Ne visi bėrimai – alergija. Mama pasakoja apie retą genetinę ligą, kurią medikai palaikė alergija

image-0-02-01-f34dddc0f238e5060b941f25d1b3756c9235b28c1d2bb431d91cc151c2c05e3d-v

Vaida atsiuntė dukrytės bėrimo nuotraukas

Skaitytoja Vaida iš Kauno nutarė laišką padiktuoti telefonu.

Toks žanras įmanomas – jei turite ką papasakoti redakcijai, bet niekaip negalite parašyti, nes ant rankų – kūdikis, paskambinkite 8*600 93621, išklausysime ir išdėstysime Jūsų mintis raštu.

Vaidos pasakojimas:

„Dukrytė gimė 35 savaičių, svėrė 1675 gramus ir buvo 43 cm ūgio. Gavo 8/9 pagal Apgar. Vaisiaus hipotrofijos priežasčių nebuvo rasta, spėjo, kad vaikutis gimė mažo svorio ir per anksti dėl labai mažos placentos ir plonos virkštelės.

Klinikose patvirtino, kad mergytė sveika, o maža dėl to, kad ir aš maža, – per gimdymą svėriau 55 kg (per nėštumą priaugau 10 kg). Pirmą parą dukrytė buvo inkubatoriuje, po to ją atkėlė pas mane į palatą, dėjau prie krūties, bet ji neė nebandė žįsti.

Tad pirmas 3 paras dukrytę maitinome mišinuku ir mano pienu iš taurelės, mokėme valgyti iš buteliuko, nes mergytė nemokėjo ryti. Net 4 savaites mus laikė ligoninėje – mokė dukrytę valgyti.

Kadangi visas dėmesys buvo sutelktas į dukrytės valgymą, niekas nesirūpino tuo, kad jau antrą parą po gimimo jai išbėrė kojytę. Kai gydytojai parodžiau bėrimus, ji patvirtino, kad tokie bėrimai būdingi neišnešiotiems naujagimiams, – tai normalu. Bėrimas vis plito, parodžiau kitai gydytojai. Ši spėjo, kad bėrimas nuo mišinuko (man dar nesigamino pakankamai pieno, todėl primaitinau mišiniu). Kai pradėjau maitinti savo nutrauktu pienu, bėrimai tik plito. Tada atsirado trečia versija – matyt, aš kažką užvalgiau, todėl per mano pieną alergenai persidavė dukrytei ir dabar ją beria. Juolab kad mano vyras kūdikystėje irgi buvo alergiškas. Man alergijos versija netiko, nes esu mačiusi alergiškų vaikų, o mano dukros bėrimas buvo visai kitoks.

Vis dėlto gydytojai laikėsi alergijos, buvo nuspręsta, kad mano dukrytė alergiška vilnai, – liepė numauti vilnones kojinytes.

Taip priežastį spėliojo 2 savaites, kol viena gydytoja rezidentė mestelėjo mintį, kad tai galėtų būti genetinė liga. Susiradome mus gydančią gydytoją, tačiau ji pasakė tik ligos pavadinimą (pigmento nelaikymo liga, lotyniškai Incontinentia pigmenti) ir sakė, kad daugiau apie tai pasiskaitys ir mums papasakos kitą rytą. Aš per naktį pati viską perskaičiau apie šią ligą. Labai išsigandau ir meldžiausi, kad tik nepasitvirtintų būtent ta diagnozė.

Išleisti iš ligoninės skubėjome pas genetikus, jie tokį atvejį matė pirmą kartą. Patys naršė internete ir klausėsi mano pasakojimo. Tyrimai Olandijos laboratorijoje šį sindromą patvirtino. Gydytojų žodžiais, mano dukra vienintelė turinti tokį sindromą (kitaip dar vadinama Siurlzbergo sindromu) Lietuvoje.

Lietuvos duomenų bazėje tokių vaikų neįregistruota. Ši liga pažeidžia akytes, centrinę nervų sistemą, dantis, plaukus, nagus, todėl reikia nuolatos tikrintis ir stebėti. Tikrinantis kas keletą mėnesių, pastebimi pakitimai ir, kaip gydytojai sako, užbėgama įvykiams už akių – atliekama reikiamas intervencinis gydymas.

Mano pasakojimo tikslas – pasakyti mamoms, kad ne visi bėrimai yra alergija. Jeigu nebūtume atkakliai reikalavę nustatyti bėrimo priežastį, matyt, būtume namo grįžę su „sveiku“ vaiku, o problemą pastebėtume tik tada, kai dukra jau turėtų regėjimo sutrikimų ar neišdygtų dantukai“.

Vaida prašo, jei matėte ar girdėjote aplinkoje apie tokius atvejus, jeigu Jūsų vaikučiui yra panašūs bėrimai, parašykite į redakciją, mes perduosime Jūsų kontaktus Vaidai.

Rašykite [email protected]

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

Žymos: ,

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


+ šeši = 8

Kitos temos: