Timas yra galimai mažiausias 3 metų berniukas Lietuvoje. Jis sveria 6 890 gramus, yra 75 cm ūgio ir ne – jis nėra neįgalus. Skaitykite istoriją apie mažytį žmogutį ir didelę meilę, kuri keičia viską.
Šią istoriją mums papasakojo Laura Sivakonenko. Laura su šeima gyvena Klaipėdoje, su vyru Maksimu augina 3 sūnus. Du biologinius – Deną (14 m.) ir Neidą (12 m.) – ir Timuką, apie kurį ir bus šis pasakojimas. Timukas į šeimą atėjo per budinčią globą, nes Laura yra budinti globėja.
Pasakoja Laura.
Globėja – tai ne vienaskaita
Budinčia globa užsiimu septintus metus, esu globojusi daugiau nei 10 vaikučių. Dažniausiai priimu kūdikėlius. Visada sakau, kad tai – šeimos kelias. Vaikas ateina ne pas mane vieną, jis ateina į šeimą. Kai nusprendžiau, kad norėčiau užsiimti šia veikla, kalbėjome su vyru ir vaikais, kaip tai įsivaizduojame, ar mus visus tai tenkina. Veiklą pradėjau visiems sutikus.
Labai greitai visi supratome, kad globa nėra tik dovana svetimam vaikui. Taip, mes vaikui padovanojame namus, meilę, širdį. Tačiau labai daug gauname ir patys. Keičiasi vertybės, kitaip vertini santykius, sveikatą, šeimą.
Kadangi vaikučiai pabūna netrumpai, visi prie jų prisirišame. Broliai labai įsitraukę į šią veiklą. Dažniausiai, kai gauname naują vaiką, jis būna apleistas, jam reikia daug dėmesio, kurio kartais skiriame daugiau nei biologiniams vaikams. Tačiau sūnūs nesijaučia nuskriausti, jie puikiai supranta situaciją. Atjaučia, užsiima, moko, įsitraukia į šią veiklą ir net didžiuojasi, kad gali prisidėti.
Kai pradėjau dirbti laikinojoje globoje, šeimoje visi tyliai ir garsiai pasvajodavome apie trečią vaiką, žinoma, dukrą, sesę. Svarstėme – gal ateis toks momentas, kai galėsime įsivaikinti dukrytę? Bet dabar turime tris sūnus.
Kaip atsirado Timas
Timuką gavome laikinai globai, kaip ir kitus globojamus vaikus. Gerai atsimenu, kad tai buvo žiemos pabaiga. 9 valandą ryte man paskambino globos koordinatorė ir pasakė, kad reikia greitai priimti 2 mėnesių kūdikį. Spėjau tik išsimaudyti ir paruošti vaikučiui lovą. Viskas. Jis jau buvo atvežtas. Nežinojome jo istorijos. Jis buvo aprengtas bet kuo, kad tik nereikėtų vežti nuogo. Jis neturėjo mišinuko, kad galėčiau išalkusį pamaitinti. Vyrui reikėjo skubiai bėgti į parduotuvę, vaistinę, ieškoti kūdikio daiktų.
Vaiko teisių specialistai neturėjo apie berniuką jokios informacijos. Aš tiesiog gavau vaiką, o kas jis? Nei koks jo svoris, nei iš kur jis, nei kokia jo sveikata. Vaikutis buvo labai mažas ir silpnas. Pasvėrėme – 3 kg svorio ir 49 cm ūgio. Kaip katinukas, nors jau buvo 2 mėnesių. Galvojome, kad jis gimęs labai per anksti, be to, lyg pasigirdo, kad atvežtas iš ligoninės.
Vėliau sužinojome, kad atvyko iš namų, nes tėvai nusprendė, kad negali auginti šito vaiko ir leidžia pasirūpinti kitiems. Kad taip – jis yra ankstukas, gimęs 34–35 nėštumo savaitę. Po truputį susidėliojome dėlionę.
Ištrauktas iš mirties nagų
Labai greitai paaiškėjo, kad berniukas nėra sveikas. Jis labai stipriai atpylinėjo ir viduriavo. Prasidėjo bandymai pritaikyti mišinuką. Svoris ir taip kritiškai mažas, o dar viduriuoja! Iš pradžių bandėme savo jėgomis ieškoti išeities, paskui, žinoma, kreipėmės į medikus. Niekas negalėjo rasti nei priežasties, nei išeities.
