Cerebrinis paralyžius – diagnozė, kurios niekas nelaukia

Yra temų, kurias norisi atidėlioti. Jau seniai susikaupė skaitytojų klausimų apie cerebrinį paralyžių, anketose minite, kad norite apie tai paskaityti, mamų forumuose ši tema irgi plačiai aptariama. Tačiau pavarčius medicininę literatūrą nusvyra rankos – tai tokia sudėtinga, paini, sunkiai nupasakojama liga, kad, atrodo, straipsnis apie ją bus „nevalgomas“. Mums sutiko padėti vaikų neurologė Rūta Praninskienė.

Kas tai per sutrikimas

Vaikų cerebrinio paralyžiaus (VCP) apibrėžimų daug. Jie sudėtingi ir painūs. Populiariai galima pasakyti taip: žmogaus judesius valdo smegenys. Kai smegenys pažeidžiamos, sutrinka judesiai, gebėjimas išlaikyti kūno padėtį, pusiausvyrą, ir normalus žmogaus kūno judėjimas yra nebeįmanomas.

Pagal pasaulio statistiką, šis sutrikimas nustatomas 2-4 vaikams iš 1000 gimusių. Pastebėta tendencija – VCP atvejų daugėja. Nuo 2001 metų vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, skaičius išaugo 42 proc. Remiantis pastarųjų penkerių metų statistika, vidutiniškai per metus įregistruojami 145 nauji šios ligos atvejai.

Kokio sunkumo bus judėjimo sutrikimas, kokia kūno dalis judės sunkiai, priklauso nuo to, kuri vaiko galvos ar stuburo smegenų dalis pakenkta.

VCP dažnai lydi ir kitos problemos – įvairios žinomos ir, deja, dar nežinomos medžiagų apykaitos ligos, epilepsija, kalbos ir psichinio vystymosi atsilikimas, regėjimo, klausos, jutimų pakenkimas. VCP – visą gyvenimą trunkanti negalia.

Tačiau mokslas nestovi vietoje, populiarėja naujoviški gydymo metodai (apie juos – straipsnio pabaigoje), tad vaikai su VCP diagnoze „nebenurašomi“ – jie gali džiaugtis gyvenimo, mokytis, judėti. Cerebrinio paralyžiaus sunkumo laipsnis ir forma labai nevienodi, todėl kiekvienas vaikas su šia diagnoze – unikalus. Todėl jo problemas sprendžia specialistų komanda individualiai.

Kaltos ne tik gimdymo traumos

Išgirdus žodžius „cerebrinis paralyžius“ pirmiausia kyla mintis – tai dėl gimdymo traumos. Nuo seno mums įkalta, kad jei naujagimis gimdamas pridūsta, suspaudžiama jo galvytė, prireikia vakuumo ar replių – galima tikėtis ir cerebrinio paralyžiaus. Būtent dėl šios priežasties daugybė moterų linkusios gimdyti ne natūraliu būdu, o per cezario pjūvį (kai kuriose privačiose pasaulio klinikose cezario pjūviai sudaro apie 90 proc. atvejų).

Iš tikrųjų toks įsivaizdavimas yra labai paviršutiniškas. Vaiko smegenys gali būti pažeistos ne tik gimdymo metu, bet ir per nėštumą ar pirmaisiais gyvenimo metais. Net persirgtas meningitas ar pirmais metais patirta galvos trauma, kai vaikutis nukrenta, gali sukelti VCP. Vis dėlto pastebėta, kad daug sunkesnės VCP formos būna tada, kai ligos kilmė – nėštumas ir gimdymas.

Medicininėje literatūroje vardijamos šios VCP priežastys:

Neišnešiotumas.

Motinos infekcija pirmąsias kelias nėštumo savaites (raudoniukė, kiaulytė, toksoplazmozė, herpes ar citomegalo viruso sukelta infekcija).

Nėštumo metu vaisių veikiantys žalingi veiksniai, pažeidžiantys galvos smegenis: mamos vartotos cheminės medžiagos, kai kurie vaistai, alkoholis.

Nėščiųjų toksikozė.

Vaisiaus smegenų formavimosi sutrikimai, apsigimimai.

Komplikuotas ar priešlaikinis gimdymas.

Gimdymo traumos, laikinas kvėpavimo sustojimas ir deguonies stoka, galvos smegenų kraujotakos sutrikimai gimstant.

