Šiame straipsnyje nerasite vardų, pavardžių ir miestų pavadinimų. Toks buvo šeimos noras. Kol kas jiems dar anksti atsiskleisti, dar norisi apsaugoti vaikutį nuo smalsių žvilgsnių, apkalbų. Du jauni žmonės susilaukė Ternerio sindromu sergančios dukrelės.
Pasakoja mama.
***
Gyvenimas kaip jūra – kartais ramu, kartais banguoja… Mano gyvenime dabar – audra. Visko pradžia tikriausiai galima laikyti prieš 5 metus vasarą įvykusias mūsų vestuves. Atsimenu, tada sakiau: „Ši diena mūsų gyvenime niekada nebebus eilinė metų diena“. Kasmet vasaros vidury einame į fotoateljė – šeimyninei nuotraukai.
Dabar galvoju – gal mes per daug sureikšminome tą dieną, nes tikrai specialiai neplanavome antrojo vaiko būtent vasaros viduriui. Bet taip išėjo – gydytojas nustatė, kad gimdysiu per vestuvių metines. Smagus sutapimas, simboliška, gražu, labai laukiama.
Mes – visiškai eilinė, statistinė jauna lietuvių šeima. Pirmasis nėštumas buvo planuotas. Pirmasis vaikutis – labai laukiamas. Tuo metu vyras dar buvo studentas, aš – jau baigusi mokslus ir dirbau. Viską, kas susiję su pirmojo vaikučio laukimu, gimdymu, pogimdyminiais skausmais, mano „žalumu“, bemiegėmis naktimis ir t.t., prisimenu su didžiausia nostalgija ir malonumu. Visas nėštumas buvo labai gražus, gimdymas – ne visai sklandus, tačiau vaikutis – pūstažandis gražuolis ir svarbiausia – sveikas. Po to ėjo eiliniai, kasdieniai jaunų tėvų rūpesčiai ir džiaugsmai, apie kuriuos rašoma kiekviename jūsų žurnale.
***
Gyvenimas nestovi vietoje – keičiasi, banguoja. Taip ir mums: vyras baigė mokslus, susirado darbą, aš norėjau dar mokytis, todėl įstojau į universitetą, į neakivaizdines studijas, įsigijome būstą, susitvarkėme, pakeliavome, aš vėl pradėjau dirbti. Per visą tą laiką mūsų pirmagimis išaugo į nuostabų, gražų, linksmą, kalbantį, dainuojantį, šokantį, deklamuojantį, žaidžiantį, protaujantį žmogeliuką.
Pradėjome galvoti apie dar vieną šeimos narį. Svajojome, kaip po kelerių metų, kai jau mūsų vaikučiai šiek tiek paaugs, visi keturi keliausime, pramogausime, džiaugsimės. Kaip ir visi, svajojome apie darnią, gražią, sveiką šeimą. Kol kas taip ir yra. Labai tikiuosi, kad taip bus visada, bet viena žinau, jog viena mūsų svajonės dalis, kad visi būtume sveiki – neišsipildė.
***
Žinia apie antrąjį nėštumą mums, mūsų tėvams, artimiesiems buvo be galo džiugi. Vis prisimenu, kad su kažkokiu ypatingu nerimu tardavau tą klasikinę frazę, kurią ištaria kiekviena besilaukianti mama: „Nesvarbu kas, svarbu – kad sveikas“. Gal tai buvo moteriška intuicija, o gal – tiesiog natūralus motiniškas nerimas…
Antrasis nėštumas, kaip ir pirmasis, buvo sklandus, be jokių ypatingų problemų. Net ir pirmasis trimestras, kuris dažniausiai sukelia mamoms daugiausiai nepatogumų, man buvo visai lengvas. Šiek tiek papykindavo, bet niekada nevėmiau. Prieš nėštumą ir kelis pirmuosius mėnesius gėriau folio rūgštį, per visą nėštumą – nėščiosioms skirtus vitaminus ir papildomai kalcio bei magnio. Pas gydytoją lankiausi reguliariai, bet nuėjusi nieko blogo neturėdavau pasakyti. Buvau sveika nėščioji.
