Apie hemangiomas (gerybinius odos navikus) rašėme ne kartą. Statistiškai tik 2-3 proc. kūdikių turi šią problemą. Vis dėlto skaitytojos Ievos istorija pasirodė unikali ir įspėjanti. Kadangi vienokių ar kitokių hemangiomų turi labai daug kūdikių, manome, kad verta sugrįžti prie aktualios temos.
IEVOS ISTORIJA
Nėštumo pradžioje – stiprūs vaistai
Ieva atėjo į redakciją duoti interviu kartu su gražiu judriu kūdikiu – Kasparui jau 9 mėnesiai, ir ant jo kūno nematyti jokių dėmių. Tai, kad vaikas gyvas ir sveikas – tikras stebuklas. Nekalta hemangioma jį galėjo pražudyti. Ieva lenkia galvą prieš gydytojus, tik dėl jų nuovokos ir greitų sprendimų vaikas sveikas. Ne paskutinėje vietoje ir mamos atkaklumas. Bet apie viską nuo pradžių.
Nėštumo pradžioje Ievai teko gerti stiprius antibiotikus. Dar nežinodama, kad laukiasi, susirgo šlapimo takų uždegimu. Nėštumo testas nieko nerodė, todėl gydytoja drąsiai skyrė vaistų. Įsivaizduokite, koks buvo stresas, kai po kelių dienų testas parodė 2 juosteles. Gydytoja pasakė, kad jei vaikeliui vaistai pakenkė, įvyks persileidimas. Laimei, taip neatsitiko. Nors Ieva nepatenka į rizikos grupę dėl amžiaus, gydytoja (nerimaudama dėl tų stiprių vaistų), 12 savaitę nusiuntė moterį pasikonsultuoti pas genetikus.
Tyrimai buvo geri.
Mažytė hemangioma… gerklėje
Ieva jautėsi normaliai tačiau paskutinėmis savaitėmis sukilo kraujospūdis, teko ankstinti gimdymą. Po komplikuoto gimdymo (Ieva gimdė Kauno klinikose) berniuką ištyrė „nuo galvos iki kojų“. Abu namo išvažiavo kaip sveikutėliai.
Po dviejų savaičių ant Kasparo kaklo ties ausimi pradėjo ryškėti nedidelė dėmelė. Panašią Ieva pamatė ir sūnaus burnoje, giliai ties rykle (kai vaikutis verkdavo, išsižiodavo, pasimatydavo raudona dėmelė, kuris po truputį didėjo). Per pirmojo mėnesio apžiūrą šeimos gydytoja patvirtino, kad tiek ant kaklo, tiek ryklėje – hemangiomos. Pasak gydytojos – tai normalu, reikia palaukti.
Ieva prisimena: „Žodį „hemangioma“ išgirdau pirmą kartą. Grįžusi namo perskaičiau internete, kad tai gerybiniai augliukai, dėl jų nereikia sukti galvos. Pavojinga nebent tada, jei hemangiomos – vidaus organuose. Tačiau jei gydytoja liepė laukti, vadinasi, žino. Laukėme mėnesį, per kurį dėmė gerklėje sparčiai didėjo – kai sūnus išsižiodavo, matydavosi, kad ji išplitusi ant viso gomurio. Šeimos gydytoja, pamačiusi, kaip hemangioma didėja, nusiuntė konsultuotis pas chirurgą. Parekomendavo hemangiomų specialistą Gintą Pošiūną“.
Atkakli šeimos gydytoja
Paskambinusi į Santariškių konsultacinę polikliniką Ieva sužinojo, kad laisva vieta pas šį gydytoją – tik po 3 mėnesių. Šeimos gydytoja liepė nelaukti, o eiti privačiai. Tačiau Ievą išgąsdino kaina. Vėl skambino šeimos gydytojai – o gal neskubu, gal palaukti „valdiškos“ eilės, juk hemangioma ne vidaus organuose, o gerklėje. Vis dėlto šeimos gydytoja užsispyrė, kad reikia eiti pas chirurgą ir kuo greičiau (vėliau paaiškėjo, kad ji buvo 100 kartų teisi).
Ieva prisimena vizitą pas gydytoją G. Pošiūną: „Gydytojas sužavėjo, kad sako tiesą, nepataikauja tėvams, „nepudruoja“ situacijos.
