Ypatingasis Benukas: kaip vienam vaikui teko dvi itin retos viena su kita nesusijusios ligos, ir kaip jis jas įveikė

Su mama

Benukas su mama

Niekas nepasakytų, kad Benukui iš Šeduvos teko ištraukti du nesėkmingus loterijos bilietus. Benas gimdamas atsinešė dvi itin retas, viena su kita nesusijusias ligas. Bet buvo ir laimingas bilietas – šiuolaikinė medicina, kuri išgelbėjo ir apsaugojo berniuką.

Beno istoriją pasakoja mama Sigita.

Pagrandukas netyčiukas

Sigita su vyru augino 11 metų dukrą ir 6 metų sūnų, kai netikėtai, neplanuotai sužinojo – laukiasi. Pirmiausia – didelis šokas, juk šeima jau „sukomplektuota“, augina porytę ir gana. „Kadangi tokie dalykai sprendžiami iš aukščiau, nė nesvarstėme, kad galėčiau negimdyti. Jei duoda, vadinasi, tu gali priimti“, – sako Sigita.

Nėštumas ėjo sklandžiai, gydytojai neturėjo priekaištų. Tiesa, buvo užspaustas kojos nervas, Sigita sunkiai vaikščiojo. Gimdyti važiavo į Šiaulių klinikas. Pagimdė per 5 valandas, sulaukė komplimentų, kad jai tik gimdyti ir gimdyti. Mažylis ūgiu ir svoriu pralenkė brolį ir sesę – 4 600 g ir 57 cm. Viskas klostėsi kuo puikiausiai. Kai ligoninėje paėmė vaikučio kraujo visuotinei naujagimių patikrai nuo įgimtų ligų, Sigita nė nesidomėjo, kas tai per ligos. Jei reikia, lai tiria.

Panika po tyrimų atsakymų

Vaikutis buvo didelis, gražus. Kadangi Sigitos šeima gyvena nedideliame miestelyje, patys nuvažiavo pas gydytoją pasirodyti. Vienintelis mamos skundas buvo, kad naujagimis labai daug miega. „Turėjau su kuo palyginti, juk Benas man trečias. Jis 3 valandas išmiegodavo, tada žadindavau, kad pavalgytų, nes miegotų ir toliau. O juk anie vaikai dažnai keldavosi, neatsitraukdavo nuo krūties. Gydytoja tik nusistebėjo, kodėl aš nepatenkinta, juk reikia tik džiaugtis, kad miega“, – pasakoja Sigita.

Kaip tik tuo metu atėjo atsakymai iš Genetikos centro, – Beno kraujo tyrias parodė, kad įtariama liga hipotireozė. Gydytoja pasakė, kad Sigita turi kuo greičiau susisiekti su Šiaulių endokrinologe, užsirašyti konsultacijai ir susitikti.

„Kol bandžiau prisiskambinti Šiaulių endokrinologei, man paskambino iš Genetikos centro ir davė gydytojos mobilųjį telefoną. Liepė kuo greičiau važiuoti ir dar kartą atlikti kraujo tyrimą. Pradėjo kirbėti nerimas. Kadangi viskas vyko šeštadienį, vyrą labai išgąsdino ta skuba – kur tai matyta, kad tyrimus darytų šeštadienį, juk nejau ta viena diena ką nors gali pakeisti? Vylėmės, kad tyrimai buvo klaidingi, o dabar pasirodys, kad vaikas sveikas.

Šiaulių endokrinologė paėmė kraujo pakartotiniam tyrimui ir ilgai pasakojo, kas yra skydliaukė, jos hormonai. Atsakymą turėjome sužinoti vakare. Grįžome namo ir išklausėme jo telefonu. Tyrimas patvirtino ligą, gavome nurodymą skubiai važiuoti į Kauną tolesniam tyrimui“, – pasakoja Sigita.

Hipotireozė, per metus tokių vaikų gimsta 3

Kaune šeima pateko pas labai ramią, malonią gydytoją, kuri plačiau papasakojo apie hipotireozę – labai retą ligą, kurios negydant vaikutis nustotų vystytis, o skyrus gydymą gali gyventi visavertį gyvenimą. Turėdami šią įgimtą ligą Lietuvoje gimsta 3–4 vaikai per metus, ir dažniausiai tai būna mergaitės. Berniukas – labai retas atvejis. Jau tada Sigita pajuokavo, kad Benukas ypatingas. Nenutuokė, KOKS jis ypatingas (apie tai vėliau).

„Po savaitės tyrimų išleido namo. Gydymas paprastas – pagal schemą reikia duoti tabletytę, mums iš pradžių skyrė pusę tabletės per dieną. Sutrindavau tą mažytę tabletytę, sumaišydavau su pienu, sugirdydavau, o po 15 minučių galima maitinti. Dabar tabletės nereikia trinti, Benas ją nuryja.

Tirtis turime reguliariai, kartą per 2 mėnesius važiuojame į Kauno klinikas, pagal tyrimų rezultatus koreguojama tablečių gėrimo schema – tai kas dieną, tai kas antrą. Tie vaistukai yra hormonai, be kurių sustotų vystymasis. Kūdikis neaugtų, nesivartytų, neropotų.

Jeigu nebūtų visuotinės naujagimių patikros, augintume vaiką, ir nesuprastume, kodėl jis nesivysto. Tas noras miegoti jau buvo pirmasis ligos požymis.

Būna, kad vaikai šią ligą iki 3 metų išauga. Turėjau tokią  viltį, bet ji po truputį gesta, nes tyrimai negerėja. Tabletes Benas turės gerti visą gyvenimą“, – pasakoja Sigita.