Mane tik pamatuodavo, paklausydavo vaikučio, pasisverdavau, pamatuodavo kraujo spaudimą ir susitardavome susitikti po mėnesio.
Porą kartų darė šlapimo, porą kartų – kraujo tyrimus, porą kartų tikrino ultragarsu, na lyg ir viskas. Per visą nėštumą priaugau 14 kg.
Visą laiką jaučiausi gerai, tik paskutinius mėnesius labai vargino kojų tinimas (buvo vasara, labai karšta). Kadangi studijuoju, per šį nėštumą išlaikiau dvi sesijas. Vadinasi, teko patirti šiokį tokį egzaminų stresiuką ir keletą bemiegių naktų prie kompiuterio rašant darbus.
Iki pirmo tyrimo ultragarsu (apie 28 sav.), buvo nerimo, ar viskas gerai, ar vaikiukas gerai auga. Net neabejoju, kad taip būna visiems besilaukiantiems tėvams. Į tyrimą ėjome kartu su vyru. Išėjome patenkinti su žinia, kad vaikas auga ir vystosi taip, kaip ir priklauso, sužinojome ir gerą žinią savo pirmajai – ji turės sesutę. Liko tik laukti tos dienos, kai sesutė panorės pas mus ateiti.
Pasidaryti genetinius tyrimus nėštumo metu mums niekas nesiūlė, o pačiai tokia mintis nė sekundei nebuvo atėjusi (mums su vyru dar nėra 30-ies). Dabar su vyru kartais pasvarstome, kaip viskas būtų, jei būtume dėl kažkokios priežasties atlikę tokius tyrimus ir sužinoję diagnozę tada – nėštumo metu. Dabar, kai laikau savo dukrytę, kai glaudžiu ją prie širdies, kai matau jos pūstus skruostelius ir užuodžiu jos kvapą… aš labai džiaugiuosi, kad nebuvo progos pasidaryti tokių tyrimų. „Oi, kokia mažulytė, gražuolytė ta sesytė. Gerai, mama, kad tu tokią pagimdei,“ – čia mano dabar jau ketverių metukų dukrytės žodžiai.
***
Išaušo gydytojų numatyta diena gimdyti (tai buvo penktadienis). Mano mažylis, lyg suprasdamas visa tai, „pabudo“ 5 val. ryte, pabudau ir aš nuo „kažko, kas pasikartojo“ kas 7 minutes. 6 val. ryte jau buvome ligoninėje,už pusvalandžio jau – gimdykloje, tuo metu sąrėmiai jau kartojosi kas 3 minutes. 7 val. 50 min. mūsų vaikutis jau gulėjo man ant pilvo. Viskas vyko taip greitai, per kažkokią miglą, nesuvokiau nei laiko, per daug nesigilinau, kas vyksta aplinkui.
Tiesiog vykdžiau akušerės ir gydytojos nurodymus ir laukiau, kada tai pasibaigs. Vyras visą laiką buvo šalia.
Iš karto po gimdymo mūsų mergytę paguldė man ant pilvo. Netrukus ją tokią visą šlapią, limpančią, kniurksinčią, tokią mažutę jau glaudžiau prie krūtinės. Žiūrėjome su vyru į ją ir taip beprotiškai džiaugėmės, pasveikinome vienas kitą su mūsų švente. Šitas vaikutis buvo mūsų vestuvių metinių dovana, kurią padovanojome vienas kitam. Užvaldė toks neapsakomas džiaugsmas, tokia ramybė… Jau prasidėjo naujas gyvenimo etapas – baigėsi laukimas, dabar reikia tik rūpintis ir džiaugtis.