Jis pasakė, kad jei yra hemangiomos ant kaklo ir gerklėje, yra ir nemaža tikimybė, kad hemangiomų gali būti trachėjoje ar prie balso stygų. Gydytojas pasiūlė atlikti trachioskopiją – gana sunkų tyrimą su narkoze, kai į vaiko kvėpavimo takus įvedamas plonytis vamzdelis ir apžiūrima, ar trachėja švari. Tyrimo metu (jei yra hemangioma) vamzdeliu galima netyčia užkliudyti darinį, o jei jis pradės kraujuoti, kraujavimo sustabdyti nebebus įmanoma. Tada supratau, kad darosi kažkas labai rimto. Po kelių dienų gulėmės į Santariškių klinikas, sūnui atliko tą tyrimą (beje, tolesnis gydymas ir tyrimai mums nekainavo). Buvo sunku išlaikyti 3 mėnesių kūdikį nevalgiusį, tyrimas truko pusvalandį (mums su vyru atrodė, kad kelias valandas). Po tyrimo gydytojas G. Pošiūnas patvirtino savo spėjimus – trachėjoje prie balso stygų rasta hemangioma, kol kas 8 mm skersmens, tačiau kylanti ir didėjanti, tad po mėnesio vaikas būtų pradėjęs dusti ir greičiausiai miręs, nes hemangioma būtų užspaudusi pieštuko storio trachėją (niekas nebūtų supratęs uždusimo priežasties)“.
Trys gydymo būdai
Gydytojas pasiūlė tris sprendimus:
taikyti gydymą hormonais, kuris gali išderinti visą vaiko hormonų sistemą, sulėtinti vystymąsi, sutrikdyti antinksčių veiklą;
įkišti į trachėją vamzdelį ir palikti, kol hemangioma savaime nunyks (jos iki metų paprastai išnyksta), tačiau tuo metu paversti vaiką beveik neįgaliu;
taikyti eksperimentinį gydymą propranololiu – vaistais beta blokatoriais, skirtais gydyti širdžiai, mažinanti spaudimą ir lėtinanti širdies ritmą.
Ieva perskaitė, kad propranololis priskiriamas dopingui, nes sportininkai, kurie turi labai susikaupti (pavyzdžiui, šaudyti), geria tą preparatą, kad rankos nedrebėtų. Kad propranololis gydo hemangiomas, buvo aptikta labai neseniai. Prieš porą metų
Prancūzijoje buvo gydomas berniukas, kurio hemangiomos buvo gana didelės. Tam berniukui buvo skirti hormoniniai vaistai, o nuo jų vaikui pradėjo streikuoti širdis. Dėl širdies jam buvo skirtas propranololis. Gydytojai negalėjo patikėti savo akimis, kaip greitai pradėjo mažėti hemangiomos. Tiesiog visiškai netyčia, atsitiktinai buvo aptikta, kad šis propranololis gydo hemangiomas. Lietuvoje šis gydymo metodas taikomas jau metus, tokiu būdu gydyta apie 50 vaikų su hemangiomomis.
Ieva su vyru pasitikėjo gydytoju, įvertino visus už ir prieš ir sutiko, kad jų vaikas būtų gydomas propranololiu.
Naujoviškas gydymas
„Prisiskaičiau, kad nuo tų vaistų gali sulėtėti vaiko vystymasis, galūnės būti šaltos. Kasparo kojytės tikrai buvo pamėlusios, tačiau šiaip jis jautėsi gerai. Po mėnesio gydymo buvo atlikta dar viena trachioskopija, ji parodė, kad hemangioma stipriai sumažėjusi, likusios tik paviršinės kraujagyslės. Vadinasi, skirtas gydymas padeda. Propranololį Kasparas gėrė 5 mėnesius, nes, pasak gydytojo, nutraukus gydymą hemangiomos gali atsinaujinti. Kas mėnesį Kasparą vesdavome pas kardiologę. Vaistų nekompensuoja, tačiau jie nėra brangūs, “ – pasakoja Ieva.
Forumai – blogis
Ieva, kaip ir bet kuri kita mama, pirmiausia informacijos ieškojo internete. Bet kokia užklausa nuvesdavo ir į mamų forumus. „Mano nuomone, mamų forumai – blogis. Vos ką nors išgirsdavau iš gydytojų, o grįžusi namo įsijungdavau kompiuterį, norom nenorom nuklysdavau į forumus ir… išsigąsdavau, susijaudindavau. Skaitant mamų pasisakymus galima lengvai susipainioti, susiklaidinti, o ką jau kalbėti apie nuotaikos susigadinimą. Daugybė mamų apie hemangiomas rašė taip: „Juk jos pačios išnyksta iki metų, tai kam jas gydyti, tos, kurios vaikus drasko ir gydo yra pačios nesveikos“. Kitos (kurių vaikams hemangiomos rastos vidaus organuose) gąsdino kaip begalėdamos. Laimei, mano tvirtumą palaikė gydytojas G. Pošiūnas, kurį mes su vyru laikome savo srities asų asu. Jis kelia begalinį pasitikėjimą, su vyru juokaujame – jei gydytojas lieptų mums šokti per langą, matyt, ir šoktume. Toks ir turi būti gydytojas – nemeilikaujantis, netuščiažodžiaujantis, pasakantis viską kaip yra“, – sako Ieva.