Antra reta liga

Kai Sigita su Benu gulėjo ligoninėje tyrimams dėl hipotireozės, gydytoja daug klausinėjo, ar Benas atpylinėja, kaip jis tuštinasi. Atpylinėjimas mamai atrodė normalus, kaip ir visų naujagimių, o tuštinimasis keistas – išmatos netipiškos, vandeningos. Paskui šeima sužinojo, kad tai buvo dar vienos ligos požymiai.

Pasakoja mama: „Kai Benui suėjo mėnuo ir savaitė, jis pradėjo labai gausiai atpylinėti. Pamenu tą rytą – kaip visada pamaitinau ir jį paguldžiau į lovytę, o pati nuėjau ruošti brolio į darželį. Ateinu – o Benas net plaukia, viską atpylęs. Antrą dieną jis taip gausiai atpylė jau du kartus, trečią dieną – keletą kartų. Atpylinėjo vis dažniau ir gausiau. Pamaitini, tik pakeli, jis atpila fontanu, ir vėl alkanas. Vėl primaitini, ir vėl viskas lauk. Skubiai nulėkėme pas gydytoją, tada – siuntimas į Šiaulius. Ten atliko echoskopiją. Sėdėjau šalia, o įtampa vis augo, nes gydytoja pasikvietė kolegą ir su juo aptarinėjo, kaip „viskas čia negerai, viskas aukštyn kojomis“. Tada išsikvietė trečią kolegą, vėl ta slogi diskusija. Ašaros kaupiasi, vidinis nerimas auga. Galų gale pasikvietė vedėją, kuris pasiėmęs popieriaus lapą nupiešė, kas yra Benukui: kad susiaurėjęs jo skrandžio prievartis, dėl to maistas nepatenka iš skrandžio į žarnyną, vaikas badauja. Benukui nustatė dar vieną be galo retą ligą – piloristenozę. Vienintelė išeitis – operacija. Liga reta, dažniau pasitaikanti berniukams, kaip gydytoja išsireiškė – dideliems ir plaukuotiems. Šiauliuose tokių atvejų būna 1–2 per metus“.

Operacija

Operacija šeimai buvo nupasakota kaip nesudėtinga, tačiau gydytojus neramino, o kaip operuoti, jei vaikas serga skydliaukės liga? Šiauliečiai operuoti nesiryžo, išsiuntė į Kauną. „Atrodė, pasaulio pabaiga, toks mažytis, ir operacija. Prisiminiau tą siaubingą istoriją, kaip Kauno klinikose mirė vaikutis, nes jam suleido ne tokių vaistų. Bet Kauno klinikose profesorius labai nuramino. Operacija pavyko gerai, nors pasakė, kad skrandukas buvo labai ištampytas. Operacija daroma atlikus pjūvį per krūtinės ląstą, dabar Benukas turi randą“, – pasakoja Sigita.

Benukas auga… sveikas

Kaip viskas dabar? Puikiai! Benukas auga, kerta košes (pradėjo valgyti nuo 4,5 mėnesių), puikiai vystosi. Šeima negali patikėti, kad jų vaikui teko dvi labai retos ir viena su kita nesusijusios ligos, kuriomis suserga keli vaikučiai per metus.

Svarbiausia visur įžvelgti gerus dalykus. Jei nebūtų visuotinės naujagimių patikros, jei nebūtų tobulos chirurgijos, Benukas būtų ligonis.  Kaštai, kuriuos valstybė išleidžia patikrai dėl hipotireozės, dideli, nes per metus ištiriama 30 000 kraujo lašelių, o liga randama tik 3–4 naujagimiams. Bet ši investicija prasminga. Jei ne patikra, ligą Benui būtų atradę vėliau, tačiau raida būtų atsilikusi, laikas būtų prarastas, nebepadėtų nei masažas, nei mankšta.

„Kodėl tie išbandymai teko mūsų vaikui? Matyt, jis labai ypatingas, labai reikalingas šiame pasaulyje – ne veltui turėjo gimti, gal bus atradėjas, gydys kitus žmones, o gal išras vaistus nuo vėžio“, – svarsto Sigita.

Apie Benuko ligas

Hipotireozė – tai būklė, kai skydliaukė neišskiria reikiamo kiekio tiroidinių hormonų. Skydliaukės hormonai reguliuoja medžiagų apykaitą, esant jų trūkumui, medžiagų apykaita sulėtėja.

Įgimtos hipotiroezės simptomai:

naujagimiui būdinga ilgiau nei įprastai užsitęsusi gelta;

vangumas;

lėtesnis vystymasis, galimas protinis ir fizinis atsilikimas.

Pilorostenozė (graikiškai pylōros – (skrandžio) prievartis) – skrandžio prievarčio angos susiaurėjimas.

Būna įgyta (dėl skrandžio opos, skrandžio nudegimo cheminėmis medžiagomis) ir (dauguma atvejų) įgimta. Pastaroji dažniau pasitaiko berniukams. 2–3 gyvenimo savaitę kūdikis pradeda vemti, iš pradžių lėtai ir negausiai, vėliau – net fontanu. Retai tuštinasi, jo kūno masė liaujasi augti, vėliau mažėja.

Gydoma operacija.

Visuotinė naujagimių patikra

Šiuo metu visuotinė naujagimių patikra atliekama dėl hipotirozės, fenilketonurijos, galaktozemijos ir adrenogenitalinio sindromo. Taip pat gimdymo stacionaruose visiems naujagimiams tikrinamos akys ir klausa.

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

Žymos: , , ,

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


keturi − 2 =

Kitos temos: