„Rašote apie šeimas, auginančias ypatingus vaikus. O mūsų šeimoje – du ypatingi nariai. Sūnus Tadas ir mano sesuo Elita“, – sako Neringa Rygelienė. Jos istorija nepavydėtina, kalbantis ne kartą teko perklausti – ar taip gali būti? Tačiau netrūko ir šviesos, o po interviu ne vieną dieną mintimis grįždavome pas Neringą. Kokia ši istorija pasirodys jums? Nuspręskite, kai perskaitysite.
Dvi bėdos po vienu stogu
Pirmiausia užsukime pas Neringą į svečius. 38 metų moteris su šeima gyvena Marijampolės rajone, kaime. Įsikūrę nuosavame name (vadinamajame alytnamyje), turi didelį kiemą, aptvertą tvora. Apie ją dar pakalbėsime.
Šeimoje auga du sūnūs. Matui dabar 15 metų, o broliukui Tadui – 8. Tadas gimė su labai retu Rubinšteino-Teibi sindromu. Kitas neįgalus šeimos narys – Neringos sesuo Elita, kuriai dabar 44 metai.
Neringa atsisakė socialinių darbuotojų pagalbos, nes svetimi žmonės trikdė Tadą ir Elitą. Moteris abu neįgalius šeimos narius prižiūri padedama vyro.
Iš miesto į kaimą
Kai prieš 2,5 metus mirė Neringos mama (ji prižiūrėjo Elitą), Neringai su šeima teko persikraustyti į tėviškę ir apsiimti globoti neįgalią seserį. Sesei reikia visapusės priežiūros, ji nevaikšto, nesivarto, nerišliai kalba. Ji su sauskelnėmis, ją reikia pamaitinti.
„Sesuo neįgali nuo vaikystės, bet iš pradžių dar vaikščiojo, tik dažnai alpdavo, krisdavo. Nuo 18 metų pradėjo alpti vis dažniau, ištikdavo epilepsijos priepuoliai. Tyrimai parodė smegenėlių ataksiją. Vaikščiojo vis silpniau, iš pradžių laikydamasi, paskui su vaikštyne, galop galėjo tik sėdėti. Tapo gulimu ligoniu, o po mamos mirties labai pablogėjo jos psichika, pradėjo matyti haliucinacijas. Anksčiau dar pavalgydavo, o dabar labai dreba rankos, apsidrabsto. Sesė yra kaip šlapias maišas. Labai sudėtinga ją apversti.
Be Elitos, turiu dar 3 brolius ir seserį. Tarp mūsų, keturių sveikųjų, nebuvo jokio pašnekesio, kas rūpinsis Elita po mamos mirties. Visiems buvo aišku, kad tai būsiu aš, nes viena esu likusi Lietuvoje, kiti gyvena užsienyje“, – pasakoja Neringa.
Į klausimą, kodėl neatidavė sesės į globos namus, Neringa sako: „Kai pati auginu neįgalų vaiką, labiausiai bijau, kad jis neatsidurtų prieglaudoje“.
Pirmi metai persikėlus iš miesto į kaimą buvo labai liūdni, Neringa išgyveno depresiją, sako, kad net norėjo palikti gyvenimą. Dabar viskas atrodo daug šviesiau – Neringa džiaugiasi, kad kieme daug erdvės, patogu auginti neįgalų vaiką, kitaip nei kad daugiabutyje. „Mūsų bute buvo 2 kambariai, jeigu būtų reikėję parsivežti Elitą į butą, nebūtume tilpę. Juolab kad gyvenome 8 aukšte“, ؘ– sako moteris.
Tadukas – labai lauktas ir visiškai kitoks
Vis dėlto pagrindinė mūsų pokalbio tema buvo ne Elita, o Tadukas. Ar galite patikėti, kad vaikų, turinčių Rubinšteino-Teibi sindromą, Lietuvoje yra tik 2? Paprašėme Neringos nuosekliai papasakoti Taduko gimimo istoriją.
Žodis mamai: „Kai susituokėme, greitai pradėjau lauktis, gimė sveikas berniukas Matas. Kai jam buvo 2 metai, pradėjome planuoti antrą vaiką. Nelabai sekėsi, pradėjome lankytis pas gydytojus. Tačiau jie, atlikę tyrimus, problemos nepamatė, juk man buvo tik 25 metai. Sakė – „vaikai, esate sveiki, jauni, eikite namo ir darykite“.
Pradėjau lauktis tik tada, kai Matui buvo 7 metai. Iki to laiko išgyventa daug streso, išlieta daug ašarų, pripirkta daug nėštumo tekstų. Jei kas sugrąžintų už juos pinigus, susidarytų nemaža suma.