Moteris iki šiol svarsto, kodėl jos vaikui atsirado hemangiomų. Gal kažką ne taip nėštumo metu valgė? O gal per sunkiai kilnojo (nėštumo metu vyko persikraustymas)? Tačiau nei literatūra, nei G.Pošiūnas neįvardijo aiškios hemangiomų atsiradimo priežasties.
GYDYTOJO KOMENTARAS – Atsargumas gėdos nedaro
Komentuoja chirurgas Gintas Pošiūnas
Kodėl atsiranda hemangiomos. Pradėsiu nuo to, ką kiekvieną dieną daug kartų sakau pacientams.
Hemangioma – tai nepiktybinis kraujagyslinis navikas (liaudyje vadinamas augliu), kuris niekada nesupiktybėja. Jo blogybė tik ta, kad augdamas jis ardo audinius ir kartais gali sukelti negrįžtamas deformacijas, dėl to ateityje gali reikėti plastinių operacijų. Laiku pradėjus gydyti, to galima išvengti.
Priežastys, dėl kurių atsiranda hemangiomos, nežinomos. Tik 10 proc. lemia paveldimumas. Kitiems 90 proc. taikoma daugybė teorijų. Vaikai su hemangiomomis gimsta visose rasėse, tautose, socialiniuose sluoksniuose. Galbūt formuojantis vaisiaus kraujagyslėms įvyksta klaida, kurią galima sieti su mamos persirgtomis infekcijomis, vartotais vaistais. Bet čia tik spėlionės, įrodymų nėra.
Išryškėja ne iš karto. Hemangiomos, nors ji yra įgimtas navikas, po gimimo gali visiškai nesimatyti.
Todėl naujagimis išleidžiamas namo kaip kliniškai sveikas. Hemangioma išryškėja per 6 savaites.
Gydyti ar laukti. Hemangioma auga pirmaisiais gyvenimo metais. Akivaizdžiai ir agresyviai ji auga pirmąjį gyvenimo pusmetį. Paskui hemangiomos pakitimai būna labai maži. Paprastai nuo pusės metų iki metų hemangioma „stovi vietoje“, o nuo metų net 80 proc. hemangiomų pradeda nykti savaime. Tad pasakymas, kad hemangiomos išnyksta, yra teisingas. Bet niekada niekas nežino, ar jos išnyks visiškai, ar paliks pėdsakų, deformacijų. Hemangiomos nėra tik estetinė bėda. Pusė šių darinių savaime išopėja ir kraujuoja. Kraujavimas nėra tiek pavojingas, tačiau pats opėjimo procesas – pavojingas. Juk mūsų oda nėra sterili, gali greitai patekti infekcija. Tada hemangioma supūliuoja, „griūna“. Be to, išopėjusi hemangioma šimtu procentų užgijusi palieka randą.
Per kiek laiko išnyks. Hemangioma išauga labai greitai, o nyksta labai lėtai. Jei hemangioma išauga iki 1 cm dydžio, jos nykimo trukmė bus apie 4 metus (skaičiuojama, kad 1 kvadratinis hemangiomos centimetras nyksta 3-4 metus). Pagalvokite, kiek metų nyks 5 cm hemangioma…
Jei kūdikiui sukako 6 mėnesiai, jau galima pasakyti, ar hemangioma dar auga, ar „stovi vietoje“, ar turi tendenciją nykti. Jei kūdikis iki pusės metų, ką nors prognozuoti labai sunku. Todėl svarbu hemangiomą aktyviai stebėti. Liniuote matuoti hemangiomos nepatarčiau, nes kaskart matmenys bus vis kitokie – nelygu, kokia vaiko padėtis, kaip pasitempusi oda, be to, hemangiomos auga ne tik į plotį, bet ir į aukštį, o to išmatuoti beveik neįmanoma. Geriausia stebėjimą iliustruoja fotografavimas. Jei tėvai fotografuoja hemangiomos augimą, gydytojui, pažiūrėjus į nuotraukas, daug lengviau atsakyti – ar reikia gydyti, ar ne.
