Ramintai Geležiūnaitei 27-eri. Ji dvimečio Dovydo mama ir penkiolikmečio broliuko Deivido nuolatinė globėja. Deividas neįgalus, kaip gydytojai sako, vegetacinės būklės. Mamos mirties akivaizdoje duotas pažadas rūpintis broliuku įkvepia Ramintą ištverti kasdienybės svorį.
Savo nepaprastą gyvenimo istoriją pasakoja pati Raminta.
Ar galėjau būti abejinga broliuko likimui?
Tarp manęs ir broliuko Deivido 12 metų amžiaus skirtumas. Turiu ir 4 metais vyresnę seserį, bet ji seniai išvažiavo į užsienį ir tik prieš kelerius metus grįžo gyventi į Lietuvą.
Atsimenu, kaip aš laukiau gimstant broliuko! Jau pirmą dieną, parsivežus iš gimdymo namų, vežiau draugėms parodyti, koks tas mano brolis. Iš pradžių Deivido auginimas buvo kaip žaidimas. O paskui ir naktimis keldavausi, nes mamai vienai buvo sunku, su broliuko tėvu ji negyveno. Kai pradėjo vaikščioti, išmokiau važiuoti dviratuku. Paskui pradėjo lankyti darželį, buvo linksmas, protingas vaikas. Iki 4 metų jis buvo visiškai sveikas berniukas. Ir staiga – nepaaiškinami simptomai, kojų skausmai, pykinimas, pakilusi temperatūra. Išvežėme su mama kuo skubiau į Santariškes, ir jau ligoninėje jį ištiko koma. Atsimenu, kaip mama iš siaubo beveik nualpo, o aš jį nešiau į reanimaciją. Dar nešamas jis šnibždėjo: „Sese, būk kartu su manim“, o paskui paniro į komą, kurioje išbuvo gana ilgą laiką. Pabudo, kaip sakoma, jau daržovė. Negalėjo judėti, kalbėti, valgyti, net kvėpuoti.
Reanimacijoje mus su mama apmokė, kaip reikės gyventi vamzdelių labirinte. Į plaučius ir į skrandį buvo įvesti vamzdeliai. Iš pradžių visa tai atrodė labai baisu, bet, kaip sakoma, šuo ir kariamas pripranta. Išmokome maitinti, išsiurbti gleives, kad netrukdytų kvėpuoti. Slaugėme broliuką – mama metė darbus, aš irgi padėdavau, kiek galėdavau.
Darėme visus įmanomus tyrimus, kad sužinotume, kas Deividui nutiko, – buvo tiriama ir dėl erkinio encefalito, ir dėl kitų įtariamų ligų, bet visi virusai buvo atmesti. Iš Amerikos atėjo atsakymas, kad tai greičiausiai kažkoks sindromas, kuris sukėlė ūmų smegenų pažeidimą. Vaikas daug kartų buvo arti mirties, bet išgyveno. Gydytojai sako, kad gyventi jis gali ilgai, nes širdelė labai stipri.
Kaip netekome mamos?
Broliuko liga atsiliepė ir mamos sveikatai. Prasidėjo žvynelinė, kuri dažnai būna išprovokuota didelio streso. Mama skųsdavosi, kad jaučiasi vieniša, jai sunku, mat tuo metu jau buvau pilnametė ir išvažiavau gyventi į Vilnių.
Prieš 5 metus mama pradėjo skųstis pilvo skausmais. Visada jai sakydavau, kad augindamas vaiką labai turi žiūrėti ir savo sveikatos. Pradėjau ją vežioti pas specialistus, pateko į ligoninę tyrimams. Gydytojai sakė, kad yra žarnyno pūlinukų, kuriuos reikia gydyti antibiotikais. Ir taip 3 metus ją gydė antibiotikais. Mačiau, mama silpsta kasdien vis labiau. Kol vieną dieną namuose nualpo. „Greitoji“ nuvežė į Santariškes, tą pačią naktį ji buvo operuota, nes visiškai sustojo žarnyno veikla.
Aš pati buvau ką tik pagimdžiusi, sūneliui Dovydui dar nebuvo nė mėnesio, kai užgriuvo visas šis siaubas. Mamą operavo 7 valandas, iš ryto atvažiavau į reanimaciją ir supratau, kad kažkas ne taip. Gydytojas pasakė užeiti į kabinetą ir paaiškino, kad buvo pašalinta nemaža dalis žarnos, ir tai ne žarnyno pūlinukai, o 4 stadijos žarnyno vėžys. Su metastazėmis plaučiuose ir kepenyse, ir mama geriausiu atveju gyvens 3 mėnesius.
Mamai buvo 47 metai.
Aš pas mamą tą rytą nebeužėjau. Mane ištiko nervinis šokas, kalbėti nebegalėjau, net kvėpuoti buvo sunku. Mama buvo man geriausia draugė. Atsisėdau ligoninės laiptinėje ir bandžiau viską suvokti. Mašina buvo palikta prie ligoninės, tiesiog supratau, kad net vairuoti nebegalėsiu. Vis dėlto kažkaip grįžau namo, užsidariau kambaryje ir tiesiog pasiėmusi pagalvę klykiau nesavu balsu. Kokį pusdienį negalėjau atgauti pusiausvyros.
Aš su kūdikiu ant rankų, namie neįgalus broliukas, ligoninėje mirštanti mama…
Gydytojams uždraudžiau sakyti, kad jai liko tiek mažai. Visada sakiau, kad mes gyvensime, važiuosime į užsienį, išsigydysime, ji turi kovoti jei ne dėl savęs, tai dėl anūko. Juk mama labai jo laukė, ir mano sūnelis kaip du vandens lašai panašus į močiutę. Aš esu tamsiaplaukė, Dovydo tėtis irgi, o sūnelis blondinas kaip močiutė. Visi veido bruožai kaip mano mamos. Aš mamą visaip motyvavau gyventi, ir gydytojai sakė, kad ji bandė kovoti su liga.
Tuo metu sukausi tarsi karuselėje: nuo ryto iki pusės šešių prižiūrėdavau berniukus, tada vaikus perduodavau iš darbo grįžusiai seseriai ir važiuodavau pas mamą jos nuprausti ir pamaitinti. Iki 10 vakaro sėdėdavau prie jos lovos, o tada vėl grįždavau „naktinei pamainai“ – reikėdavo ne tik pamaitinti savo kūdikį, bet ir kas 2 valandas apversti lovoje broliuką, kad jam neatsirastų pragulų. Nusistatydavau žadintuvą, kad skambėtų kas 2 valandos. Vėl diena, vėl naktis…
Po poros mėnesių nuvažiavusi į ligoninę pamačiau, kad mama nebegali atsisėsti. Net pyktelėjau: kaip tai? Gydytojai paaiškino, kad atrofuojasi kojos, vėžys išsiurbia jėgas. Paskutines dienas prieš užgęstant ji jau nelabai domėjosi, kaip vaikai, gulėjo ir žiūrėjo į vieną tašką. Nebegalėjo valgyti ir gerti – viską išvemdavo. Nuolat buvo leidžiamas morfijus. Kartą paprašė ledų – nors žinojau, kad ir jų nepajėgs suvalgyti, pirkau. O vieną rytą pabudau su tokia bjauria nuojauta, kad nutiks kažkas negero. Ligoninėje gydytojai pasakė, kad mama – tarsi tiksinti bomba. Pasiūlė užeiti į palatą atsisveikinti.
Kraujospūdis buvo nukritęs, ji vos kvėpavo. Atsimenu, kaip priklaupiau prie jos, pradėjau rėkti, šaukti, kad ji keltųsi, dar sugebėjau paskambinti draugui, kad atvažiuotų. O kai mirė, pasidarė kažkaip ramu. Tarsi iš palatos būtų dingusi kančia.
Ėmėme organizuoti laidotuves. Sesuo buvo su vaikais, aš tvarkiau laidotuvių reikalus. Pasakiau sau, kad nebeverksiu, nes yra sūnelis, yra brolis, kuriems manęs reikia. Rugpjūčio 5-ąją mes ją labai gražiai palaidojome grojant smuikui, kaip mama ir norėjo. Aišku, kad nuo streso man dingo pienas, sūnelio negalėjau maitinti pati. Nepaprastai sunki ta mano motinystės pradžia. Ir dėl visų tų nelaimių prasidėjo mano nesutarimai su draugu, jis gal įsivaizdavo bendrą gyvenimą ne tokį komplikuotą. Kai kartą panaudojo psichologinį ir fizinį smurtą prieš mane, iškviečiau policiją. O paskui paprašiau išsikraustyti. Man ir vaikams reikėjo ramybės. Dabar jis gyvena užsienyje, kažkiek finansiškai padeda, viskas gerai. Bet mes nebe kartu.
Kodėl tapau broliuko globėja?
Likau viena su dviem vaikais. Po mamos mirties pareiškiau norą tapti nuolatine Deivido globėja, bet teismas iš pradžių abejojo, ar sugebėsiu, juk man buvo tik 25-eri metai.
Teko pakovoti – Vaiko teisių apsaugos tarnyba tikrino mano reputaciją, kaip aš gyvenau iki tol, ar dirbau, ar neturiu kokių prasižengimų. Iki tapdama mama nepertraukiamai dirbau 6 metus, paskutinė darbovietė buvo degalinė, dirbau joje operatore.
Svarus argumentas buvo tai, kad dar mamai gyvai esant dalyvavau broliuko gyvenime.
Būdavo, kad sanatorijoje su Deividu dvi dienas būna mama, dvi aš. Esu broliuką ne kartą vežusi pas gydytojus, pasirašiusi jo gydymo dokumentus. Šito pakako įrodyti, kad aš susitvarkysiu.
Gydytojų nuomone, Deividas yra vegetacinės būsenos. Tai vos ne koma. Bet jis atsimerkia, reaguoja į šviesą. Kalbėti, tiesa, negali, nes yra vamzdelis gerklėje. Maitinamas per gastrostomą sutrintu maistu. Iš pradžių ligoniukui gamindavau atskirai, bet pasidariau su dietologu, kad galiu duoti nuo bendro stalo, tik reikia vengti sunkiai virškinamų patiekalų. Taip pat produktų, kurie gali skystinti ar kietinti vidurius.
Nuo praėjusių metų jis lanko specialiąją mokyklą, kur gauna pusryčius, pietus ir vakarienę. Kiekvieną rytą jį ten nuvežu, o 4 popiet pasiimu. Teko pasikeisti mašiną į didesnę, nusipirkti sulankstomą įvažiavimo trapą. Rytas man tarsi puiki kardiotreniruotė – reikia suruošti vieną į darželį, kitą į mokyklą. Broliuką tenka ir ant rankų panešti, o sveria jau 42 kilogramus. Kol išvežioju, būnu šlapia. Bet labai džiaugiuosi, kad jis pateko į mokyklą, – ten gauna daugiau įspūdžių ir pagalbos, juk dirba kineziterapeutai, ergoterapeutai, logopedai, vyksta muzikos klausymas, sensoriniai užsiėmimai. Jų mokykla net dalyvavo „Gelbėkim vaikus“ bėgime. Auklėtojos klausiu, kaip Deividas dalyvaus? Sako, mes simboliškai jį stumsime vežimėlyje, kad būtų įveikęs nors kokią bėgimo atkarpėlę.
Su broliuku bendravimas toks: kai nieko neskauda, jis šypsosi, ramus, nepyksta. Jei nepatinka, kuo maitini, jis raukosi, jei nepatogu sėdėti, kelia rankytes, rodo kažkokias ženklus. Tada iškart einame žiūrėti, kas yra, ir taisome, kad jam būtų patogu. Džiaugiuosi, kad beveik pavyksta išvengti pragulų.
Ar matau šviesą savo gyvenimo tunelyje?
Abu berniukai yra mano gyvenimo šviesa ir džiaugsmas. Dovydas labai prisirišęs prie dėdės – jau supranta, kad dėdė serga, todėl jį pirmą reikia pamaitinti, patenkinti kitus poreikius.
Atidaro duris, kai reikia vežimėlį įstumti į mašiną.
Kartais žmonės manęs gaili, ligoninėje ar sanatorijoje sako: vaikeli, už ką tau toks kryžius?
Kaip tau nepasisekė. Bet mane kur kas labiau palaiko ne gailestis, o artimųjų žodžiai, kad nepasiduočiau, kad esu šaunuolė. Manęs gailėti nereikia, aš sveikas žmogus, atsakantis už savo veiksmus, suvokiantis, ką daro. Mirštančiai mamai pažadėjau niekada neatiduoti broliuko į valdiškus namus, tai ir darau. Tas pažadas suteikia mano gyvenimui prasmės. Labai ilgiuosi savo mamos, man jos labai trūksta.
Svajoju tik apie tai, kad broliukui būtų truputį geriau, kad jam būtų lengviau komunikuoti su pasauliu. Kad sūnelis augtų sveikas. Kad rasčiau minutėlę pasportuoti, sustiprinti nugarą, nes nuo didelio svorio kilnojimo kartais ją skauda. Suprantu, kad kitos mano amžiaus merginos keliauja, pramogauja, galbūt turi įdomius darbus. Nepavydžiu – tik kartą buvo atėjusi mintis, kaip norėčiau užsidaryti visai dienai kokiame nors rūsyje, kur niekas manęs nekalbintų, ir ilsėtis.
Tiesa, dar turiu vieną labai konkrečią svajonę – lankyti plaukų priauginimo kursus ir išmokti to amato. Mano draugė turi grožio saloną ir siūlo prisijungti padirbėti lanksčiu grafiku. Individuali veikla būtų tai, kas įmanoma mano situacijoje. O gal net dar vieno vaikelio globa, kaip siūlo vaiko teisių tarnybos, sakančios, kad turiu tam pašaukimą?
Žodžiu, važiuojame pirmyn.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Mūsų namai – tavo namai“ ir 2019 metams skyrė 3000 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2019 gruodžio 2 dieną.