Naujagimystės periodo sutrikimai – smegenų kraujosruvos, smegenų pakenkimas, esant nepakankamam jų aprūpinimui deguonimi, stipri gelta.

Per pirmus gyvenimo metus cerebrinio paralyžiaus priežastimi būna galvos traumos, persirgtos centrinės nervų sistemos ligos (meningitai, encefalitai ), apsinuodijimai, infekcijos.

Genetinės ligos, kurios gali būti paveldėtos, net jei abu tėvai yra visiškai sveiki.

Kitos nežinomos priežastys.

Praėjusiuose numeriuose plačiai kalbėjome apie gimdymo metu pridususius naujagimius. Neonatologė pasakojo, kad dažniausiai ne gimdymo trauma būna kalta, kad naujagimis gimsta pridusęs. Viskas daug sudėtingiau. Tyrimai parodė, jog gimdymas labai pasunkėja, kai gimsta jau įsčiose pažeistas deguonies bado vaikelis.

Dažniausiai dėl pažeistos vaisiaus smegenų veiklos, jis netaisyklingai stato galvutę į gimdymo takus. Gimdymo metu naujagimis turi prilenkti galvelę prie krūtinės taip, jog gimdymo kanalu slinktų mažiausiu jos matmeniu, turi daryti taisyklingus pasisukimus. Jei smegenų pažeidimas įvyksta gerokai anksčiau, vaikelis nebesugeba atlikti šių užduočių.

Tėvai ir gydytojai išgyvena komplikuotą gimdymą, pastebi „pridusimo“ požymius, dažnai tenka tokį naujagimį gaivinti. Ir lieka neaišku, ar gimdymas kaltas, kad vaikas „priduso“, ar vaikutis jau buvo „pridusęs“ ir dėl to komplikavosi gimdymas. Štai dėl ko vaikutis su VCP gali gimti ir visai nepatyręs gimdymo, o „išimtas“ per cezario pjūvį.

Kodėl vaisiaus smegenys būna pažeistos jau įsčiose – kol kas tik spėlionės. Tų pažeidimų nepamatysi ultragarsu, to neparodys kraujo tyrimai. Tad jei gimė vaikutis su VCP, nereikia kaltinti savęs dėl to, kad „galėjote susitarti dėl cezario“, ar gydytojų, kad jie „neprižiūrėjo gimdymo“.

Pasak neurologų – dažniausiai tai likimas. Ir patys specialistai, regis, viską žinantys apie VCP, bijo susilaukti vaikučio su šia diagnoze, nes nuo to nėra apsaugotas nė vienas. Aišku, rasite patarimų nėštumo metu nerūkyti ir negerti alkoholio, vengti ligų, traumų, kenksmingų medžiagų, vaistų.

Tačiau patys žinome, kad kartais likimas atsiunčia ligą net ir patiems didžiausiems sveikuoliams.

Kaip atpažinti VCP

Nors dažniausiai vaikutis jau gimsta su VCP, ši diagnozė nenustatoma iš karto. Manoma, kad normalu, jei VCP diagnozuojamas iki metų. Jei nesunkias formas pavyksta nustatyti anksčiau – pagarba tėvams ir gydytojams. Mat daug kūdikystės būklių, kurios būdingos VCP, yra būdingos ir daugybei kitų sutrikimų. Pavyzdžiui, raumenų-nervų ligoms, raumenų tonuso sutrikimo ligoms, ortopedinėms problemoms. Fiziologiškai normalu, kad pirmus mėnesius raumenų tonusas vienų kūdikių būna per žemas, kitų per aukštas.

Kitas simptomas – galvytės nulaikymas. Bet juk kelis mėnesius visi kūdikiai sunkiai nulaiko galvą. Žinoma, jei VCP sunkios formos, pastebės ir tėvai, ir gydytojai, bet dažniausiai ši bėda išryškėja, stebint kūdikio raidą (motorikos, psichikos, kalbos). Didesnius reikalavimus juk keliame mažyliams maždaug šeštą mėnesį – svarbus yra galūnių judesių simetriškumas ir kitų kūno akių judėjimas, akių kontaktas, domėjimasis žaislais, jų lietimas-ėmimas, valgymo problemos (čiulpimas, rijimas) ir kt. Lengvesnės formos išryškėja tik pradėjus mokytis vaikščioti. Tėvai pamato, kad ji eina „ne taip“, suka ar kryžiuoja kojas, šlubuoja, stypčioja ant pirštų galų.