Ir štai nuostabi žinia – antras nėštumas. Dėl Rh konflikto jau per pirmąjį nėštumą mane gydytojai be galo saugojo. Norėjo laikyti ligoninėje, turėdavau namo išeiti „po parašu“, sakydama, kad puikiai jaučiuosi ir man tikrai nieko nenutiks. Nors buvo skirtas gulimasis režimas, paskaudėdavo pilvą, bet išnešiojau iki galo. Tik pagimdyti nepavyko, buvo atlikta cezario operacija.
Laukiantis Tado, nėštumas buvo kuo puikiausias. Mane globojo jau ne tik vyras, bet ir vyresnysis sūnus, neleisdavo net tuščio krepšio nešti. Matas ypač laukė sesės ar brolio. Tą akimirką, kai pasakiau, kad laukiuosi, jis pakėlė mano megztuką ir pabučiavo pilvą. Aš taip laukiu, taip laukiu – sakė.
Nėštumo pabaigoje nustatė per didelį vaisiaus vandenų kiekį. Kadangi laukė antra cezario operacija, rekomendavo gimdyti Kaune. Operacinėje viską girdėjau, nes operavo pritaikę spinalinę nejautrą. Kai padarė pjūvį išgirdau: „O Jėzau, koks juodas, plaukuotas“. Pažiūrėjo į mane, paklausė, ar tėtis lietuvis. Sakau, lietuvis, už durų stovi. Vaikutis gimė apaugęs juodais plaukais, kaip beždžioniukas.
Gulėjome palatoje su kita moterimi. Pas ją ateidavo vienas gydytojas, o pas mane – minios, durys neužsidarė. Ėjo ir ėjo. Visi norėjo pamatyti tą vaiką. Tačiau nieko blogo negalvojau. Vaikutis man atrodė nuostabus, mielas, sveikas. Labai gražus, įdomus. Tik kur kas vėliau kilo įtarimas – kodėl medikai jam skiria tiek daug dėmesio.
Gydytojai pamatė, kad nenusileidę kiaušinėliai. Paskui nustatė, kad neatitinka klausos normos. Tada rado širdies ydą. Negalvojau apie jokius sindromus, tiesiog priėmiau, kad vaikas turi sveikatos problemų. Gerai apžiūrėjusi pamačiau, kad pirštukai kažkokie ne tokie, nykščiai išsukti ne į vidų, o į išorę, kreivi. O visiška įtampos viršūnė buvo, kai burnoje radau du dantis. Tada prapliupau verkti ir nesustojau nuo ryto iki vakaro. Kodėl jis ne toks, kaip visi?
Prasidėjo genetikų vizitai. Piešėme genetikos medį. Niekas nieko apie jokius sindromus giminėse nebuvo girdėję. Gavome nurodymų pasirodyti tai ten, tai ten. Be to, vaikutis nenorėjo imti krūties, krito svoris, kankinausi ir aš, ir akušerė, kuri buvo skirta mane mokyti. Po kelių savaičių mus vis dėlto išleido namo, sako – gal namų sienos padės, kita atmosfera.
Mums besiruošiant namo, į palatą atėjo paprastai apsirengusi moteris. Pagalvojau, matyt socialinė darbuotoja. Ji uždavė klausimą: „Ar jums užteks meilės šitam vaikučiui?“ Nesupratau, kas čia per klausimas, aišku, kad užteks! Tada klausimas – ar žinote visą situaciją, visą eigą. Kokią eigą? Pagalvojau, gal ji turi omenyje nenusileidusius kiaušinėlius. Pasakiau, kad viską žinau, jei nenusileis, išoperuosime. O moteris toliau klausia: „Kaip vyras reaguoja, ar nepaliks jūsų dėl tokio vaiko?“. Vėl netekau žado. O kodėl turėtų palikti? Perklausiau. Tada atėjo tiesos akimirka: „Ką, jūs nieko nežinote? Jam įtaria Rubinšteino sindromą“.
Moteris – o tai tikrai buvo socialinė darbuotoja – davė savo kontaktus ir pasakė, kad nebėgčiau nuo tikrovės, nes kitaip jau nebus. Gydymo nėra.
Pirmi mėnesiai transo, o paskui – gyvenimas
Neringa paniro į internetą ieškoti informacijos apie Rubinšteino-Teibi sindromą ir, kaip pati sako, akys ant kaktos iššoko. Gerai, kad vyras ramiai ir šaltakraujiškai priėmė situaciją. Neringa rėmėsi į mamą, nes viena kitą suprato (mama irgi augino neįgalią dukrą, apie kurią jau kalbėjome).
Neringa pasakoja toliau: „Grįžome namo, dar mėnesį kitą bandėme nuo artimųjų nuslėpti, kas mūsų vaikui. Bet paskui supratome – slėpti beviltiška, juk akivaizdu, kad jis visai ne toks. Pirmi mėnesiai įtampos, transo, o paskui –gyvenimas. Tiesiog augini leliuką“.
