDM terapija yra teikiama žaidimo forma. Sveiki vaikai žaisdami išmoksta įvairių dalykų, bet vaikai, turintys autizmo sutrikimą, dažnai pirma turi išmokti žaisti. ESDM išmoko suaugusiuosius, kaip įtraukti tokį vaiką į žaidimus, kur suaugusieji žaidžia kartu, bendrauja, dalindamiesi teigiamomis emocijomis. ESDM terapija skirta vaikams nuo 12 iki 48 mėnesių, todėl, vaikui augant, mes perėjome į PRT terapiją, kuri taikoma vaikui natūralioje aplinkoje ir skiria daug dėmesio rasti vaiko motyvaciją mokytis. Esame išstudijavę bei naudoję ir Verbal Behavior terapijos principus. Mūsų terapijos pasirinkimas buvo sąlygojamas mūsų vaiko ypatumų, problemų ir temperamento. Man buvo labai svarbu, kad ESDM terapija yra sukurta naujausių žinių apie autizmą pagrindu, programa dirba su esminiais ir ankstyviausiais autizmo požymiais, išryškėjančiais jau prieš vaiko pirmąjį gimtadienį. Pavyzdžiui, kai vaikas nereaguoja į žmogaus veidą, balsą, negeba žaisti, mėgdžioti ir t.t.
Kaip Cristopheris jaučiasi ir elgiasi šiuo metu, sulaukęs šešerių?
Nepaisant mūsų pastangų, kaip šešiamečio jo kalba yra labai atsilikusi. Jis supranta pavienius žodžius ir trumpus sakinius, naudoja apie 50–60 žodžių, bet labai retai kreipiasi jais į kitą žmogų. Jeigu būtume prieš 3 metus žinoję, kad taip sunkiai vystysis kalba, būtume anksčiau pradėję sūnų mokyti alternatyviu komunikacijos metodu (PECS). Namų terapija padėjo jam atgauti gyvenimo džiaugsmą ir gebėjimą stebėti savo aplinką ir iš jos mokytis.
Po 3 metų namų terapijos Christopheris pradėjo eiti į aukščiausio lygio specializuotą autizmo darželį. Jame naudojami TEACCH metodo principai, kurie Danijoje labiausiai paplitę. Ši pedagogika pagrįsta vizualine parama, dienotvarkėmis, jos efektyvumas labiau įrodytas mokyklinio amžiaus vaikams. Aplinka pritaikoma vaiko silpnybėms, tam, kad vaiko energiją nukreiptų į mokymąsi. Trūkumas tas, kad vaikui gali būti labai sunku grįžti į normalią aplinką.
Tai kompensuojanti pedagogika. Aš kritiškai žiūriu į tai, kad Danijoje plačiai naudojamas TEACCH nebando mokyti vaikų kalbėti, bendrauti su gyvais žmonėmis, to, kas vaikams, turintiems autizmo sutrikimą, yra sunkiausia. Nepaisant to, Christopheris teigiamai reaguoja į šią pedagogiką, mes labai tikimės, kad jis šioje mokyklėlėje išmoks skaityti ir rašyti.
Kokios kasdienės situacijos sunkiausios, ar galite keliauti, eiti į svečius, koncertus?
Christopherį galime pasiimti į didelę žaislų parduotuvę darbo metu, kai ten nėra daug žmonių. Jis neturi kantrybės stovėti eilėje, nesupranta, kodėl reikia laukti. Į maisto parduotuves neiname. Sūnui sunku būti tokiose vietose, kur yra daug žmonių, jis supranta tik savo poreikius. Į svečius einame tik pas porą žmonių, kurių namuose jam leidžiama žaisti su viskuo. Labai sunku Christopheriui ką nors drausti, nes jis nesupranta kalbos, todėl jo reakcija dažniausiai būna didelė neviltis, pereinanti į pykčio priepuolį. Jeigu aš nesuprasčiau kalbos ir negalėčiau paprašyti ko man reikia, aš turbūt irgi panašiai reaguočiau…
Autistui pykčio priepuoliai yra nevalingi, todėl nereikia manyti, kad tai kaprizai, blogas auklėjimas. Šiems vaikams labai sunku valdyti savo emocijas, ir jos tais momentais užlieja juos nevaldoma banga, dažnai pasireiškiančia fizine agresija, nukreipta į kitus ir save, vaikas pats negali sustoti. Kai Christopheriui buvo 3 metai, jį tokie priepuoliai ištikdavo po kelis kartus per dieną. Priepuoliams pasibaigus mes abudu būdavome ir fiziškai, ir morališkai išsekę. Dabar priepuolių pasitaiko rečiau, gal tik porą kartų per mėnesį. Išmokome vengti aplinkybių, kurios išprovokuoja priepuolius, ir Christopherio savikontrolė šiek tiek subrendo.