Po kelių valandų reikėjo ruoštis iš gimdyklos persikelti į palatą. Atėjo gydytoja, paėmė naujagimį, aš nuėjau į dušą apsiprausti.
Kai išėjau iš dušo vyras kažką kalbėjo su gydytoja, paklausiau: „Kas yra?“, nors atsakymo ir nelaukiau. Turbūt galvojau – jei jau vaikas čia, gimdykloje, jei jau jį rengia ir žada atiduoti mums, tai viskas gerai. Mus nuvežė į palatą, iš karto atėjo ta pati vaikų gydytoja ir pasikvietė vyrą už durų. Kai grįžo, vyras pasakė, kad mūsų mergytei „šiek tiek storesni padukai ir ant kakliuko lyg per daug odos“, kad gydytoja norinti mūsų vaikutį parodyti genetikui ir dabar išėjusi susitarti. Vyrui ji pasakė: „Pats nuspręskite – sakyti tai žmonai ar ne“.
Tada pagalvojau: „Na ir gerai, kuo daugiau gydytojų apžiūrės vaikutį, tuo ramiau bus“. Ir dar: „Ai, išsigalvoja, baisus čia daiktas, kad tie padukai storesni, kad odos per daug“. Aš dar nebuvau mačiusi savo vaiko nuogo. Vyras išvažiavo atsivežti mūsų vyresnėlės, aš likau palatoje su miegančiu savo naujuoju vaikučiu
Atėjo laikas džiugią žinią pranešti visiems – pasiėmiau telefoną ir išsiuntinėjau draugams ir artimiesiems žinutes „Mes jau keturiese“. Atvažiavo vyras su dukryte, atvežė gėlių… Vėl užėjo ta pati vaikų gydytoja ir vėl pasikvietė vyrą. Grįžęs jis pasakė, kad „mūsų vaikučiui įtaria kažkokį genetinį sindromą, šiandien jau genetiko nebėra, jis konsultuoja antradieniais“. Dar ir dabar nieko blogo negalvojau ir netikėjau tokiomis „nesąmonėmis“.
***
Atėjo laikas pirmą kartą pakeisti sauskelnes. Nuėmiau šliaužtinukus ir… pirmą kartą pamačiau savo vaiko kojytes. Tada lyg atsikvošėjau, visai kitaip pradėjau vertinti tas kalbas apie „genetinį sindromą“. Tos pėdutės buvo tokios apvalios, patinusios, na… tokios, kokios tikrai neturėtų būti. Pažiūrėjau kakliuką, čia irgi atrodė tikrai kažkas ne taip. Taigi penktadienis ėjo į pabaigą, gydytojams baigėsi darbo diena, mes likome su vyru it gavę per veidą ir nesuprasdami, kas čia vyksta.
Pamažu įtariama diagnozė „kažkoks“ (mes neatsiminėm, kokį paminėjo) genetinis sindromas, pasiekė mano smegenų vingius. Pradėjome laukti antradienio. Šeštadienis ir sekmadienis ėjo taip lėtai, na taip lėtai. Ar aš galėjau kada nors pagalvoti, kad juodžiausios mano gyvenimo dienos bus… mūsų taip laukto vaikučio gimimo diena ir po jos einančios dienos?
Niekada gyvenime nepagalvojau, kad gimus taip lauktam ir išsvajotam vaikučiui išliesiu tiek ašarų, kad nenorėsiu atsiliepti į telefono skambučius, nes žinau, kad išgirsiu pilnus džiaugsmo balsus ir sveikinimus, kad nuoširdžios sveikinimo žinutės man bus tokios skaudžios, kad klausimas „ar viskas gerai?“ toks žiaurus ir taip draskantis širdį.
