Emiliui dveji metai, jam diagnozuotas dėl gimdymo traumos išsivystęs cerebrinis paralyžius. Daina Gedvilienė mano, kad apie vaiko negalią reikia kalbėti atvirai. Kartais nejautrumas ar net žiaurumas kyla iš to, kad aplinkiniai nesuvokia neįgalaus žmogaus poreikių ir kasdienybės sunkumų. Todėl šis interviu atsirado dėl Emilio mamos Dainos pasiryžimo šviesti visuomenę, pasakoti apie save.
Daina, esate jauna šeima, Emilis – jūsų pirmagimis. Kas nutiko, kad sūnelis tapo neįgalus?
Mano nėštumas buvo sklandus, išnešiojau iki 39 savaitės, galbūt būčiau nešiojusi ir ilgiau, bet vieną naktį pajutau lyg ir sąrėmius. Išvažiavome į ligoninę, kur manęs nebeišleido, dieną prasidėjo rimti sąrėmiai, o 9 val. vakaro kaklelis jau buvo pilnai atsivėręs. Bet kažkas vyko ne taip, kai reikia, vaikelis nenorėjo ateiti į šį pasaulį. Gydytoja gal kiek ir sutriko, vis siūlė truputį palaukti. Paskui nusprendė skirti skatinamųjų, nes, anot jos, sąrėmiai nebuvo pakankamai stiprūs. Prieš pat vidurnaktį man liepė pavaikščioti po gimdyklą, kad greičiau pagimdyčiau.
Bandžiau atsikelti nuo gimdymo stalo ir jaučiau, kad negaliu, man labai bloga. Buvo padaryta klaida, kad nuolatos nebuvo matuojama vaiko širdelės veikla. Kai uždėjo aparatą širdelės tonams pamatuoti, jų nerado… O tada jau viskas vyko žaibiškai – aš buvau vežama į operacinę, ant pilvo užpilamas visas kibiras jodo ar kažkokios dezinfekcinės medžiagos, pajutau per kojas tekantį šaltį ir atsijungiau. Pritaikius visišką nejautrą, man buvo atlikta cezario operacija. Nemačiau, kaip gimė (o gal reikėtų sakyti mirė?) mano vaikelis.
Kodėl gimdymas taip komplikavosi?
Kai pabudau po narkozės, pirmiausia paklausiau, ar vaikas gyvas. Aš buvau tiek prasikankinusi, kad nesupratau realios situacijos sudėtingumo. Maniau, padarys cezarį, ir gana tų kančių. Bet iš vyro reakcijos supratau, kad kažkas labai negerai. Jo akys buvo didžiulės. Atvirai pasakė, kad net nežino, nuo ko pradėti pasakoti…
Emilis gimė numiręs ir jį bandė gaivinti. Galbūt nuo skatinamųjų vaistų, o galbūt dėl kokios fizinės kliūties užgimti negalintis kūdikis patyrė stresą ir pasituštino į vaisiaus vandenis. O tada tas mekonijus pateko į jo plaučiukus, tai yra labai pavojinga. Vyras pasakojo, kaip Emilį bandė gaivinti, gydytojai lakstė po operacinę, ieškojo aparatūros siurbti mekonijų, ventiliuoti plaučius… Tik po dviejų valandų buvo iškviestas reanimobilis iš Kauno klinikų ir mažylis išvežtas.
Vėliau jau Kauno klinikų medicininiuose įrašuose perskaitėme, kad buvo išsiurbta daug mekonijaus iš plaučių, buvo atliktas vadinamasis šaldymas, kuomet vaiko temperatūra 72 valandoms mažinama iki 35,5 laipsnio, o paskui keliama iki normalios temperatūros ir vaikas budinamas, – taip bandoma išvengti hipoksijos pasekmių.
Kokias priežastis vėliau nustatė gydytojai?
Kodėl gimdymas taip komplikavosi, niekas taip ir nepasakė. Ėjo daugybė gydytojų, visi grąžė rankas ir negalėjo pasakyti, kodėl taip nutiko. Juk abu buvome jauni, sveiki žmonės, aš gimdžiau būdama 29-erių. Nėštumas buvo sklandus, jokių rizikų nei aš, nei vyras neturėjome. Mūsų šeima nusprendė gydytojų nekaltinti, nes nuo to mūsų vaikas sveikas netaps. Niekas tyčia kažko blogo mums nedarė, tai kažkieno klaida ar taip susidėliojo kortos, kad viskas taip komplikavosi, – iki šiol tai neatsakytas klausimas, ir prie jo nebegrįžtame.
Kaip Emilis kovojo už gyvenimą?
Jau kitą dieną po gimdymo mane perkėlė į klinikas, leido būti kartu ir vyrui, nes vienai šią situaciją priimti buvo gana baisu. Pirmą kartą pamačiau vaikelį – jis man pasirodė toks gražus! Mano akims tai buvo gražiausias kada nors pasaulyje matytas kūdikis, nors ir apraizgytas vamzdeliais. Norėjau paliesti bent pėdutę, bet slaugytoja ėmė rėkti: „Tik nelieskite, negalima, ten sterilios sąlygos!“.
Gavau užduotį bandyti nusitraukti pieno, kad nedingtų pieno gamyba. Nusitraukdavau ir išpildavau, nes mano sūnelis buvo per silpnas valgyti. O vieną dieną gydytoja atėjo ir sako: „Dabar jau reikia“. Iš pradžių Emiliui reikėjo vos 20 ml, paskui vis daugiau.
Ir staiga vėl didžiulis sveikatos pablogėjimas, Emilio būklė buvo kritinė, tarp gyvenimo ir mirties. Sūnui prasidėjo traukuliai, fiziškai jų nebuvo matyti, bet aparatūra fiksavo didžiulius traukulius. Viena gydytoja pasakė, kad jei norime, kūdikį galime pakrikštyti, nes greičiausiai neišgyvens. Žinoma, kilo daug klausimų: o kaip krikštija reanimacijoje, kai vaikas prijungtas prie daugybės laidelių? Pasirodo, klinikose yra mažytė bažnytėlė, jie viskam pasiruošę. Bet mes jautėme, kad to nereikia. Buvo matyti, kad Emilis stiprus vyrukas ir išsikapstys pats.
Ir tikrai jis ėmė taisytis. O paskui vėl kritimas į duobę – pakilo didžiulė temperatūra. Teko pasirašyti, kad sutinkame, jog būtų atlikta stuburo punkcija, buvo įtariamas meningitas. Tyrimų atsakymų laukėme visą naktį, ir trečią nakties sužinojome, kad tai vis dėlto ne smegenų infekcija, o plaučių uždegimas. Atrodo, irgi baisi diagnozė, bet mes buvome laimingi, kad tai ne smegenų liga.
Kaip visi apsidžiaugė, kai sveikdamas Emilis ėmė čiulpti čiulptuką! Mes nelabai supratome, kodėl gydytojai taip džiaugiasi, o, pasirodo, dėl to čiulpimo reflekso. Tai labai didelis žingsnis. Kas rytą prie mūsų prieidavo gydytojų komisija ir sakydavo: „Gedviliukas sveiksta“. Mes jau buvome devintame danguje, kad išsikapstėme, Emilis liko gyvas ir stiprėja. Vis buvo mažinama medicininė pagalba. Nebe intubavimas vamzdeliu, o jau tik deguonies kaukė. Atėjo diena, kai Emilį iškėlė į paprastą skyrių, galėjome būti su juo kartu. Gyvenome viltimi, kad viskas, kas blogiausia, jau praėjo, dabar reikalai eis tik geryn.
Kada sužinojote Emilio diagnozę?
Iš pradžių nebuvo matyti cerebrinio paralyžiaus požymių. Neurologė sakė, kad tyrimai geri, iš ligoninės mus išleido skyrę tik vaistų dėl galimų epilepsijos priepuolių. Jis buvo kūdikis kaip ir visi – judino rankytes, kojytes, rąžėsi. Kai po mėnesio kreipėmės į privačią kineziterapeutę paklausti, ar viskas gerai, nuramino, kad tikrai gerai, gal tik kiek aukštesnis raumenų tonusas.
Emiliui augant, man kilo įtarimas, kad gali būti kažkas ne taip. Nors būdamas 3 mėnesių galvytę laikė jau gana tvirtai, labai anksti pradėjo verstis. O kas per anksti, tas negerai. Tada pradėjau ieškoti galimybių lankyti mankštas. Mūsų šeimos gydytoja pasiūlė nuvažiuoti pasikonsultuoti į vaikų reabilitcijos ligoninę „Lopšelį“, kur siunčiami konsultuotis vaikučiai, patyrę gimdymo traumų. Sakė, turėdami vertinimą, lengviau gausime pagalbą mankštomis ir masažais.
Kai atėjo konsultacijos laikas, Emiliui buvo 7 mėnesiai. Jis vartėsi, bet nesėdėjo, kumštukai buvo stipriai suspausti. Tada gydytojai pagal smegenų tyrimo rezultatus ir kirto su cerebrinio paralyžiaus diagnoze. Man buvo labai baisu. Klausiau išpūstomis akimis, nuo tos dienos dėl streso dingo pienas.
Puolėme su vyru skaityti, domėtis, kas yra cerebrinis paralyžius. Yra įvairių formų, nuo lengvų iki sunkių. Mūsų Emilio forma buvo viena sunkiausių.
Nusprendėme per guglą diagnozių nenustatinėti, geriau savo jėgas eikvoti, kur rasti pagalbos, gerų specialistų.
Iš pradžių jautėmės kaip tamsiame miške, kur nieko nematai. Susidūrėme ir su tokiais medikais, kurie tik vardino visas galimas komplikacijas, ko mūsų vaikas niekada nedarys, ką turėtų daryti normalus žmogus. Bet po truputį radome vieną, kitą specialistą, kurie tikėjo mūsų vaikeliu. Tokių šviesių specialistų kontaktais dalindavosi kitos šeimos, likimo draugės. Aš pati aktyviai ieškojau tų šeimų.
Kartais parašydavau ir gaudavau šaltų laiškų – gal žmonėms jau būdavo pabodę pasakoti apie save. Kai dabar žmonės rašo man, klausdami vieno ar kito dalyko, aš atrašau net savo miego sąskaita.
Emilis per dvejus savo gyvenimo metus išbandė ne vieną reabilitacijos kursą Lietuvoje ir užsienyje?
Ėmėme domėtis visa įmanoma pagalba. Ir Lietuvoje yra sanatorijų vaikams, bet sužinojome, kad labai stiprus centras veikia Slovakijoje. Emiliui buvo metukai, kai nusprendėme ten važiuoti, nors tai kainuoja ir daug pinigų. Įspūdis buvo slogus. Mūsų Emilis buvo dar mažiukas, jis daug verkė, aš nesupratau specialistų, kurie, atrodė, jį tampo, skaudžiai mankština prieš jo valią.
Ten mūsų vaikas atrodė pats sveikiausias – fonas, visa aplinka labai slėgė. Buvo vaikų su didele protine negalia, buvo visiškai nejudančių. Vienas vaikas nesustodamas verkdavo ištisą parą. Neįsivaizduoju, kaip sunku turėtų būti jo mamai… Prie tų sunkių atvejų ilgainiui pripranti – dabar juos priimu kaip bet kokį sveiką žmogų. Bet tada grįžę namo patekome tarsi į juodą duobę, mes su vyru viską matėme tik juodai, teko lankytis pas psichologą, kad patys nepalūžtume.
Ar pajutote pagerėjimą?
Grįžus iš centro, Emilio raida labai pasistūmėjo į priekį. Tad pamatę reabilitacijos naudą, ėmėme ieškoti, kur dar galėtume nuvykti. Internete radau informacijos apie „Olinek“ reabilitacijos centrą Varšuvoje . Čia įvyko stiprus lūžis, Emilis ėmė daug tvirčiau stovėti, taisyklingai sėdėti, prilaikomas vaikščioti, daiktus imti abiem rankomis. Jo kognityviniai gebėjimai geri, o ir kalba jis vis daugiau. Moka ženklais parodyti, ko nori. Specialistai sako, tokio motyvuoto mažo vaiko dar nebuvo matę. Po kurio laiko į reabilitacijos centrą Varšuvoje nuvykome dar vienam reabilitacijos kursui, nes įkūrę paramos Emiliui fondą, sulaukėme daug gerų žmonių aukų. Aukojo mūsų draugai, giminės, bendradarbiai, vyro miestelio bendruomenė…
Manau, žmonių gerumą skatina mūsų atvirumas. Kai atvirai pasakoji apie savo bėdas, sulauki palaikymo. Žinoma, tai nėra paprasta, turi paminti savo išdidumą. Aš pirmiausia atsivėriau savo artimiems žmonėms, paskui išdrįsau papasakoti viską ir nepažįstamiems. Kviečiu visus, kurie augina kitokius vaikučius, neužsidaryti tarp savo namų sienų ir nebijoti prašyti pagalbos. Kuo anksčiau su tokiais vaikais bus dirbama, tuo visavertiškiau jie gyvens ateityje. Kai prašai pagalbos, tu prašai ne sau, o vaikui. Žmonės sako: „Tu mus apšvietei, kaip gerai, kad tu garsiai kalbi, nes mes net neįsivaizdavome, kad kažkas gyvenime susiduria su tokiais išbandymais“.
***
Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.07.04.
Susiję straipsniai
