Kalbiname asociacijos „Demencija Lietuvoje“ pirmininkę Ievą Petkutę apie bendravimo iššūkius su demencija sergančiais pacientais. Ji akcentuoja, kad visų pirma turėtume jausti pagarbą žmogui. Dažnai žeminančios replikos apie ligą ne tik provokuoja paciento pyktį ir agresiją, bet ir skatina jos paūmėjimą.
Sakote, kad aplinka dažnu atveju nepagarbiai kalba apie demencija sergančius pacientus ir apie šią ligą. Tai – tolerancijos ar žinių stoka?
Kai kurie žmonės vartoja tokius žodžius tiesiog nežinodami, kad tai žeidžia. Vis dėlto mūsų aplinkoje, žiniasklaidoje dominuoja tam tikras suformuotas įvaizdis apie sergančiuosius demencija. Jei paieškos laukelyje įvestumėte raktinius žodžius „demencija“ ir pažiūrėtumėte, kokius vaizdus išmeta sistema, pamatytumėte, kad dominuoja liūdni veidai, išnykstantys vaizdai, temos pateikimas ypač niūrus. Visas diskursas ir žodynas yra sukurtas ne tų, kurie šią būklę turi, bet suformuotas aplinkos. Aplinka demencija sergančius žmones atstumia piešdama atskirtį – mes ir „kiti“. Grupės atribojimas suformuoja apie juos neigiamą žodyną. Norint pakeisti visuomenės požiūrį į demenciją sergančius žmones laukia ilgas procesas – reikalingas tikrojo ligos veido pateikimas, tikros pacientų istorijos. Jie yra tokie patys žmonės kaip visi kiti. Tai supratę visų pirma išstumsime neigiamą žodyną, kuris dažnai skamba neetiškai, nepagarbiai, stigmatizuojamai.
Sergantieji demencija dažnai apibūdinami kaip agresyvūs. Galbūt dėl to ši liga įgavo neigiamą konotaciją visuomenėje?
Visur, nepriklausomai nuo patologijos, reikalingas susikalbėjimas. Jo kokybė priklauso nuo to, ar kalbame viena kalba, ar randame joje vienas kitą. Pavyzdžiui, jei pakliūvame į užsienio kalba, kurios nesuprantame, kalbančią aplinką, jaučiamės nepatogiai. Net ir lietuvių apsuptyje patekę į kolektyvą, kur vartojama specifinė terminija, jaučiame diskomfortą, nes ko nors nesuprantame, negalime diskutuoti, jaučiamės neišmanantys. Kai kalbame apie asmenis, turinčius pažintinių funkcijų sutrikimą, derėtų suprasti, kad ir jie kalba savo kalba, o mes, norėdami juos suprasti, turime ją išmokti. Naujos kalbos mokymasis yra visuomenės atsakomybė. Demencija sergantis asmuo mūsų kalbą praranda, jis jau negali bendrauti taip, kai buvo sveikas. Jis po truputį tampa vis jautresnis vadinamajam emociniam užkrečiamumui. Kalifornijos San Francisko universitete, kuriame veikia vienas žymiausių pasaulyje atminties ir senėjimo tyrimų centrų, yra atliktas tyrimas, parodęs, jog emocinis užkrečiamumas yra itin sustiprėjęs asmenims, kurie turi lengvą pažintinį funkcijų sutrikimą ir serga Alzhaimerio liga. Emocinis užkrečiamumas yra pastebimas ir tarp vaikų. Pavyzdžiui, jei vienas verkia, kiti, esantys šalia, irgi ims verkti. Gyvūnijos pasaulyje vienam paukščiui nuskridus paskui pakils visas būrys. Tai – natūralūs procesai. Suaugus amžėjant emocinis užkrečiamumas praranda jautrumą, o dėl ligos silpnėjant pažintinėms funkcijoms – vėl sustiprėja. Tai padeda žmogui geriau suprasti aplinką ir joje tvyrančias emocijas. Menkiau suprasdamas emocijas žmogus jas bando kopijuoti iš aplinkos. Kokią emociją atnešame bendraudami, ką spinduliuojame į aplinką, tą demencija sergantys asmenys ir perima. Jei ateisime geros nuotaikos, bendrausime su šypsena ir parodysime dėmesį, jis tą perims. Tas pats galioja ir neigiamai nuotaikai.
Bendraujant didelį vaidmenį atlieka daugiajutimiškumas: prisilietimai, vaizdinės informacijos pasitelkimas, judesys. Vedu užsiėmimus demencija sergantiems asmenims muziejuje. Kalbame apie meno kūrinius. Kai kartu ateina jų globėjai ar socialiniai darbuotojai, negali patikėti, kad vyksta tokie turiningi pokalbiai. Jų paslaptis – emocijos įnešimas ir kalbėjimas jų kalba: viename sakinyje reiškiama viena mintis, naudojama mažiau dviprasmybių, pasitelkiamos vaizdinės užuominos. Siekiant demencija sergantiems asmenims sukurti bendravimui palankią aplinką rekomenduoju pasitelkti reprodukcijas, kas paskatina kalbėti ne tik apie dabartį, kaip jie jaučiasi dabar, bet ir apie praeitį, vaikystę. Kai yra kalbėti yra sunkiau, vaizdas gali būti atspindys, papasakoti apie save. Taip žmogus gali ne tik reikšti emocijas, bet ir pasakyti apie fiziologinius poreikius – parodyti, kai nori į tualetą, atsigerti, įvardinti, ką skauda. Demencija sergantys asmenys dažnai nesupranta, kad jiems skauda, negali to įvardinti, nors skausmą jaučia. Be abejo, vienos kalbos visiems nėra. Kiekvienas žmogus yra individualus, todėl kiekvieno kalbą reikia suprasti ir išmokti.
Tam tikslui yra išleistos kalbėjimo apie demenciją gairės.
Šių gairių tikslas – pristatyti, kaip etiškai, nestigmatizuojamai ir įtraukiai kalbėti apie demenciją ir asmenis ja sergančius.
Kokie yra tinkami žodžiai kalbant apie demenciją?
Vartojami žodžiai turi būti tikslūs, pagarbūs, įtraukūs, suteikiantys stiprybės, nestigmatizuojantys. Kiekvienas žmogus nusipelno pagarbos. Demencija nėra pagrindinis asmens, kuriam diagnozuota ši būklė, gyvenimo aspektas, neapriboja jo asmenybės, gebėjimų ar to, kaip jis supranta aplinką. Žmonės turi teisę pasirinkti, kaip jie nori būti vadinami, ir šį pasirinkimą svarbu gerbti, nepaisant, ar žmogus, apie kurį kalbama, yra greta ar ne. Neturėtume skatinti su demencija susijusių mitų ar stereotipų.
Žodžiai, kuriuos vartojame kalbėdami apie demenciją, gali daryti didelį poveikį tam, kaip asmenys, sergantys šia liga, yra matomi ir vertinami visuomenėje, koks požiūris į juos formuojamas. Žodžiai, kuriuos vartojame rašydami arba kalbėdami apie demenciją, turi poveikį su šia būkle susidūrusiems asmenims, jų nuotaikai ir savivertei. Kasdieniuose pokalbiuose netinkami, neigiamo atspalvio žodžiai sergančiajam, jo šeimos nariams gali sukelti stiprių emocinių išgyvenimų. Žodžiai taip pat gali turėti įtakos tam, kaip kiti žmonės galvoja apie demenciją, jie gali prisidėti prie asmens patiriamos stigmos ar diskriminacijos.
Taip pat yra svarbu žinoti su demencija susijusius faktus, pavyzdžiui, kad ji nėra įprasto senėjimo dalis ir pablogėjusi atmintis nėra vienintelis šios būklės simptomas. Demencija gali paveikti kalbą, gebėjimą planuoti, spręsti problemas, elgesį, nuotaiką ir juslinius (rega, klausa, uoslė, lytėjimas) potyrius.
Neigiamas kalbėjimas apie demenciją arba netinkamų terminų vartojimas, klaidingas faktų interpretavimas gali sustiprinti mitus ir klaidingą supratimą. Visuomet, jeigu tik yra galimybė, reikėtų pasiteirauti, kaip asmuo norėtų, kad būtų kalbama apie jo būklę. Turime gerbti kiekvieno asmens orumą, atsižvelgdami į žmogaus pageidavimus vartoti ar nevartoti tam tikrus su demencija susijusius žodžius. Kad žmonės jaustų visuomenės bendrabūvį, kad jaustųsi gerbiami, kad būtų palaikoma jų savivertė, mūsų vartojami žodžiai turi būti sutelkti į asmens galimybes, o ne į trūkumus. Kiekvienas demenciją turintis asmuo yra unikalus, be to, skirtingi demencijos tipai bei simptomai kiekvienam žmogui gali pasireikšti skirtingai.