Per savaitgalį – absoliučiai jokių tyrimų. Visas savaitgalis praėjo vėžlio greičiu, netgi pasakyčiau – miegančio vėžlio greičiu – visiškoje nežinioje, tai atrandant viltį, kad gydytojai neteisūs, tai vėl ją prarandant. Nekėliau telefono ragelio, man buvo nepakeliamai sunku įsivaizduoti, kad išgirsiu nieko blogo nesitikinčius draugų balsus… Vyras mūsų pirmąją dukrytę „atidavė“ tėvams ir visą laiką buvo kartu su mumis ligoninėje. Savaitgalį budinti gydytoja irgi lyg susitarusi paminėjo mums tą patį genetinį sindromą. O paklausus, kas tai per sindromas, atsakymas lyg susitarus buvo vienas: „Palaukime genetiko konsultacijos, tada viskas ir paaiškės. Dabar nesinervinkite“.
Vyras namuose pervertė visus savo studijų užrašus, visas knygas, landžiojo po internetą, bet jokios informacijos nerado (mes ne taip buvome išgirdę to sindromo pavadinimą, todėl visos užklausos internete, įvedus pavardę su viena neteisinga raide, buvo bergždžios). Visą savaitgalį sėdėjome ir galvojome, visas gyvenimas prabėgo pro akis, svarstėme, kad galbūt ne visada mokėjome džiaugtis tuo, ką turime, kad buvome tokie laimingi. Verkėme, tol, kol pagaliau susitaikėme su ta mintimi, kad vis dėl to kažkas yra negerai, susitaikėme su pačiu blogiausiu – kad ir kaip būtų auginsime, gydysime, džiaugsimės tuo savo taip lauktu vaikučiu. Bet vis tiek taip norėjome, kad jei jau kažkas negerai, tai tegul tai būna bet kas – gimdymo trauma, kažkas neišsivystę nėštumo metu, bet tik ne genetinis sindromas.
***
Pagaliau atėjo pirmadienis! Na štai, dabar jau kažkas pajudės, dabar jau kažką sužinosime…
Atėjo palatos gydytoja (penktadienį ji jau mūsų nematė, nes buvo pasibaigusios darbo valandos, kai mus perkėlė į palatą). Ji apžiūrėjo ir pasigirdo „ta pati daina“ – tas pats genetinis sindromas, tas pats „palaukime genetiko ir nesinervinkime“. Bet bent jau pradėjo daryti tyrimus – paėmė šlapimą, skyrė vidaus organų ultragarsą.
Jau gerokai po vidurnakčio į antradienį gavau vyro žinutę: „Jei nemiegi – paskambink.“ Paskambinau. Niekada nenorėčiau pamiršti to rūpestingo šnabždesio man į ausį: „Turiu dvi naujienas – viena gera, viena bloga. Kurią renkiesi?“ Kadangi pirmadienį pasitikslinome genetinio sindromo pavadinimą, vyras grįžęs iš ligoninės vėl pasileido į internetą ieškoti informacijos. Surado, kad Amerikoje yra Ternerio sindromu sergančių mergaičių organizacija, jų interneto tinklalapyje ir atrado daug informacijos apie šį sindromą. Bloga naujiena – mūsų mergytei tikrai yra Ternerio sindromas, o gera ta, kad šiam sindromui lyg ir nėra būdingas protinis atsilikimas. Dar ilgai kalbėjome.
***
Kitą dieną po grįžimo namo atėjo mūsų šeimos gydytoja. Ją pamačiusi iš karto apsiverkiau. Gydytoja paklausė, kokia diagnozė įtariama, atsakiau, kad Ternerio sindromas. Jos atsakymas buvo netikėtas: „Tai nėra čia ko ašaroti – nėra tas sindromas toks baisus“. Nors trumpam nusiraminau. Po to vėl ieškojau informacijos, vėl prisiskaičiau visokių baisybių, vėl sunerimau, vėl nusiraminau – šitaip per dieną po keliolika kartų. Jokių tyrimų, nieko – tik laukimas tos skirtos dienos pas genetikus į Vilnių. Laukiau jos su tokia viltimi, kad pagaliau sužinosiu kažką iš gydytojų. Viskas, ką tuo metu žinojome apie šį sindromą, buvo mūsų pačių rinkta informacija internete.
Tomis dienomis buvo momentų, kai nuo visokiausių minčių, informacijos kratinio tiesiog fiziškai jaučiau, kaip pučiasi mano smegenys ir nebetelpa galvoje, man norėjosi susiimti rankomis galvą ir išprotėti. Jau minėjau, kad dabar mano gyvenime – audra… Nuo pat antros dukros gimimo kiekvieną akimirką mano jausmai gali pasikeisti, kiekviena sekundė gali būti kitokia: nežinia, viltis, baimė, susitaikymas, pyktis, bejėgiškumas, meilė, laukimas, džiaugsmas, kaltė… Labiausiai „žudo“ turėti viltį, o po to ją prarasti ir vėl ją surasti, ir vėl prarasti ir šitaip iki pat tos dienos pas genetikus į Vilnių.
***
Sulaukėme ir tos dienos. Pagaliau mes – Vilniuje, Genetikos centre. Pagaliau šitai nežiniai pabaiga. Bet čia tik aš taip galvojau, pasirodo, čia buvo tik mano svajonė, kuri ir šį kartą neišsipildė. Gydytoja Genetikos centre pagal išorinius požymius patvirtino, jog tai yra Ternerio sindromui būdingi požymiai. Mūsų mergaitei visi išoriniai požymiai, būdingi šiai ligai, yra stipriai išreikšti. Mes sužinojome tai, ką jau ir taip žinojome, o tikslesnių prognozių neišgirdome, nes šito pasakyti gydytoja negalėjo, kol neturėjo patvirtinto kraujo tyrimo.
Paėmė kraują iš venos, pasakė, kad atsakymas bus po mėnesio (nes tuos tyrimus siunčia daryti į Austriją). Parodė knygas, keletą nuotraukų, žodžiu, nieko naujo ir konkretaus nesužinojome.
Reikėjo laukti tikslių atsakymų. Pagrindinė Ternerio sindromu sergančių mergaičių problema yra žemas ūgis, nevaisingumas. Vaiką reikia stebėti, nes gali būti ir visa galybė kitokių problemėlių. Kokios priežastys? „Taip jau mums turbūt lemta“. Nei mano, nei vyro šeimoje jokiomis genetinėmis ligomis niekas nesirgo.
Dar tikėjausi, kad Vilniuje, Genetikos centre, gausiu visą informaciją apie tai, kiek Lietuvoje yra šia liga sergančių, koordinates, kaip susitikti. O sužinojau tą patį, ką ir žinojau, tokių mergaičių gimsta 1 iš 2500. Kiek jų yra Lietuvoje – nežinia, jokių organizacijų, jokių kontaktų. Ir vėl eilinė nežinia, ir vėl laukimas.
***
Nusiteikiau atsakymą gauti, kai mūsų mergytei sueis du mėnesiai, lyg žinodama užsidėjau sau savaite daugiau. O atsakymą gavome (paštu)… kai mūsų mergytei suėjo trys mėnesiai. Taigi laukėme ne vieną mėnesį, o – daugiau kaip du. O ir taip lauktas atsakymas buvo toks mažas popieriukas, kuriame parašyta: „Ternerio sindromas, 45 X, X chromosomos monosomija. Reikalinga endokrinologo konsultacija“. Viskas. Į Genetikos centrą mums daugiau nebereikės važiuoti.
