Šaunusis Tauragės ketvertukas jau ne kartą svečiavosi mūsų žurnale. Apie keturias sesutes rašėme, kai jos tik gimė. Paskui pasakojome jų ir mamos Linos Strangienės nuotykius sesėms augant, mokantis vaikščioti, kalbėti, švenčiant pirmąjį gimtadienį.
Šiemet Milena, Lėja, Luknė ir Lukutė jau baigė pirmąją klasę. Trys pirmosios – bendrojo ugdymo mokykloje, o Lukutė – atskiroje klasėje vaikams su specialiaisiais poreikiais. Lukutė gimė sveika, bet trečią gyvenimo savaitę susirgo, išsivystė sepsis, kurio pasekmė – cerebrinis paralyžius.
Jos mama tiki, kad dirbant su tokiu vaiku galima pasiekti didelės pažangos, Lina įsitikinusi, kad Lukutė kada nors vaikščios.
O kokia dabar ketvertuko kasdienybė, kalbamės su Lina Strangiene.
Lina, kaip atrodo jūsų šeimos rytas, kai ketvertukui reikia išsiruošti į mokyklą?
Mergelės iš vakaro susideda drabužius, kokiais rengsis eidamos į mokyklą, kad chaoso būtų mažiau. Milena, Lėja ir Luknė pačios nusiprausia, apsirengia, man lieka tik svarbiausias rytinis ritualas visas sušukuoti. Visų plaukai žemiau juosmens, mergaitės jais labai didžiuojasi. Jei matau, kad lakstydamos po lauką būna susivėlusios, vakare prieš einant miegoti gerai iššukuoju, kad ryte nebūtų dramų. Kartais ir ryte nenori eiti šukuotis, bet kai pagrasinu, kad paimsiu žirkles ir kasas nukirpsiu, tada stoja į šukuosenų eilę. Visas keturias sutvarkau per penkiolika minučių.
Esu įgudusi labai greitai supinti vieną kasą arba susukti kuoduką, kaip mėgsta Milena, tad ilgai neužtrunku. Ryte „pageidavimų koncerto“ nebūna, įmantrių šukuosenų nedarau. Bet jei savaitgaliais ruošiamės į draugų gimtadienius, tada jau pasipila norai, kaip pinti ir su kiek segtukų puošti šukuosenas. Mūsų namuose visada yra šūsnis plaukų aksesuarų. Apsipirkinėdama labai dažnai paimu ir spalvotų gumyčių ryšelį, nes jos išsimėto, kartais išsitampo. Saugiau, kai visada turiu atsargų.
Pusryčiams mergaitės mieliausiai valgo kokius nors vaisius, mėgsta vynuoges, bananus. Kartais paprašo mažų morkyčių. Dažnai vaisių įdedu ir į priešpiečių dėžutes, kartu su sumuštiniais. O sumuštiniai vėl visoms skirtingi: Milenai tik su daktariška dešra, kitoms – su rūkyta. O tada jau laukiame mokyklinio autobusiuko, kuris atvažiuoja į mūsų kiemą paimti vaikų. Labai patogu, kad vaikus į mokyklą nuveža specialus transportas.
Šiuo metu gyvename kaime netoli Tauragės, mums sodybą laikinai užleido giminaičiai. Šią žiemą šildymo kainos mieste buvo tokios didelės, kad turėjome spręsti, ką darysime. Nutarėme laikinai išsikraustyti iš savo buto į kaimą ir šildytis malkomis.
Kol dukrytės lankė darželį, aš galėjau dirbti. Deja, prieš metus turėjau išeiti iš darbo, nes nebegaliu suderinti vaikų auginimo su pilna darbo diena. Juk darbe tekdavo būti ir nuo 6 valandos ryto, o kartais dirbti iki 8 valandos vakaro – kas pasirūpins mergaitėmis? Kol sūnus Lukas gyveno su mumis, labai daug padėdavo. O dabar abudu sūnūs gyvena savarankiškai, vaikais rūpinuosi viena.
Ar tenka padėti su pamokų ruoša?
Nors dukrytės lanko prailgintos dienos grupę, bet kartais mokyklinis autobusiukas parveža namo anksčiau, negu jos spėja paruošti pamokas. Tada Milena, Lėja ir Luknė susėda virtuvėje prie stalo ir pamokas ruošia kartu. Jei kuri nors supranta, kaip daryti užduotis, aiškina ir kitoms. Būna, kad nesupranta visos trys, tada tenka prisėsti man. Kokios jos gudrios! Kadangi namų darbus tenka daryti eduka ir kitose platformose, visos turi savo mobiliuosius telefonus su prisijungimo kodais. Pastebėjau, kad padariusios namų darbus, telefonuose išsijungia garsą ir toliau sau žiūri tiktokus ar jutubą, apsimesdamos, kad mokosi.