Gyvybė ant plauko
Nuo 5 mėnesių Tadas pradėjo labai sirgti plaučių uždegimais. Neringa su vaiku apsigyveno ligoninėse. „Pagulime savaitę, ryte išleidžia, vakare mes vėl grįžtame. Marijampolės gydytojai atsisakė gydyti, nes neišsivystę plaučiai, liepė važiuoti į Kauną. Klinikose paguldė į reanimaciją, įkišo į nosį zondą. Pasakė, kad dabar maitins per nosį. Pamenu, atėjusi lankyti raminu: „Pakentėk, Taduk, tau jau greitai išims tą vamzdelį iš nosytės“. O šalia esanti sesutė sako: „Jūs nesakykite tam vaikučiui, kad jam išims vamzdelį, jam nieko neišims, ruošiame įstatyti gastrostomą“. Kas tai? Nebuvau girdėjusi tokio dalyko. Išėjau iš reanimacijos guglintis, kas yra gastrostoma. Kai suvokiau, kad jis pats nevalgys, tada tai tikrai buvo didžiulis šokas. Negana to, gydytojai pasakė, kad jeigu ir po gastrostomos sirgs, teks statyti trachiostomą.
Palatos moterys pradėjo mane kurstyti – „neleiskite dėti jokių stomų, imkite vaiką, važiuokite iš šitos Lietuvos, į užsienį, ieškokite normalios pagalbos“. Bet iš kur gauti pinigų, ryšių? Mes – paprasta šeima. Pats profesorius Kėvalas paėmė mane už rankų ir pasakė – mes norime, kad jūsų sūnus gyventų, o gastrostoma yra vienintelis būdas“, – pasakoja Neringa.
Kai Tadui buvo metukai, jam įdėjo gastrostomą, su ja jis gyvena iki šiol.
Neringa apibendrina, kad pirmieji Tado metai buvo sunkiausi. Paskui akyse ėmė šviesėti.
Ką daro šis sindromas
Rubinšteino-Teibi sindromas buvo nustatytas gana greitai. Šeimai paaiškino, kad visais laikais vyko ir vyksta genų mutacijos. Tėvai sveiki, tačiau iškrito bloga korta, mutavo genai, ir gimė Tadukas.
Rubinšteino-Teibi sindromas sulėtina raidą. Kai kas Tado atveju pasitvirtino (parašyta, kad nekalbės, jis ir nekalba), bet kai kas ir nepasitvirtino (parašyta, kad nevaikščios, bet Tadas vaikšto, tiesa, nuo 4,5 metukų). Šalia sindromo jis turi sunkaus autizmo diagnozę, plius jau minėta gastrostoma, sauskelnės, nevaldomos emocijos. Tadas miega specialioje slaugos lovoje su aukštais rėmais, nes paprastoje lovoje nenurimtų. Mėgsta garsiai trankyti dureles, kai mama neleidžia – pyksta, tada iškart puola išsirengti arba žaloti save – save daužo, drasko ausis.
„Tadas ieško aštrių pojūčių, skausmo. Kai ką nors kepu orkaitėje, jis išgirsta orkaitės cyptelėjimą, ir nudžiugęs pribėga, bando atidaryti dureles, kad gautų karštų garų, jam tai savistimuliacija. Lenda į orkaitę, nori nusideginti. Kiša rankas į ugnį. Skuba prie įjungto virdulio, kad tik galėtų paliesti ir nusideginti. Nori skaudžių potyrių. Mėgsta, kad labai stipriai, net skaudžiai jį masažuotume, spaustume“, – pasakoja mama.
Tado visiškai nedomina kiti vaikai, užtat labai patinka suaugusieji, visiems duoda ranką ir gali eiti.
Mama maitina jį per gastrostomą, bet pats moka gerti, suvalgyti sausainį. Valgo tą patį maistą, kokį ir visi, tik sutrintą iki tyrelės, kad galima būtų suleisti švirkštu į gastrostomą. Elitai maistas tuo tarpu trinamas šakute.
„Savaitgaliais, kai vyras namuose, viskas einasi neblogai, net lengva, nes vyras ima maitinti Tadą, aš Elitą. Bet paprastomis dienos pamaitinti abu nėra paprasta. Kai abudu papietauja, man atrodo, jau dienos darbai padaryti“, – dalinasi mama.
Taduko integracija į pasaulį
Tadas lanko pirmą klasę specialioje mokyklose, klasėje yra 6 vaikai. Ryte jį paima mokyklinis autobusiukas, kelias valandas Tada praleidžia su padėjėja. Ji su juos daro darbelius, prižiūri. Berniukas gana anksti parvežamas namo, nes ilgai neištveria, tampa neramus. Tarsi gyvūnas jaučia savo biologiniu laikrodžiu, kada atvažiuos jo pasiimti, tai yra 13 valanda. Tiksliai tą valandą jis eina prie lango ir žiūri arba pasiima batus. Jeigu mama pavėluoja, jis būna piktas, draskosi.