Gavome siuntimą pas endokrinologą, nuėjome. O ir ten niekas nieko tiksliai neprognozuoja. Yra kažkoks gydymas, neaišku, ar jis tikrai bus veiksmingas. Kol kas viskas gerai, vaikutis auga, todėl endokrinologui pasirodyti turėsime po vienerių metų. Gavome siuntimą pas kardiologą, kadangi šiai ligai yra būdingos problemos su širdute. Pagal eilę – tyrimai, pavyzdžiui, kovo mėnesį darys širdies ultragarsą. Ir vėl laukiam…
***
Apie sindromą žino tik patys artimiausieji. Atvirai apie tai pasikalbėti galime tik su mano ir vyro mama, dar pasikalbu su viena drauge. Su visais kitais, kurie žino, vengiame apie tai kalbėti. Jie tik žino, kad yra kažkas negerai, kad vis dar laukiame tikslių atsakymų…
Man trūksta psichologinių žinių – kaip elgtis tokiu atveju? Kaip žmonės reaguoja, išgirdę tokią netikėtą diagnozę? Kaip pasikeičia jų požiūris į vaiką? Aš labai labai labai nenoriu aplinkinių užuojautos, gailesčio. Mums šito tikrai nereikia. Noriu aplinkinių supratimo, teisingo ir sveiko požiūrio į mano šeimą, į mano vaiką. Nenoriu tyrinėjančių žvilgsnių: „Kas čia su ja negerai?
Kuo ji čia skiriasi? Kur ji čia atsilieka?“
Gal įmanoma šią diagnozę nuslėpti? Štai tai ir aš labai norėčiau sužinoti. Viskas, ką žinau apie Ternerio sindromą, yra knygose, internete perskaityta informacija, o ten, kaip žinia, yra surašyta viskas, kas tik gali atsitikti šia liga sergantiems (bet nebūtinai taip gali būti). Panašiai kaip vaistų anotacijoje surašyti visi šalutiniai požymiai – jų daug ir visokių, bet nebūtinai jie pasireikš. Kadangi kol kas nesu mačiusi nė vienos mergaitės, moters su šiuo sindromu, tikrai nežinau atsakymo į šitą klausimą.
Internete radau tokį apibūdinimą: „Ternerio (Turnerio)sindromas pasireiškia 1 iš 2500 gyvų gimusių mergaičių. Tai yra genetinė anomalija.
Dėl chromosomų pakitimų silpnai išsivysto kiaušidės ir gimda, mergaitės nebręsta, būdingas žemaūgiškumas. Augimo greitis – 2-3 cm per metus, augimo šuolių nebūna, ūgio deficitas didėja. Negydomos mergaitės užauga iki 140-145 cm. Kūno masė dažniausiai būna per didelė.
Ternerio sindromu sergančioms mergytėms būdingas stambus sudėjimas, platūs pečiai, siauras dubuo, daug pigmentinių dėmių, nuleisti akių ir lūpų kampučiai, platus ir trumpas kaklas, aukštas gomurys. Intelektas normalus. Galimos aortos, inkstų, krūtinės, ausų, akių, žandikaulio, skeleto anomalijos, limfedema. Kaulų vystymasis menkai atsilieka“.
***
Medikų rekomendacijos – „stebėti“, ypač – kiek paauga kas mėnesį. Jokių prognozių į ateitį – stebėsime, žiūrėsime… Man labai baisu, kad gydytojai patys nelabai žino apie šį sindromą, kaip reikia elgtis, gydyti tokias mergaites. Mums atėjus jie, lygiai taip kaip ir aš, varto knygą, skaito.
Jaučiuosi taip lyg mano mergaitė pirmasis egzempliorius jų darbo praktikoje (viena gydytoja, kuri patvirtino vystymosi atsilikimą, prisipažino, kad jos praktikoje tai tik antra tokia mergaitė, o ir pirmoji, nebuvo su taip stipriai išreikštais požymiais. Ji nieko negalinti prognozuoti.) Vieni sako, kad gydymą hormonais reikia pradėti nuo 3 metukų, kiti – kad nuo 6, dar kita gydytoja sakė, kad iš vis joks gydymas nelabai ką ir keičia. Kiek gydytojų, tiek ir nuomonių. Pati skaičiau, kad augimą skatina plaukimas, paprašiau savo šeimos gydytojos siuntimo į baseiną, ji man atsakė, kad kol tokia maža, tai ir vonia jai kaip baseinas.
***
Dabar pagrindinis informacijos šaltinis – internetas. Perskaitėme, kad beveik visose šalyse yra organizacijų, vienijančių šia liga sergančias mergaites, moteris, šeimas. Lietuvoje nieko panašaus neradau. Įsiregistravau visuose mamų forumuose, pasiskelbiau pažinčių puslapiuose.
Esu gavusi atsakymą iš vienos mamos, auginančios šiuo sindromu sergančią mergaitę (6,5 metukų). Ji sakė seniai norėjusi suburti tokias mergaites ir šeimas, tačiau kol kas nepavyko sutikti nė vienos. Visai neseniai atsiliepė dar viena virš 20 metų panelė, pati serganti šia liga.
Perverčiau visus mamų žurnalus, perskaičiau visus straipsnius su likimo nuskriaustųjų pasakojimais. Visoms mamoms, šeimoms, auginantiems neįgalius vaikučius ir spinduliuojantiems ramybę, stiprybę, meilę, lenkiuosi taip žemai, kad su kakta pasiekiu kojų pirštus.
Nuoširdžiai jums AČIŪ. Tomis pirmomis dienomis, kai buvo BEPROTIŠKAI sunku, jūs man labai padėjote. Žinojimas, kad yra nesveikų vaikų ir stiprių mamų bei šeimų, kurios sugeba džiaugtis tokiais vaikais ir priversti juos džiaugtis, man labai padėjo sustiprėti.
***
Likimas trenkė mums štai tokį išbandymą ir… nuėjo. Mes galime verkti, bliauti, rėkti, galime pykti, galime jausti ką norime. O gyvenimas eina sau ramiu žingsniu neatsigręždamas, nesuteikdamas jokios galimybės jo sugrąžinti ar paskubinti… kas mums belieka? Tikėjimas vienas kitu, pagarba vienas kitam ir rūpestis vienas kitu mūsų šeimos tarpusavio santykiuose buvo visada… Gal šis, švelniai tariant „netikėtumas“, visa tai dar labiau sustiprino. Viena žinau tikrai, kad net ir tokias bėdas įmanoma išgyventi, kai šalia yra labai geras žmogus, labai geras draugas, labai geras mano vaikų tėtis.
Kartais man atrodo, kad galiu būti ir esu stipri, kartais jaučiuosi labai silpna. Ir šitaip bus visą gyvenimą. Esu girdėjusi, kad atsitikus kokiai nelaimei, žmonės klausia: „Kodėl man?“. Tikrai niekada nepagalvojau, kodėl šitaip atsitiko man. Tomis dienomis, net esu apsidžiaugusi: „Jei jau toks vaikas turėjo gimti, tai gal ir gerai, kad ji gimė mums, o ne kokiems asocialiems tėvams“. Tikiu, kad viskas, kas mūsų gyvenime priverčia mus liūdėti ir verkti, baigiasi. O svarbiausia – visi tie išgyvenimai pakeičia gyvenimą tik į gerąją pusę.
***
Niekas neplanuoja nesveiko vaiko – deja, tokie gimsta, niekas neplanuoja vaiko ligos – deja, jie suserga… Mano patarimas būtų visai paprastas, jau ne kartą girdėtas, bet labai nuoširdus ir atrastas iš naujo tų visų baisių išgyvenimų metu – mokėkite džiaugtis tuo, ką turite ir negalvokite, kad visos nelaimės atsitinka tik kažkam, kažkur ir gal netgi už kažką, bet tik ne man, ne mano šeimai, ne mano vaikui.