Kartais visos žaidžia kieme, apsižvalgau – vienos kurios nebėra. O ji namuose pasislėpusi už sofos brauko telefoną. Neseniai Milena prisižiūrėjusi jutubo sesėms nukirpo kirpčiukus, o sau taip trumpai, kaip ežiui. Kai pamačiau, net apsiverkiau – juk taip puoselėju jų plaukučius. Internete visko prisižiūri, tad riboju laiką, kada jos gali žaisti telefonais.
Net mažoji Lukutė labai supyksta, jei iš jos paimu telefoną. Lukutė sunkiai valdo kairę ranką, o ir dešinė nėra tokia išlavėjusi, kaip sveikų vaikų. Jai rašyti sunku, per pamokas daugiau tik braižo ant popieriaus lapo. Užtat telefonu gali kuo puikiausiai braukyti ir žiūrėti viską iš eilės. Tikrai nemanau, kad tokia veikla jai naudinga, tad riboju telefoną ir Lukutei – išgirstumėte, kaip ji supyksta!
Pirmoje klasėje dukrytės mokėsi gerai, net buvo patekusios į mokyklos garbės lentą. Trys sesės lanko šachmatų ir šokių būrelius mokykloje. Pavasario pabaigoje noras mokytis sumažėjo, prasidėjo žaidimai lauke, jau reikėdavo versti daryti namų darbus. Kartais iki vakaro negalėdavau prišaukti iš kiemo, sakydavau: „Užrakinsiu duris, pasiliksit miegoti daržinėje“. Tada parbėgdavo. Kieme joms pilna veiklos, nes turime du šuniukus, dvi katytes, devyniolika vištų, sodą, šiltnamį… Pernai čia pasodinau obelų, kriaušių, vyšnių, likusi ir viena sena obelis.
Kaip Lukutei sekasi ugdymo įstaigose? Kelerių metukų išleidote į darželį?
Kai vaikams suėjo dveji, turėjau grįžti į darbą, o mergaites iš anksto buvau užrašiusi į darželį. Kaip gerai, kad įprastas darželis ir grupė specialiųjų poreikių vaikams buvo tame pačiame pastate. Lukutės atvažiuodavo autobusiukas, įsėsdavo ir likusios trys.
Galbūt todėl, kad jos auga būryje, moka bendrauti tarpusavyje, adaptacija darželyje buvo labai lengva. Patekome pas labai šaunias auklėtojas. Iš vaiko matai, kad jis ten jaučiasi gerai, nori eiti į darželį. Net Lukutė parodydavo, kad darželyje jai patinka. Jų grupė buvo maža, tik keletas vaikų, Lukutė – vienintelė nevaikštanti.
Kiti vaikai su Dauno sindromu ar autistai. Labai šaunu, kad specialiojoje grupėje vaikams buvo skiriama daug pagalbos, dirbo kineziterapeutas, logopedas, buvo daromi masažai. Mūsų Lukutė iki šiol nevaikšto, net nesėdi, beveik nekalba. Bet ji viską supranta, atsako vienu žodeliu, jei ko nors klausi. Palyginus su tuo, kas buvo pirmaisiais metais, jaučiama didelė pažanga. Pirmais metais raumenų tonusas buvo labai įtemptas, kairė rankytė tarsi surakinta. O dabar į kairę jau gali perimti žaisliuką ir truputį palaikyti. Taip pat sutvirtėjo ir kojos. Jei pirmais metais net neremdavo, kojos buvo tarsi skuduriukai, tai dabar įstatyta į vaikštynę jau po truputį pasispiria. Kur kas pagerėjo ir akių būklė. Ji jau gali ilgesnį laiką fiksuoti žvilgsnį, akys nebejuda nevalingai, kaip būdavo anksčiau.
Dėl Lukutės niekada nebuvau praradusi vilties, kad ji gali pasiekti daugiau. Reikia tik dirbti. Iki karantino buvo galimybė vežioti į privačius masažo kabinetus Kaune ir Vilniuje. Mačiau, kaip dirba specialistai, mokiausi, kad ir pati galėčiau pritaikyti namuose. Dabar važiuoti pas privačius gydytojus ar į sanatorijas nebėra galimybių. Kur palikčiau kitas tris mergaites? Be to, nebedirbu. Kol Lukutė buvo maža, Palangoje išsinuomodavau butą ir jame visą mėnesį gyvendavome su šeima, kol aš Lukutę vežiodavau į reabilitacijas sanatorijoje, su trimis sesutėmis pabūdavo brolis Lukas.
Kai baigėsi darželis, buvo neramu, kaip Lukutei seksis mokykloje. Juk nebebus pietų miegelio, vaikams teks didelis mokymosi krūvis, ar nepavargs, ar atlaikys? Dabar jų klasėje mokosi 6 vaikai, yra mokytojo padėjėjų, kurie individualiai padeda kiekvienam vaikui. Nors piešti Lukutė negali, bet padėjėjams padedant padaro darbelius, aplikacijas, jas paskui mokytoja pakabina į stendą su Lukos vardu.
Mano širdis džiaugiasi, kai matau, kad ir Lukutė juda į priekį, lavėja jos smulkioji motorika, ji vis daugiau supranta. Turime specialią kėdutę su atramomis, tinkančią cerebriniu paralyžiumi sergančiam vaikui, klasėje ji toje kėdutėje ir sėdi. Mūsų Lukutės raida – tarsi pusės metų vaiko. Ir sveria ji kaip kūdikis, tik 10 kilogramų. Tuo tarpu Lėja ir Luknė sveria po 19,5 kilogramo, o Milena – 28. Lukutę reikia valgydinti, ji visiškai negali pasirūpinti savo higiena. Kartais atrodo, kad auginu tris pirmokes ir vieną kūdikį.
Bet tas kūdikis nori mokytis! Specialiųjų poreikių turintiems vaikams klasėje dažnai rodoma vaizdinė medžiaga ekrane, jie žiūri filmukus, klauso muzikos. Ir mūsų nekalbanti Lukutė save išreiškia per muziką – ji beveik visą laiką niūniuoja. Aš irgi jai labai dažnai dainuoju – nuo vaikiškų dainelių iki estrados. Net autobusiuko vairuotojas, pasitikdamas Lukutę, juokauja: „Va, mūsų dainininkė“. Lukutė ryte pabunda ir iškart pradeda dainuoti!
Lina, kaip jūs viena susitvarkote su keturių vaikų auginimu?
Sveikosios mergytės jau didelės pagalbininkės. Šiuo etapu Milena yra mano dešinioji ranka, ji net kambarius sutvarko ir bando plauti grindis (tiesa, paskui perplaunu pati). Milena padeda išmaudyti Lukutę, palaiko, kol plaunu galvytę.
Kai išgirsta, kad į svečius atvažiuos broliai Dovydas ir Lukas, visos trys sesutės čiumpa po skustuką ir priskuta bulvių ir morkų kokiam nors patiekalui. Grįžusios iš mokyklos, mergaitės surenka vištidėje kiaušinius. Buityje man jau tikrai lengviau! Visos važiuojame į miestą apsipirkti maisto, aš stumiu vežimėlį su Lukute, o jos prekybos centre pasiima po vaikišką pirkinių vežimą ir ten krauname viską, ko mums reikia. Kartais į tuos vežimėlius tyliai įdeda vieną kitą skanėstą, žiūrėdamos man į akis – ar leisiu, nesupyksiu? Kai gyvename kaime, parduotuves lankome kur kas rečiau, nei anksčiau, todėl susitaupo pinigų.
Be to, dabar išsiruošimas į parduotuvę jau yra įvykis, dažnai tai darome penktadieniais po pamokų. Prieš savaitgalį sesės nusilakuoja nagus, mėgsta įsiverti mano ilgus auskarus. Kartą išvažiavome į prekybos centrą apsipirkti ir tik tada pamačiau, kad Lėja ne tik pasidažiusi blakstienas, bet ir raudonomis lūpomis! Jos visada pastebi, jei aš grįžtu iš kirpyklos ar grožio salono, net padažyti antakiai nelieka nepastebėti, o ką jau kalbėti apie nulakuotus nagus! Auga puošeivos, jau kiekviena turi ir savo stilių, nebenori rengtis vienodais drabužiais.
Tris kartus per metus darome didžiuosius rūbų apsipirkimus. Paprastai važiuojame į Tauragės paviljoną, pardavėjai pasakau, ko mums reikia, o tada jau prasideda matavimasis. Nemeluosiu – po tokių apsipirkimų išeinu šlapia. Nieko negaliu išrinkti aš, renkasi tik tai, kas patinka joms pačioms, net batai vienodi nepatinka. Sudėtinga rasti drabužėlių Lukutei, nes ji labai smulki, sesių išaugti rūbai netinka.
Kokios sesučių atostogos kaime?