Pavojingos lokalizacijos. Paprastai net 70 proc. hemangiomų gydyti nereikia, tačiau yra trys hemangiomų lokalizacijos vietos – veidas, rankų pirštai ir lyties organai – kai hemangiomos turi būti gydomos besąlygiškai, bent jau tokios taktikos laikosi Europos gydytojai. Juk tos vietos labai svarbios tiek kosmetiškai, tiek funkciškai. Kadangi hemangiomos augimas neprognozuojamas, tokiose vietose susiformavę kraujagysliniai navikai gydomi iš karto. Dėl visose kitose kūno vietose esančių hemangiomų gydymo skiriamos 4-6 savaitės apsispręsti.
Ar vaikui skauda. Hemangiomos neskauda, neniežti. Tiksliai pasakyti, ką jaučia 2-3 mėnesių kūdikis, negalime, tačiau atliktų tyrimų duomenimis, sparčiai auganti hemangioma sukelia nepatogumą, nes jaučiamas odos tempimas (ypač jei hemangioma tokioje vietoje, kur trinasi, spaudžia – ant pakaušio, sėdmenų srityje ir pan.). Išopėjusi hemangioma sukelia skausmą.
Kaip gydoma. Hemangiomoms gydyti tradicinė chirurgija taikoma tik tuomet, kai nėra kitos išeities, pavyzdžiui, prasidėjus staigiam gausiam kraujavimui. Kartais galima hemangiomas gydyti krioterapija (šalčiu). Šalčio terapija tinkama labai mažoms hemangiomoms pradinėmis stadijomis gydyti. Todėl ši metodika taikoma retai.
Dažniausiai hemangiomos gydomos lazerinėmis procedūromis. Ar skaudės, ar gydymas bus sėkmingas, priklauso nuo gydymo metodikos ir aparatūros. Jei hemangioma didelė ir plati, jei ji ant veido ar lyties organų (o tos zonos yra skausmingos), net ir su geriausia aparatūra gydant bus taikoma bendroji nejautra. Tarkime, hemangioma yra ant akies voko. Procedūros metu reikia apsaugoti akį, todėl dedama apsauga tarp voko ir akies obuolio. Įsivaizduokite, jei tą apsaugą bandytume įdėti būdraujančiam kūdikiui. Natūralu, kad be bendrosios nejautros to nepadarysi. Jei hemangioma neproblematiškoje vietoje, nedidelė, gali pakakti ir vietinės nejautros.
Ne visi dariniai – hemangiomos. Tradiciškai visus įgimtus kraujagyslinius darinius įprasta vadinti hemangiomomis. Ne visi jie hemangiomos. Įgimti kraujagysliniai dariniai skirstomi į dvi grupes: navikai (hemangiomos, jos yra dažniausios) ir malformacijos. Malformacijos – tai ne navikai, o kraujagyslių architektūros klaidos. Šie dariniai niekada neišnyksta patys, o auga kartu su vaiku. Tikriausiai visi yra matę žmonių, kurie turi raudonų dėmių ant veido. Tai viena iš malformacijos rūšių, vadinama portveino spalvos dėme ar ugniniu apgamu.
Dar vieni dariniai, vadinami gandro žnybiais (ant pakaušio) ar angelo bučiniais (kaktoje ar ant akių vokų) yra praeinanti būklė. Vaikui augant šie dariniai nyksta ir net nėra priskiriami ligoms. Laikoma norma, kad gandro žnybis ar angelo bučinys išnyksta iki 4 metų, jei ne – galima koreguoti kosmetiškai.
Gandro žnybis paprastai jokių problemų nesukelia, nes yra ant pakaušio ir pasislepia po plaukais. Labiau tėvus jaudina angelo bučiniai – raudonos dėmės kaktos srityje. Jas galima koreguoti lazeriniu būdu, bet korekcijų pasitaiko labai retai.
Vidaus organų hemangiomos. Hemangiomų gali būti ne tik ant odos, bet ir vidaus organuose (nors tai labai retas dalykas). Kai kūdikis gimsta su trimis ir daugiau hemangiomų, jam atliekama vidaus organų echoskopija, ar nėra hemangiomų vidaus organuose. Yra tokia pavojinga būklė – naujagimių difuzinė hemangiomatozė, kai kūdikis turi labai daug smulkių hemangiomų ant odos ir daug hemangiomų kepenyse. Yra būklių, kai hemangioma yra genetinio sindromo sudėtinė dalis.