Ši būklė tęsėsi kelis mėnesius, kol vaikas susirgo sepsiu. Vieną rytą atsikėlė keistai kvėpuodamas. Nekarščiavo, nekosėjo, tik keistai kvėpavo. Apimta vidinio nerimo paprašiau vyro nuvežti į priimamąjį. Buvo sekmadienis. Priėmimo skyriuje Timui pradėjo kilti temperatūra. Tada iš gydytojų išgirdau įtarimą, kad gali būti du dalykai – sepsis arba AIDS. Viduje net pasijuokiau, iš kur tam vaikui tokios ligos?
Mus paliko ligoninėje. Būklė žaibiškai blogėjo. Timuką paguldė į reanimaciją, net nesulaukę tyrimų atsakymų pradėjo gydyti nuo sepsio, prijungė deguonį. Ligos forma buvo žaibinė. Reanimacijos gydytoja dėkojo ir džiaugėsi, kad atvykome taip greitai sureagavę. Mažiausias uždelsimas būtų pasibaigęs mirtimi.
Ilgos dienos – iš pradžių reanimacijoje, paskui skyriuje. Kai paskaitau komentarus, kad „globėjams rūpi tik pinigai, bet nerūpi vaikas“, kraupstu. Išverkiau upelius ašarų dėl vaiko, kuris pas mus buvo tik kelis mėnesius, realiai dar nespėjome prie jo prisirišti. Buvo labai gaila matyti Timuko kančias, o niekuo negalėjau padėti. Reanimacija, deguonis, zondas, paskui ilgas gulėjimas skyriuje. Ten Timukas pasigavo norovirusą, vėl leisgyvis, vėl vaistai. Gydytojai nudirbo nuostabų darbą, iškrapštė jį iš mirties nagų.
Iš gydytojų pasigirdo, kad man nėra reikalo būti skyriuje su Timu, juk gali ateiti „Niekieno vaikai“ savanoriai, be to, vaikas juk ne mano. Tačiau pasakiau, kad jo tikrai nepaliksiu. Man būtų plyšusi širdis. Nors visus globotinius pamilstu ir atiduodu visą save, šitas man buvo ypatingas. Gal širdis jautė, kad tai mano vaikas.
Šeimos narys
Budintys globėjai yra laikini. Mes padedame vaikučiui kritiniu metu, pas mus jis sutvirtėja, o tada ateina laikas jį vėl atiduoti pasauliui. Arba vaikutis grįžta į biologinę šeimą, arba pas nuolatinius globėjus, gal įtėvius. Ieškojome šeimos ir Timukui. Vežėme į susitikimus. Per visą Lietuvą atsirado kelios šeimos, kurios norėjo susipažinti su Timu. Bet visos nusprendė, kad negalės juo pasirūpinti. Jis kitoks, jam visko reikia daugiau.
Vieną dieną su vyru pasikalbėjome, kad ieškome Timui ypatingos šeimos, bet gal mes ir esame ta ypatinga šeima? Mums rūpi, kas su juo bus. Mums svarbu, kur jis gyvena. Mums ne vis vien, kas jį augins. Taigi priėjome prie išvados, kad mes geriausiai pasirūpinsime šituo vaiku, mes esame jam tinkamiausi.
Timas liko pas mus.
Kai į šeimą ateina vaikas, dažnai jaučiu pyktį tėvams, kad sugadino vaikui gyvenimą, kad per juos vaikas turi kęsti kančias. Tačiau Timo mamai aš mintyse dažnai padėkoju – kad ji priėmė sprendimą gimdyti, ir dabar mes turime tokį nuostabų sūnų.
Keista liga
Po sepsio pradėjome kelionę pas įvairiausius gydytojus. Pirmiausia savame mieste, Klaipėdoje, tada Kaune, sostinėje. Gastroenterologai, endokrinologai, genetikai, dietologai, magnetiniai rezonansai, plauko tyrimai. Labai daug važinėjimo, kabinetų varstymo. Nueini pas vieną gydytoją, paima kraują, apžiūri, nusistebi, koks Timukas mažas. Pavarto gimimo istoriją, kuri irgi įspūdinga, – po gimimo atliktuose tyrimuose Timuko šlapime rasta metadono ir barbituratų, o gimdymo metu jis patyrė ir hipoksiją. Tada liepia laukti atsakymų ir mes išgirstame tą patį. „Iš mano pusės nėra prie ko prikibti. Laukite, gal užaugs“.
Bet aš negaliu laukti ir žiūrėti. Einu, ieškau. Vis kartojami genetiniai tyrimai, nes įtaria Raselo-Silverio sindromą. Tam tikri požymiai sutampa – plaštakos forma, aukšta kakta. Tačiau pirmasis tyrimas šios diagnozės nepatvirtino. Neseniai tyrimą kartojome. Genetinių tyrimų atsakymų reikia laukti nuo 3 mėnesių iki metų. Tai be galo ilgas laikas.
Galima sakyti, kad gyvename nuo tyrimo iki tyrimo. Nuvažiuojame, priduodame, laukiame.
Savo iniciatyva įkūrėme labdaros ir paramos fondą „Timuko stiprybė augti“, nes finansiškai nebepavežame. Timukas vartoja baltyminius kokteilius, įvairius papildus, prijungėme „Mėmelio“ fermentuotą gėrimą, kad kaip nors sužadintume alkį, žarnyno veiklą. Taikome Vojta terapiją (refleksinis gydymas), netrukus pradėsime „Mamos balso“ terapiją. Daug sportuojame namie, turime kamuoliukų baseiną, laipynes. Kadangi Timas labai mažo ūgio, jam kyla daug problemų judant. Pavyzdžiui, lipimas laiptais. Pagal raidą jis turi lipti laiptais, tačiau realybėje jam laiptai per dideli. Todėl esame įsigiję mažus laiptukus, kad jis galėtų jais laipioti.
Timas judėjimo problemų neturi, tačiau beveik nekalba ir nevalgo. Susikalbame gestais, pirštais. Kadangi jam sunku pasakyti žodžiais, kyla emocinių iškrovų, kurios pasireiškia kandžiojimu, galvos daužymu, savęs žalojimu. Labai išgyvename tokius dalykus. Kai jis įkanda, pirmiausia pagalvojame ne apie save, kad skauda, o kad Timui tuo metu kažkas negerai. Gaila ir apmaudu, kad negalime padėti.
Ieškoti ligos, reabilituoti, lavinti ir stimuliuoti yra tik mano sprendimas. Dauguma medikų sako tiesiog laukti. Globėjams nepridedama lėšų, jeigu norime vaiką lavinti ar gydyti. Timukas neturi neįgalumo, jam nepriklauso jokios išmokos.
Mažo žmogučio problemos
Timuko kojytė yra 19 dydžio. Pirkdami batukus nebežiūrime į firmą, spalvą, kainą ar „patinka-nepatinka“. Džiaugiamės, kad radome. Kai pradėjo vaikščioti, jo pėdutė buvo 15 dydžio. Tokio dydžio batų tiesiog nėra, nes 15 dydžio pėdas (maždaug 9,5 cm) turinys vaikai nevaikšto. Tai jie pradeda daryti tada, kai kojytė būna 20–21 dydžio. Nuėjusi pas ortopedą paklausiau, gal galima gauti kompensaciją, nes Kaune viena įmonė lyg ir sutiko pagaminti batukus pagal užsakymą. Ortopedas atsakė: „Aš tokio kodo neturiu, negaliu pritaikyti kompensacijos. Apmaukite 3 dydžiais didesnius batus, ir tegul eina“.
Į darželį Timuko negaliu išleisti, nes ten jį sutryps. Bendraamžiams jis iki pečių. Nebent kitais metais – jis nori vaikų, mėgsta tarp jų būti.
Savo paramos fondo puslapyje dalinamės Timuko gyvenimo kelione, geromis ir blogomis naujienomis, kasdienybe. Buvo sunku parodyti žmonėms, koks Timas yra mažas, palyginus su bendraamžiais. Tad su „Garbanės foto“ sugalvojome projektą. Sukvietėme vaikučius, gimusius tą patį mėnesį kaip Timukas, ir surengėme fotosesiją.
Beveik nevalgo
Timo valgymas – kaip paukštelio. Aš jam leidžiu valgyti ant palangės, iš puodo, mašinoje, lauke. Gaminu spalvotą maistą. Darome iš maisto visokias formas. Kad tik suvalgytų. Kova kiekvieną dieną. Kas mėnesį turime Timą sverti. Gastroenterologė mums davė pusę metų, kad padidintume berniuko svorį. Kitaip bus dedama gastrostoma ir Timas maitinamas per vamzdelį. Praėjus mėnesiui po vizito pamačiau, kad nuo 7 kg Timo svoris nukrito iki 6,89 kg. Jis per mėnesį ne tik kad nepriaugo nė vieno gramo, bet dar ir 110 g numetė. Jeigu labai sėkmingas mėnuo, jis priauga juo 50 iki 100 g.
Timas valgo tik makaronus, agurką ir arbūzą. Jo didžiausi pietūs yra 5 makaronai. Tai mums sėkmė.
Ieškau vaikų valgymo terapeuto, kol kas radau tik Lenkijoje. Ten klinikoje vaikai mokomi valgyti, kaip kineziterapijoje mokomi vaikščioti.
Žmonių nuomonė
Visi šeimoje esame aukšti. O Timukas mažytis. Kuriozinių situacijų patiriame vos išėję pro namų duris. Dabar jau šios situacijos sukelia šypsenas, nes užsiauginome storą odą. O anksčiau ir verkti tekdavo. Žmonės sugeba labai įskaudinti.
Kadangi tarp manęs ir Timuko didžiulis fizinis kontrastas, tai pirma replika – kodėl jis toks? Jis šviesus, mes tamsūs. Jis mažytis, mes dideli. Kai nuvežėme Timą tikrinti adenoidų, net gydytojas leido sau pareplikuoti: „Na žinote, palyginus su jumis, šitas vaikas atrodo išvis mažytis“. Ne kartą esu išėjusi iš kabineto verkdama. Kompleksuoju dėl savo formų. Žmonės galvoja, kad aš suvalgau jo maistą. Deja, niekas nemato, kiek išlieju ašarų, kad jis bent paragautų.
Kai Timui buvo metukai, poliklinikoje laukiant prie kabineto padaviau jam kukurūzą. Pamačiau, kaip mamos perbalo ir pradėjo šnabždėtis. Naujagimiui duoda kukurūzų! Tada jis nesvėrė nei 5 kg.
Kitą kartą, kai Timui buvo 1,5 metų ir tuo metu jis jau puikiai vaikščiojo, apsipirkinėjome prekybos centre. Laikiau Timą ant rankų. Daržovių skyriuje išgirdau šnabždesį: „Atsiprašau, ponia, būkite gera, prilaikykite savo kūdikiui galvą, kodėl, jūs jį taip laikote?“.
Geriau nusišypsokime, o ne skubėkime vertinti, nes nežinome istorijos.
Kam mums to reikia
Girdžiu, kad be reikalo aukojuosi dėl svetimo vaiko. Bet tai nėra auka. Tai meilė. Galime būti reikalingi, galime keisti to vaiko likimą – tai nuostabu. Timas mums daug davė. Visai kitaip pradėjau žiūrėti į savo vyrą. Mano vaikai, pasirodo, jie yra nerealūs, nuostabūs. Jie taip myli Timą, nuolatos dėkoja – mama, kaip gerai, kad mes Timuką pasilikome.
Tai likimas. Juk kai laukiamės vaikų, sako, kad sielos pasirenka tėvus. Lygiai taip pat ir šioje situacijoje. Vaikas pasirinko mus. Mūsų tikslas – to ir vaikai labai prašo – kad ateityje Timas būtų visiškai mūsų, turėtų mūsų pavardę ir niekas nebegalėtų jo atimti.
Tekstas Neilos Ramoškienės
Nuotraukos „Garbanės foto“, Jūratės Bagdonavičės ir Elvino Liustiko, „ElfoVizija“
Padėkite Timui užaugti, užsukite į fondą „Timuko stiprybė augti“
Susiję straipsniai