Mes gyvename tokioje gražioje vietoje, kad jokių kurortų mums nereikia. Vienoje pusėje yra miškai, kitoje – už kokių 300 metrų nuo namų – teka Jūros upė. Prisitepame sumuštinių, nueiname į paupį ir galime gulėti kaip kokioje Palangoje. Tik poroje vietų upė gilesnė, o mes mėgstame pliažą, kur upę galima perbristi ir vandens tik iki kelių. Milena neturi jokio šalčio jausmo – nuo gegužės jau maudosi upėje. Lėja su Lukne ne tokios drąsios. O aš mėgstu maudytis, kai upė jau gerokai įšilusi. Atsisėdu ant upės smėlio, pasisodinu ant kelių Lukutę ir džiaugiuosi kartu su ja, žiūrėdama, kokia laiminga ji taško rankyte vandenį.
Mergaitės žino, kad vienoms eiti iš kiemo į mišką negalima, ir tuoj viena kitą skundžia. Turiu geriausią seklių agentūrą! Jos viską viena apie kitą papasakoja, kartais atrodo, kad kartu su jomis buvau mokykloje, sėdėjau kiekvienoje pamokoje! Kartą paskundė, kad viena sesė mokykloje bjauriai keikėsi, sakė negražų žodį iš D raidės.
Pasirodo, tas keiksmažodis „durnė“. Labai dažnai klausydama jų tarpusavio pokalbių visa net purtausi iš juoko. Bet negaliu parodyti, kad juokiuosi, tenka ir paauklėti, pabarti. Tada minutę pabūnu nusisukusi, suimu save į rankas, kad nesijuokčiau, ir atsisukusi rimtu veidu pakomentuoju situaciją.
Prajuokina ir jų svajonės, ateities planai. Kalba, kuo kuri norėtų būti užaugusios. Girdžiu, kaip Luknė sesėms pasakoja, kad užaugusi norėtų „tvarkyti dantis“. Nors žinau, kad pati labai bijo dantų gydytojų ir netrukus laukia vienas tokių vizitų. Kita svajoja, kad užaugusi norėtų būti pardavėja, nes tada galėtų išragauti visas saldainių rūšis. Milena norėtų būti kebabinės savininkė – kaip mano sesuo. Kartais, būdamos mieste, aplankome tetą, ta pavaišina kebabais. Tikriausiai atrodo be galo romantiška turėti savo kebabinę.
Lina, kada jaučiatės laiminga? Kas jus labiausiai džiugina?
Didelių svajonių ir ateities planų neturiu. Gyvenu kaip gyvenu, kiekviena diena man yra brangi. Jei atvirai – aš beveik visada jaučiuosi laiminga. Aišku, būna akimirkų, kai labai sunku, tada išsiverkiu. Dažniausiai tos akimirkos ateina, kai susideda keletas rūpesčių vienu metu. Pavyzdžiui, nei iš šio, nei iš to, kieme užsidegė ir sudegė mano automobilis. Nusipirkau kitą – po poros mėnesių sugedo variklis, teko keisti kitu. Tokie remontai kainuoja tūkstantį su viršumi, o santaupų nėra, nors ir gyvenu labai taupiai. Tokiais atvejais pasiguodžiu savo vyresniesiems sūnums, su kuriais kalbuosi apie viską.
Labai džiaugiuosi, kad net auginant ketvertuką pavyko išsaugoti artimus ryšius su vyresniaisiais vaikais. Kai gimė mergytės, Lukui buvo vienuolika. Dabar jis pasakoja, kad tuo metu jautėsi vienišas, tarsi nebemylimas. Bet radau raktą, kaip išlaikyti mūsų santykius, – su juo pradėjau kalbėtis kaip su suaugusiu žmogumi. Ir tie pokalbiai mus vėl suartino! Dabar retai kurią dieną vienas ar kitas sūnus neužsuka mūsų aplankyti, pas mama pavalgyti ar prigulti sesių kambaryje pogulio. Jei planuoja kokį didesnį pirkinį, siunčia man žinutes su nuotraukomis, ką aš manau apie kokį drabužį ar buities daiktą? Berniukai sukapojo malkas, kad žiemą turėtume kuro, – nereikia darbui samdyti svetimų žmonių. Lukas kitais metais nori gauti vairuotojo pažymėjimą, tad taupau pinigus, kad apmokėčiau vairavimo mokyklą.
Kartą kalbėjausi su sūnumis apie gyvenimą, jie sako: „Mama, tu visai neturi savo gyvenimo, tu tik rūpiniesi vaikais“. O aš atsakiau: „Bet jūs ir esat mano gyvenimas!“
Mano laimei užtenka to, kad mes turime stogą virš galvos, esame pavalgę, nevaikštome murzini ar apiplyšę. O svarbiausia – šeimoje esame artimi vieni kitiems.
Ginta Liaugminienė
Nuotraukos Sigito Kancevyčiaus
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 liepos 27 dieną.