Įtariant VCP, vaiką tiria neurologai – tikrina refleksus, raumenų judesius, jėgą, tonusą, jutimus, pusiausvyrą, klausą, regą, intelektą. Atliekama galvos smegenų echoskopija, jei reikia, kompiuterinė galvos smegenų tomografija.

Kai kurie VCP simptomai

Nenulaiko galvos.

Raumenų tonusas padidėjęs, raumenys standūs, įtempti, susitraukę arba atvirkščiai, raumenų tonusas sumažėjęs, judesiai netvirti, „drebantys“.

Rankos per alkūnių sąnarius sulenktos ir pritrauktos prie kūno.

Kojos ištiestos, pritrauktos viena prie kitos, kartais net susikryžiavusios.

Judesiai riboti, trūkčiojantys.

Sąnariai nejudrūs.

Stodamas ar vaikščiodamas remiasi kojų pirštukais.

Veide gali kartotis nevalingos grimasos, liežuvio kaišiojimas.

Būdingi nevalingi judesiai – tai neritmiški, staigūs įvairių raumenų susitraukimai, atsirandantys tai vienoje, tai kitoje kūno dalyje.

Rankų pirštus lenkia skirtingai, skečia, gali rankomis daryti platų mostą (vienas iš nevalingų judesių).

Galvą suka į vieną pusę.

Sunku ryti, springsta.

Galūnės dažnai šaltos dėl kraujotakos sutrikimų.

VCP pasireiškia labai skirtingai, vienoms formoms būdingas padidėjęs raumenų tonusas, kitoms sumažėjęs, tad jokiu būdu negalima savo vaikučio vertinti pagal kurį vieną požymį.

Tarkime, galvos sukimas į vieną pusę, vadinamoji kraivakaklystė, gali būti ir dėl to, kad vaisiui įsčiose trūko vietos, jis buvo susispaudęs, galvytę pasukęs į vieną pusę, todėl nori tokioje padėtyje būti ir po gimimo. Kai kuriose šalyse (pavyzdžiui, Šveicarijoje), kur moterų klubai siauresni ir gimdoje vaikučiams yra mažiau vietos, kreivakaklysčių – daug. Ten daugybė kūdikių – su kaklo įtvarais ar su šalmukais (šalmai dedami dėl kreivagalvystės, nes negydant netaisyklingai vystosi veidas. Kita priežastis – raumens patologija, tuomet vaikai turi būti operuojami).

Cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams būdingi raidos sutrikimai, kurie priklauso nuo smegenų pažeidimo laipsnio. Intelektas gali būti sutrikęs, mąstymas sulėtėjęs, atmintis blogesnė nei sveikų vaikų. Mažyliai nesugeba ilgiau sutelkti dėmesio, greitai pavargsta, atsiranda elgesio problemų, dažnai nesugeba pasirūpinti savimi. Kalbėti pradeda vėliau, kalba neaiški, susiliejanti, vystosi lėtai, gali būti lėta tyli arba greita ir garsi, dažnai tariami atskiri sunkiai suprantami žodžiai, garsai, šūksniai. Būna klausos, regos, valgymo, miego sutrikimų. Daliai vaikų atsiranda traukuliai.

Kas bus su mano vaiku

Ne veltui tėvų prašoma parodyti kūdikį gydytojui kas mėnesį. Jei bet koks sutrikimas nustatomas anksčiau, anksčiau ir pradedamas gydyti. Nors jau minėjome, kad VCP – neišgydoma būklė, bet ją galima gerokai palengvinti, padėti vaikui. Vaiką prižiūri ir gydo visa gydytojų ir kitų specialistų komanda: bendrosios praktikos gydytojas arba pediatras, vaikų neurologas, psichologas, psichiatras ar raidos specialistas, logopedas, kineziterapeutas, ortopedas, fizioterapeutas, ausų-nosies-gerklės ir akių gydytojai. Kuo anksčiau pradedamas gydymas, tuo geresnių rezultatų galima tikėtis. Vaikams su VCP skiriama judesių terapija, gydomoji mankšta. Parenkami specialūs pratimai, mažinantys raumenų įtempimą, juos stiprinantys, išlankstantys galūnes. Skiriamos fizioterapinės priemonės (elektroforezė, šilti pažeistų rankų ir kojų įvyniojimai), masažas, ortopedinės priemonės (specialūs įtvarai, želatininiai tvarsčiai). Vienas efektyviausių raumenų tonusą mažinančių metodų yra botulino toksino injekcijos. Apie jas pakalbėsime plačiau.

Gydymas botulino toksinu

Apie botulino toksiną žinome nemažai, nes jis naudojamas grožio procedūroms (atpalaiduoja veido raumenis, todėl sumažėja raukšlės). Kadangi botulino toksinas atpalaiduoja raumenis, jis nepakeičiamas gydant VCP. Pasaulyje botulino toksino injekcijos vaikų paralyžių gydymui naudojamos jau 20 metų, o Lietuvoje – nuo 2000-ųjų. Metodika pasiteisino, todėl nuo 2003 metų šis gydymas pradėtas kompensuoti.

Botulino toksino suleidžiama į pažeistą kojos raumenį, tai sutrikdo raumens susitraukimą, tad raumuo atsipalaiduoja, vaikas gali lengviau judinti galūnę. Pavyzdžiui, dėl padidėjusio blauzdos raumenų tonuso vaikai vaikšto ant pirštų galų. Eidamas vaikas negali remtis kulnu. Botulino toksinas nutraukia nervo-raumens impulsų perdavimą, sumažina raumenų įtempimą. Vaikas po injekcijos gali nuleisti kulnus ant žemės, eiti pilna pėda. Botulino injekcijos atitolina arba padeda išvengti chirurginių operacijų.

Botulino toksinas neskiriamas jaunesniems nei 2 metų vaikams gydyti. Tinkamiausias vaiko amžius gydymui botulino toksino injekcijomis 2-6 metai. Tačiau vaistas veiksmingai veikia ir vyresniame amžiuje.

Procedūra nėra sudėtinga – injekcija nėra skausmingesnė už įprastą kūdikio skiepijimo procedūrą. Jau kitą dieną vaikai gali eiti į darželį ar mokyklą. Jau po savaitės matomas efektas – vaikas lengviau eina, bėga, išlaiko pusiausvyrą. Labiausiai pagerėjimas jaučiamas po 1-1,5 mėnesio.

Pakartotinas botulino toksino injekcijos leidžiamos, kai vaistas nustoja veikti. Paprastai vaisto poveikis praeina po 3-4 mėnesių, bet gali veikti ir ilgiau. Botulino toksinas negali išgydyti cerebrinio paralyžiaus, tačiau tėvai jo poveikį prilygina stebuklui.

Gydymą botulino toksinu skiria gydytojų konsiliumas KMUK Neurologijos klinikoje, Vilniaus universitetinėje vaikų ligoninėje ir Klaipėdos vaikų ligoninėje.

Meilė daro stebuklus

Kiekvienoje šeimoje, kurioje vaikui diagnozuojamas VCP, pagalbos reikia ir tėvams. Sutrikimas, nežinia, šokas, neviltis – tai įprastos reakcijos.

Tačiau gera žinia ta, kad VCP nėra progresuojanti būklė. Lietuvoje sukurtas ankstyvosios reabilitacijos tinklas, veikiantis daugelyje miestų ir kelios sanatorijos, besispecializuojančios gydyti tokius vaikus. Jei tėvai kimba į darbą su visa medikų ir kitų specialistų komanda, jei taikomi modernūs gydymo metodai, šeima gali gyventi bemaž pilnavertį gyvenimą.

Pirmąją krizę tėvai išgyvena, kai diagnozė nustatoma, antrąją – kai vaikui ateina laikas eiti į mokyklą. Kol kas pas mus integracijos problemos nėra iki galo išspręstos, nors visi rados specialistai už, kad turintis negalią vaikas eitų į tą pačią mokyklą su sveikaisiais. Svarbu yra ir pedagogų geranoriškumas dirbti su kitokiais vaikučiais.

Visi turime suprasti, kad svetimo skausmo nebūna. Tad išsidalinkime jį, ir gyventi bus visiems lengviau ir prasmingiau.

Konsultavo Vilniaus universiteto Vaikų ligoninės Neurologijos skyriaus vedėja gydytoja vaikų neurologė Rūta Praninskienė

„Mamos žurnalas“