Neįmanoma tokiems dalykams iš anksto nusiteikti, jiems pasiruošti, su tuo susitaikyti. O jau taip įvykus, manau, kad reikia ieškoti likimo draugų ir tikėti, kad viskas tik į gerą…
Štai kokius gražius žodžius radau internete:
„Ar niekada nepagalvojote, kaip išrenkamos neįgalių vaikų motinos? Bandau įsivaizduoti Dievą, duodantį nurodymus angelams, besižymintiems pastabas didžiuliame žurnale. Rodydamas angelui užrašytą vardą, šypteli:
– Šitai padovanosime neįgalų kūdikį.
Nustebęs angelas pakelia akis:
– Kodėl jai? Ji atrodo laiminga.
– Teisingai, – šypsodamasis sako Dievas. – Ar galėčiau padovanoti neįgalų vaiką moteriai, kuri nežino, kas yra džiaugsmas? Būtų žiauru.
– Ar jai pakaks kantrybės? – teiraujasi angelas.
– Nenoriu, kad ji būtų pernelyg kantri, nes paskęs sielograužoje ir skausme. Kai įveiks pirmąjį šoką ir nusivylimą, ji sugebės atlikti visa, ko reikia.
– Bet, Viešpatie, man regis, toji moteris nėra giliai tikinti.
Dievas vėl šypsosi:
– Nesvarbu. Viskas bus gerai. Ta moteris – tobula. Ir apdovanota pakankamu kiekiu egoizmo.
Angelas lieka be žado:
– Egoizmo? Ar tai dorybė?
Dievas linkteli galva:
– Jei ji nesugebėtų nė minutei atsitraukti nuo savo vaiko, neišgyventų. Taip, tai moteris, kurią palaiminsiu netobulu kūdikiu. Ji apie tai nenutuokia, tačiau jai bus ko pavydėti. Ji niekada nebus tikra, ar teisingai nugirdo ištartą žodį. Jai niekada neatrodys, kad žengti pirmą žingsnį – įprasta ir lengva. Kai vaikas pirmą kartą ištars „mama“, ji suvoks, jog tapo stebuklo liudininke.
Kai aklam vaikui bandys nupasakoti medį ar saulėlydį, pati regės mano kūriniją kaip retas kitas asmuo. Jai aš leisiu aiškiai matyti tai, ką matau aš – nežinojimą, žiaurumą, išankstines nuostatas – ir išmokysiu ją pakilti virš viso to, ji niekada nesijaus vieniša. Kiekvieną jos akimirką būsiu šalia, nes ji be klaidų atliks mano darbą taip, lyg pati stovėtų man prie šono.
– O kurį šventąjį paskirsime globėju? – klausia angelas, iškėlęs rašale pamirkytą plunksną.
Dievas šypsosi:
– Pakaks ir veidrodžio…“
***
Labai noriu, kad mano mergaitė žinotų – ji ne vienintelė serganti tokia liga. Kad yra daug tokių mergaičių, moterų, kurios susiduria su tokiomis pat problemas kaip ir ji. Todėl norėčiau suburti visas mamas, merginas, moteris, šeimas susidūrusias su šia genetine liga. Mūsų nėra daug, bet būtų daug lengviau, jei susiburtume ir pasidalytume savo džiaugsmais ir vargais. Mes galime vieni kitiems padėti.
Niekada negalvojau, kad teks bandyti kurti kokią nors organizaciją ar kažką panašaus. Kol kas nelabai žinau, kaip tai daroma. Gal atsirastų žmonių su patirtimi, galinčių pakonsultuoti iškilusiais klausimais? Labai ačiū.
Gyvenimas kaip jūra – kartais ramu, kartais banguoja… mano gyvenime dabar – audra… Bet aš žinau, kad audra negali tęstis visą gyvenimą ir laukiu kada ji pasibaigs…
Labai mylinti savo mergaites mama
Nuo redakcijos: 2015 m. Lietuvoje įkurta ternerio sindromo asociacija
http://www.terneriosindromoasociacija.lt/
„Mamos žurnalas“