Kas Jums asmeniškai sunkiausia?
Man labai sunku nutylėti, kai žmonės vartoja žodį „autistas“. Norėčiau, kad mes šiuose vaikuose matytume jų stipriąsias puses, o ne diagnozę, kuri riboja šių vaikų galimybes. Liūdna, kai reikia samdyti auklę, kai visa šeima eina į pasilinksminimų parką arba į senelio gimtadienį, nes tik tada matyti, kad Christopheris nėra lygiavertis mūsų šeimos ir visuomenės narys.
Sunku nežinoti, kiek jo raida tobulės. Ir sunku gyventi su atsakomybe, kurią mes sau prisiėmėme už Christopherio raidą.
Būna ir pikta, ir liūdna, kai svetimi žmonės viešose vietose piktinasi mano vaiko elgesiu, nes jo diagnozės nematyti. Prieš kelerius metus vengdavome išvykų ne todėl, kad Christopheris jų negalėdavo ištverti, bet todėl, kad man būdavo per sunku ištverti aplinkinių reakciją. Kartais su vyru kalbėdavomės, kada ir kaip aplinkiniams reikia pranešti, kad vaikui autizmas, – ar tik įžengus į patalpą, ar geriau palaukti, kol situacija paaštrės. Bijau, kad daug šeimų dėl to yra pasmerkti didesnei izoliacijai, negu yra būtina.
Ar taikote sūnui dietas?
Iš pradžių bandėme dietą be gluteno ir pieno baltymų. Kai po trijų mėnesių nepamatėme jokių rezultatų, sustojome. (Dabar žinau, kad reikėjo ją tęsti 6 mėnesius, nes reikia daugiau laiko, kad žarnyno bakterijų aplinka pasikeistų.) Tuo metu Christopheris dar valgydavo viską. Po to palaipsniui jis iš savo maisto raciono išbraukė beveik visus produktus. Gydytojai nieko negalėjo patarti. Periodais, kurie tęsdavosi apie 2 savaites, vaikas valgydavo vieną-du kąsnius per dieną. Po to, kai atradome patiekalus, kuriuos jis valgo, perkame juos kiekvieną dieną. Žinau, kad šokiruosiu daugumą mamų atskleisdama, kad mes kiekvieną dieną važiuojame į „McDonalds“ ir perkame skrudintas bulvytes (iš „McDrive“, nes į vidų mums užeiti, stovėti eilėje ir nusipirkti prie kasos yra neįmanoma), kiekvienai vakarienei iš vietines picos kepyklėlės parnešame po picą, kuri turi būti šviežiai iškepta, kad jis ją valgytų. Dažnai sūnus suvalgydavo tik vieną kąsnį… Dvejus metus aš kiekvieną rytą iš kepyklėlės perku dvi tam tikros rūšies bandeles, nes jis apgraužia jų plutą. Be šių minėtų patiekalų, Christopheris suvalgo po avokadą per dieną, kartais truputėlį agurko arba geltonosios paprikos.
O vaistai? Kiek gydytojai yra skyrę? Ar nuolat tenka vartoti?
Vaistų nuo autizmo nėra. Vaikams, kurie turi problemų dėl miego (sunkiai užmiega arba atsibunda naktį), gydytojai skiria melatonino, kuris padeda užmigti. Mes jį vartojame nuo 5 metų, nes iki tol migdydavome Christopherį tamsiame kambaryje 2 valandas arba ilgiau. Žinau, kad jeigu vaikai yra labai neramūs ir agresyvūs, kreipia agresiją į save ar kitus, vaikų psichiatrai gali skirti raminamųjų vaistų. Tai gali būti būtinas sprendimas, jeigu vaikas yra aplinkoje, kuri jam kelia stresą, ir nėra galimybės to pakeisti.
Bandėme enzimus, mineralų ir vitaminų papildus, bet, kai Christopheris beveik visai nustojo valgyti, buvo neįmanoma tęsti šių bandymų.
Mums pasisekė gauti receptą metiliuoto vitamino B12 injekcijoms, kurios, pagal tėvų pastabas, padeda apie trečdaliui vaikų, turinčių autizmo sutrikimą. Tai nėra standartinis gydymas Danijoje, mums tiesiog pasisekė apie jį sužinoti ir suorganizuoti.
Kaip autizmo sutrikimo simptomai kinta vaikui augant? Būklė gerėja, stovi vietoje ar blogėja?
Autizmas yra raidos sutrikimas, todėl mes šiuo metu dar nežinome, ką Christopheris galės ir ko negalės, kai jam bus 18 metų.
Reikia suprasti, kad autizmo pasekmės formuojasi vaikui augant ir priklauso nuo vaiko aplinkos – nuo to, kaip ir kiek jis yra stimuliuojamas intelektualiai ir mokomas, bet gal net dar svarbiau, kiek jis patiria meilės iš aplinkinių, nepaisant susilpnėjusio kontakto ir komunikacijos su aplinkiniais ir vaiko sunkumų reikšti poreikius ir jausmus. Šeimos vaidmuo svarbiausias, nes tokie vaikai labai jautrūs, jų šeima ir giminaičiai dažnai yra vieninteliai žmonės, kuriais jie pasitiki. Darželis, mokykla irgi svarbūs. Pritaikius aplinką ir ugdymo metodus prie vaiko problemų ir ypatumų, visi tokie vaikai turėtų vystytis teigiamai, išmokti naujų įgūdžių.
Ką norėtumėte pasakyti mamoms, kurios tik dabar sužinojo diagnozę, jog vaikui įtariamas autizmo sutrikimas?
Ankstyva terapija yra svarbi, bet nenusiminkite, jei neįmanoma suorganizuoti profesionalios programos. Vaikui reikia suaugusiųjų dėmesio kuo daugiau valandų per dieną – pasamdykite auklytę, svarbiausia, kad vaikui tas žmogus patiktų ir turėtų daug energijos bei idėjų žaidimams.
Jokiu būdu nepalikite vaiko ramybėje su televizoriumi ar telefonu! Jie turi žaisti žaidimus, kuriuose daug abipusio bendravimo. Žinau, kad tai gali būti labai sunku autistams, todėl reikia daug išradingumo ir geros nuotaikos. Galbūt vaikas negali sukaupti dėmesio ilgiau nei 1–2 minutes, tada jau reikia planuoti naują žaidimą!
Dar labai norėčiau, kad visi suprastų, jog vaikams, turintiems autizmo sutrikimą, reikia tiek pat socialinio kontakto, dėmesio ir meilės kaip ir visiems kitiems žmonėms. Jie dažnai nemokės to paprašyti, bet, negaudami šilumos, kentės.
Ankstyvi autizmo sutrikimo ženklai:
- 6 mėn. ir vyresnis kūdikis nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos
- 9 mėn. ir vyresnis kūdikis neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška
- 12 mėn. ir vyresnis kūdikis nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba
- 12 mėn. ir vyresnis vaikas nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.)
- 16 mėn. ir vyresnis vaikas nesako nė vieno žodžio
- 24 mėn. ir vyresnis vaikas savarankiškai neištaria 1–2 žodžių frazės (savarankiška kalba nelaikomas išgirstos frazės atkartojimas, mėgdžiojimas, pokalbį turi inicijuoti pats vaikas);
- Praranda bet kokius turėtus kalbos ar socialinius įgūdžius, bendravimą bet kokiame amžiuje (regresija).
„Mamos žurnalas“