Vaikų chirurgo konsultacija. Jei pamatėte ant kūdikio odos darinį, pats geriausias patarimas – ne mamų forumai, ne draugės ar kaimynės patarimas, o vaikų chirurgo konsultacija. Ar iš tikrųjų tai hemangioma? Ar iš tikrųjų ji auga? Ar iš tikrųjų ją reikia gydyti? Jei reikia – kada ir kaip?
Gydymo naujienos. Hemangiomų gydymo taktikoje pasikeitimų pastaraisiais metais buvo nedaug. Be abejonės, keičiasi lazerinė aparatūra, nes naujos technologijos keičiasi labai greitai. Kaip tobulėja ir vis saugesni gaminami automobiliai, vis greitesni ir tobulesni kuriami kompiuteriai, taip pat tobulėja ir medicinos įranga.
Šiuolaikiniai medicinos lazeriai keičiasi taip greitai, kad gydytojui sunku spėti įsisavinti naujas technologijas. Lazeriai tampa vis saugesni pacientui, patogesni gydytojui. Lazerinis hemangiomų gydymas yra pirmo pasirinkimo metodas, tačiau pasitaiko situacijų, kai vien tik gydymas lazeriu nebegali padėti arba jo tiesiog neįmanoma pritaikyti. Sisteminė terapija (gydymas medikamentais, stabdančiais patologinių kraujagyslių formavimąsi) taikoma jau labai seniai, tik pasirenkami vis kiti preparatai.
Sisteminė terapija buvo pradėta taikyti alfa interferonu, tačiau jis turėjo daug nepageidaujamų reiškinių, o kartais sukeldavo negrįžtamų sveikatos sutrikimų. Vėliau buvo skiriamas vinkristinas (antivėžinis preparatas) ar steroidai (prednizolonas), deja, ir šie medikamentai sukelia daug problemų, ypač kūdikiams.
Gydymas propranololiu pradėtas taikyti nuo 2008 metų, tačiau iki šiol tokio gydymo rezultatai dar nėra iki galo ištirti, nors propranololis rinkoje jau daugiau kaip 40 metų ir seniai žinomi jo pašaliniai reiškiniai. Šiuo metu pasaulyje atliekamos klinikinės studijos, kurios padės išsiaiškinti ir pagrįsti jo poveikį kraujagyslių navikams, kiek saugus preparatas kūdikiams, gydymo kurso trukmę, tinkamas dozes.
Yra sukurta nauja vaisto forma – sirupas kūdikiams, kuri dar nėra patvirtinta atsakingų Amerikos ir Europos struktūrų, tačiau tikiuosi, kad tai įvyks gana greitai. Propranololis nuo kitų medikamentų skiriasi tuo, kad yra efektyvesnis ir turi mažiau šalutinių poveikių. Šio preparato taikymas – tikrai didelis žingsnis į priekį, bet, nežiūrint to, sisteminė terapija skiriama tik tuomet, kai kiti gydymo metodai negalimi ar jau iš anksto žinoma, kad bus neefektyvūs.
Šiuo atveju lazerinis gydymas negalėjo būti taikomas, nes hemangioma buvo gerklose, apėmusi balso stygas. Nors lazerinį gydymą galima taikyti trachėjoje endoskopu, tačiau balso stygos po lazerinės procedūros gali pradėti randėti, todėl toks gydymas labai pavojingas. Sisteminė terapija propranololiu buvo skirta Vaikų ligoninėje, Vilniaus universiteto ligonės „Santariškių klinikos“ filiale gydytojų konsiliumui nusprendus ir sutikus paciento tėvams. Situacija tikrai buvo grėsminga ir aš labai džiaugiuosi, kad gydymas buvo sėkmingas.
Gal kiek norėčiau pakomentuoti forumus, kuriuose pacientai dalinasi savo patirtimi. Tokie forumai labai populiarūs pasaulyje, žmonėms lengviau surasti tinkamą specialistą, daugiau sužinoti apie savo ligą.
Deja, jie kartais ir suklaidina. Kiekvienas žmogus yra individualus, jo organizmas unikalus. Ligos eiga irgi būna skirtinga, mažiau ar daugiau pažengusi. Kuomet sakoma, kad hemangiomų nereikia gydyti, tai 70 proc. – jau seniai įrodyta tiesa, bet kaip su likusiais 30 proc.? Taigi kito žmogaus ligos sėkmingo ar nesėkmingo gydymo sau taikyti nevertėtų.
„Mamos žurnalas“
Labai ačiū, informaciją pakoregavome.
Sis daktaras tikrai superinis .teko apsilankyti .su dukryte .