„Kurį laiką vežiojome Tadą į Kauną, du kartus per savaitę, į Abba terapiją. Labai patiko, bet norint realių rezultatų, tokia terapija reikalinga daug metų. Mes ištempėme metus, nebeleido finansai, bet to, turiu prižiūrėti Elitą. Didžiausia nauda būtų, jei Tadas išmoktų pats nueiti į tualetą ar pats apsirengti, bet tai neįmanoma.
Apie išvažiavimą į svečius neturime tokių iliuzijų. Buvome nuvažiavę pas tetą pasveikinti su gimtadieniu ir dar kartą įsitikinome, kad tikrai negalime, tas klausimas uždarytas. Pat tetą Tadas užsidarė vonioje, išsirengė nuogas, pradėjo verkti pupos dydžio ašaromis, visaip bandė parodyti, kad jam labai negerai. Nerado vietos, draskėsi, kaip žvėriukas. Namie jis turi savo erdvę. Ji jį ramina, suteikia saugumo. Vaikui čia gerai, kiemas, kaimas. Prikabinėjome kur įmanoma sūpynių, nes jam labai patinka suptis, – bėga nuo vienos prie kitos. Namas dviejų aukštų, jis gali bėgioti per abu aukštus. Aišku, jis daužo duris, užuolaidos nuluptos, bet mes nekreipiame dėmesio į interjerą.
Kai pasako, kad yra sunkesnių ligonių, žinoma, aš sutinku. Tačiau tai, kad Tadas vaikšto, nereiškia, kad jis yra lengvesnis ligonis. Elita nevaikšto, tačiau aš ją nuprausiu, perrengiu, pavalgydinu ir kur palieku, ten ir randu. Tuo tarpu su Tadu taip paprasta nebus. Jis bėga. Plasnodamas ar neplasnodamas, bet visiškai tiesiai, nežiūrėdamas po kojomis. Jis saugus tik savo kieme.
Pamenu, važiavome kartą į Palangos sanatoriją. Mamytės sudėjo vaikučius į palapines, deginasi. Klausia – Neringa, kodėl tu neini pasideginti? Paprašiau manęs neskaudinti. Tadas nevaldomas, jo nesugaudyčiau prie jūros, smėlio. Sunku ir žmonių reakcijas nuspėti. Kiek kartų girdėjome: „Ko sėdi vežimuke toks didelis vyras, kelkis ir eik, gėda“. Parduotuvėje per gyvenimą esame su juo buvę vos 10 kartų, iš didelės bėdos, ir visada atsižegnoju, kad tai paskutinis kartas. Jis krenta, rėkia. Ne dėl to, kad nori kokio nors daikto, jis apie tai net nemąsto. Jam tiesiog per daug spalvų, garsų, kvapų.
Neseniai Šiaurės Airijoje buvo labdaros vakaras, kurio metu rinko lėšas, kad nupirktume Tadui sensorinį namą. Tai tamsi, saugi erdvė, kurioje neįmanoma susižeisti. Mokykloje yra toks namas, ten Tadas labai nusiramina. Jo kaina 1500 eurų. Daug esame ir patys nupirkę – šviesos pluoštus, burbulų vamzdį. Mums padeda bendrija „Vilties spindulėliai“, – apie Tado auginimą pasakoja mama.
Mama apsisprendusi daryti viską, kad jis jaustųsi laimingas berniukas čia ir dabar, nes toliau – taip rašoma sindromo apraše – bus tik blogiau. Šį sindromą turintiems žmonėms kimba ligos, augliai, visokie dariniai.
Neringos gyvenimas
O kur šioje istorijoje pati Neringa? Meniškos sielos moteris ieško kuo užsiimti, kad nebūtų tik slaugytoja. Kurį laiką siuvo kombinezonus tokiems vaikams, koks yra Tadas, – turintiems gastrostomas arba nuolatos norintiems nusirengti iki nuogumo. Išmoko velti. Dabar laisvalaikiu kepa šimtalapius. Kai gauna užsakymą, vyras pabūna su Taduku, o Neringa užsidaro virtuvėje ilgai, kvepiančiai meditacijai. Pailsi, ir vėl gyvenimas atrodo nuostabus.
„Mes su vyru labai mylime Taduką, o jis myli mus. Su vyru iki šiol konkuruojame, kuriam jis duos bučkį, beje, Tadas puikiai žino, ką tai reiškia“, – pokalbį baigia mama, kuriai likimas atsiuntė neeilinį vaiką.
Neila Ramoškienė, nuotraukos iš asmeninio albumo
